Pazienti  2.0 - Sociel network e blog stanno rivoluzionando il rapporto fra malati, malattia e medici - Internet - Come l'evoluzione del web cambia la vita di chi ha un problema di salute - Reti sociali e blogterapia - Cosi la medicina sta diventando «2.0» di Adriana Bazzi, Corriere della Sera, 8 maggio 2011

Addio Hercy! scrive Mamiga e continua: «L’ultimo Hercy è la fine delle terapie in infusione per il tumore. É un capitolo che si chiude, prima che se ne apra un altro, quello dei controlli periodici».

Hercy é l’Herceptin, uno dei farmaci più usati nella cura del cancro al seno. Mamiga é una mamma di due bambini

che racconta un anno di convivenza con la sua malattia nel blog oltreilcancro.it, insieme ad altre (per lo più) giovani malate. Con lei c’é Innoallavita che ci dice: «Vogliamo parlare delle nostre difficoltà e angosce quotidiane. La blogterapia é una grande risorsa per patologie come la nostra».

Blogterapia, anche il web può aiutare i pazienti: olireilcancro.it è un esempio, ma ce ne sono molti altri.

Ma perché le persone parlano online dei loro mali?

«Il sentirsi protagonisti aiuta a uscire meglio dalla malattia - commenta Claudio Mencacci, direttore del Dipartimento di Neuroscienze all'Ospedale Fatebenefratelli di Milano. — Quest'ultima costringe all’impotenza e alla solitudine, mentre il rapporto con gli altri, attraverso i social network, può aiutare a ricreare la stima di sé». Uno dei blog più famosi, negli Usa, e CarePages,com: pazienti ricoverati in ospedale, ad esempio, aggiornano familiari e amici sulle loro condizioni.

Blog, forum e social network (come Facebook, Twitter o YouTube), tutti strumenti del «web 2.0», stanno rivoluzionando la vita dei pazienti, il la-oro dei medici, l'attività di ricerca scientifica, il rapporto medico-paziente, l’informazione in sanità.

Tutto é cominciato nel 2006 negli Stati Uniti e, da noi, più o meno l‘anno scorso, con il passaggio dal web tradizionale (il «web 1.0») al web 2.0.

Se il web 1.0 era qualcosa di statico e il flusso dell’informazione era unidirezionale, con il web 2.0 le cose cambiano: l'utente viene messo al centro dei servizi e può interagire con altri.

«I blog sono stati i primi a partire — spiega Eugenio Santoro responsabile del Laboratorio di Informatica Medica all' Istituto Mario Negri di Milano —. Sono spesso gestiti da pazienti e consentono, sostanzialmente, uno scambio di storie e di esperienze. Offrono un supporto che i medici difficilmente garantiscono dopo le dimissioni all’ospedale».

Uno degli svantaggi del blog é che gli spunti di discussione nascono da chi lo gestisce. I social network (reti sociali), sono piu democratici: chiunque può lanciare uno spunto che diventa argomento di discussione della "community".

«Quando si parla di social network — continua Santoro che ha appena pubblicato il libro «Facebook, Twitter e la

Medicina» (Pensiero Scientifico Editore) — si pensa subito a quelli generalisti tipo Facebook, ma i social network in

ambito medico non sono questi; sono realizzati su piattaforme più controllate (per esempio Ning) e mettono a disposizione strumenti capaci di facilitare l'interazione di varie persone con uno stesso problema».

Persone che, in genere, sono affette da qualche malattia, spesso cronica, come il diabete, come l’asma. Un esempio per tutti: Pazienti.org, nato sulla falsariga dell’inglese PatientOpinion.org.

Ma non ci sono solo siti che aggregano pazienti. Ci sono anche quelli come Mammeonline.net che parlano di gravidanze e neonati, come Traineo.com o FatSecret.com o Diettv.com che suggeriscono diete a chi vuole perdere peso.

In Italia stanno cominciando a nascere, negli Stati Uniti sono già una realtà consolidata. Uno dei social network americani più famosi é PatientsLikeMe.com che raccoglie quasi 100 mila pazienti.

«I social network sono l’evoluzione dei forum (gestiti da qualcuno che risponde a delle domande ndr)» puntualizza Santoro. Questi ultimi sono rigidi, permettono di partecipare a una discussione, ma non consentono una interazione fra pari al contrario dei social network, che, inoltre, sono più flessibili: permettono di linkare un video di YouTube, un’immagine di Flickr, una serie di diapositive di SlideShare, di rilanciare un articolo letto su una rivista scientifica, sempre attraverso un link. La novità del web 2.0 é, dunque, la condivisione dell'informazione attraverso strumenti altamente tecnologici.

Anche Facebook ospita pagine mediche (una si chiama "cellula cancerosa") che sono pubbliche: possono, cioè, essere viste da tutti e non richiedono l"‘amicizia" (per accedere, invece, a una pagina "personale" del tizio X o del gruppo Y, occorre chiedere la possibilità di accesso, cioè l’amicizia, al tizio X o a Y). E Facebook ha un grande impatto in termini di informazione sanitaria. Ai tempi dell’influenza H1N1, questo social network, in Italia, ha contribuito al flop della vaccinazione (nella discussione è prevalsa la paura degli effetti collaterali da vaccino).

Oggi, però — continua Santoro — Facebook e Twitter sono più utilizzati come social media, cioè come strumenti di propagazione dell`informazione, anche medico-sanitaria, che ha origine da altri media, compresi quelli tradizionali, come giornali e canali TV (che infatti hanno aperto pagine su Facebook per diffondere i propri contenuti ndr)»,

«L'informazione rimbalza attraverso le reti di amicizia — spiega Santoro —. Ecco perché chi fa informazione sanitaria ha interesse ad aprire un canale Facebook o Twitter».

Twitter funziona come Facebook, ma con due vantaggi: i suoi canali sono pubblici (non si deve chiedere l"’amicizia") e i messaggi sono al massimo di 140 caratteri per questo possono viaggiare sotto forma di Sms anche attraverso i cellulari di vecchia generazione.

Le associazioni di pazienti, per esempio, usano molto Facebook e Twitter per cercare nuovi adepti o per farsi conoscere. E anche per la raccolta fondi: il sistema funziona.