Avvenire.it, 8 marzo 2012 - Presunzioni umane e disumane - Il «migliore interesse» (E l’etica è sovvertita)

Datemi un punto di appoggio e vi solleverò la terra. Anche in ambito etico valgono le regole della fisica: s’incomincia sempre inserendo la leva in un piccolo varco. Pian piano, con tale grimaldello, la porta viene forzata, fino a farci passare di tutto. È accaduto con l’aborto, trasformatosi in pochi anni da crimine, a evento da depenalizzare in casi particolari, a 'diritto' da garantire. Sta accadendo ora per la vita delle persone con disturbi prolungati di coscienza. Fino a non molti anni fa, idratazione e nutrizione facevano parte dell’assistenza di base, anche se 'assistite'. Poi in America furono ribattezzate come 'artificiali' e equiparate a trattamento medico, rifiutabili, quindi, in base al principio di autodeterminazione. Si garantiva, però che l’interruzione sarebbe stata autorizzata solo per chi ne avesse fatto richiesta nelle sue direttive anticipate. Poi la platea fu allargata, permettendo la ricostruzione della volontà 'presunta' del paziente, il percorso utilizzato anche in Italia nel caso Englaro. In assenza di una volontà del paziente, esplicita o presunta, prevaleva comunque il favor vitae, la presunzione d’interesse a restare in vita. Si trattava, tuttavia, di un fragile argine. Già dal 2006, infatti, le società mediche americane avevano convenuto che, nell’impossibilità di ricostruire la volontà presunta, la sospensione dei sostegni vitali avrebbe potuto essere autorizzata, se il rappresentante legale o il giudice lo avessero ritenuto opportuno «nel miglior interesse del paziente».

L’anello mancante della catena viene ora proposto sul numero di marzo della rivista Bioethics. Nell’articolo, Catherine Constable, della New York University, sostiene che la nutrizione e l’idratazione 'artificiali' dovrebbero essere sospese a tutti i pazienti in stato vegetativo permanente, salvo evidenza della volontà di essere tenuti in vita. L’onere della prova viene dunque ribaltato: chi non vuole morire deve averlo lasciato detto con chiarezza.

Secondo il medico americano, la presunzione a favore del mantenimento della nutrizione e idratazione non sarebbe nell’interesse del paziente e causerebbe inutili costi per la società. Tuttavia, più che sugli oneri per il paziente e la società, il ragionamento di Constable fa leva sulla definizione di persona. Presupponendo (arbitrariamente) che il paziente in stato vegetativo sia privo di coscienza, l’autrice dell’articolo non lo riconosce più come un soggetto portatore di interessi e, conseguentemente, come persona umana. In linea con il pensiero di Peter Singer (sempre lui), il fatto che il paziente sia vivo o meno diventa, in tale schema, del tutto irrilevante dal punto di vista morale. Le conseguenze sociali e giuridiche sono evidenti: in assenza di una manifestazione di volontà del paziente o di una opposizione della famiglia, la scelta se tenere o no in vita il paziente sarebbe affidata a considerazioni di altra natura. Per esempio ai sondaggi: se l’opinione pubblica sembra non gradire il nutrimento attraverso un sondino, allora il trattamento dei pazienti che ne hanno necessità, basato sulla presunzione del favor vitae, rischia di violare un diffuso desiderio di autonomia.

La dottoressa Constable non sembra turbata dalla possibilità che il paziente possa uscire dallo stato vegetativo, un’eventualità non considerata nell’interesse del paziente, poiché avverrebbe al prezzo di una disabilità residua, tale da garantire «una vita – verosimilmente – peggiore della non esistenza». È la stessa mentalità per la quale in Olanda non sono stati sviluppati centri di riabilitazione per i gravi cerebrolesi, costringendo anche la famiglia reale a rivolgersi all’estero per trattare i danni cerebrali riportati in Austria dal figlio della regina a causa di una valanga. E se domani la sospensione d’idratazione e nutrizione venisse identificata come la prassi di buona pratica clinica, salvo specifica richiesta contraria? Non vi sarebbero discriminazioni per i medici che rifiutassero di operare secondo le regole? È uno scenario già visto in diversi paesi a danno dei medici che si sono rifiutati di eseguire aborti legali. Quali pressioni si eserciterebbero sulle famiglie che decidessero di lasciare in vita il congiunto? Dovrebbero assumersi esse l’onere finanziario delle cure? È già accaduto nel Maryland a Rachel Nyirahabiyambere, sottoposta a interruzione forzata dell’alimentazione e idratazione su ordine del magistrato, perché la famiglia non poteva pagare cure ritenute inutili «nel suo interesse». Anche per questo è importantissimo che nel testo sulle Dat all’esame del Parlamento sia mantenuto fermo il concetto che l’azione del legale rappresentante deve avere «come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita dell’incapace», invece che il suo «migliore interesse».

Calabrò: ecco perché la legge sulle Dat va bene com’è – «I princìpi introdotti nel precedente passaggio al Senato sono stati tutti mantenuti, la Camera ha solo puntualizzato e snellito». Il relatore della norma sul fine vita a Palazzo Madama spiega le novità e i passaggi che attendono il testo – di Ilaria Nava, Avvenire, 15 settembre 2011

Scorrevolezza e maggior chiarezza. Sono puntualizzazioni necessarie che mantengono l’impianto della legge quelle che la Camera ha apportato al ddl su consenso informato, alleanza terapeutica e dichiarazioni anticipate di trattamento (le Dat). Il relatore al Senato, Raffaele Calabrò (Pdl), riprende in mano il "suo" testo riconoscendo i miglioramenti apportati dall’altro ramo del Parlamento e prevedendo tempi rapidi per il secondo passaggio a Palazzo Madama. «Martedì il provvedimento è stato incardinato in commissione Igiene e Sanità e io ho svolto la relazione illustrando le novità della Camera – spiega Calabrò –, la prossima settimana si terrà l’ufficio di presidenza della commissione per definire il calendario e l’articolazione dei lavori. Sono ottimista sui tempi perché le stesse forze politiche che lo hanno sostenuto in prima lettura dovrebbero farlo anche adesso. Anzi, a maggior ragione adesso che il ddl è stato perfezionato. Svolgeremo tutto l’iter con grande attenzione e apertura al confronto, cosa che non significa necessariamente dilatazione dei tempi».

Quindi anche lei lo giudica migliore adesso?

«Nella sostanza è uguale, i princìpi sono stati tutti mantenuti. La Camera ha fatto un lavoro di puntualizzazione di alcuni termini e di precisazione. Inoltre ha snellito alcune parti superflue».

Ad esempio?

L’articolo sui contenuti della Dat è stato limato per rendere il testo più agevole, mantenendo l’impianto garantista e il diritto del soggetto di esprimere i propri orientamenti sull’attivazione dei trattamenti sanitari.

In altre parti ci sono state utili precisazioni, come nel comma sui soggetti per cui la Dat entra in vigore».

Cioè?

«Il vecchio testo affermava che la Dat entra in vigore quando il soggetto in Sstato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni sul trattamento sanitario. Ora si è introdotta un’utile precisazione – dove si afferma che la Dat entra in vigore quando è stata accertata l’assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale – che permette di riconoscere questa condizione attraverso dati strumentali definendo la diagnosi in maniera più corretta».

Tra le novità c’è anche l’introduzione dell’assistenza ai soggetti in stato vegetativo tra i livelli essenziali.

Cosa significa essenziali?

«Questo è un aspetto molto importante perché una delle critiche che vengono mosse ai sostenitori di questa legge è quella di voler unicamente porre paletti ai contenuti delle Dat e disinteressarsi dei diritti del paziente. L’ampliamento di questo articolo, la cui precedente versione già affermava l’emanazione di linee guida per l’assistenza ai soggetti in stato vegetativo, dimostra il contrario. Ora si sono definite meglio le modalità di questa assistenza, prevedendo, appunto, che sia garantita come livello essenziale, ossia che non sia più in mano unicamente alle Regioni ma sia assicurata a tutti a livello nazionale attraverso il sistema sanitario.

Prima lo stato vegetativo non era rappresentato adeguatamente nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), mentre adesso è pienamente riconosciuto come disabilità».

È stato abrogato anche il comma sulle possibili controversie tra medico e fiduciario.

Nel testo del Senato si devolveva la controversia a un collegio, specificando che la decisione non sarebbe stata vincolante per i sanitari. Se, quindi, il medico non si fosse adeguato, la soluzione sarebbe stata quella di cambiare medico. Una soluzione che può essere percorsa anche adesso, pur essendo stata tolta questa previsione».

Testamento biologico: il progetto approvato alla Camera/8, http://veritaevita.blogspot.com/

Siamo giunti alle dichiarazioni anticipate di trattamento per le quali la Camera ha apportato modifiche davvero rilevanti. Giunti a questo punto dell’esame del progetto, tuttavia, possiamo comprendere che le DAT non sono affatto centrali nella regolamentazione complessiva, in particolare rispetto ai timori di una legalizzazione dell’eutanasia.

La Camera dei Deputati ha scelto con decisione la strada della non vincolatività delle Dichiarazioni Anticipate di trattamento. La parola chiave per definire il contenuto delle DAT è “orientamenti”: non più "volontà espresse" o "indicazioni" del dichiarante, ma, appunto, "orientamenti".

Di conseguenza il fiduciario nominato nelle DAT non può più instaurare una controversia contro il medico curante per far rispettare le disposizioni anticipate (abrogazione dell’articolo 7 c. 3). Il fiduciario continua, quindi, a “controllare” l’operato dei medici: ma – qui è la modifica sostanziale apportata dalla Camera – il medico curante, se non vuole seguire gli orientamenti espressi nelle DAT, deve solo "sentirlo"ed è tenuto ad “esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola sulla cartella clinica”. Quindi - almeno sembra - è il medico che decide.

La Camera, inoltre, ha limitato l’ambito di applicazione delle DAT: ora “la dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa sotto-corticale e, pertanto, non può assumere decisioni che lo riguardano”. Questa condizione è accertata da un collegio medico appositamente formato.

Per chi teme la legalizzazione dell’eutanasia, in realtà, questa restrizione non tranquillizza: il paziente potrebbe essere stato interdetto assai prima e quindi, se le DAT non trovano applicazione, saranno le decisioni del tutore ad esserlo: e si sono visti nei precedenti post i rischi connessi.

Ma è vero che le DAT contengono solo “orientamenti” che il medico può seguire o meno?

Se fosse così, perché allora mantenere tutta la complessa regolamentazione? Perché spendere soldi per istituire il Registro Nazionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento?

E perché negare ogni efficacia a dichiarazioni rese in forma diversa (art. 4 c. 2: “Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto”)? Pensiamo quanto è difficile manifestare con precisione e con completezza il nostro pensiero con un atto scritto e a persone a noi estranee; se davvero dovessimo manifestare i nostri “orientamenti” e i nostri desideri su come essere curati in un futuro incerto e lontano, non lo faremmo molto meglio “a voce”, parlando con i nostri parenti più stretti, o con il coniuge o con l’amico più caro? Ma la legge ci imporrà di firmare un atto scritto e di farlo “esclusivamente” presso il medico di medicina generale che contestualmente le sottoscriverà. Per di più quell’atto scritto avrà valore solo per cinque anni e, quindi, dovrà essere rinnovato ogni quinquennio.

Vedremo nel prossimo post che questi dubbi hanno una risposta: in realtà - nella loro funzione essenziale di permettere l'eutanasia passiva del paziente incosciente - le DAT rischiano di essere ritenute vincolanti.

Giacomo Rocchi

Vita da tutelare anche per i minori - Sono illecite decisioni di genitori e tutori che portano al rifiuto della cura e che vanno contro la protezione della salute e della integrità di chi non ha ancora raggiunto la maggiore età. Ma per scongiurare qualunque situazione di abbandono terapeutico occorre poter attivare sempre le terapie necessarie - di Alberto Gambino, Avvenire, 21 aprile 2011

Il tema nevralgico del consenso informato, che la legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat)

ritiene necessaiio per attivare i trattamenti sanitari merita un supplemento di riflessione specie quando si tratti della salute e della Vita di minori. Attualmente il nostro ordinamento non prevede alcuna norma che assegni ai soggetti esercenti la potestà genitoriale (e al tutore nel caso di incapaci maggiorenni il potere di decidere dei trattamenti terapeutici da somministrare. lnoltre, prima del caso Englaro, la giurisprudenza riteneva che non fosse ammissibile esercitare poteri rappresentativi rispetto alle decisioni sulle cure, in quanto, secondo il dettato costituzionale, ragioni di solidarietà imporrebbero di praticare in ogni caso le cure mediche necessarie a chi non sia in grado di consentirvi. Dopo il caso Englaro, si è aperto un varco per gli incapaci maggiorenni: il tutore può fungere da alter ego nella relazione con il sanitario, così da rappresentare i desideri e le scelte del suo assistito. Per il minore le cose stanno in modo diverso, in quanto gli stessi desideri di quest'ultimo, ove sia in grado di esprimerli, scontano comunque una non piena maturità, dovuta proprio alla giovane età, con la conseguenza che, ove volti al rifiuto delle cure, non possono condizionare le scelte di chi ne ha la tutela, il quale ha l'obbligo legale di proteggere la salute e la vita dei figli. Sono dunque illecite decisioni di rifiuto di cura che vanno comro la protezione della vita e della salute del minore.

La legge in discussione alla Camera prevede che tanto nel caso di consenso inforrnato espresso dal tutore per i soggetti incapaci, quanto per quello espresso dal genitore per i figli, tali decisioni non possarro giammai pregiudicare la salute dell'assistito, così parificando le due situazioni e perciò riassegnando anche al tutore pieni compiti di protezione della salute del suo assistito, in contrasto con la decisione del caso Englaro, che aveva consentito proprio al tutore di sospendere un presidio vitale.

Proprio questa appare, dunque, l'ancora di salvataggio per scongiurare ipotesi di abbandono terapeutico. Ma cosa accade concretameme se cornunque il conserlso non viene espresso, anche se cio fosse doveroso in quanto necessario per la salvaguardia della salute dellassistito? Il medico può attivarsi autonomamente?

In effetti in questo caso, prima di agire, il medico dovrebbe ottenere un'autorizzazione giudiziaria, avendo l’obbligo di

attivare la terapia solo in casi di complicanze gravi ed eventi acuti.

Ma nel caso della tutela di un maggiorenne, la concrera possibilita di un'inerzia colpevole del tutore è scongiurata dalla percezione del medico e talvolta dalle stesse residue capacità dell'assistito, in grado di allertare sul perpetrarsi di una decisione illecita da parte del tutore, con la conseguente attivazione di iniziative volte a ottenere l'autorizzazione giudiziaria. Così del resto, anche nel caso di quei minori di età in grado di esprimere desideri e preferenze, il disegno di legge obbliga ad ascoltare attentamente, si rende evidente l'eventuale illiceità del comportamento dell'esercente la potestà, con i conseguenti provvedimenti del giudice della tutela. Mentre appare del tutto diversa la vicenda del minore incapace di esprimersi compiutameme o non in grado di farlo.

In questi casi, ancorchè la legge preveda che la decisione del genitore sia comunque volta alla salvaguardia della salute del minore, l'assenza di un alter ego effettivo a chi prenderà la decisione, ove coincida com una scarsa sensibilizzazione della struttura di cura, potrebbe comportare vere e proprie situazioni di abbandono terapeutico (per esempio i neonati prematuri). Per scongiurare tali zone grigie, senza tutela effettiva, occorre allora prevedere che in caso di minore di età incapace di rappresentare desideri e scelte, non sia richiesto il consenso informato dei genitori per attivare una terapia necessaria.