Disabili, «Carta dei diritti»contro le barriere in ospedale - Realizzata da una cooperativa sociale «Spes contra spes» e adottata per la prima volta al Policlinico Gemelli di Roma - http://www.corriere.it

ROMA – L’attesa al pronto soccorso, sottoporsi a un esame invasivo per diagnosticare una malattia, la degenza in ospedale: disagi per qualsiasi paziente che diventano un ostacolo in più per chi è già “fragile”. Tranne poche eccezioni, infatti, le strutture sanitarie non prevedono percorsi di cura personalizzati per persone con disabilità motoria, sensoriale o intellettiva. Per adeguare le cure ospedaliere alle loro esigenze «speciali» è nata la prima Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale , realizzata dalla cooperativa sociale “Spes Contra Spem” che si occupa dell’assistenza ai disabili gravi, e già adottata dal Policlinico Gemelli-Università Cattolica di Roma. Al progetto, patrocinato da Ministero della Salute e Consiglio regionale del Lazio, hanno già aderito diverse associazioni di pazienti con disabilità, tra cui la Fish, Federazione italiana superamento handicap.

ESPERIENZA VISSUTA - «L’idea della Carta è nata da un’esperienza vissuta – riferisce Luigi Vittorio Berliri, presidente di “Spes Contra Spem” – . Tiziana viveva in una casa famiglia per persone con grave disabilità, capiva a fatica e si esprimeva con ancor maggiori difficoltà, ma chi le era vicino aveva imparato a decifrare il suo linguaggio. Un giorno si è ammalata ed è stata ricoverata in ospedale dove, allo sconforto per la malattia e la solitudine, si sono aggiunte le complicazioni per una persona che non sa comunicare in modo “normale” e non riesce nemmeno a dire “Ho freddo, chiudete la finestra” – prosegue Berliri – . Così è sopraggiunta la polmonite e dopo un po’ Tiziana se n’è andata. Da qui il nostro impegno a trasformare una storia triste in speranza per chi ha una disabilità e deve affrontare la quotidianità di una struttura ospedaliera». Disabilità e malattia non coincidono, è vero, ma secondo l’Istat queste persone vanno in ospedale il doppio delle volte rispetto al resto della popolazione.

DIRITTI UGUALI AGLI ALTRI - «Siamo partiti dalla Carta europea dei diritti del malato nello spirito della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità – dice uno dei promotori della “Carta”, Nicola Panocchia, dirigente medico del Policlinico Gemelli di Roma – . Sono persone che non hanno diritti “speciali” ma hanno bisogno di accorgimenti e strumenti particolari perché quei diritti possano essere fruiti pienamente. Spesso, in ospedale, le barriere non sono solo architettoniche ma anche culturali, organizzative e sanitarie». Anche fare una semplice radiografia alla colonna vertebrale, per esempio, può essere complicato per una persona con disabilità motoria, costretta a districarsi tra macchinari non adatti, oppure spiegare i sintomi al dottore per chi ha una disabilità intellettiva.

14 ARTICOLI - Il documento è suddiviso in 14 articoli, quelli contenuti nella “Carta europea dei diritti del malato”: si va dal diritto all’accesso alle prestazioni sanitarie a quello alla prevenzione, dal diritto alla sicurezza a quello alla privacy. Oltre all’enunciazione del singolo diritto e alla sua spiegazione, sono previsti esempi pratici su come relazionarsi coi pazienti e sugli strumenti di cui dotarsi per far sì che la singola persona con una specifica disabilità possa esercitare quel diritto. Per esempio, il diritto all’informazione significa comunicare con il paziente in modo consono al suo livello cognitivo senza mai ignorare la sua presenza. Si suggerisce al personale sanitario di assumere alcuni accorgimenti posturali che lo pongano di fronte e alla stessa altezza del malato, come per esempio sedersi davanti al paziente in carrozzina. Il diritto all’accesso, invece, può significare prevedere per una persona non udente l’utilizzo di display luminosi, alternativi alla chiamata vocale.

CAMBIAMENTO CULTURALE - «Oltre al superamento delle barriere architettoniche, per esempio con percorsi tattili e mappa dei luoghi in Braille che facilitano la mobilità in ospedale di chi non vede – dice Andrea Cambieri, direttore sanitario del Policlinico Gemelli – stiamo cercando di migliorare l’organizzazione dei servizi, come prevede anche il processo avviato col Piano strategico 2012-16: dalla riduzione dei tempi di attesa al Pronto soccorso, soprattutto delle persone “fragili”, ai percorsi dedicati per chi ha una malattia rara».

Maria Giovanna Faiella

7 marzo 2013© RIPRODUZIONE RISERVATA