Terapia fetale e trattamenti palliativi prenatali - Oggi è possibile curare i bambini ancora in grembo cambiando la storia naturale di molte condizioni patologiche, per restituire vita al feto erroneamente considerato terminale, speranza alla famiglia e dignità scientifica ai medici, Roma, 09 Marzo 2014 (Zenit.org) Pino Noia , http://www.zenit.org/it

La terapia fetale ha consolidato sempre più il concetto di feto come paziente e negli ultimi 15 anni si è spinta, lì dove il trattamento terapeutico non era possibile, ad attuare trattamenti di palliazione per il feto sia per diminuire le problematiche legate al dolore fetale (palliazione nocicettiva) sia per attuare procedure che pur non essendo risolutive permettono di arrivare ad epoche gestazionali compatibili con la vita postnatale (palliazione clinica).

La terapia fetale quindi è uscita dall’alveo sperimentale ed è diventata un’opzione terapeutica scientificamente validata come risposta a patologie fetali considerate fino a pochi anni or sono non passibili di terapia.

Le metodologie di cura fetale sono essenzialmente 4: transplacentare non invasiva (attraverso la madre), invasiva con aghi e dispositivi eco guidati (invasiva fetoscopica), invasiva open. La prima forma di metodologia terapeutica comprende l’uso di farmaci che passando la placenta vanno a curare patologie del ritmo cardiaco fetale o più recentemente mirano a contenere il danno neurocognitivo nei bambini down.

La seconda forma di terapia fetale comprende vari approcci. Drenare grosse cisti ovariche (tra 4 e 8 cm) di bambine non ancora nate (approccio  intralesionale) permette di far nascere feti che conservano la capacità procreativa futura, evitando la torsione del peduncolo ovarico, la necrosi e la perdita dell’ovaio prima della nascita. Immettere tiroxina nel liquido amniotico con un ago sotto guida ecografica (approccio intramniotico, amnioinfusione) mira ad impedire che un feto con gozzo tiroideo prenatale vada incontro a ritardo mentale. Il gozzo, in effetti, scompare dopo che il feto con i normali atti di deglutizione beve il liquido amniotico come una medicina. In altri casi correggere la mancanza di liquido amniotico con soluzione fisiologica dalla 17° alla 25° settimana (approccio intramniotico, amnioinfusione) permette di aiutare la formazione dei polmoni fetali e così prepararli all’adattamento postnatale (sopravvivenza passata dal 27 al 50%).

Viceversa in caso di gravidanze gemellari in cui uno dei due gemelli ha una grande quantità di liquido amniotico nella sua sacca (sindrome TTTS) l’asportazione di grandi quantità di liquido (approccio amniotico, amnioriduzione) comporta un aumento di sopravvivenza che passa dal 12 al 45%.

In tali casi però il trattamento che migliora ancor più la sopravvivenza e diminuisce la morbilità feto neonatale è il trattamento laser. Questa tecnica appartiene alle metodologie fetoscopiche che mirano a ridistribuire la circolazione fra i due gemelli qualora vi siano collegamenti vascolari patologici.

Fare trasfusioni a feti gravemente anemici, direttamente nel cordone ombelicale sotto guida ecografica (approccio intravascolare), ha aumentato la sopravvivenza negli ultimi 20 anni dal 40 al 90%, così come il drenaggio di liquidi patologici dalla pancia e dal torace fetale ha spostato la sopravvivenza dal 35 al 70%.

I trattamenti palliativi, soprattutto in presenza di accumuli e distensione delle sierose fetali mirano ad evitare che i liquidi raccolti distendendo le sierose ricche di terminazioni nervose, possano far sentire dolore al feto. Tale approccio però permette anche altri due obiettivi: studiare il liquido drenato (valutazione diagnostica) e impedire la compressione del liquido sul ritorno venoso per opporsi allo scompenso cardiaco (azione terapeutica). Come si vede diagnosi, palliazione e terapia fetale s’integrano e cambiano la storia naturale di molte condizioni patologiche, restituendo vita al feto erroneamente considerato terminale, speranza alla famiglia e dignità scientifica ai medici.

[Fonte: Notizie Pro Vita, marzo 2014, p.9]

(09 Marzo 2014) © Innovative Media Inc.

«Termini univoci per l`aborto terapeutico» - Da "AVVENIRE" di sabato 14 maggio 2011, - II sottosegretario Roccella: presto un tavolo con le Regioni per discutere sui limiti degli interventi e uniformarli. Va rispettata la legge 194, che impone di tutelare il feto qualora abbia vita autonoma

DA Roma - Il sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella, ha annunciato che partirà a breve un tavolo con le Regioni per fissare il limite entro il quale praticare l`aborto cosiddetto "terapeutico", cioè l`interruzione volontaria della gravidanza dopo tre mesi, consentita dalla legge 194 solo nel caso in cui per la madre sussista un pericolo di morte o nel suo bambino vi siano anomalie tali da costituire un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna (quando però sussiste la possibilità di vita autonoma del feto, l`aborto può essere praticato solo in caso di grave pericolo di morte, e si deve far tutto per salvare la vita del bambino). La denominazione "aborto terapeutico" viene però a volte usata intenzionalmente con ambiguità, come se l`uccisione di un bambino costituisse una terapia nei confronti di eventuali sue anomalie, con conseguenze di una totale disumanità. «Il decreto per la istituzione del tavolo - ha spiegato la Roccella - è già pronto e sul tavolo del ministro». Il lavoro di approfondimento sull`aborto "terapeutico" sarà fatto sulla falsariga di quello sugli stati vegetativi ed è uno dei punti previsti dal Piano per la vita presentato nel 2010 dal governo. La legge 194, sottolinea il sottosegretario, «saggiamente non fissava un termine preciso, ma parlava di "vita autonoma del feto"». Tale dizione è presente infatti nella legge per precisare che quando sussiste la possibilità di vita autonoma del feto, l`interruzione della gravidanza può essere praticata esclusivamente solo nel caso in cui ci sia grave rischio per la vita della donna e il medico che esegue l`intervento deve adottare ogni misura idonea a salvaguardare la vita del feto. Dopo «casi traumatici come quello recente di Rossano Calabro», aggiunge la Roccella, in cui «un bambino nato vivo dopo un aborto terapeutico è stato abbandonato senza assistenza» è necessario «stabilire con le Regioni un termine univoco». Il tavolo dovrà poi essere «allargato ad altri punti del Piano per la vita, sempre nell`ottica di accordi con le Regioni, in particolare per attuare la prima parte della legge», cioè la parte relativa alla prevenzione dell`aborto e per «certificare, così come abbiamo fatto con gli stati vegetativi, l`apporto e il ruolo delle associazioni di volontariato». Circa un anno fa a Rossano Calabro (Cosenza) sulla base di una diagnosi di rischio per la salute mentale della mamma, e non per la sua vita, era stato effettuato un aborto di un feto giunto alla ventiduesima settimana. Il bambino era stato poi lasciato morire, abbandonato per quasi due giorni in una ciotola.

IL NON NATO COME PAZIENTE - Intervista a José María Pardo, medico e teologo

PAMPLONA (Spagna), giovedì, 24 marzo 2011 (ZENIT.org).- “In uno stesso ospedale si abortiscono feti di 24 settimane di gestazione, mentre nell’Unità di terapia intensiva neonatale si cerca di salvare la vita dei prematuri della stessa età”, racconta José María Pardo, medico e teologo dell’Università di Navarra.

Nel libro “El no nacido como paciente”, il sacerdote illustra le proposte chiave della sua tesi, diretta dal presidente della Pontificia Accademia per la vita, il vescovo Ignacio Carrasco de Paula.

In questa conversazione condivide con noi le conclusioni della sua ricerca.

Il suo libro pone un paradosso: si effettuano aborti in donne in avanzato stato di gravidanza e si fa di tutto per salvare i bambini prematuri della stessa età. Come si spiega questa contraddizione. Cosa dice questo sulla società attuale?

José María Pardo: Spesso si sente dire che gli elementi più apprezzati nell’attuale società occidentale sono l’efficacia e l’estetica dell’apparenza (il “look”). All’interno di questa mentalità del “carpe diem”, il non nato – e soprattutto quello che presenta qualche anomalia – può apparire come un “clandestino a bordo”, un intruso che dà fastidio e di cui bisogna disfarsi. Per questo non sorprende che si impieghi la conoscenza medico-scientifica più avanzata per distruggere la vita incipiente. Per questo non sorprende che una madre, pur vedendo il piccolo corpo di suo figlio, possa decidere, di fronte a una disabilità, di chiudere gli occhi e abortire. Così come non sorprende che si impieghino grandi quantità di denaro per ripopolare la faccia della terra di specie animali in via di estinzione e non si investa abbastanza per salvare le molte vite umane concepite e non nate. In uno stesso ospedale si abortiscono feti di 24 settimane di gestazione in una sala parto, mentre nell’Unità di terapia intensiva neonatale si cerca di salvare la vita dei prematuri della stessa età. È il mondo al contrario.

Uno dei suoi obiettivi è quello di chiarire chi sia il non nato. Si può dire che l’embrione sia umano tanto quanto lo sia qualunque persona nata? Che implicazioni comporta questa considerazione?

José María Pardo: Sebbene possa sorprendere, una delle maggiori sfide della bioetica, alle soglie del XXI secolo, è quella di mostrare l’evidente, la realtà. E libro intende rispondere a questa sfida appassionante. La mia intenzione è stata quella di attraversare i pochi centimetri di pelle che ricoprono il ventre materno, o – in altre parole – di cercare di renderlo trasparente, di trasformarlo in un utero di cristallo.

Quando uno bussa a questo mondo sconosciuto, dall’esterno, si sorprende e si meraviglia della grandezza della vita nei suoi primi stadi. Il non nato non parla come noi, non ragiona come noi, non pesa come noi, ma è esattamente come noi: mangia, sente, sogna, prova dolore, piange, gioca, può essere sottoposto a trattamento medico o diagnostico, ecc. In definitiva, è uno di noi.

Uno dei capitoli parla della sofferenza del feto. Esistono prove che dimostrano che il feto può soffrire?

José María Pardo: Il dolore fetale è attualmente oggetto di numerosi studi in ambito scientifico. È una nuova sfida della medicina. Dando uno sguardo approfondito alle principali riviste scientifiche che trattano questo tema, si può concludere che ogni giorno risulta più evidente che al secondo trimestre di gestazione (dalla 24° settimana ma possibilmente anche dalla 16°) il feto reagisce a stimoli stressanti che se non vengono attenutati possono causare danni, a breve, medio e lungo termine, alle funzioni organiche (problemi cerebrali, cardiovascolari, scheletrici e viscerali), alla nocicezione e allo sviluppo neurocomportamentale.

Affermare con certezza che nelle tappe precoci della vita umana non è presente la percezione del dolore, significa disconoscere importanti fatti clinici e scientifici. Inoltre, in caso di ragionevole dubbio, è preferibile alleviare lo stress e il dolore con l’analgesia, anziché esporre il feto al rischio di gravi lesioni per il futuro.

Suscita attenzione la sua proposta di considerare l’embrione/feto come un paziente. Che conseguenze etiche avrebbe questa ottica, per la responsabilità del medico?

José María Pardo: L’ostetricia è l’arte e la scienza dell’assistenza a due pazienti contemporaneamente: il non nato e la gestante. Ciò che ho cercato di rendere evidente è che nel rapporto tra il medico, la gestante (e il coniuge) e il concepito, la figura del professionista sanitario non è un elemento neutro, ma gioca un ruolo determinante. Anche se compete ai genitori, in prima istanza, prendere le decisioni per la cura della vita e del benessere dei figli, il lavoro e la vicinanza del medico sono necessari. La sua missione è quella di aiutare i genitori a compiere scelte mature, libere e responsabili sulla vita prenatale.

Le tecniche diagnostiche e terapeutiche possono essere un’arma a doppio taglio quando sono applicate alla medicina prenatale. Come è possibile farne un buon uso?

José María Pardo: La differenza sta tra il “conoscere per curare o migliorare le condizioni di salute del feto o della gestante” e il “conoscere per disfarsi di ciò che non soddisfa le aspettative dei genitori”. È molto diverso fare un’ecografia con l’intenzione di abortire qualora il feto presenti qualche malattia, o fare un’ecografia e continuare la gravidanza fino alla morte naturale della creatura malata. Dobbiamo sapere che in molti luoghi si stanno individuando i feti portatori di anomalie, non per cercare di curarli, ma per poterli eliminare. La diagnosi prenatale viene applicata seguendo una “politica genetica”, per individuare ed eliminare i feti colpevoli di essere malati o di non soddisfare le aspettative dei suoi genitori.

Talvolta, comunicare ai genitori che il figlio può essere affetto da qualche malformazione, disabilità o sindrome, porta alla decisione di abortire. Che accorgimenti può adottare il medico per evitare questo passo?

José María Pardo: Di fronte alla diagnosi di una patologia embrio-fetale, la vita prenatale (l’embrione, il feto), più che un caso clinico o un insieme di sintomi, è un paziente, un tu, fragile, che si trova in una situazione di necessità e di dipendenza. Da qui la necessità di mettere al centro del rapporto la vita umana non nata e non la malattia. In molti casi, gli operatori sanitari dovranno fare le veci dei “nonni”, aiutando i genitori nel processo di avvicinamento e di conoscimento di quel figlio malato che si distanzia dalle loro aspettative e dai loro sogni.

Come dicevo prima, la medicina è in grado di trattare molte malattie fetali: ipotiroidismo, anemia, aritmie fetali, spina bifida, reflusso vescico-ureterale, ernia diaframmatica, ecc. Ma persino quando al feto viene diagnosticata una malattia incompatibile con la vita, la medicina può fare qualcosa. Quando un bambino deve entrare in una camera buia si possono fare due cose: accendere la luce, o prenderlo per mano ed entrare con lui. La scienza medica dà la luce necessaria attraverso il medico che deve fare tutto il possibile per curare. Quando non è possibile illuminare il buio, si prende per mano e si accompagna: insieme si ha meno paura.

Che atteggiamento si deve avere di fronte a un feto terminale?

José María Pardo: Non si può dire “non c’è nulla da fare”. Si può invece accompagnarlo fino alla sua fine naturale pre o post-natale, insieme ai suoi genitori e familiari, dandogli ciò di cui ha bisogno (analgesici per esempio), senza cadere nell’accanimento terapeutico. Il feto terminale è un individuo della specie umana, uno di noi, che ha bisogno di morire con dignità.

LA VIA ALTERNATIVA ALL'ABORTO - Presentato a Roma “L’aborto e i suoi retroscena. Vita e maternità spezzate” - ROMA, lunedì, 6 dicembre 2010 (ZENIT.org)

ROMA, lunedì, 6 dicembre 2010 (ZENIT.org).- E’ stato presentato mercoledì 1 dicembre presso l’Università Europea di Roma il libro “L’aborto e i suoi retroscena. Vita e maternità spezzate” (IF Press) scritto da Alessia Affinito e Virginia Lalli.

Alla presentazione moderata dalla dott.ssa Alessia Affinito, curatrice del libro, sono intervenuti: padre Paolo Scarafoni, L.C., Rettore dell’Università Europea di Roma, il prof. Antonio Baldassarre, Presidente emerito della Corte Costituzionale, l’avv. Virginia Lalli, curatrice del libro, il prof. Massimo Losito, della Facoltà di Bioetica dell’Ateneo Pontificio Regina Apostolorum, il prof. Mario Palmaro, Filosofo del diritto e docente dell’Università Europea di Roma, e il dott. Giacomo Rocchi, magistrato e giudice per le Indagini Preliminari del Tribunale di Firenze.

L’avvocato Virginia Lalli curatrice del libro ha denunciato la scarsa informazione e attenzione sullo sviluppo biologico del feto, sulla natura dell’intervento chirurgico e sulle gravi conseguenze emotive e psicologiche che pure hanno riguardato migliaia di donne che hanno abortito. Inoltre ha sottolineato un atteggiamento di massima neutralità circa la scelta di abortire nel pieno rispetto della dignità e libertà della donna.

“Ma – ha chiesto la Lalli - è veramente libera di scegliere la donna che si rivolge ai consultori magari provata e che non conoscendo tutti i risvolti dell’aborto, non può essere del tutto consapevole della scelta che sta intraprendendo? Cosa sostiene la giurisprudenza italiana e degli altri Paesi in merito?”.

Pur tenendo conto che l’art. 2 della legge 194 prevede il sostegno alla maternità, l’autrice del libro si è detta scettica sulla reperibilità dei fondi necessari, per questo – ha spiegato - “la tutela sociale della maternità viene disattesa e l’unica soluzione che resta è l’aborto: la distruzione di una nuova vita cui viene impedito di nascere. Pratica regolata e disciplinata dalla L.194/78”.

La Lalli ha concluso sostenendo che “invece di focalizzarsi sulla procedura per ottenere l’aborto il mio saggio espone alcune possibili alternative dalle misure di sostegno offerte dai Comuni, all’affidamento fino all’adozione. Perché credo che in fondo un’alternativa a favore della vita c’è sempre, basta non disperare”.

Tra gli interventi ha destato particolare attenzione quello del prof. Massimo Losito, il quale ha affrontato il tema de “L’accoglienza della vita fragile nell’esperienza della Quercia Millenaria”.

Losito ha raccontato che l’attesa di un figlio è sempre un’esperienza carica di un’intensità unica. La genitorialità inizia biologicamente in un modo nascosto, celato nel segreto anche agli stessi genitori; ma quando la presenza del figlio si disvela, anche solo con la visione di un test di gravidanza positivo, si innesca una genitorialità totale e totalizzante: “aspettiamo un bambino”.

Il padre e la madre hanno solo visto due linee rosse su un test di gravidanza ma davanti agli occhi hanno già il loro bambino, la loro bambina, il cosiddetto “figlio della notte”, immaginato, sognato e talvolta temuto.

“A volte, però, - ha precisato il docente dell’APRA - la realtà ci risveglia bruscamente da questo umanissimo sogno. A volte, anzi, la realtà stessa sembra diventare un incubo da cui non ci si può risvegliare”.

Può capitare infatti che, in seguito ad un’ecografia o ad un test genetico, si scopra che il nascituro “non è normale”; anzi in certi casi si scopre che la malformazione è talmente grave da impedire la sopravvivenza del bambino dopo la nascita. Sono i cosiddetti “feti terminali”, espressione con cui si intende una condizione sul piano genetico-cromosomico o sul piano anatomico-strutturale incompatibile con la vita. Un nascituro senza futuro.

È una realtà che infrange la progettualità della coppia, a volte infrange anche l’immagine e la stima che il padre e la madre hanno di se stessi. Ansia, paura, smarrimento e, naturalmente, dolore sono i sentimenti che emergono. I genitori hanno la sensazione di una profonda solitudine; perfino chi ha il desiderio sincero di aiutare la coppia spesso propende per l’aborto: sembra che non ci sia un’altra strada.

“Ma un’altra strada c’è” – ha sottolineato Losito, presentando la Quercia Millenaria ONLUS (http://www.laquerciamillenaria.org/), un’associazione di medici e famiglie che quest’altra strada la conosce bene.

L’associazione nasce ufficialmente l’8 settembre 2006 e gradualmente ha preso forma e con essa il primo CAFT (Centro di Aiuto per il Feto Terminale) in Italia, andando a colmare un vuoto con la sua specificità: prendere in carico a tutto campo quelle coppie che si trovano ad affrontare una diagnosi prenatale infausta, mettendo al loro servizio grandi specialisti di medicina prenatale e pediatrica, dando loro anche il sostegno psicologico e spirituale. 

Da allora l’associazione è cresciuta notevolmente: diffusa oramai in 15 rami regionali, consta di oltre 25 specialisti (ginecologi, psicologi, pediatri, neonatologi, ma anche avvocati e bioeticisti), ed ha nella sua “Quercia celeste” oltre 70 bambini.

Secondo il docente dell’APRA, questi numeri, in verità, “dicono assai poco dell’associazione”.

Occorrerebbe infatti contare i minuti passati ad ascoltare in silenzio, le lacrime versate e asciugate, i sorrisi e i “grazie” ricevuti, gli abbracci. Ed anche i figli nati “dopo” quel figlio speciale, con la fiduciosa apertura alla vita che queste coppie mostrano, consapevoli nel profondo di non essere state tradite dalla vita.

“L’esperienza straordinaria dell’associazione – ha sostenuto Losito – costituisce una risposta concreta alla 'ordinaria' eutanasia prenatale che viene proposta, se non imposta, in situazioni di questo genere”.

Perchè la Quercia Millenaria col suo operato aiuta nella diffusione di una sana diagnostica prenatale, che può dirsi tale solo se accompagnata da un adeguato counselling; attraverso di essa e mediante l’applicazione e lo sviluppo di terapie fetali all’avanguardia, molti bambini considerati erroneamente terminali per accidia intellettuale o per mera inesperienza possono invece essere salvati.

Così pure diffondendo la cultura e la bellezza dell’accoglienza anche nelle situazioni più drammatiche, l’associazione contribuisce a difendere quei bambini che non sono affatto terminali (come i bambini Down) ma che sono resi terminali a causa della rappresentazione sociale e dalla scelta dei genitori, vittime di un’ingannevole “religione della salute”, che confonde il malato da curare con la malattia da eliminare.

Ma cosa dire nel caso di una reale terminalità? Ha domandato crudamente Losito.

“Credo – ha risposto – che proprio in tal caso la Quercia Millenaria abbia una rilevanza che supera i suoi apparenti confini specifici, assumendo una valenza universale e simbolica”.

“Parlando infatti di aborto - ha concluso il docente dell’APRA-, proprio il caso del feto intrinsecamente terminale sembra che rappresenti una situazione 'estrema', una sorta di caso limite, in cui la discussione sulla liceità della pratica abortiva sia ancora aperta”.