I RISCHI DI DISCRIMINAZIONE - Il genoma low cost. Ma ne vale la pena? - Dati personali: impedire che altri possano conoscerli, Edoardo Boncinelli, http://www.corriere.it

MILANO - Sembra ieri che è arrivata la notizia che era stata determinata l’intera sequenza del Dna del genoma umano. Si profila adesso la possibilità di determinare la sequenza del Dna di tutti noi, individuo per individuo, a un prezzo abbordabile. Era chiaro che ci si sarebbe arrivati presto, ma ciò non significa che questa non sia una grande notizia, entusiasmante in sé e che potrebbe rivelarsi quasi miracolosa in futuro.Naturalmente se lo strumento e i relativi risultati risiedono in buone mani, mentre un suo uso improprio potrebbe avere un effetto a dir poco destabilizzante.

I PRO - I pro sono tutti di natura scientifica: incredibile aumento della conoscenza, per studi di natura statistica e per lo sviluppo di una medicina centrata sul paziente, possibilità di conoscere il ruolo di tutte le sequenze del Dna, anche quelle che per ora non ci dicono niente e che tutto lascia pensare che siano le più interessanti, elaborazione di test rapidissimi per alcune diagnosi molecolari, determinazione del Dna di una singola persona al di là di ogni ragionevole e irragionevole dubbio. Si apre insomma una nuova era, nella quale potremo sapere veramente tutto del Dna persona per persona. Solo così si potranno chiarire i segreti più riposti della macchina dei geni e della sua relazione con le circostanze della nostra vita.

I CONTRO - I contro sono legati, ovviamente, alle debolezze della natura umana. In presenza o in assenza di mala fede. Anche in assenza di mala fede infatti, un uso scriteriato di tale strumento potrebbe essere deleterio. Ho già chiarito tante volte che strumenti del genere vanno utilizzati con giudizio. La loro interpretazione è infatti tutt’altro che automatica, e richiede la consulenza di un esperto. Come e più di ogni altra analisi clinica, non può essere lasciata all’interpretazione di un profano, perché può facilmente dare origine tanto a falsi negativi quanto a falsi positivi. Da una parte, qualche indicazione utile può infatti essere trascurata, mentre dall’altra, si rischia di far preoccupare inutilmente un individuo e tutta la sua famiglia. Non esiste al momento la figura professionale dell’esperto in questione, vale a dire del consulente genetico, e anche se ci fosse, è dubbio che questa categoria potrebbe tenere dietro a un presumibile grande, grandissimo numero di richieste. Esistono poi i pericoli che derivano da un uso «malevolo» e interessato delle informazioni derivanti da tali test. Compagnie assicurative, datori di lavoro e gestori di vari tipi di attività, ora anche difficili da individuare, potrebbero trarre vantaggio da tali conoscenze e generare così un pericoloso clima di discriminazione. Della qual cosa non si sente francamente proprio il bisogno. Il rimedio in verità non è difficile da scovare: solo l’interessato deve conoscere i propri dati e decidere le persone con le quali vuole condividere tale conoscenza. Salutiamo quindi con favore la nuova notizia scientifica e prepariamoci a diventare... adulti. Ché di notizie del genere ne vedremo ancora molte.