Quanti «risvegli» dal coma. E dall’ignoranza – Avvenire, 30 settembre 2010

Alcuni anni fa al servizio Comaiuto dell’associazione «Gli amici di Luca» la figlia di una persona in stato vegetativo persistente segnalava che suo padre mostrava segnali di risveglio. Lamentava anche, nonostante questa sua osservazione, che i medici stentavano a crederle rispondendo con la ormai stereotipata frase: «movimenti riflessi». La sua convinzione, la sua appassionata voglia di non cedere, unita alla nostra esperienza maturata con altre famiglie capaci di essere protagoniste del percorso di cura e di affinare consapevolezze oggettive, aiutò a riaprire una valutazione clinica sulla nuova situazione di suo padre. Gli esami dimostrarono che aveva ragione. Suo padre non era più in stato vegetativo.

L’errore diagnostico e il monitoraggio periodico di questi pazienti fanno parte di alcune delle numerose richieste presenti nel «Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza», realizzato dal seminario permanente istituito dal Ministero della Salute (per iniziativa del sottosegretario Eugenia Roccella) che per la prima volta trasmette il punto di vista delle associazioni (laiche, cattoliche e di tutte le religioni) che oggi in Italia fanno capo ai maggiori coordinamenti presenti (La Rete, associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite; Fnatc, Federazione associazioni trauma cranico; Vi.ve, Vita vegetativa). Ma l’errore diagnostico è solo uno dei tanti problemi che affliggono la costellazione del 'coma', una sintomatologia della famiglia da mettere tra virgolette perché ormai tutti sappiamo (tutti dovremmo sapere) che il coma dura poche settimane per poi evolvere a volte in uno stato vegetativo che – non più permanente – può durare un numero di giorni/mesi/anni e condizionare una vita difficile, ma integrata a quella delle persone considerate normali.

Il problema è addentrarsi nella 'costellazione del coma' per capire che siamo ancora indietro nella conoscenza di questa condizione. Che la rete sanitaria è solo una componente rispetto alla rete familiare, affettiva, amicale, sociale e del volontariato.

Che dobbiamo fare una battaglia a tutto campo orientandoci anche verso la definizione di 'malattia rara', di gravissima disabilità da inserire nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), per poi orientarci verso un progetto di 'rete nazionale degli stati vegetativi' prendendo a modello la 'rete dei trapianti' e la 'rete per le cure palliative'. Su questo dobbiamo ancora lavorare molto. Equilibrando le nostre attenzioni. Perché se ci focalizziamo troppo sugli stati vegetativi perdendo poi di vista la complessità delle gravi cerebrolesioni acquisite faremmo torto a tutti coloro che vivono questa condizione sempre più in solitudine. Per questo il Libro bianco oltre che un punto di arrivo è un punto di partenza. Per far maturare il movimento associativo e le capacità di dialogo tra le famiglie, le società scientifiche e le amministrazioni locali, così dissimili per servizi nelle diverse aree geografiche del nostro Paese. 

Nella dodicesima «Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma. Vale la pena», giovedì 7 ottobre, affronteremo i percorsi di cura e riabilitazione, la ricerca scientifica e i bisogni delle famiglie, il parere di medici ed esperti di bioetica, il punto di vista delle associazioni ma anche quello di artisti, da Alessandro Bergonzoni a Mimmo Paladino ed Ettore Spalletti, impegnati in progetti di solidarietà e di arte per la salute: per far riflettere e creare un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore.

Vivere accanto a una persona con esiti di coma, convivere con la malattia, vuol dire essere coinvolti in una dimensione complessa dove la riabilitazione non finisce nei luoghi deputati ma si prolunga al domicilio, nelle unità speciali di assistenza permanente, nella vita di tutti i giorni, coinvolgendo le famiglie e l’intera società. Con la «Giornata dei risvegli» ancora una volta daremo voce a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, per creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e altre cause.

In particolar modo parleremo di 'disturbi cognitivi nelle gravi cerebrolesioni' nel convegno del 2 ottobre a San Pellegrino Terme (promosso dall’associazione Genesis) e di 'ricerca e sperimentazione' in quello del 5 ottobre a Bologna, in cui si farà il punto sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. A quest’ultimo verrà presentato un progetto di ricerca sull’accuratezza delle diagnosi negli stati vegetativi, che verrà realizzato dagli Ordini dei medici di 16 provincie italiane (coordinatore del progetto di ricerca Roberto Piperno, capofila l’Ordine dei Medici di Bologna, per iniziativa del suo presidente Giancarlo Pizza). Perché l’errore diagnostico (che si attesta oltre il 40%) è ancora troppo alto e per ricavare «elementi di conoscenza sul possibile potenziale di cambiamento nelle fasi di cronicità irreversibile» bisogna salvaguardare pazienti e famiglie e condividere il progetto con le associazioni che le rappresentano. L’obiettivo è aumentare il benessere del contesto familiare, delle relazioni, del reinserimento sociale per accompagnare e condividere un percorso di cura. Ci sta a cura l’evidenza scientifica e la valutazione degli esiti ma sempre in virtù della ricaduta sull’utente finale. Molte famiglie si chiedono infatti quali vantaggi organizzativi e gestionali abbiano le sperimentazioni cliniche sui loro cari, quale sarà il cambiamento nella loro vita quotidiana. Noi a queste domande cerchiamo di rispondere alimentando il miracolo del cambiamento. Il numero verde per contattare l’associazione «Gli amici di Luca» è 800998067