Costi e carenze: il paziente rischia l’abbandono di Carlo Bellieni – Avvenire, 24 marzo 2011

Sospendere l’idratazione per gli stati vegetativi? No, certo. Ma all’estero talora si so­spende di fatto perfino per le persone con demenza: sem­bra incredibile, ma quando il paziente ha problemi mentali gra­vi e irreversibili e non riesce più ad alimentarsi in certi casi è una prassi. Si potrebbe iniziare un’alimentazio­ne manuale individualizzata; ma in un momento in cui il personale è po­co e le cure sono care, si risponde che è improponibile: «Porta via molto tempo. Inoltre c’è un disincentivo fi­nanziario per i luoghi di cura che u­sano nutrizione manuale» ( Journal of Parenteral and Enteral Nutrition, no­vembre 2009). E su The Lancet - Neu­rology (febbraio 2003) si legge che «negli Usa il trattamento dei pazien­ti con demenza avanzata dipende an­che dai rimborsi: le case di cura rice­vono più soldi per le alimentazioni artificiali che per i soggetti alimenta­ti manualmente, anche se questa se­conda via è più cara», e si finisce ad alimentare con il tubo pazienti che potrebbero essere nutriti per via ora­le ( New England Journal of Medicine, Marzo 2006).

Ci si potrebbe far aiutare da un sondino. Invece, sembra che non sia un’opzione accettabile l’uso della Peg – cioè l’alimentazione con un sondino che passa attraverso la parete addominale e arriva allo sto­maco – e nemmeno suscita entusia­smo l’uso di sondini orali: per alcu­ni studi l’alimentazione col sondino non porta molti vantaggi, anche se gli studi mettono nello stesso computo sia quella col sondino orale che la Peg (vedi Palliative Care , gennaio 2011) che può avere rischi meccani­ci, e che altri studi riportano i vantaggi del sondino orale ( American Journal of Alzheimer Disease , gennaio 2004). Dunque l’alimentazione e l’idrata­zione vengono sospese e il paziente muore, con trauma documentato per il personale curante, che si vede pro­tagonista di questa scelta. Ma è inac­cettabile non trovare il tempo e il per­sonale per alimentare correttamente i pazienti, e non avere neanche stu­di completi fatti per testare differen­ti metodi di alimentazione, e che si dichiari tutto inefficace con tanta so­lerzia: la persona con demenza può essere poco collaborante, può non accettare il sondino, ma non si può generalizzare. E perché non pensare all’alimentazione con una flebo, ma­gari a parziale integrazione di quella orale, o a calmare il paziente con un ansiolitico?

Dunque per il disabile mentale che non si alimenta o beve non re­stano alternative. Ma non è l’u­nico punto che mostra una minore attenzione verso disabili mentali: an­che gli antibiotici in certi ambiti ven­gono dati con minor frequenza ai pa­zienti con demenza quando con­traggono infezioni come la polmo­nite: «Nel 23% dei pazienti, il tratta­mento con antibiotici fu evitato. A­vevano demenza più grave, polmo­nite più grave, minor apporto di li­quidi e cibo ed erano più disidrata­ti » ( Annals of Internal Medicine, ago­sto

2002). Forse alla base di questa trascura­tezza routinaria c’è la paura che que­sti sistemi possano «prolungare la sopravvivenza oltre la storia natu­rale della malattia». Ma che signifi­cano hanno queste parole? E quale sarebbe il problema nel far supera­re una patologia a chi ha un danno mentale?

Scarseggiano in certi ambiti studi e cure per sollevare le sorti dei pa­zienti con disabilità mentale: quelli che tanti filosofi non accetta­no come 'persone', perché manca­no di autodeterminazione e di auto­coscienza elevata. E la cui condizio­ne viene in certi trattati quasi equi­parata alla morte: «Dare antibiotici o nutrizione artificiale sembra norma­le negli Usa. Questo contrasta con quanto avviene in Olanda, Canada, Belgio, Australia, dove le linee-guida dicono che essa è sproporzionata nei pazienti morenti o in quelli con de­menza », associando spesso le due pa­role: «Alimentazione e Idratazione non orale nella Demenza avanzata o nel Fine-Vita» (titolo delle linee-gui­da dell’Ospedale di Milwakee).

Ecco un motivo per pensare posi­tivamente a una legge per non es­sere mai etichettati 'non-perso­ne' e per ricevere invece le cure che vogliamo e che prevediamo utili. Già, perché sembra che esprimere le vo­lontà anticipate serva solo per chi vuole garantirsi di morire in barba ai medici che li vorrebbero far vivere 'contro il loro interesse', cosa ab­bastanza improbabile e rara. Invece ci garantiscono nel caso opposto, cioè quando freddi protocolli an­drebbero a sospenderci il cibo, con­siderando acqua e zucchero come u­na terapia, che non sono. L’influen­te filosofo Daniel Callahan scriveva nel 1983: «Il rifiuto della nutrizione può diventare, nel lungo termine, il solo modo efficace per assicurarsi che un largo numero di pazienti biolo­gicamente resistenti venga effettiva­mente a morte. Considerato il cre­scente serbatoio di anziani resi di­sabili dall’età, cronicamente am­malati, fisicamente emarginati, la disidratazione potrebbe diventare a ragione il non trattamento di ele­zione ». Si sta davvero erodendo il diritto di cittadinanza, escludendo qualcuno dalle cure di base? Vedia­mo segnali preoccupanti, che ci chiamano a vigilare.