ACCORDO TRA IL MINISTRO DELLA SALUTE, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO SULLE LINEE DI INDIRIZZO PER L’ASSISTENZA ALLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA

LA CONFERENZA PERNIANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE

REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO

VISTO la legge 23 dicembre 1978, n. 833, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale;

VISTO il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni, in particolare l'articolo 8-octies, che prevede che le Regioni e le Aziende unita sanitarie locali attivino un sistema di monitoraggio e controllo (.,.) sulla qualità dell‘assistenza e sull’appropriatezza delle prestazioni rese;

VISTO gli articoli 2, comma 1, lett. b) e 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, che affidano a questa Conferenza il compito di promuovere e sancire accordi tra Governo e Regioni, in attuazione del principio di leale collaborazione, al fine di coordinate l’esercizio delle rispettive competenza e svolgere attività di interesse comune;

VISTO il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio 1997 "Approvazione dell`atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano in materia di requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l’esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private", che definisce le attività di valutazione c miglioramento della qualità in termini metodologici c prevede tra i requisiti generali richiesti alle strutture pubbliche e private che le stesse siano dotate di un insieme di attività e procedure relative alla gestione, valutazione e miglioramento della qualità;

VISTO il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001 di "Delinizione dei Livelli Essenziali di Assistenza", nel quale viene indicata la necessita di individuare percorsi diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che per quello territoriale;

VISTO il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008. approvato con decreto del Presidente della Repubblica il 7 Aprile 2006 che, nel1’affrontare la grande problematica assistenziale della non autosufficienza e della disabilita, pone l’accento sulla necessita di agire sul potenziamento dell’assistenza territoriale, sull’integrazione dei servizi sanitari e sociali, anche mediante la realizzazione di reti assistenziali con i necessari supporti tecnologici

VISTO il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 che ha istituito la Commissione tecnico scientifica sullo Stato Vegetative e State di Minima Coscienza per lo studio e la ricerca di carattere statistico, medico, scientifico e giuridico delle dimensioni del fenomeno connesso ai pazienti in Stato Vegetativo e/o minimamente cosciente nel nostro Paese;

VISTO il documento “Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza" elaborato a conclusione dei lavori della predetta Commissione;

VISTO il D.M. 23 maggio 2008 "Delega di attribuzioni del Ministro del Lavoro. della salute e delle politiche sociali al Sottosegretario di State, On. Le Eugenia Roccella, per taluni atti di competenza dell’amministrazione;

VISTO il Decrcto Ministeriale l5 Ottobre 2008 istitutivo del "Gruppo di Lavoro sullo Stato Vegetativo e di Minima Coscienza", presiedute dal Sottosegretario di State, On. Le Eugenia Roccella;

CONSIDERATO che il numero e l’aspettativa di vita di soggetti in Stato Vegetativo e di minima coscienza è in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati;

CONSIDERATO che il progresso tecnico-scientifico e d’implementazione delle conoscenze c delle tecniche nel campo della rianimazione hanno determinato sia un miglioramento della qualità dell’assistenza che una prolungata sopravvivenza a patologie degenerative c cerebrali;

CONSIDERATO la necessità di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente;

PRESO ATTO del risultato dell`attività svolta dal Gruppo di Lavoro istituito con D.M. l5 ottobre 2008, che ha prodotto il documento "Stato Vegetativo e di Minima Coscienza - Epidemiologia, evidenze scientifiche e modelli assistenziali", consultabile nel portale del Ministero della Salute;

PRESO ATTO che il documento illustra ed esamina aspetti di diagnosi, cura e assistenza deipazienti in Stato Vegetativo e li contestualizza all’interno di modelli di percorsi assistenziali delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite;

PRESO ATTO che, tramite un approccio multidisciplinare di qualificati professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la "presa in carico" del paziente e dei familiari dalla fase acuta al reinserimento domiciliare e che il percorso si articola come un sistema integrate “coma to community”

CONSIDERATO che il documento del gruppo di lavoro propone approcci clinici e suggerimenti operativi che scaturiscono dall’esperienza di esperti qualificati, con l’obiettivo di mettere a disposizione delle regioni, che ne valuteranno l’adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza. che agevelino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una logica di rete;

CONSIDERATO che nel corso dell`odierna seduta di questa Conferenza, i Presidenti delle Regioni e delle Province Autonome hanno espresso avviso favorevole all’Accordo;

ACQUISITO l’assenso del Governo e dei Presidenti delle Regioni e Province Autonome, espresso

ai sensi dell’articolo 4. comma 2 del decreto legislative 28 agosto 1997, 11. 28];

SANCISCE ACCORDO

tra il Ministro della Salute, i Presidenti delle Regioni e delle Province autonome di Trento e di Bolzano nei seguenti termini;

art. 1

il Ministro della Salute, i Presidenti delle Regioni, i Presidenti delle Province Autonome di Trento e Bolzano convengono sulla necessità che ciascuna Amministrazione definisca, con atto formale, lo specifico percorso assistenziale da seguire per le persone in condizione di S.V. e S.M.C. Tale percorso, partendo da quanto già attuato e in particolare dalle eventuali positive esperienze già realizzate nel proprio territorio, dovrà tener conto delle considerazioni cliniche contenute nelle

linee di indirizzo di cui all’art. 10, e inserirsi in modo strutturale all’interno dell’organizzazione e programmazione sanitaria caratterizzante ciascuna Regione e Provincia Autononia. Tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell’assistenza c presa in carico del proprio congiunto;

art. 2

i percorsi dovranno prevedere il tipo di assistenza erogata e la relativa organizzazione dalla fase iperacuta e critica, a quella post-acuta fino a quella di stato e di possibile rientro a domicilio della persona in condizione di S,V. e S.M.C, Particolare attenzione dovrà essere posta nelle modalità di passaggio da una fase all’altra e nelle modalità di dimissione protetta tra l’assistenza prestata in un determinato ambito o servizio e quella prestata nell’ambito o servizio successivo, in modo da evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie;

art. 3

nella fase acuta é necessario porre attenzione immediata agli aspetti funzionali e conseguentemente riabilitativi, fin dalla degenza in reparti critici, riducendo, per quanto c onsentito dalle condizioni cliniche del paziente, la permanenza in reparti di rianimazione e intensivi e collocando al più presto il paziente in ambienti anche sub intensivi, dove l`attenzione al suo stato funzionale possa essere affidata a professionisti particolarmente esperti nel settore delle gravi Cerebro Lesioni Acquisite;

art. 4

nella fase post-acuta è essenziale prevedere unità dedicate alla neuro—riabilitazione intensiva e alle gravi cerebro lesioni acquisite e il loro collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione sia a breve sia a più lungo termine;

art. 5

nella fase di stato è indispensabile prevedere sia una soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una di assistenza residenziale in strutture extra-ospedaliere. La scelta della soluzione più adeguata. in funzione delle condizioni generali della persona in S.V. e S.M.C. e della sua famiglia deve essere prospettata dai servizi e condivisa dalle famiglie. Tale scelta potrà cambiare nel tempo in funzione dei possibili mutamenti della situazione della persona in S,V. e S.M.C. e delle condizioni della famiglia;

art. 6

in tutto il percorso assistenziale, fin dalle prime fasi, devono essere previste modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia, di supporto per i familiari più impegnati nell’assistenza, con particolare riguardo al caregiver, di aiuto nelle fasi più critiche e decisionali nella gestione del congiunto. Le strutture extra-ospedaliere dedicate all`assistenza residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere utilizzate anche per ricoveri di sollievo per le famiglie impegnate nell’assistenza domiciliare del familiare

art. 7

si conviene di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni dei familiari;

art. 8

si conviene di promuovere iniziative e interventi finalizzati al monitoraggio della qualità dell’assistenza erogata sulla base di idonei flussi informativi afferenti al NSIS e di specifiche indagini epidemiologiche

art. 9

si conviene di promuovere l`adozione di linee guida nazionali su aspetti clinici con particolare riferimento ai criteri di stabilizzazione clinica e di passaggio tra settings;

Art. 10

il Ministro della Salute, i Presidenti delle Regioni e delle Province autonome di Trento e Bolzano convengono sulle linee di indirizzo di cui all’allegato l, che scaturiscono dall’esperienza di esperti qualificati e da esperti delle singole Regioni, con l’obiettivo di mettere a disposizione delle Regioni, che ne valuteranno l’adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una logica di rete.

Il documento allegato al presente accordo (Allegato l) ne costituisce il riferimento culturale e di contesto per quanto convenuto