La piccola Sofia rischia di «essere una cavia». Telethon contro Celentano: «Non c’è la bacchetta magica» - marzo 7, 2013 Leone Grotti - http://www.tempi.it/

«Caro Celentano, (…) Le scrivo per mettere in guardia lei e soprattutto i malati, rispetto a promesse di cure miracolistiche se prive di fondamenti scientifici e per sottolineare l’importanza del rispetto delle regole fondamentali che sono state create a tutela dei pazienti». Comincia così una lettera al Corriere della Sera di Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon San Raffele di Milano, a riguardo della vicenda della piccola Sofia. Sofia ha tre anni, è affetta da una gravissima malattia degenerativa (leucodistrofia metacromatica) per la quale, a oggi, non esiste ancora una cura. La bambina aveva cominciato una terapia, ancora in via di sperimentazione, che Stamina Foundation somministra gratuitamente presso gli Spedali Civili di Brescia. Quando il Ministero della Sanità e l’Agenzia nazionale del Farmaco hanno ravvisato irregolarità nella somministrazione della terapia sperimentale, un giudice di Firenze ha proibito alla famiglia di continuare.

NON ESISTE LA BACCHETTA MAGICA. Ieri, in seguito a un servizio delle Iene, il Corriere ha ospitato un articolo di Adriano Celentano in cui il cantante accusa il ministro della Salute Renato Balduzzi («provo un senso di schifo e vergogna») di avere compiuto un «atto scellerato» bloccando le «CURE compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose». Oggi il direttore di Telethon, che ha messo a punto la terapia genica sperimentale e ancora non scientificamente certificata, risponde a Celentano e al giornale ricordando che «una delle cose più difficili del nostro lavoro è dire a un genitore che non c’è soluzione per la mattia di suo figlio. Davanti all’incredulità di padri e madri, la tentazione di “provarle tutte” è forte: in quel momento scompaiono convegni, pubblicazioni scientifiche, si vorrebbe una bacchetta magica. Abbiamo a disposizione, invece, “soltanto” i nostri studi».

ANCORA NON C’È UNA CURA. Naldini scrive che «lavoriamo da oltre dieci anni cercando di correggere il difetto genetico che è alla base di questa malattia», ma ancora non c’è una soluzione, e «nel caso di pazienti gravi come questi non si può provare il tutto per tutto perché “tanto non c’è altro da fare”: la loro vita vale sempre e il tempo che rimane è prezioso». Telethon però sta sperimentando un trattamento e «a tre anni di distanza i risultati sono incoraggianti», ma «non ci azzardiamo a parlare ancora di cura, per questo serve tempo» perché «bisogna dimostrare l’efficacia e la sicurezza, sotto il controllo delle autorità competenti» della “cura”. «Regole che possono apparire fredde, ma che ci sforziamo di rispettare proprio per tutelare i pazienti».

BALDUZZI DÀ L’OK. Alla luce di questa lettera dell’inventore della possibile “cura”, appaiono controverse le dichiarazioni sempre al Corriere del ministro Balduzzi. Pur affermando che ha bloccato il trattamento per Sofia perché «nei mesi scorsi l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) ha effettuato accertamenti e ispezioni [e ha accertato che] il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute» e pur sostenendo che «le cure compassionevoli non sono la via per fare diventare cavie i malati disperati» e che «non si può opporre la scienza alla coscienza e la legge alla legittima preoccupazione di vedere riconosciuti i propri bisogni», chiosa così: «Intanto la bambina potrà proseguire le cure con le staminali in un laboratorio autorizzato dall’Aifa».

@LeoneGrotti