E questa donna sarebbe un “vegetale”? E da quando i vegetali sono così spiritosi? Storia di Daniela - http://www.tempi.it

dicembre 18, 2012 Benedetta Frigerio

 È quindici anni che Lucia Bellaspiga, giornalista di Avvenire, segue malati considerati “vegetali” e la cui diagnosi è sbagliata nel 40 per cento dei casi. L’avanzare della scienza e delle ricerche dicono che centinaia di persone, ritenute prive di coscienza, invece l’hanno conservata in parte o addirittura interamente. Tra loro c’è Daniela, una donna di cui abbiamo già parlato, ma che la giornalista è andata a visitare, rimanendo particolarmente colpita «perché smentisce in una sola volta tutte le false immagini che vengono fatte circolare sul mondo che circonda questi malati». Daniela ha la sindrome di locked-in e dall’agosto 2005 sbatte solo le ciglia. È così che comunica, scrive favole e si occupa delle due associazioni fondate col marito.

Si dice che spesso queste persone e queste famiglie sono lasciate sole.

È vero: spesso queste famiglie non sono aiutate dalle istituzioni, ma chi incontra queste persone conosce spesso vede fiorire intorno a loro un mondo di risorse.Sono reti di famiglie che si spalleggiano: della storia di Daniela ho saputo di molte altre esperienze analoghe. Tanti mi parlavano di lei e del fatto che i medici hanno passato il tempo a dire che Daniela non sentiva nulla e che la sua famiglia si autoconvinceva del contrario. Allora sono voluta andare a vedere con i miei occhi.

E cosa ha visto?

Un’opera d’arte che ora le descrivo: una donna con gli occhi fissi verso il muro che sembra non capisca nulla. Il marito le fa una domanda. Lei tiene lo sguardo fisso, solo abbassa e alza le ciglia alle sue domande. «Può farti una foto la giornalista?», le chiede il marito mentre indica un alfabeto separato in quattro sezioni. La prima è fatta dalle cinque vocali, la seconda dalle prime cinque consonanti, la terza dalle seconde cinque e la quarta dalle ultime. «Questa?», chiede il marito indicando prima le sezioni e poi la lettera. Daniela ha risposto: «Può farmi la foto, ma non rispondo io della macchina fotografica». E questo, mi creda, è avvenuto tutto alla velocità della luce. Non riuscivo a starle dietro mentre scrivevo le sue risposte. Impressionante vedere poi la piccola di sette anni, che ha sempre visto la mamma così, esprimersi allo stesso modo e anche il papà e il fratello, come fosse la cosa più naturale del mondo. Ecco cosa ha fatto un uomo che ama sua moglie quando i neurologi gli dicevano di non farsi illusioni.

Glielo dicevano in buona fede?

Il problema è proprio questo. Fra scienziati la buona fede non basta, bisogna studiare e conoscere. La verità è che la scienza ha ancora molto da scoprire.Penso a scienziati come Adrian Owen, Steven Laureys, Andrea Kübler che hanno scoperto molti casi analoghi a quelli di Daniela con la sindrome di locked-in.Oppure penso alla condizione misteriosa degli stati vegetativi. L’apparenza, in questo caso, può ingannare fino a diventare una sentenza di morte. Perché è di questo che parliamo quando queste persone sono lasciate da sole negli istituti e trattate come vegetali. Pensi che la cartella clinica di Eluana Englaro diceva chiaramente che due anni e mezzo dopo l’incidente la ragazza diceva “mamma”.Sicuramente quello di Eluana non era uno stato vegetativo, ma la sua diagnosi era ferma agli anni Novanta. Chissà quali risultati avrebbe dato il moderno esame della risonanza magnetica funzionale che suo padre ha rifiutato di fare su di lei.

C’è sempre chi sostiene che, se anche hanno coscienza, queste vite sono indegne.

Andrea Kübler, neuroscienziata tedesca che si dichiara atea, racconta che in tredici anni in cui ha chiesto ad ognuno dei suoi pazienti se preferisse morire o vivere non ha mai trovato nessuno che optasse per la prima soluzione.

Volere che questi malati vivano significa essere egoisti?

Questo lo ha raccontato Marco Bellocchio dipingendo una realtà italiana che non esiste. Non è vero che chi aiuta queste persone è un crudele egoista, che le vuole qui solo per soddisfare le sue fantasie. Nel film “Bella Addormentata” i volontari sembrano pazzi crudeli che non provano affetto per le persone malate.Bellocchio prima di descrivere questa realtà avrebbe dovuto andare a vederla.Perché non è come immagina: è fatta di gente che gratuitamente dà il suo tempo e che riempie di amore le case dei malati. Alla porta di Daniela si sono presentate ben trenta persone chiedendo se c’era bisogno e che ora aiutano i familiari ad accudirla: la gente entra in quella casa perché sta bene, perché si respirano calore e amore umani. Io, uscendo dalla sua casa, mi sono detta: «Ma come è fortunata quella donna, amata, coccolata e curata dal marito come poche mogli. Con il rimmel sulle ciglia e lo smalto sulle unghie».

29 maggio 2012- Dal fondo del dolore, Marina Corradi, http://www.avvenire.it

Per raccontare come è ora suo marito sceglie l’immagine del «Cristo velato» di Giuseppe Sanmartini; quel volto bello e dolce, come addormentato nella morte. Sono passati 6 anni da quando Mariapia Bonanate, scrittrice e giornalista – testimone oltre un anno fa dell’appello «Lasciateli parlare» di Avvenire perché fosse dato spazio televisivo anche alle famiglie che assistono disabili gravi – ha visto il padre dei suoi figli sprofondare nel buio della sindrome Locked-in, un raro genere di coma che lascia la persona cosciente, ma come murata nel silenzio e nella immobilità. Capace al massimo di rispondere con un battito di ciglia, e, col tempo, nemmeno di questo. Io sono qui, il libro della Bonanate che esce oggi per Mondadori, è la storia di un grande silenzio attraversato: quello della camera di un uomo che non sente, non parla, però respira e vive. «All’inizio ho conosciuto la disperazione», ricorda la scrittrice, che scrive del «fiume invalicabile» che presto divide un malato come questo dai sani. Della fatica di ricominciare ogni mattina, del desiderio, certi giorni, di scappare, di sottrarsi a quel silenzio. Poi, nella stanza della vita sospesa la Bonanate lentamente impara un nuovo modo di comunicare: «Ci parlavamo con gli sguardi, con le carezze. Non lo abbiamo mai lasciato solo. Abbiamo voluto tenerlo in casa. Un giorno la disperazione ha cominciato a retrocedere di fronte alla percezione di un amore di un tipo nuovo, e fortissimo. Questo amore nuovo si è aperto agli altri, agli amici e agli infermieri e ai volontari che si danno il turno nell’assisterlo. È nata attorno a mio marito una sorta di comunità. C’è qualcuno che da sei anni, ogni notte, lo veglia; e in quel vegliare è anche lui cambiato, e ha cambiato il proprio sguardo».

Dalla stanza silenziosa trasformata in un «cuore pulsante» della casa Mariapia Bonanate ha cominciato, dice, «a vedere delle cose che prima non vedevo. Ma, anche, di fronte a quel letto ho ritrovato in me come le voci spezzate delle tante sofferenze e miserie che ho incontrato come giornalista; unite, ora, nella stessa croce che riconosco in mio marito su quel letto». Come l’allargarsi lento di una gran luce, che «non cancella affatto il dolore, non evita la fatica; e però mi ha aperto davanti un mondo inimmaginabilmente più ampio». Ma già nei primi tempi di quella segregazione straziante la moglie ritrova un libro che proprio il marito tanto tempo prima le aveva messo in mano: il Diario di Etty Hillesum, la giovane ebrea olandese morta a Auschwitz che in quel testo e nelle Lettere ha lasciato la testimonianza di una straordinaria metamorfosi spirituale; come una invasione di Dio in una ragazza di radici ebraiche, ma inizialmente lontana dalla fede.

E dunque attorno alla stanza muta come la cella di un convento si forma una singolare triangolazione: Mariapia, il marito e Etty, con le sue intuizioni, con la sbalorditiva forza di cui dà prova, nel campo di raccolta olandese di Westerbork. «Come lei nel lager – dice la Bonanate – anche io in un primo momento mi sono sentita segregata, come lei assediata dall’apocalisse. Come Etty nella Amsterdam invasa dai nazisti traeva speranza anche dalla contemplazione del gelsomino candido sul balcone, ho cominciato a accorgermi della bellezza dei rami degli alberi che dalle finestre quasi entrano nella nostra casa torinese, come a toccarci». Il Diario è sempre sul comodino della scrittrice, che la sera lo apre e vi trova una eco della sua solitudine, e insieme della sua speranza. Compagna, Etty Hillesum, in modo misterioso, a lei come a molte donne che l’hanno incontrata, credenti e no, conquistate dalla ragazza «che non sapeva inginocchiarsi», dalla ragazza che parlava con Dio quasi faccia a faccia, mentre il suo popolo e lei stessa venivano deportati in Polonia. «Un pozzo profondo è dentro di me. E Dio c’è in quel pozzo. Talvolta mi riesce di raggiungerlo, più spesso pietra e sabbia lo coprono: allora Dio è sepolto. Bisogna di nuovo che lo dissotterri…».

Sono queste forse per la Bonanate le parole più care della Hillesum. La pietra e la sabbia dure come la fatica quotidiana in quella stanza; ma Dio che, in quel silenzio, si lascia trovare. «Ho cominciato a scoprire un altro mondo, una ricchezza straordinaria – dice –, man mano che mio marito ci andava accogliendo nella sua terra estrema. E ho capito perché Etty è così profetica, a sessant’anni dalla morte: lei, vissuta nel momento del culmine del male, ha conosciuto per prima le macerie del nichilismo, che ora riguardano la vita di tanti di noi; e però ha saputo sfidarle».

Ma quale risposta è umanamente possibile, di fronte a un uomo imprigionato in sé per sempre? Forse nessuna, come nessuna risposta può placare la ferita di Auschwitz, dove Benedetto XVI si chiese perché Dio aveva taciuto. E tuttavia, nel lager, dove Dio sembrava assente, Etty – dice la Bonanate – intuì che proprio quel silenzio le domandava di farsi lei stessa "casa" a Dio, angolo in cui un piccolo pezzo di Dio fosse salvato: mentre i treni la notte caricavano vecchi, uomini, donne, bambini, in un orrore cieco. E dunque anche nella nostra fatica quotidiana, quando Dio ci sembra assente, possiamo essere noi a manifestarlo, attraverso la nostra povera faccia, agli altri». Come accade in quella stanza sfiorata dai rami degli alberi, dove la faccia e gli occhi di una donna e di amici e volontari inducono in chi passa uno stupore. Una domanda: com’è possibile vivere così? In quella stanza, dove «il mistero del silenzio ci investe come un vento forte».

I «dottor morte» della morale pratica di Lorenzo Schoepflin, Avvenire, 8 marzo 2012

Ha fatto molto discutere nell’ultima settimana l’articolo pubblicato dalla rivista scientifica The Journal of Medical Ethics, a firma degli italiani Alberto Giubilini e Francesca Minerva, nel quale si sostiene la liceità dell’infanticidio in tutti quei casi in cui viene permesso l’aborto. Lo stesso editore della rivista, il professore australiano con cattedra a Oxford Julian Savulescu, non è nuovo a simili posizioni. Un anno fa, sostenne che esiste un «obbligo morale» a usare la fecondazione in vitro per selezionare gli embrioni più intelligenti. Secondo il docente australiano, è l’«interesse pubblico» il criterio che dovrebbe regolare la riproduzione umana: «Anche se un individuo può avere una vita straordinariamente buona da psicopatico, ci possono essere ragioni di interesse pubblico per non farlo nascere». Sempre lo scorso anno, sul Medical Journal of Australia, Savulescu ha sostenuto l’idea che ai medici non dovrebbe essere permesso di agire secondo i propri convincimenti morali, ma solo in base a standard morali e legali «pubblicamente accettati». Anche in tema di eutanasia le posizioni di Savulescu sono improntate alla negazione della inviolabilità della vita umana.

In risposta a uno studio che mostrava come i pazienti affetti da sindrome Locked-in – ovvero dalle inalterate capacità mentali ma totalmente paralizzati e con gravi difficoltà a comunicare – mostrassero mediamente un grado di felicità per alcuni inaspettatamente elevato, Savulescu affermò che sarebbe «troppo paternalistico» scegliere di non acconsentire alla richiesta di morte di un paziente perché si presume che possa adattarsi alla propria situazione e recuperare la voglia di vivere. Le idee di Savulescu sono in totale sintonia con il suo maestro, quel Peter Singer, australiano pure lui, professore a Princeton, sotto la cui supervisione Savulescu ha conseguito il dottorato di ricerca. In Etica pratica, libro del 1997, Singer scrisse: «Uccidere un neonato disabile non è moralmente equivalente a uccidere una persona. Molto spesso non è affatto sbagliato». Dall’Australia viene anche Philip Nitschke, il «dottor morte», direttore di Exit, l’associazione che promuove in tutto il mondo la dolce morte. A proposito di suicidio assistito, nel 2001, Nitschke dichiarò al National Review Online: «Perché gli adolescenti dovrebbero attendere di compiere 18 anni (per ottenerlo, ndr)?».  

Fine vita, ecco i pre-giudizi, Avvenire, 8 marzo 2012

Avvenire.it, 19 novembre 2011, APPELLO - Persone in stato vegetativo - Grido d'aiuto dei familiari di Pino Ciociola

Hanno citato più volte il medico Fernando Aiuti: «Mai nessun giudice potrà obbligarmi a fare qualcosa di contrario a ciò per cui ho giurato all’inizio della mia professione». Perché la vicenda di Eluana Englaro brucia ancora troppo sulla loro pelle e perché l’indignazione della associazioni raggruppate nella "Federazione nazionale trauma cranico" sta raggiungendo livelli di guardia ed è venuta interamente fuori ieri, durante le celebrazioni in Campidoglio della "XIV Giornata nazionale del trauma cranico". Organizzate dalla Federazione stessa insieme all’associazione "Risveglio", con lo slogan «Voce al silenzio», condotte da Pippo Baudo e patrocinate dal ministero della Salute, da Comune e Provincia di Roma e Regione Lazio.

Donne e uomini in stato vegetativo, di minima coscienza e <+corsivo>locked in<+tondo>, punto di partenza: i disabili sono «considerati dal legislatore le persone più deboli, al pari dei bimbi», ha subito spiegato Rosaria Elefante, presidente dell’Associazione nazionale biogiuristi. E quindi «destinatari di una maggiore tutela rispetto a qualsiasi altro cittadino», ma «ciò rischia di rimanere teoria se non supportata dalla voce dei familiari, che devono urlare e pretendere il rispetto dei diritti dei loro cari».

E l’importanza dell’informazione – proprio sui diritti dei disabili – è stata sottolineata da Alessandro Giustini, ex-presidente della "Società europea di Medicina fisica e riabilitazione". Così Carla Massi, giornalista del Messaggero, ha spiegato quanto sia difficile raccontare «la vita vera, l’umanità e la forza presente nelle famiglie di chi ha gravi cerebrolesioni», visto che spesso non interessa troppo alle grandi testate e ai grandi network televisivi.

Dal canto loro, le associazioni continuano ad avanzare le solite richieste (ancora troppo spesso ignorate), lamentando ad esempio la mancanza di comunicazione con le Regioni, che spesso latitano completamente o prendono tempo. Chi ha un proprio caro con una grave cerebrolesione – hanno spiegato nuovamente i rappresentanti delle associazioni e delle famiglie – è quasi sempre abbandonato a se stesso, specie nel Meridione, s’impoverisce in fretta e allora via via corre il rischio via via di finire, insieme all’intero nucleo familiare, per piombare nella disperazione. E del resto – hanno ricordato i giuristi presenti – «aiutare chi non può è un dovere civico per ogni cittadino, sancito espressamente dalla Costituzione, prima ancora che morale».

Parecchi nomi illustri del mondo scientifico internazionale legato alle cerebrolesioni hanno indicazioni le nuove frontiere della ricerca. Mettendo in evidenza, su tutto, come siano necessarie prima tempestività e specificità di un intervento medico nel caso di traumi cranici gravi, e poi una riabilitazione accurata e altrettanto curata da esperti.

Chiusura chiara e tonda di Adriano Bompiani, presidente onorario del Comitato di Bioetica presso la presidenza del Consiglio: «L’interesse e il bene dell’essere umano devono prevalere sul solo interesse della società o della scienza». Senza se e senza ma.

Capitan Uncino, una vita capolavoro di Tommaso Scandroglio, 07-11-2011, http://www.labussolaquotidiana.it

Nomen omen. A volte nel nome è per davvero inciso il nostro destino. Giampietro Steccato, morto il 30 ottobre scorso a 62 anni, era immobilizzato, appunto “steccato” nel suo stesso corpo dalla “sindrome del lucchetto”, conosciuta anche come sindrome “locked in”.

Quattordici anni in cui pian piano il suo fisico diventava di marmo, come una statua. Tanto che negli ultimi anni riusciva a muovere solo una palpebra e un angolo della bocca. Dal 2005 anche la vista lo abbandonò, ma lui invece non abbandonò mai la voglia di vivere e di comunicare. La moglie compitava le singole lettere dell’alfabeto e lui con un cenno della palpebra indicava quale consonante o vocale gli serviva per andare a completare la parola e poi la frase che aveva in animo di trasmettere agli altri. Un lento esercizio di grammatica dove ogni parola era veramente scritta e scelta con il cuore, cesellata con fatica e attenzione. Un dialogo tra sposi intessuto quasi nel silenzio.

E dunque il destino scelse per lui una vita congelata nel suo stesso corpo e gli assegnò il nome di Steccato, ma lui lottò contro questa sua condizione e si battezzò Capitan Uncino. E scelse questo soprannome forse proprio perché nella disabilità di questo personaggio è racchiuso il suo fascino, il suo punto di forza.

Nel marzo del 2009 vola a Roma per incontrare il Papa. L’Unione Atei Agnostici e Razionalisti (UAAR) dissente vibratamente e in una nota fa sapere che “per nulla giustificabile è che il viaggio in Vaticano gliel’abbia regalato l’Aeronautica Militare italiana, che per dar corso all’operazione, rende noto l’ANSA, ha messo a disposizione un C-27J della 46. Brigata Aerea di Pisa”. Già, meglio ha fatto Welby che decidendo di morire ha fatto risparmiare a noi tutti contribuenti i soldi per le sue cure.

Giampiero tramite la moglie consegna al Pontefice una lettera in cui senza mezzi termini afferma che “ho voglia di vivere, sono entusiasta e curioso, amo la natura e il mondo in cui ho la fortuna e il privilegio di esistere”. Il termine “privilegio” alle nostre orecchie di persone cosiddette normodotate appare ancor più deflagrante se teniamo conto che il livello di gravità della sindrome da cui era affetto Giampietro ha colpito ad oggi in Italia solo 5 persone. Un privilegiato alla rovescia ci verrebbe da commentare. Eppure per Capitan Uncino le cose non stanno così e non c’è spazio per autocommiserazioni: “Sono cosciente che la mia fortuna è frutto della volontà del Signore e ringrazio infinite volte per quanto mi viene concesso”. La vera prigione non era il suo corpo, ma il giudizio di chi lo considerava una persona di serie B: “mi sento incastrato nella parola disabile”, una volta ebbe a dire.

Altre sono le disabilità da temere. Sulla rivista “Vita” così scriveva facendo comprendere che il vero handicap non è la malattia ma la solitudine: “Ho avuto una grossa fortuna: la mia famiglia mi è sempre stata vicina, ho guadagnato un bel po' di amici che danno qualità alle mie giornate, mi sono trovato a sentirmi mentalmente e moralmente uguale a quando stavo bene”.

L’attore Alessandro Bergonzoni lo portava in giro nelle università a dare testimonianza. Di quell’esperienza Giampietro era entusiasta: “Sono certo di poter portare ai ragazzi la mia concretezza, la mia sensazione di stare bene al mondo, la prova che sono veramente contento di essere vivo. Dico questo perché anche per me era difficile immaginare di poter stare così da malato quando ero forte e sano (e anche belloccio).” Muoveva solo una palpebra ma è stato capace di muovere le emozioni e i sentimenti di molti giovani.

Forse questo dava fastidio all’UAAR: mostrare che un disabile gravissimo può essere felice di vivere manda in frantumi il teorema che di fronte alla malattia fortemente invalidante l’unica scappatoia è l’eutanasia. Meglio occultare storie come quella di Giampietro. Altrimenti sarebbe come provare con i fatti che la vita è sempre degna di essere vissuta e si comprenderebbe in un attimo che la bellezza di un’esistenza non si può spegnere mai del tutto, quella bellezza che risplende nei corpi piagati dalla malattia e dalla sofferenza ancor più intensamente, come un fiore in un cumulo di macerie appare ancora più bello. Ed anche per questo che mai ci fecero vedere Eluana durante la sua malattia, perché ci sarebbe parsa una bella addormentata e non una donna in perenne agonia.

In un video di qualche anno fa Giampietro faceva sapere, tramite speaker, che come disabile grave gli avevano proposto di essere ricoverato in un centro specializzato togliendolo così da casa. A questo proposito in modo provocatorio e ironico si domandava: “Ma gli abili per sollevarsi o svagarsi vanno negli ospedali o nei cimiteri?”. La battuta sui cimiteri era rivolta a coloro i quali pensano che una vita così sia in realtà un’esistenza morta in sé (vi ricordate Beppino Englaro che sosteneva che sua figlia dopo l’incidente era morta?), persone viventi ma così malconce che sono buone solo per la tomba.

“Sento spesso parlare di eutanasia assistita, – così continuava nel video –  morte dignitosa. Mi viene spontanea una domanda: come mai si parla di questa nuova legge [disegno di legge in esame attualmente in Parlamento N.d.a] quando non vengono rispettate quelle già esistenti? Come mai dove c’è vita c’è morte ma la morte fa più effetto della vita?

Intendo dire: Welby nella sua rispettosa scelta è stato reso pubblico in tutti i  modi per tanto tempo, entrando in quasi tutte le case degli italiani per stimolare lo Stato a pensare e a legiferare verso il rispetto della consapevole volontà di chi non ce la fa più a soffrire e a vivere una non vita. Io per primo mi sono trovato nella condizione di comprendere Pier Giorgio perché so cosa significa avere la malattia come immancabile compagna di viaggio. Tuttavia mi sono sentito in un certo senso obbligato a rendere pubblica la mia volontà alla vita. Non in contraddizione a chi chiede l’eutanasia, ma per far vivere il diritto ad un’esistenza dignitosa e rispettosa di chi pur essendo malato vuole continuare a vivere.

Dopo il furore iniziale la battaglia è finita come tutti tranne me si aspettavano: silenzio e mille bugie da parte delle istituzioni…. E’ stato più facile da parte dello Stato ascoltare chi chiede una morte senza spese che dare una risposta a chi chiede un aiuto che comporta un maggior impegno.

Concludo queste poche righe con un invito a tutti quelli che sono in difficoltà a non cadere nella guerra dei poveri che in troppi fomentano: chi vuole l’eutanasia contro chi non la vuole, chi ha l’assistenza contro chi non ce l’ha. Uniamoci, sani e malati, combattiamo per un’assistenza sanitaria e non che sia qualificata, sufficiente a far vivere con dignità noi e a non far distruggere le nostre famiglie. In modo tale da consentirci la tranquillità e la certezza che non saremo mai lasciati soli o parcheggiati in istituto.

La malattia e la voglia di vivere hanno dei punti in comune. Entrambe ci arrivano senza che noi possiam far nulla. Sono spesso invincibili e soprattutto non fanno distinzioni. Non hanno nazionalità, né sesso, né età, né un colore politico. Finiamo di giocare e perdere tempo. La nostra serenità è urgente”.

Capitan Uncino, lo abbiamo detto, era immobile come una statua di marmo. Ma la sua sete di vita ha scolpito il marmo e ha reso questa statua un capolavoro.

La storia - «Mio marito è bloccato ma la sua vita ha senso» - DA PIACENZA FRANCESCA LOZITO - Parla la moglie di Gianpiero, da 12 anni chiuso nella sindrome locked-in: «Prima di ammalarsi non avrebbe voluto restare invalido. Dopo, ci ha chiesto sempre di aiutarlo» - Avvenire, 5 marzo 2011

«Sorride e vuole vivere. È una vita che ha senso». Ad affermarlo è nella sua casa di Piacenza Lucia Steccato, moglie di Gianpiero, da dodici anni rinchiuso nella sindrome «locked-in», a causa di un’ischemia. Lucia afferma che «non essere in salute non vuol dire non essere felice». E spiega così la posizione di questa famiglia sulle direttive anticipate: «Sa che Gianpiero prima di ammalarsi diceva sempre che piuttosto che una tracheostomia e un’invalidità permanente avrebbe preferito morire?

Beh, quando si è ammalato ci ha chiesto continuamente di aiutarlo a vivere.

Anche quando era dolorante, anche quando la sofferenza prevaleva su tutto». Perché Gianpiero è cieco, non mangia non fa nulla. Ma sorride. E i nostri vicini, che all’inizio non venivano neanche a trovarci per paura di disturbare ora vengono in casa anche se io non ci sono e c’è solo Gianpiero. Perché Gianpiero ha qualcosa da dire». Lucia afferma che «per le persone malate ci vuole rispetto, anche se non possono comunicare.

Occorre rivolgersi direttamente a loro perché comprendono, e hanno piacere che li si faccia sentire coinvolti direttamente, senza chiedere ai familiari di mediare». E poi ancora: «Le famiglie non vanno mai abbandonate, ma sorrette, perché devono fare un’assistenza che dura 24 ore. E non ci devono essere discriminazioni tra malati. Siamo stanchi dei progetti rivolti in modo personale e individuale a ciascun malato. Ci vuole un approccio globale su scala nazionale». Per questo ci deve essere spazio per un «ritorno ai valori, quelli umani, quelli dell’amicizia.

Sono importantissimi, perché un debole non può farsi un amico con una rete di relazioni come una persona qualunque. Non può vivere nella società, ma è la società che deve andare a casa sua. Come dicevo, ci sono persone, amici, volontari che gli fanno visita, passano un po’ di tempo con lui. Spero che sia così per tanti»: Gianpiero cerca il contatto tattile con chi gli sta accanto: «Prendergli la mano, tenerla nella propria è una cosa che gli fa piacere e gli dà gioia». Questa coppia nonostante le difficoltà cerca di vivere una vita il più possibile normale: «Dopo 7 anni di ricovero – racconta Lucia – siamo tornati a casa e assieme ai miei figli abbiamo fatto in modo che qui Gianpiero ricevesse tutte le attenzioni e le cure necessarie: usciamo, facciamo le vacanze al mare». Però ci sono quattro gradini per uscire da casa che sono un bel problema: «Sì certo, tutte le volte occorre mettere la pedana, ma ci siamo attrezzati, ne abbiamo fatte di battaglie sa? All’inizio per l’assistenza abbiamo dovuto combattere, ma poi siamo riusciti a raggiungere un buon punto di equilibrio, e c’è tanta gente che ci aiuta con molto amore». Ma anche il riconoscimento di quanto c’è bisogno per una famiglia che fa una scelta così forte di vita: «La formazione di chi fa assistenza a Gianpiero, gli infermieri, è fondamentale. Ma molte delle promesse che ci hanno fatto in questi anni non sono state ancora mantenute». Di qui l’appello: «Non ci possono essere malati di serie A e di serie B». 

«Locked in», dallo scafandro un silenzio che parla - Sono 600 i casi in Italia di pazienti lucidi ma costretti a una totale immobilità e impossibilitati a comunicare. Una forma di disabilità grave che ha margini di recupero grazie all’uso delle nuove tecnologie Le famiglie che li assistono: troppo spesso lasciati soli Congresso nazionale in Piemonte  di Chiara Genisio – Avvenire, 4 novembre 2010

Per un giorno sono stati loro i protagonisti. Per poche ore il silenzio che li avvolge è diventato parola, confronto, speranza, impegno. Ogni giorno migliaia di persone vivono prigioniere in un’immobilità totale, senza voce. Uomini e donne invisibili che lottano per sopravvivere, troppo spesso dimenticati dalla società: tra loro anche centinaia di pazienti affetti dalla sindrome «locked-in» (Lis) che relega una persona lucida e vigile dentro un corpo che pare esanime e impedisce quasi ogni forma di comunicazione. «Lo scafandro e la farfalla« («Le scaphandre et le papillon») è il libro che parla di loro, i ricordi del giornalista francese Jean-Dominique Bauby colpito dalla «Lis», che ha fatto parlare in tutto il mondo di questa patologia, e da cui il regista americano Julian Schnabel ha realizzato l’omonimo e toccante film premiato a Cannes.

Le storie di questi malati, le possibilità di futuro, ciò che viene messo in campo in Italia e all’estero sono stati al centro del convegno «La vita dietro al coma» che si è svolto a Bra (Cuneo) nei giorni scorsi, organizzato dalle associazioni «Gli amici di Daniela» onlus, Lisa onlus, Encefalon per le neuroscienze e dall’Asl Cn2. Nove ore di relazioni scientifiche, di testimonianze e d’interventi dei familiari che hanno dimostrato come in Italia si continui a sapere poco del coma, dello stato vegetativo e della Lis.

E’ emerso che gli stessi medici non conoscono bene queste realtà troppo spesso strumentalizzate. E anche gli addetti ai lavori a volte brancolano nel buio. Eppure i vari relatori internazionali – primo fra tutti Steven Laureys, del dipartimento di Neurologia dell’Università di Liegi – hanno dimostrato quanta strada e quanti progressi si potrebbero compiere nella conoscenza degli stati vegetativi. Passi avanti importanti si stanno percorrendo in Francia, Germania, Austria, mentre in Italia persiste una scarsa informazione in materia. Le conseguenze sono immediate sia sul piano delle diagnosi che sulla possibilità di un’assistenza sanitaria adeguata. Dalla platea è emersa la solitudine delle famiglie ma anche la certezza che «il coma non può essere Iconsiderato l’ultima frontiera del vivere». Perché coloro che vivono nella 'zona grigia' fra la vita e la morte sono testimoni viventi di valori e di significati legati all’esistenza e alla gratuità che insegnano ciò che conta davvero nella vita di ciascuno. lavori del convegno si sono soffermati, in particolare, sulla sindrome di Locked in. Un’invalidità che lascia la corteccia cerebrale intatta, quindi la facoltà di capire e di pensare, di ragionare, di avere coscienza del proprio stato. Una forma di disabilità grave che ha margini notevoli di recupero (se diagnosticata in tempi rapidi) almeno nella comunicazione, grazie all’uso del computer e delle nuove tecnologie. La premessa fondamentale, però, è che ci sia personale sanitario formato per affrontarla e che le persone affette da Lis non vengano considerare «vuoti a perdere», «vivi da gettare via». In Italia sono più di seicento le persone colpite da questa sindrome. «Vivono chiuse dentro una corazza: vedono, ascoltano, si emozionano, si disperano, lottano per sopravvivere, ma non possono comunicare in nessun modo, in una immobilità totale», spiega Mariapia Bonanate, giornalista e scrittrice, che ne parla per esperienza diretta. ono passati infatti cinque anni da quanto un ictus ha piegato la vita di suo marito, con la diagnosi di sindrome Locked-in. Con i suoi figli ha scelto di intraprendere con lui una nuova vita tra le pareti della loro casa, «un’avventura al buio». «Esiste – racconta la giornalista –, noi lo amiamo nel mistero di una condizione che non ci è dato di capire. E se ami fai quanto è possibile perché chi sta male non soffra, accetti che segua percorsi che tu non conosci, e che la stessa medicina non riesce ad esplorare». Giorno dopo giorno «s’impara un linguaggio nuovo, quello che non ha bisogno di suoni, arriva direttamente dai sensi. Il suo silenzio ha iniziato a parlarci. A farci capire ciò che vale, ci ha folgorati sulla precarietà e sulla vanità di tutto quanto prima pareva importante. Ci parla dell’essenza dell’uomo». Ma nella quotidianità che necessita di un’assistenza continua le famiglie vengono ancora lasciate sole. Da Bra è nato il desiderio di unire le voci per chiedere assistenza adeguata, e di non essere dimenticati. 

Daniela, chiusa nel suo corpo. Ma viva - Dopo il parto è stata colpita dalla Sindrome «locked-in»: comunica attraverso il battito di una palpebra Ora le hanno tolto fisioterapia e logopedia. «L’assistenza domiciliare mi garantisce solamente un dottore e un’infermiera, il resto è delegato alla famiglia. Mi sento umiliata» - di Fabio Cavallari – Avvenire, 21 ottobre 2010

Sentiva, ascoltava ogni parola. Vedeva quanto le stava accadendo attorno. Per circa 5 mesi nessuno si è accorto che era «presente». Immobilizzata, imprigionata in un corpo privo di reazioni, ma vigile. Sola, come nessuno può esserlo. I medici pensavano fosse in stato vegetativo o di minima coscienza, comunque assente, priva di consapevolezza. Daniela, 39 anni, moglie, madre, insegnante, ha vissuto un incubo, un delirio a mente lucida. Locked-in syndrome (Lis), la «sindrome del chiavistello». Tutto ha inizio il 27 agosto 2005. Daniela deve partorire. Un evento lieto, l’inizio di una nuova avventura. Una gravidanza tranquilla. Alle 19 nasce Camilla. È una bellissima bambina, sana, vigorosa. Luigi è arrivato a casa da un paio d’ore. Nel silenzio squilla il telefono. È Daniela. Ha la voce molto agitata, piange. «Corri, sto male». Forti dolori alla testa, nausea, vertigini. Luigi fa appena in tempo a stringerle la mano. Una carezza sulla fronte e Daniela entra in coma. Verso le 3 di notte, dopo una Tac, viene trasferita in terapia intensiva all’ospedale di Cuneo. I medici riscontrano un’emorragia cerebrale al tronco encefalico. Le speranze di sopravvivenza sono minime, qualche ora, forse nemmeno il tempo per tentare un’operazione.

Dopo 40 giorni di terapia intensiva i medici ritengono che la sua stia diventando una permanenza «ingombrante». Deve essere trasferita in una struttura specializzata. Nessun segno lascia presagire un cambio di scena. Tutto ciò sino al primo marzo 2006. È il giorno del compleanno di Daniela. Luigi, di primo mattino, è già accanto a lei. «Daniela era lì davanti a me, priva di qualsiasi reazione. Aveva gli occhi aperti. Uno compromesso dal danno provocato dall’emorragia, l’altro in qualche modo sano. Così, in maniera del tutto artigianale, ho diviso un foglio in quattro quadranti. Il primo con tutte le vocali e gli altri tre con le rimanenti consonanti. Quella mattina l’ho pregata di dirmi qualcosa. Le ho chiesto di chiudere la palpebra quando indicavo la lettera che serviva per comporre la frase, la parola che voleva dirmi. C’è voluto un po’ di tempo. Ma la frase che in quel momento Daniela ha composto non era affatto scontata. «Perché ho sempre sonno?». Queste le sue parole. Daniela era sveglia, sentiva, vedeva. Una scoperta sconvolgente. Ma da quanto tempo era vigile?».

«Quando sono tornata dall’ospedale avevo un’idea dell’assistenza a domicilio che non corrisponde a quanto sto vivendo. Oltre al dolore fisico e morale, devo subire l’umiliazione di sentirmi a carico dei miei familiari. Capisco che una persona in una struttura sanitaria rappresenti un costo per la comunità, ma devo dire che questo problema è acuito a casa dalla battaglia che i miei cari devono combattere per una corretta presa in carico».

«Una volta in famiglia, una persona come me non esiste più, non produce, non è altro che un costo. Sono ferita perché, se si è fatto molto per me sul piano socio-assistenziale, sempre grazie a strenue battaglie, da quello prettamente sanitario permangono gravissime criticità. Vorrei che chi si dovrebbe occupare di noi sentisse, anche per un istante, l’angoscia, la disperazione, l’umiliazione, la tristezza, il dolore di chi, come me, tutto deve sopportare, con impazienza infinita. Non voglio essere una madre virtuale, ma una madre normale. Vorrei la Daniela del passato, ma sfortunatamente nessuno mi può far ridiventare tale. Oggi ho voglia di parlare di me per tutti quelli che non possono farlo: si dice «mens sana in corpore sano», ma dal primo di aprile mi hanno tolto la fisioterapia e la logopedia, in un paese che si definisce civile. Solo i servizi sociali mi mandano gli operatori socio sanitari. L’assistenza domiciliare integrata mi garantisce solamente un dottore e un’infermiera, cosa importante, ma il resto è delegato alla famiglia e così mio marito, dopo una giornata di lavoro, deve arrangiarsi. Io mi sento molto umiliata».