Pazze, pazze, pazze Regioni. I costi, le donazioni, l’anonimato. Ora come la mettiamo con l’eterologa?, Settembre 26, 2014 Redazione, http://www.tempi.it/

La Conferenza delle Regioni fissa l’importo del ticket: dai 400 ai 600 euro a coppia. Ma lo Stato dovrà mettercene altri 14.000. Ma limitarsi al solo aspetto economico lascia nel limbo dell’incertezza (e del business) altre questioni.

Due articoli apparsi in questi giorni sulla stampa meritano di essere segnalati per la loro lucidità. Il primo è apparso oggi sulle pagine di Avvenire con la firma di Francesco Ognibene, il secondo ieri sul Corriere della sera e l’autore è Giovanni Belardelli. Il tema è il medesimo: la fecondazione eterologa, di cui si parla molto dopo la sentenza della Corte Costituzionale e l’iniziativa delle Regioni che, eccezion fatta per la Lombardia che non l’ha previsto, faranno pagare un ticket tra i 400 e i 600 euro.

Ieri la Conferenza delle Regioni ha raggiunto un accordo sul ticket che, come ha detto il presidente Sergio Chiamparino, si pagherà «per gli esami necessari ad accedere a queste prestazioni, secondo modalità con cui viene già erogata la fecondazione omologa». Cioè, appunto, una spesa che varia tra i 400 e i 600 euro. L’accordo è “politico” e non giuridico che significa che chi, come la Lombardia, ha deciso di non emettere il ticket, ma di far pagare per intero l’eterologa alle coppie che la richiedono, non incorre in alcuna sanzione. Da notare che tale accordo riguarda solo l’aspetto economico e non si è entrati nel merito di come andranno gestite le donazioni, l’anonimato, il “costo” dei gameti. Ognuno farà come vuole (già, come?) fino a che non interverrà una nuova legge dello Stato.

I COSTI. Ognibene su Avvenire svela la prima ipocrisia dell’accordo che è stato, appunto, quello di limitarsi al “costo” del figlio, senza entrare nel merito di una materia che è «un ginepraio di monumentali interrogativi tra biologia, diritto e psicologia», lasciando tutto «nel limbo dell’incertezza».

Ma anche per quel che riguarda il “costo” del figlio, a voler guardare bene, i problemi ci sono. Infatti le Regioni hanno riconosciuto che per tali pratiche la spesa da sostenere è esorbitante. Per l’eterologa con seme da donatore in vitro si parla di 3.500 euro e per quella con ovociti provenienti da donatrici di 4.000 euro. «La tecnica delle fecondazione in provetta con gameti di altre persone garantisce una media approssimata del 25 per cento di successi, ovvero quattro cicli per ottenere un figlio. C’è chi sostiene che gli esiti positivi sarebbero di più, ma già così il calcolo pare in realtà generoso: per la fecondazione omologa – dati 2012 – il rapporto è di 93.634 tentativi e 11.974 “figli in braccio”, cioè un tasso di successi pari al 12,8 per cento. Ma pure assumendo per l’eterologa il rapporto di uno a quattro, il “costo” di un bambino è di circa 16 mila euro, nel caso – il più frequente – di ricorso a ovociti donati. A questa cifra va sottratto il ticket, tra 400 e 600 euro, secondo l’accordo di ieri: dunque una media di 2.000 euro per il totale di tutti e quattro i tentativi necessari per una riuscita (è chiaro che alcune coppie centreranno l’obiettivo subito, altre purtroppo mai)».

Scrive il giornalista di Avvenire: così facendo, per evitare la discriminazione «tra “sterili” e “fecondi” se ne introduce una molto più vistosa. La sterilità è infatti oggi solo una delle cause che impediscono agli italiani di procreare, e l’eterologa solo una delle soluzioni».

Ma se lo Stato ci deve mettere 14 mila euro per garantire un figlio ad ogni coppia, non sarebbe quindi giusto utilizzare quella stessa cifra per aiutare le coppie che volgiono avere figli ma non posso per motivi di origine economica? «Alle prime coppie sì e alle altre no? Non è forse questo diverso trattamento una forma di discriminazione tra tutti coloro che nutrono il medesimo desiderio di mettere al mondo un bambino, e hanno – per dirla con la Corte Costituzionale – lo stesso diritto “incoercibile” di avere figli?». E visto che l’eterologa è un percorso alternativo all’adozione «risulta platealmente iniquo il diverso trattamento delle coppie che davanti all’identica diagnosi scelgono la provetta con gameti donati (potendo contare sui suddetti 14 mila euro) e chi invece si inoltra nell’avventura dell’adozione senza un centesimo di sostegno pubblico e, anzi, dovendo dar fondo ai risparmi per spese di decine di migliaia di euro».

LA DONAZIONE. Il commento di Belardelli mette in rilievo un altro aspetto della questione: la cosiddetta «donazione». Che tale non è, come ci testimonia la stessa realtà che ci racconta che i cosiddetti donatori non esistono. La ragione è semplice: per “donare” i gameti occorre sottoporsi a stimolazioni ormonali, due iniezioni sottocutanee al giorno per dodici giorni, cinque ecografie, prelievi del sangue, anestesia generale e ricovero in day hospital. Ora, potrà anche accadere che qualcuno con un atto di generosità estremo di sottoponga a tutto ciò per “fare un regalo” a chi è sterile, ma come è facile intuire e come ci dice l’esperienza dei paesi esteri in cui c’è l’eterologa, sarà molto più diffusa la donazione “a pagamento” (con tutto ciò che comporta…).

«Il termine donazione – scrive Belardelli – è un espediente lessicale che utilizziamo per sfuggire alla contraddizione che, nell’uso di un gamete femminile estraneo alla coppia (per gli uomini, come è ovvio, le cose sono diverse), si produce tra due principi fondamentali della nostra cultura: da una parte la libertà individuale di chi cerca di avere un figlio, dall’altra il divieto di sfruttare un altro essere umano. Quest’ultimo non è altro che il divieto contenuto nell’imperativo kantiano “agisci in modo di trattare l’umanità, nella tua come nell’altrui persona, sempre come fine mai come mezzo”».

L’ANONIMATO. E che dire poi dell’anonimato del donatore? Qui, il problema è insolubile. Nelle linee guida delle Regioni si dice che «il nato non potrà conoscere l’identità del donatore». E si capisce perché: nessun donatore vuole in futuro avere a che fare – sia per ragioni psicologiche, sia per ragioni legali ed economiche – coi figli nati dai suoi gameti. Se non garantisci l’anonimato, la banale conseguenza sarà di non avere donatori. Solo che tale decisione confligge con il diritto del nato a sapere chi è il suo genitore biologico. «Non a caso – prosegue Belardelli – in altri Paesi quel divieto non esiste o – come in Gran Bretagna nel 2005 – è stato abolito (e alcuni esponenti del Pd hanno già presentato una proposta di legge in tal senso). La difficoltà di avere donatori e la questione dell’anonimato segnalano il fatto che la fecondazione eterologa è qualcosa di sostanzialmente diverso, e non soltanto una variante “tecnicamente differente”, rispetto alla fecondazione omologa. Ma di tutto questo poco si parla, anche per la difficoltà a sviluppare una discussione che superi le tradizionali divisioni tra destra e sinistra e tra laici e cattolici. Una discussione che sia in grado di affrontare anzitutto la questione fondamentale di fronte alla quale la fecondazione eterologa ci pone: tutto ciò che è tecnicamente possibile deve anche essere fatto? Dobbiamo lasciare che sia la tecnoscienza e non più l’etica a dirci ciò che è lecito e ciò che non lo è? Proprio il grande sviluppo, presente e futuro, delle biotecnologie è destinato a rendere questi interrogativi sempre più rilevanti e ineludibili».

Pillola abortiva, rieccola in Toscana di Renzo Puccetti, 5 marzo 2014, www.lanuovabq.it

C’era un inossidabile politico della prima repubblica, aveva un nomignolo, “Rieccolo!”. Se devo pensare a qualcosa in violazione della legge naturale e del bene comune il “Rieccolo” che mi viene in mente si chiama Toscana. È in Toscana che prendono il via quei monumenti di offensiva inutilità che vanno sotto il nome di registri delle coppie di fatto, è in Toscana che nel 2008 si organizza un convegno medico dove in una relazione ci si interroga: “Il neonato è persona?”. È ancora in Toscana che si pensa di bloccare nel limbo prepuberale bambini con disturbo d’identità di genere nell’attesa che da grandi decidano tra l’essere maschio o femmina. È in Toscana dove si mette a punto un protocollo neonatologico che nega una chance di vita ai cittadini italiani con la sfortuna di nascere fortemente prematuri.

È la Toscana la Regione dove la pillola abortiva esce dai protocolli di ricerca per diventare routine. Oggi il granducato monocolore ha dato nuovamente segno di sé, è il “Rieccolo!”. Il suo consiglio sanitario ha deciso che la pillola per fare secchi i bambini, prima che nascano, si possa dare alle donne anche nei consultori. Le donne prendono la pillola, aspettano due ore e tornano a casa; dopo due giorni tornano a prendere l’altra metà del cocktail. Ci dicono che lo fanno per le donne. Mah! Conosco la letteratura a menadito e non so neppure di uno studio dove si dimostri che quel metodo è più sicuro e meglio tollerato. Dicono che così la compressa verrà somministrata in un ambiente meno traumatico, ma anche spremendomi le meningi a sangue non riesco a immaginare che grande differenza ci sia tra l’ambulatorio e la sala d’attesa di un ospedale e quelle di un consultorio. E allora? Forse bisogna andare un po’ oltre le dichiarazioni ufficiali. Posso sbagliare, ma non riesco a scacciare alcuni pensieri.

Primo: il “tesoro” rappresentato dalla RU 486 per le istanze abortiste è la capacità di espansione dell’accesso all’aborto che essa garantisce. Basta un medico, una penna, un foglio e un farmacista. Niente lettino, niente autoclave, nessun campo sterile e sala operatoria. L’aborto a domicilio materializza la massima aspirazione dell’abortismo che vuole ridurre l’aborto ad una comunissima procedura medica, diversa in niente da un’estrazione dentale. L’aborto in ambulatorio è la tappa di avvicinamento perché l’aborto diventi un affare privatissimo. La seconda istanza che mi pare di potere cogliere è quella che vede nella lotta ai medici obiettori un obiettivo di alto valore simbolico.

Se c'è chi obietta, qualcuno può pensare che forse vi sia qualche problemino con la morale. Fino ad ora i diversi tentativi di coartare la libertà di coscienza sono andati a vuoto per la resistenza dei medici, si prova così ad accrescere i medici abortisti con il barbatrucco dell’arruolamento del personale consultoriale. In Toscana sono 116 i ginecologi non obiettori in servizio negli ospedali, non è quindi che manchino i medici per fare gli aborti. La Cochrane, il più prestigioso istituto di revisione dei dati medico-scientifici, ha calcolato che un aborto chirurgico è una procedura che ha una durata media di appena 5,7 minuti; un singolo medico abortista ha un potenziale teorico di 16.800 aborti all’anno. La 194 all’articolo 8 stabilisce che l'interruzione della gravidanza debba essere praticata presso ospedali pubblici o strutture indicate dalla legge. Dicono che tutta la procedura sia in regola con la legge; sarà un limite del sottoscritto, ma ho una certa difficoltà a comprendere come ciò sia possibile.

Se per interruzione di gravidanza si intende infatti quello che in medicina chiamiamo aborto, allora esso consiste nella espulsione dei prodotti del concepimento e la procedura toscana rende una costante l’aborto fuori dall’ospedale, se invece si intende la semplice soppressione del concepito, allora con questa tecnica nessuno è in grado di dire con certezza quando essa avverrà, stante l'assenza di criteri laboratoristici o ecografici universalmente condivisi. C’è una sola scappatoia: identificare l'interruzione della gravidanza con la somministrazione dei farmaci abortivi, cosa che per analogia obbligherebbe ad ammettere la mostruosità logica, prima che giuridica, di considerare omicidio la semplice somministrazione di un veleno potenzialmente letale senza bisogno di decesso e di cadavere. Ma forse sono troppo pignolo, in fin dei conti, qualcuno che viene da Firenze potrebbe dire: “Signori, son questioncine!”.

MILANO - SANITA'/ La storia di E, Zero e Uno: se l'esenzione del ticket diventa una favola di Marina Marinetti, giovedì 24 maggio 2012, http://www.ilsussidiario.net

Questa è la storia di due bambini, diventati vecchi improvvisamente per colpa di uno. Ma non uno qualsiasi: proprio Uno, il numero, in persona. Michele e Matteo erano due fratelli forunati: quando si ammalavano, e dovevano andare dal dottore, ci andavano gratis. E se per sbaglio dovevano prendere qualche medicina, non la pagavano. Nessuno, né medici, né farmacisti e neppure l’ospedale dove andavano a fare esami di tutti i tipi, osava mai chieder loro il becco d’un quattrino. Così quando Michele perse l’equilibrio e cadde, fratturandosi il polso, non pagò nulla per fare le radiografie, né per farsi mettere il gesso. E quando Matteo, che non parlava molto bene, doveva andare dalla logopedista, e ci andava spesso, non spendeva neppure un centesimo. Se erano così fortunati, era perché avevano i numeri giusti. E questi numeri erano due fratelli anche loro, gemelli per la precisione: Uno e Uno. Visti uno accanto all’altro erano indistinguibili, così tutti li chiamavano, invece che Uno e Uno, Undici. Nella loro regione, la Lombardia, i gemelli Undici erano molto popolari: insieme alla collega E, di mestiere facevano il codice di esenzione dal ticket. Il loro lavoro era importantissimo, perché era grazie a loro che tutti i bambini lombardi con meno di 14 anni potevano curarsi gratis. Un giorno, però, Uno si era stufato di stare sempre lì fermo e decise di andare a farsi un giro per scoprire com’era fatto il mondo. Così il suo gemello Uno, l’altra metà dei famosi Undici, rimase da solo. Ma non proprio solo solo: a fargli compagnia, per modo di dire, si trovò di fianco Zero, che però non era un gran chiacchierone. Zero Uno, alla fine era come Uno e basta. Tanto valeva che Zero se ne fosse stato a casa. Ma Zero era un presenzialista, uno di quelli che a lavorare ci andrebbe perfino la domenica. Così Uno e la collega E rimasero con Zero. Ora, a vederli, erano tutta un’altra cosa: E01, niente a che vedere con l’E11 dei bambini. I funzionari della Regione si accorsero subito che Uno se n’era andato, e allora avvisarono i bambini che, senza quell’Uno, erano diventati improvvisamente grandi. Anzi, proprio vecchi. Così Michele e Matteo, e Giovanni, Carlo, Antonio, e Karim, Fatima, Mohammed, e Jafiru, Yu, Lin e tanti, tantissimi altri bambini, ricevettero a casa una lettera con tanto di firma dei funzionari della Regione che li avvisavano: “nel corso del 2011”, diceva la lettera, “Lei - perché ai vecchi non sta bene dare del tu - risultava aver diritto all’esenzione (codice E01) in quanto di età superiore ai 65 anni”. “Lei”, continuava la lettera, sempre dando rispettosamente del lei a questi vecchi nuovi di zecca, “non risulta più aver diritto a tale esenzione e quindi è tenuto al pagamento del ticket”.

In Lombardia si scatenò il panico, orde di giovanissimi vecchietti, coi loro bastoni lecca lecca e le loro dentiere a molla in mano (perché in bocca, nonostante tutta la buona volontà dei funzionari regionali, avevano ancora i loro denti da latte), presero d’assalto le sedi delle Asl. “Aridatece Uno!”, invocavano,  “Abbasso lo Zero, viva Undici” scrivevano sui muri, “Ticket gratis per tutti”; urlavano. E giù pernacchie, fischi, e anche qualche parolaccia, approfittando del fatto che, quando ancora erano bambini, certe cose non le potevano proprio dire. Se Gianni Rodari fosse ancora tra noi, questa storia porterebbe la sua firma. Ma Gianni Rodari, purtroppo per noi suoi affezionati lettori, non c’è più. E a scrivere questa storia sono stati i solerti funzionari della Regione Lombardia, che hanno posto la loro firma in calce alla comunicazione che sta arrivando a tantissimi bambini, richiamandoli a presentare la loro autocertificazione dei redditi per poter avere ancora l’esenzione dal ticket destinata agli ultrassessantacinquenni. Perché questa non è una favola: è la realtà.

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IL CASO/ La Toscana dice sì ai farmaci con cannabis. Melazzini: attenzione alle "false promesse" - INT. Mario Melazzini, mercoledì 9 maggio 2012, http://www.ilsussidiario.net

Da alcuni giorni la Toscana è diventata la prima regione italiana che consentirà l’uso della cannabis a scopo terapeutico con l’approvazione in Consiglio Regionale di una legge che introduce l’uso dei farmaci cannabinoidi per la cura di alcune malattie all’interno del Sistema Sanitario regionale. La cannabis verrà impiegata per  cure palliative e  terapie del dolore, come sostitutivo di analgesici come la morfina. L’uso di cannabinoidi sarà consentito e non imposto poiché, fanno sapere dalla Regione, la Toscana non scavalcherà il sistema sanitario nazionale. La legge approvata dà sia la possibilità di acquistare farmaci a base di cannabinoidi (prevalentemente pasticche di produzione canadese e olandese), sia di utilizzare preparazioni specifiche attraverso il controllo delle strutture sanitarie. Abbiamo chiesto per Il Sussidiario.net, un parere a Mario Melazzini, direttore dell’Unità operativa di Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri IRCCS di Pavia e direttore scientifico del centro clinico Nemo della Fondazione Serena Azienda Ospedaliera Niguarda.

Professore, cosa pensa della legge regionale approvata dalla Toscana che permette la somministrazione di farmaci cannabinoidi per la cura di alcune malattie?

Questa legge cerca di dare una risposta in particolare al trattamento del dolore neuropatico e al trattamento della spasticità per alcune malattie neurodegenerative. Come medico e ricercatore penso che occorrano ulteriori studi per poter validare correttamente queste cure sebbene in letteratura esistono studi che indicano come corretto questo tipo di trattamento. Ad esempio, esiste in commercio in Canada e nel Regno unito uno spray nasale, il Sativex a base di estratti naturali di cannabis sembra portare un giovamento. I dati, comunque, non sono ancora suffragati da certezze scientifiche.

Quali potrebbero essere le controindicazioni?

In un uso corretto della molecola ce ne sarebbero davvero poche. Teoricamente il rischio di dipendenza è molto abbattuto nell’utilizzo, ma non nell’abuso. Ribadisco, però, che chi la prescriverà e la utilizzerà dovrà farlo in maniera molto precisa.

Dove reperire questo tipo di farmaci?

Sono farmaci che vengono dispensati in ospedale o nelle farmacie ospedaliere per chi ne fa uso a domicilio.

Quest’ultima indicazione non rischia di essere pericolosa?

Nella corretta appropriatezza della prescrizione e nella certezza del corretto utilizzo a domicilio viene chiamata in causa la responsabilità del medico curante che deve essere a conoscenza del paziente e del suo ambiente familiare. Questo, a mio parere, risulta un punto debole della legge.

Quali sono i rischi per la Toscana, che rappresenta l’unico esempio in Italia?

Il mio timore, e lo dico da persona affetta da SLA, e che ci sia una forte immigrazione di pazienti che, spinti da necessità o false promesse, possano recarsi in massa negli ospedali toscani. L’unica speranza eè che nella legge sia specificato che la somministrazione dei farmaci cannabinoidi sia permessa solo per pazienti residenti nella regione.

Pensa che il personale medico sia preparato a una proposta simile?

In termini medici mi auguro che ci siano le competenze necessarie per stabilire l’appropriatezza per le prescrizioni e la somministrazione, anche se dando uno sguardo alla prescrizione degli oppioidi nella nostra farmacopea nell’utilizzo del trattamento del dolore si testimonia la scarsa cultura su questi farmaci.

A livello etico?

Io considero che ciò che può essere suffragato concretamente dalla farmacopea internazionale sia di corretto utilizzo: quando ci sono forti discrepanze forse varrebbe la pena di avere maggiori dati se un farmaco possa essere efficace nel trattamento o meno. Sarò il primo a utilizzarli quando avrò la certezza che il farmaco è registrato correttamente sulla scorta di dati scientifici corretti.

Lei pensa che il dibattito debba riguardare tutta l’opinione pubblica o solo il personale medico e scientifico?

Entrambi. Ci deve essere il coraggio di fare cultura e non di portare avanti un’idea. Per il personale medico questo significa un’adeguata formazione e per la società portare avanti un’adeguata conoscenza ed è per questo che è importante parlarne, informarsi e confrontarsi.

Una parte dell’opinione pubblica o i partiti antiproibizionisti sono favorevoli a questa introduzione. Pensa che possa essere strumentalizzato?

Questo provvedimento non va strumentalizzato come i radicali che gridano alla vittoria. Occorre precisare che stiamo parlando di farmaci somministrati seguendo regole ben precise e il tutto deve essere ben monitorato: non stiamo parlando di liberalizzazioni. I Radicali hanno anche depositato la proposta di legge per le altre regioni.

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L'illusione della cannabis, Avvenire, 3 maggio 2012

Cannabis per curare, ora è legge, 2 maggio 2012, di Massimiliano Mantiloni, http://affaritaliani.libero.it

La prima del genere in Italia, approvata oggi a maggioranza dal Consiglio regionale della Toscana. Si tratta della legge che si propone di facilitare l’accesso ai farmaci cannabinoidi per combattere il dolore, nelle cure palliative. E nella cura di specifiche malattie come la sclerosi multipla, la depressione o il glaucoma. L’approvazione è stata salutata con un applauso da parte del pubblico in aula appartenente ad alcune associazioni. Voto contrario soltanto di Udc e Pdl, ad accezione del consigliere Marco Taradash che ha votato a favore, e l’astensione della Lega Nord. L’atto unifica due proposte di legge e vede come primi firmatari Enzo Brogi (Pd) e Monica Sgherri (Fds-Verdi), e Pieraldo Ciucchi (Gruppo misto).

"Un decreto del ministro della Salute del 2007 rende possibile l’utilizzo dei principi attivi della cannabis nella terapia, ma tali farmaci sono di difficile accesso per le procedure burocratiche richieste (anche 4 mesi di attesa) e perché è necessario acquistarli all’estero – ha ricordato il consigliere Brogi - Il provvedimento prevede la somministrazione dei farmaci cannabinoidi presso le strutture del servizio sanitario regionale, le Asl, le strutture private (che erogano prestazioni in regime ospedaliero). I farmaci sono acquisiti tramite le farmacie ospedaliere. E poi i trattamenti potranno essere continuati anche in sede domiciliare".

Sono un centinaio i pazienti, in tutta Italia, che fanno uso legalizzato di cannabis, come previsto da due decreti del ‘97. Poi "esistono migliaia di malati che devono ricorrere al mercato nero – ha spiegato Brogi – oppure all’autoproduzione, generando problemi di sicurezza del farmaco". Gli studi mostrano come nel caso di malattie legate ai muscoli, come la distrofia, l’uso di medicine a base di cannabinoidi sono in grado di ridurre anche del 50% l’uso di morfina. "Si tira fuori il paziente dal labirinto della soggettività", dice Monica Sgherri (Fds-Verdi). "Una legge che non ha la presunzione di risolvere la questione, ma di affrontare in modo più dignitoso alcune patologie", ricorda Marco Remaschi (Pd). Dubbi da Marco Carraresi (Udc), che ha votato contro: "Perchè la Toscana deve fare da apripista? Credo che sarebbe più saggio aspettare di avere chiarezza su questa materia".

"Non è la politica a dover decidere se un farmaco è utile oppure no", aggiunge Stefano Mugnai del Pdl. La legge approvata dà la possibilità di acquistare farmaci a base di cannabinoidi, come pasticche che arrivano da Canada e Olanda, sia preparazioni galeniche attraverso il controllo delle strutture sanitarie. "La letteratura mondiale riconosce l’uso terapeutico della cannabis – sottolinea Antonio Panti, Presidente dell’Ordine dei medici di Firenze –. Si tratta di farmaci e non di erba o di un classico spinello".

SANITA'/ Ricciardi (Cattolica): ecco perchè la Lombardia è un modello per Italia e Ue, INT. Walter Ricciardi, martedì 24 aprile 2012, http://www.ilsussidiario.net

Il Sistema Sanitario Lombardo è al centro di una bufera mediatica in cui il mondo della politica si è fatto grancassa di alcune vicende al momento ben lungi dall'approdare a una verità giudiziaria. Ma è proprio vero che il modello della sanità in Lombardia è un crogiolo di affari a vantaggio di pochi e senza la minima trasparenza? Walter Ricciardi, Direttore dell’Istituto di Igiene e all’Università Cattolica di Roma, fondatore e direttore dell’Osservatorio Nazionale per la Salute nelle Regioni Italiane all'indomani della presentazione del Rapporto Osservasalute 2011 ne delinea un quadro molto diverso parlando di «un sistema rigoroso di controllo sulla Sanità» che secondo l'esperto è sicuramente «superiore a quello di tante altre regioni».

Eppure si parla spesso della carenza nei controlli dei Sistemi Sanitari regionali. La situazione dei controlli in Lombardia è davvero di netta inefficienza come si evince leggendo i giornali?

Le ripeto, la Lombardia in passato è rimasta scottata da alcuni episodi in cui forse i controlli potevano essere migliori, ma devo dire che da quel momento ha attivato un sistema di controllo rigoroso, sicuramente superiore rispetto a quello di tante altre regioni. Il sistema è ovviamente ulteriormente migliorabile, ma già adesso è efficiente sotto questo punto di vista.

E nel complesso che fotografia fa del Sistema Sanitario lombardo il rapporto Osservasalute?

Quello lombardo emerge come un sistema caratterizzato da molte eccellenze, in alcuni casi le migliori del Paese, tant’è vero che la Regione Lombardia è l’unica che “attrae” cittadini e pazienti da tutte le altre. Questo deriva certamente da investimenti fatti nel passato che hanno incentivato le eccellenze largamente accessibili al cittadino indipendentemente dalla proprietà pubblico-privata dell’organizzazione sanitaria, perché il rimborso è comunque garantito dalla Regione. E’ chiaro quindi che i cittadini hanno una più ampia libertà di scelta rispetto ad altre regioni.

Eppure la Regione Lombardia è spesso sotto accusa per essere troppo "a favore" della sanità privata. E’ d’accordo?

Credo che questa accusa sia in larga parte ingiusta, perché la percentuale di prestazioni erogate dai privati in Lombardia è sicuramente più alta che in altre regioni, ma non è eclatante. Ci sono poi regioni come la Campania che, pur avendo una struttura pubblica enorme, già erogano da qualche anno più del 50% di prestazioni da parte di privati. La Lombardia ha scelto un modello, che consiste nel raggiungere la qualità attraverso la competizione tra pubblico e privato, e i cittadini sembrano gradirlo. Altre regioni hanno scelto modelli differenti, incentrati sul pubblico.

Se proprio volessimo trovare un difetto in questo sistema lombardo?

E’ un sistema che è stato basato moltissimo sull’offerta di servizi sanitari, e meno sui bisogni e la domanda. Mi spiego: le strutture d’eccellenza aspettano i pazienti che richiedono prestazioni sanitarie, ma il problema è che l’evoluzione del nostro Paese fa sì che siano enormemente in aumento le malattie croniche, che in larga parte non vengono curate in ospedale, ma sul territorio. Ecco, su questo la Lombardia è leggermente in ritardo, ma il giudizio è complessivamente buono, e in certi casi ottimo.

Il Sistema sanitario lombardo può quindi essere considerato d’eccellenza nella sua complessità o solo in qualche ambito in particolare?

E’ un Servizio molto buono, che in diversi casi ha anche notevoli eccellenze. E’ chiaro che la crisi finanziaria interesserà anche la Regione Lombardia, il cui sistema sanitario si è avvalso fino a questo momento, come quelli delle altre regioni peraltro, di fondi crescenti: fino al 2012, anche se di poco, i fondi destinati alla Sanità dal Ministero dell’Economia sono aumentati, ma è già noto che dal 2013 in poi i fondi diminuiranno per tutte le regioni.

Questo che conseguenze avrà?

Provocherà problemi certamente anche alla Lombardia, una regione che ha fatto buone economie, ma che dovrà trovare il modo per gestire in modo ancora migliore le proprie risorse finanziarie.

Come esce invece il Sistema lombardo dal raffronto con gli altri Stati europei?

Esce bene anche nel paragone con gli Stati più ricchi: la dimensione della ricchezza della Lombardia può essere comparata alle parti migliori della Germania e della Francia, quindi la valutazione è decisamente positiva. Non per questo deve però adagiarsi sugli allori, perché il sistema sanitario è in continua evoluzione e con le risorse minori dei prossimi anni la Regione dovrà ovviamente affrontare delle sfide importanti.

E a proposito di sfide di bilancio per il Sistema Sanitario Regionale ci parlava di del netto gap tra le diverse regioni…

Sì, c’è un distacco forte e crescente tra le regioni che nel passato si sono organizzate meglio per programmare e gestire i propri servizi sanitari e quelle, in particolare del Centro-Sud, che oggi si trovano in grande difficoltà e che quindi devono tagliare i servizi e nonostante questo spendere una maggiore percentuale delle proprie risorse per garantirli. 

In questo quadro, quali sono i principali punti di forza e le maggiori criticità del Sistema Sanitario nazionale?

Il Sistema Sanitario italiano si è caratterizzato nell’ultimo decennio per una forte responsabilizzazione delle regioni, e anche per questo è nato il nostro Osservatorio. Il governo centrale mantiene di fatto soltanto tre prerogative: la programmazione nazionale, la determinazione dei livelli essenziali di assistenza e la quota capitaria, in accordo con il Ministero dell’Economia. Per il resto la responsabilità è tutta delle regioni, ma sappiamo che da sempre sono molto diverse una dall’altra, gestendo anche la sanità in maniera molto differente.

Si spieghi meglio.

Ci sono regioni che riescono a garantire buoni e in certi casi ottimi servizi con dei costi contenuti, e delle altre regioni che invece, dato che le spese per la sanità ricoprono il 70-80% del bilancio regionale, rischiano di doverne tagliare e, ancor di più, di veder saltare tutto il proprio bilancio proprio per sostenere questo sistema. E’ quindi una situazione molto asimmetrica, che determina una serie di fenomeni.

Per esempio?

Innanzitutto nelle regioni in cui siano in atto dei "piani di rientro" sul bilancio oggettivamente gli indicatori sanitari sono peggiori, la soddisfazione dei cittadini è minore e peggiora nel corso del tempo. Inoltre i cittadini in molti casi si spostano cercando assistenza sanitaria nelle regioni migliori, oppure sono costretti a mettere mano al portafogli per pagare quelle prestazioni che prima venivano garantite dai servizi pubblici.

Dove accade questo in particolare?

Praticamente tutto il Centro-Sud, ad eccezione della Basilicata, è in "piano di rientro". Quindi tutta questa area è interessata dal fenomeno di cui parlavo.

(Claudio Perlini)

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Pazienti in stato vegetativo - Sono 92 nella Bergamasca, 22 ottobre 2011, http://www.ecodibergamo.it/

Il convegno sullo stato vegetativo

Sono 92 i pazienti al momento in stato vegetativo nella Bergamasca. Di questi, 9 sono ricoverati in Rsa (residenza sanitaria assistenziale), 17 in Rsa/Rsd (residenza sanitaria disabili), 41 sono curati in centri medici come il Don Orione e sono soggetti a riabilitazione costante, mentre i restanti 27 sono a casa loro.

Sono numeri emersi nel convegno, dedicato alla cura e all'assistenza dei pazienti in stato vegetativo, organizzato dall'associazione Onlus «Il Sostegno» sabato 22 ottobre al Centro Don Orione. L'argomento è stato inquadrato e discusso soprattutto da un punto di vista socio-culturale piuttosto che medico-scientifico.

A comunicare i numeri è il dottor Giovanni Battista Guizzetti responsabile del reparto che accoglie pazienti in stato vegetativo al Centro Don Orione: «I numeri - commenta il dottore - sono in crescita perché l'aspettativa di vita media per questi pazienti si è alzata notevolmente».

«Un problema molto serio per noi medici è quello di diagnosticare un effettivo stato vegetativo o di minima coscienza: il margine di errore è piuttosto ampio, siamo intorno al 43% ma si può migliorare. Per progredire occorre cambiare mentalità: dobbiamo renderci conto che le cure da somministrare a questi pazienti devono proiettarsi e aver corso durante tutta la vita, non dobbiamo puntare all'effetto immediato».

La Regione Lombardia, rappresentata dall'assessore all'Integrazione e Solidarietà sociale Giulio Boscagli fornisce un contributo di 500 euro mensili a tutte le famiglie di persone che versano in stato vegetativo e sta predisponendo alcuni voucher ulteriori che garantiscano altre sovvenzioni ai pazienti e alle loro famiglie.

 PROCREAZIONE ASSISTITA/ Bellieni: "Un limite a 43 anni? Il figlio non è uno status symbol" – INT. Carlo Bellieni, ilsussidiario.it, martedì 20 settembre 2011

PROCREAZIONE ASSISTITA: IL PARERE DELL'ESPERTO. Uniformare a tutto il Paese il limite per la possibilità di procreare secondo fecondazione in vitro. E' quanto sta studiando il coordinamento interregionale della commissione Salute. Attualmente infatti le Regioni seguono direttive autonome, tanto che ad esempio in Toscana esiste già un limite di 42 anni, in Trentino di 40 mentre il Veneto recentemente lo ha portato a 50 anni. La proposta, che segue comunque le linee guida della legge 40, vuole portare il limite massimo di procreazione a 42 anni, 11 mesi e 29 giorni. La proposta fa seguito alle recenti polemiche sui casi di cosiddette "mamme nonne" come la coppia di Torino (l57 anni, lei, 70 lui, a cui è stato tolto il figlio avuto tramite provetta perché considerati troppo anziane). Secondo Carlo Bellieni, medico neonatologo, docente di Terapia intensiva neonatale all'Università di Siena, intervistato da IlSussidiario.net, quanto si sta cercando di proporre è una iniziativa giusta. "La procreazione assistita, caso nel quale si forzano i limiti della natura, ha bisogno di un sistema di garanzie adottato dallo Stato" ci ha detto, sottolineando come quella che si è fatta passare fino ad oggi sia una immagine e un pensiero della natalità assai sbagliata e ingannevole. "Il figlio non è uno status symbol, qualcosa che uno si regala, come si legge su certi giornali, per dimostrare al mondo di essere fecondo, di essere bravo: questo è un atteggiamento immaturo e lo Stato non può essere collaboratore di un atteggiamento del genere".

Professor Bellieni, perché si sente il bisogno di abbassare l'età di procreazione?

C'è un problema da considerare innanzitutto dal punto di vista medico. La nascita di un bambino in età materna sempre più avanzata è un rischio grave per la salute del bambino e per quella della madre. Dare una linea precisa è importante: si tutela la salute della madre e quella del bambino. I rischi infatti sono tanti: dal diabete della madre con rischio di vita per il bambino a malformazioni gravi, a casi di aborto spontaneo. Soprattutto più si va in là negli anni meno funziona la procreazione in vitro; si illude la donna di poter fare un figlio quando si vuole invece è una bugia.

Una illusione che però sembra sia stata presa sul serio da molti, come la cronaca recente dimostra.

Il fatto di mettere un limite dal punto di vista legislativo è un tentativo di uniformare le cautele che vengono date nei casi di gravidanza non direttamente provocata come l'adozione. La procreazione assistita, caso nel quale si forzano i limiti della natura, ha bisogno di un sistema di garanzie adottato dallo Stato. Infatti, se ci sono garanzie che si chiedono a chi vuole adottare, non si vede perché non chiedere altrettante garanzie a chi vuole fare la fecondazione in vitro.

Non è una intrusione dello Stato nei diritti della persona?

Il contrario, è una difesa dei diritti del bambino. Non si può tenere in primo piano solo il desiderio dei genitori altrimenti il bambino conta meno dei genitori. L'interesse del bambino è la prima cosa che si chiede nell'adozione ma così deve essere anche nel caso di fecondazione in vitro. Nasceranno bambini che lo Stato tutela come tutti gli altri bambini, ma siccome son casi che chiedono qualcosa in più, deve essere elargito questo qualcosa in più se siamo sicuri che il bambino non ne abbia un detrimento.

Non c'è solo il problema della gravidanza e del parto, c'è anche il problema del dopo.

E' ovvio che se io faccio un figlio a 80 anni o quando ne ho 60, è molto più facile che la morte sia più vicina a quell'età. Ma non solo, è anche vicina l'età dell'invalidità. Mettere sulle spalle di un bambino di 10 o 15 anni il prendersi cura di genitori di 70, 80 anni è fuori luogo. Un conto se un bambino nasce spontaneamente da genitori di una certa età, è una situazione che avrà i suoi pro e contro, ma provocare tale nascita con mille artifizi in modo da poterlo avere a un'età in cui rischia di essere ben presto orfano o badante dei genitori, è una cosa che lo Stato dovrebbe evitare. Se un bambino finisce in tali situazioni per cause naturali, lo Stato lo aiuterà, ma lo Stato non deve provocare situazioni difficili.

E' come se si fosse perso coscienza di cosa significhi avere un figlio.

Il figlio non può essere un progetto, il coronamento di una vita o qualcosa che uno si regala. Il figlio è un dato di fatto, è un tu, una alterità che non può essere secondaria ai desideri di nessuno. Il figlio non è un diritto, il figlio non è una scelta e lo Stato deve garantire tutto ciò: se mette dei limiti non sono per tarpare le ali a qualcuno. Avere un genitori di 80 anni quando nei hai 15 quello è tarpare le ali, ma al ragazzino. Il figlio non è uno status symbol, qualcosa che uno si regala per dimostrare al mondo di essere fecondo, di essere bravo: questo è un atteggiamento immaturo e lo Stato non può essere collaboratore di un atteggiamento del genere.

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Avvenire.it, 19 settembre 2011, PROCREAZIONE ASSISTITA - Provetta, 43 anni limite per l'accesso

Si torna a dibattere sull’età di accesso alla fecondazione assistita proprio mentre la vicenda della bimba tolta ai genitori dal tribunale per i minorenni di Torino ha fatto parlare di mamme-nonne. È infatti al lavoro da alcuni mesi un tavolo tecnico dove si stanno definendo le proposte per regolare in modo il più possibile unitario, fatte salve le prerogative delle Regioni, l’accesso alle tecniche di fecondazione assistita e i limiti dei costi a carico del Servizio sanitario pubblico.

Il tavolo tecnico, organizzato nell’ambito della Conferenza delle Regioni e presieduto dall’andrologo Carlo Foresta (docente dall’Università di Padova e direttore del Centro di crioconservazione dei gameti maschili dello stesso ateneo), ha prodotto un documento che indica nei 43 anni il limite di accesso per una donna alle tecniche di fecondazione assistita. «Il tavolo tecnico – spiega Foresta – ha il compito di analizzare le problematiche e di proporle alla Conferenza Stato-Regioni» che potrà farle proprie e renderle esecutive. Ogni Regione ha i suoi rappresentanti in questo tavolo tecnico che è stato organizzato presso la commissione Salute, coordinata dall’assessore veneto alla Sanità Luca Coletto. «Ora ci stiamo occupando di questioni tecnico-organizzative – aggiunge Foresta – perché ci sono molte differenze tra le Regioni su come catalogare le attività della fecondazione assistita». Un vivace dibattito si era acceso solo tre mesi fa, quando la Regione Veneto aveva stabilito di concedere l’accesso (a carico del Servizio sanitario) alle tecniche di fecondazione assistita alle donne fino all’età di 50 anni. «Una decisione – osserva Foresta – dettata da considerazioni di carattere sociale-umanitario, non tecnico-scientifica, ma basata anche sull’osservazione che, secondo i dati Istat, ogni anno in Italia nascono 1200 bambini da mamme di età compresa tra 45 e 50 anni».

Ma la decisione della Regione Veneto era stata contestata dalla Federazione italiana delle Società scientifiche della Riproduzione (Fissr), parlando di «atteggiamento demagogico» e facendo riferimento alle risorse del Servizio sanitario: «Il costo per ogni bimbo nato da un donna di 45 anni risulta oscillare tra i 600mila e i 700mila euro». L’origine delle incertezze è in parte nella stessa legge 40 che concede l’accesso alle tecniche alle coppie in età potenzialmente fertile: una definizione che per le donne significa presenza del ciclo mestruale, mentre per i ginecologi la fecondità è ormai ridotta al lumicino già alcuni anni prima dell’effettiva menopausa. Si pone evidentemente un problema di appropriatezza e di corretta allocazione delle risorse del Servizio sanitario.

I prossimi argomenti al centro dell’attenzione del tavolo tecnico interregionale sono non meno cruciali: si tratta di definire un atteggiamento comune per quel che riguarda sia le tariffe di rimborso per le strutture (in Piemonte sono state abbassate mettendo in difficoltà i centri privati), sia il limite di trattamenti rimborsabili per ciascuna paziente. Finora l’Aifa ha stabilito solo una dose massimale del farmaco necessario alla stimolazione ovarica, ma i controlli non sono sempre efficaci. Tutti temi che chiamano in causa il rapporto costo-beneficio in un’epoca di risorse limitate.

STATI VEGETATIVI/ Roccella: Lombardia, un modello di efficienza nell’assistenza alle famiglie - INT. Eugenia Roccella - venerdì 5 agosto 2011- il sussidiario.net

Regione Lombardia ha deciso di potenziare e allargare l'assistenza per le persone in stato vegetativo, attivando una nuova sperimentazione e investendo 10 milioni di euro in più che si aggiungono ai 26 già spesi ogni anno per la cura e il sostegno di questi malati. La novità è contenuta in una delibera approvata dalla Giunta regionale, su proposta dell'assessore alla Famiglia, Giulio Boscagli. Sono circa 500 le persone in stato vegetativo assistite quotidianamente in Lombardia; l'82% in strutture pubbliche e il 18% a domicilio. Anche in base alle nuove disposizioni derivanti dalle "Linee di indirizzo" nazionali su questo tema e dai risultati del gruppo di lavoro regionale appositamente costituito, vengono inoltre perfezionati i criteri di valutazione e diagnosi della condizione di stato vegetativo. Ilsussidiario.net ha intervistato il sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella, per comprenderne il significato nel più ampio contesto nazionale.

Sottosegretario Roccella, che cosa prevedono le Linee di indirizzo nazionali per le persone in stato vegetativo?

Nei primi mesi in cui il governo si è insediato, abbiamo riunito una commissione di esperti per fare il punto sugli stati vegetativi, da ogni angolazione: dal punto di vista epidemiologico, dell’aggiornamento scientifico e del percorso terapeutico e riabilitativo. La commissione ha ultimato i lavori nel giro di un anno, preparando tra le altre cose anche una specie di vocabolario per correggere le definizioni che all’epoca erano date dei malati in stato vegetativo e che erano profondamente sbagliate, in quanto confinavano con quelle di morto o quasi morto. Ha quindi completato un documento finale per fare il punto sulla situazione allo stato attuale. E a partire da quel documento, insieme al lavoro che nel frattempo avevamo fatto con le associazioni dei familiari e dei pazienti, che avevamo raccolto in un libro bianco sulle migliori pratiche, abbiamo costruito le linee guida.

Quali sono i principali contenuti?

Nelle linee guida sono sintetizzati entrambi i documenti. I punti più importanti sono il rapporto con le associazioni dei malati e la necessità di un percorso che non sia statico. Cioè un’assistenza che parta dal momento dell’urgenza, per poi seguire un percorso di terapia, riabilitazione e assistenza che possibilmente riporti il malato a domicilio. Troppo spesso c’è un grande livello di inappropriatezza negli interventi delle persone in stato vegetativo, tenute a lungo nelle rianimazioni, con costi molto alti per la sanità e nessun beneficio per i malati. Per i quali al contrario è fondamentale un percorso di stimoli, di riabilitazione e il fatto di trovarsi in un ambiente familiare, caldo e riconoscibile. L’assistenza familiare per questi malati è la soluzione ideale, purché sia sostenuta adeguatamente. Un altro aspetto fondamentale è che per la prima volta le associazioni sono citate ufficialmente come interlocutori nelle linee guida. Le regioni sono chiamate quindi a confrontarsi costantemente con le associazioni, per verificare se quello che fanno è effettivamente utile e funzionale.

Ci sono state delle disomogeneità nell’applicazione delle linee guida da parte delle regioni?

Le linee guida le stanno applicando tutti, ognuno con le sue modalità. Stiamo andando verso il federalismo in sanità e ogni regione ha le sue specificità e risponde ai bisogni dei malati in modo diverso. L’importante è che si risponda seguendo un percorso comune. Il ministero ha erogato inoltre dei fondi, a partire dal 2009, mentre attraverso gli accordi Stato-regioni con gli obiettivi di piano sono stati destinati dei fondi vincolati agli stati vegetativi. L’importante è che ci sia un monitoraggio e un riscontro proprio attraverso le associazioni. A volte i fondi sono utilizzati in modo non appropriato, e quindi le linee guida servono a questo: a costruire un percorso omogeneo, che poi ognuno può anche applicare diversamente, ma confrontandosi con i malati. In alcuni casi i fondi sono destinati alle rianimazioni, ma questa non è una destinazione ottimale per i malati. La Lombardia invece li ha erogati direttamente alle famiglie.

Qual è il valore della delibera della Regione Lombardia?

La decisione della Regione Lombardia va assolutamente incontro alle richieste delle associazioni, perché è fondamentale che il ritorno a casa del malato in stato vegetativo non sia un abbandono e quindi che le famiglie siano sostenute. In pochi casi, come in quello degli stati vegetativi, le famiglie sono coinvolte e hanno assoluto bisogno di sostegno, a tutti i livelli. Quindi oltre alla capacità di fornire strumenti riabilitativi, c’è bisogno anche di sostegno economico e del fatto di non sentirsi soli.

Quindi il Pirellone in questo modo dà un segnale positivo?

La Lombardia è la prima ad avere attuato uno specifico punto delle linee guida, in cui era prevista un’«integrazione socio-sanitaria supportata da eventuali attribuzioni mensili alle famiglie». Si tratta quindi di un ottimo segnale. Ma soprattutto, sarebbe interessante verificare un altro aspetto. E’ vero che la Lombardia ha molte più risorse delle altre regioni, e quindi stupisce di meno che sia generosa nell’erogare fondi. Ma è anche vero che probabilmente la soluzione adottata dal Pirellone per aiutare le famiglie dei malati in stati vegetativi costa di meno alla pubblica amministrazione rispetto a quelle scelte in altre situazioni. Non è detto che fare un trasferimento diretto e supportare le famiglie in questi termini sia più costoso. Rispetto a delle cure inappropriate, rispetto alla permanenza eccessivamente lunga nei reparti di rianimazione, a dei servizi male organizzati e a un’offerta inappropriata, il modello fatto proprio da Regione Lombardia potrebbe probabilmente costare di meno: è quello che intendiamo verificare. E alla fine si potrebbe scoprire che quella lombarda è una soluzione che produce anche risparmi. Anche se ovviamente l’assistenza a domicilio del malato deve avvenire in una condizione protetta, con servizi assistenziali funzionanti, l’attivazione dell’unità di valutazione multidimensionale per verificare che la famiglia sia in grado di seguire il malato.

Il modello di assistenza lombardo quindi è anche più efficace?

L’efficacia è sicura, ma andrebbe considerata anche l’efficienza, vedere cioè se il costo di una soluzione di questo genere sia maggiore o minore di soluzioni che sono invece inappropriate, come quelle adottate in altre regioni. Istintivamente verrebbe da pensare: certo la Lombardia ha più risorse. Ma chi lo ha detto che questa alla fine non sia anche una soluzione economicamente vantaggiosa per la regione, oltre che per il malato? Questo è un aspetto che va sicuramente valutato nel momento in cui faremo il confronto tra le migliori pratiche. Quello che è sicuro è che la Lombardia dovrebbe essere presa a modello da altre regioni, perché può darsi che tutto sommato produca anche un’efficienza dal punto di vista delle risorse.

Infine, ci vuole parlare della Giornata degli stati vegetativi?

L’anno scorso, il 9 febbraio, giorno della morte di Eluana Englaro, abbiamo organizzato una Giornata degli stati vegetativi. Prima di essere il simbolo di una vicenda giudiziaria controversa e di molte polemiche, Eluana è stata infatti il simbolo delle persone in stato vegetativo. La giornata è strutturata in due parti: un aggiornamento, anche a livello europeo, con i maggiori esponenti a livello internazionale di stati vegetativi; un confronto fra regioni e associazioni, che rappresenta la vera novità delle linee guida.

(Pietro Vernizzi)

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Ricorso contro la Ru486 in day hospital

REGIONE/ Boscagli (Famiglia): quei bimbi "sottratti" ai tagli di Tremonti - INT. Giulio Boscagli, martedì 26 luglio 2011, il sussidiario.net

1.113 vite umane salvate. Vite di bimbi, le cui mamme hanno deciso di rinunciare all’interruzione di gravidanza dopo che, in un primo momento, condizionate da situazioni di disagio economico, l’aborto sembravo loro l’unica soluzione. Una scelta che si è sostituita a quella infinitamente più drammatica di porre fine alla piccola esistenza che stava prendendo forma nel loro grembo; e che, probabilmente, senza il Fondo Nasko, lasciate sole al loro destino, non avrebbero mai compiuto. Quello che ha permesso, in pochi mesi, che quei bambini nascessero, è un progetto della Regione Lombardia. L’assessore alla Famiglia Giulio Boscagli, che ha chiesto – e ottenuto – un rifinanziamento per il progetto da 5 milioni di euro,  spiega a IlSussidiario.net in cosa esso consista, e come si svilupperà, in futuro, il welfare lombardo nella prospettiva dei tagli imposti della manovra finanziaria.

Assessore, anzitutto: che cos'è il Fondo Nasko?

Si tratta di un supporto economico erogato in favore di quelle donne che hanno deciso di non abortire, e che lo avrebbero fatto unicamente per motivi di ordine economico. E’ costituito da un contributo di 250 euro erogati su una carta prepagata ricaricata ogni mese per 18 mesi complessivi, che interessano sia il periodo precedente al parto che quello successivo.

Perché un fondo dedicato alle donne che abortiscono per problemi di soldi?

Perché le donne che decidono di interrompere la propria gravidanza, unicamente per problemi finanziari, e non per ragioni ideologiche o sanitarie, sono ben il 30 per cento del totale. Con problemi finanziari, oltre che carenza di reddito, intendiamo anche tutte quelle situazioni in cui per una gravidanza rischiano di perdere il lavoro, perché in condizioni di precariato e con contratti a termine.  L’idea, in particolare, l’ha avuta il presidente Formigoni dopo aver visto l’esperienza del Centro aiuto per la vita della clinica Mangiagalli. Nasko, inoltre, ha preso spunto dal progetto Gemma dei Movimenti per la vita. Lo abbiamo esteso, rafforzato e consolidato. 

Oggi parliamo di un ri-finanziamento, ma da quanto tempo esiste il Fondo?

Abbiamo iniziato a ottobre dell’anno scorso, anche  allora con uno stanziamento di 5 milioni. Siccome eravamo arrivati vicini all’esaurimento del fondo,  la nostra delibera lo ha rimpinguato. Spero di poterlo rendere presto aperto ad altri contributi, di singoli o imprese.

Una donna come può accedervi?

Oggi, ci sono 66 consultori, tra pubblici e privati, e 22 Centri di aiuto alla vita accreditati presso la Regione dove le donne incinte possono chiedere informazioni su Nasko e di poterne, eventualmente, usufruire; lì sottoscrivono un programma di formazione, che le accompagna per 18 mesi; i Centri forniscono loro, in alcuni casi, vestitini usati ma in perfette condizioni o passeggini.

Oltre ai consultori e ai Centri aiuto per la vita, dove può una donna venire a conoscenza del progetto?

Dato che l’obiettivo della 194 dovrebbe essere quello di tutelare la maternità, il medico della struttura pubblica o privata cui si rivolge per abortire dovrebbe, nello spirito della legge, fornire le informazioni relative al fondo. Noi abbiamo dato ai consultori indicazioni ben precise.

Chi è favorevole all’aborto potrebbe rinfacciarvi l’aver impegnato la Regione in un'attività etica che non le compete...

Sarebbe una polemica priva di fondamento. Se ci sono delle donne che, nel momento in cui ricevono sostegno dal fondo, decidono di non abortire, vuol dire che la scelta iniziale di interrompere la gravidanza era condizionata, si sentivano, in qualche misura, obbligate. Una forma di costrizione, quindi, di fronte alla quale chiunque dovrebbe riconoscere che anche scegliere di non abortire è una libertà da promuovere.

Rispetto ai tagli previsti dalla manovra finanziaria, come pensate di impostare l’iniziativa sociale della Giunta?

Quest’anno abbiamo fatto i salti mortali per non toccare i fondi disponibili per il sociale. Per l’anno prossimo, le difficoltà aumenteranno. Abbiamo ipotizzato di superarle introducendo il ”fattore famiglia”, un parametro di riferimento per la compartecipazione alla spesa per i servizi legato alle condizioni il più possibile oggettive del nucleo familiare. Chi ha di più contribuirà di più al mantenimento dei servizi, chi non ce la fa sarà aiutato a disporne egualmente.

Con meno risorse, che criteri adotterete per stabilire quali interventi rappresentino una priorità e quali no?

Finora abbiamo stabilito che la priorità fosse la spesa sociale e l’abbiamo favorita. Avremo un ulteriore dibattito in autunno, quando dovremo affrontare il bilancio dell’anno prossimo. Non è, tuttavia, un problema che si esaurisce nelle decisioni della Giunta, ma riguarda la sensibilità complessiva della nostra gente: pian piano tutti dovranno capire che le risorse sono scarse.

Quindi?

Le faccio un esempio: in Lombardia la spesa pubblica (non solo Regione, ma anche Provincie e Comuni) per i trasporti equivale  - grosso modo - a quella per il sociale. Il problema, quindi, non riguarda solo la politica. Intendo dire: quanto siamo disposti a pagare un po’ di più i trasporti per avere maggiori risorse da destinare ai vecchietti che stanno nella casa di riposo o ai disabili che non possono vivere da soli? Sarà la società e non la politica, nei prossimi anni, a dover rispondere a questa domanda.

Crede che i tagli obbligheranno a ripensare il welfare lombardo?

Il problema non sono tanto i tagli (che, in ogni caso, condizionano parecchio) quanto il fatto che il governo ha varato una legge delega di riforma dell’assistenza che nel giro di due anni dovrebbe riformare il settore a livello nazionale. Noi, quindi, già da adesso stiamo lavorando perché alcuni principi che sono tipici dell’impostazione lombarda – la centralità della persona e della famiglia, la libertà di scelta, l’accreditamento del pubblico e del privato a parità di condizioni – siano salvaguardati dalla riforma generale.

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Contro l’aborto il Pirellone investe altri 5 milioni di euro di Redazione, articolo di lunedì 25 luglio 2011, © IL GIORNALE ON LINE S.R.L.

Nonostante i tagli imposti dalla manovra, la Lombardia non ferma le sue battaglie. In primis quella contro l’aborto. Tant’è vero che il Pirellone ha appena rifinanziato il progetto Nasko altri 5 milioni di euro che, soprattutto di questi tempi, non sono una cifra da sottovalutare. Avviata nell’ottobre 2010 con una dotazione di 5 milioni, questa iniziativa destinata alle donne che rinunciano a una interruzione di gravidanza ha già salvato 1.113 giovani vite. Sono quindi 1.113 le donne che hanno deciso di non abortire scegliendo invece di accettare un piano di aiuto personalizzato, formulato in collaborazione con i consultori familiari o i centri di aiuto alla Vita, e di avvalersi di un sussidio regionale di 250 euro mensili per 18 mesi (4.500 euro in tutto).

«Il fondo Nasko - commenta il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni - si è dimostrato un’iniziativa adeguata a rispondere a un problema drammatico e sentitissimo da tante donne in difficoltà economica e spesso lasciate a se stesse. Più di mille vite salvate in pochi mesi, più di mille donne che hanno potuto dare seguito al loro desiderio di avere un figlio, sono un risultato che ci impone di continuare, nonostante le ristrettezze economiche causate dai tagli a livello nazionale».

L’assessore alla Famiglia Giulio Boscagli sottolinea che «non si tratta di un semplice sussidio economico ma, per ogni singola donna, di un piano personalizzato di accompagnamento, di consiglio e di sostegno». Gli aiuti vengono erogati sia nel periodo precedente al parto sia in quello successivo alla nascita del bambino.

Avvenire.it, 2011-05-19, Stati vegetativi, così a fianco delle famiglie - Le linee guida per l’assistenza argine alle derive eutanasiche di Gian Luigi Gigli

Quando un paziente si sveglia dal coma in stato vegetativo, non è solo la sua esistenza a entrare in un tunnel, talora senza uscita. Anche la sua famiglia viene messa a dura prova, talvolta fino a restarne devastata. Ogni giorno, mentre il paziente è ancora in ospedale, la sua famiglia attende angosciata un segnale di ripresa. Col passare del tempo, comincia la ricerca affannosa di un istituto di riabilitazione.

Quando anche questo ha esaurito il suo compito, allora subentrano la rabbia o la disperazione. Ci si affanna a cercare centri, anche all’estero, in grado alimentare la speranza. Altri, senza guida né aiuto, cercano disperatamente una struttura di accoglienza per lungodegenti. Tutti sono costretti a ridimensionare il proprio tenore di vita e a riorganizzare esistenza, lavoro e modalità di convivenza, cercando a tentoni le soluzioni più adatte. La risposta dei servizi è molto variegata sul territorio nazionale e le famiglie debbono districarsi in una giungla di competenze, regolamenti e responsabilità, tentando di costruirsi da sole un percorso di cura. In questa lotta per la sopravvivenza, può anche consumarsi la disgregazione del nucleo familiare, sempre a rischio di cedere e costretto a chiedersi con angoscia cosa ne sarà del proprio caro quando non ci sarà più qualche parente ad assisterlo.

Le famiglie sono anche costrette a interrogarsi sulle ragioni per cui mantenere in vita il loro congiunto, mentre in molti attorno ripetono che quella non è vita degna di un essere umano, che i loro sforzi sono privi di senso, che la morte del congiunto potrebbe essere un’opzione pietosa e una scelta di libertà. Le famiglie vivono tuttavia in gran parte un eroismo quotidiano, convinte di mantenere con il proprio caro un rapporto significativo, generando forme di solidarietà e associazioni per ottenere dalle istituzioni risposte in favore di pazienti senza voce. La recente approvazione da parte della Conferenza Stato-Regioni delle linee guida per l’assistenza delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza costituisce oggi il primo provvedimento per un intervento coordinato a loro favore. Il documento si fonda sulle conclusioni della Commissione tecnico-scientifica del ministero della Salute che corona un duro lavoro, incominciato già nel settembre 2008 e tenacemente perseguito dal sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella.

Nel testo si riconosce che le persone in stato vegetativo sono a pieno titolo membri della comunità e portatori di diritti, meritevoli, per lo stato di gravissima disabilità in cui versano, di una risposta solidale da parte della società. Essi hanno diritto a una corretta diagnosi, secondo criteri codificati e utilizzando metodi e strumenti riconosciuti dalla comunità scientifica per limitare il tasso inaccettabilmente elevato di errore diagnostico e per orientare la riabilitazione. La Conferenza Stato-Regioni si è impegnata all’omogeneità dei livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale, per garantire equità nell’accesso ai servizi e per evitare alle famiglie peregrinazioni inutili e costose alla ricerca di soluzioni miracolistiche.

Per mettersi al fianco delle famiglie è stato disegnato un percorso riabilitativo e assistenziale coordinato che, garantendo continuità di cura, accompagni il paziente e i suoi familiari dalla fase dell’emergenza a quella della stabilizzazione, limitando al massimo la permanenza non necessaria in rianimazione. Il documento lascia tuttavia aperta la porta a nuove indagini e interventi riabilitativi quando, a domicilio o nelle strutture di accoglienza, venga osservata la comparsa di elementi di coscienza. Quando invece il paziente non mostra segni di recupero ci si preoccupa di favorirne il rientro a domicilio, mettendo a disposizione della famiglia aiuti e servizi. Le istituzioni sanitarie si impegnano anche a creare strutture di accoglienza sia temporanea, per periodi di sollievo, che permanente, quando la famiglia non sia più in grado reggere un simile carico. L’approvazione di questi provvedimenti, malgrado il diverso orientamento politico delle Regioni, costituisce una risposta di civiltà, capace di riaffermare la dignità di ogni essere umano e di prevenire tentazioni eutanasiche indotte da sensazioni di abbandono. È significativo che ciò sia potuto avvenire proprio mentre in Parlamento si sta discutendo delle Dat.

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ACCORDO TRA IL MINISTRO DELLA SALUTE, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO SULLE LINEE DI INDIRIZZO PER L’ASSISTENZA ALLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA

LA CONFERENZA PERNIANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE

REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO

VISTO la legge 23 dicembre 1978, n. 833, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale;

VISTO il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni, in particolare l'articolo 8-octies, che prevede che le Regioni e le Aziende unita sanitarie locali attivino un sistema di monitoraggio e controllo (.,.) sulla qualità dell‘assistenza e sull’appropriatezza delle prestazioni rese;

VISTO gli articoli 2, comma 1, lett. b) e 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, che affidano a questa Conferenza il compito di promuovere e sancire accordi tra Governo e Regioni, in attuazione del principio di leale collaborazione, al fine di coordinate l’esercizio delle rispettive competenza e svolgere attività di interesse comune;

VISTO il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio 1997 "Approvazione dell`atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano in materia di requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l’esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private", che definisce le attività di valutazione c miglioramento della qualità in termini metodologici c prevede tra i requisiti generali richiesti alle strutture pubbliche e private che le stesse siano dotate di un insieme di attività e procedure relative alla gestione, valutazione e miglioramento della qualità;

VISTO il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001 di "Delinizione dei Livelli Essenziali di Assistenza", nel quale viene indicata la necessita di individuare percorsi diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che per quello territoriale;

VISTO il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008. approvato con decreto del Presidente della Repubblica il 7 Aprile 2006 che, nel1’affrontare la grande problematica assistenziale della non autosufficienza e della disabilita, pone l’accento sulla necessita di agire sul potenziamento dell’assistenza territoriale, sull’integrazione dei servizi sanitari e sociali, anche mediante la realizzazione di reti assistenziali con i necessari supporti tecnologici

VISTO il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 che ha istituito la Commissione tecnico scientifica sullo Stato Vegetative e State di Minima Coscienza per lo studio e la ricerca di carattere statistico, medico, scientifico e giuridico delle dimensioni del fenomeno connesso ai pazienti in Stato Vegetativo e/o minimamente cosciente nel nostro Paese;

VISTO il documento “Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza" elaborato a conclusione dei lavori della predetta Commissione;

VISTO il D.M. 23 maggio 2008 "Delega di attribuzioni del Ministro del Lavoro. della salute e delle politiche sociali al Sottosegretario di State, On. Le Eugenia Roccella, per taluni atti di competenza dell’amministrazione;

VISTO il Decrcto Ministeriale l5 Ottobre 2008 istitutivo del "Gruppo di Lavoro sullo Stato Vegetativo e di Minima Coscienza", presiedute dal Sottosegretario di State, On. Le Eugenia Roccella;

CONSIDERATO che il numero e l’aspettativa di vita di soggetti in Stato Vegetativo e di minima coscienza è in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati;

CONSIDERATO che il progresso tecnico-scientifico e d’implementazione delle conoscenze c delle tecniche nel campo della rianimazione hanno determinato sia un miglioramento della qualità dell’assistenza che una prolungata sopravvivenza a patologie degenerative c cerebrali;

CONSIDERATO la necessità di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente;

PRESO ATTO del risultato dell`attività svolta dal Gruppo di Lavoro istituito con D.M. l5 ottobre 2008, che ha prodotto il documento "Stato Vegetativo e di Minima Coscienza - Epidemiologia, evidenze scientifiche e modelli assistenziali", consultabile nel portale del Ministero della Salute;

PRESO ATTO che il documento illustra ed esamina aspetti di diagnosi, cura e assistenza deipazienti in Stato Vegetativo e li contestualizza all’interno di modelli di percorsi assistenziali delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite;

PRESO ATTO che, tramite un approccio multidisciplinare di qualificati professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la "presa in carico" del paziente e dei familiari dalla fase acuta al reinserimento domiciliare e che il percorso si articola come un sistema integrate “coma to community”

CONSIDERATO che il documento del gruppo di lavoro propone approcci clinici e suggerimenti operativi che scaturiscono dall’esperienza di esperti qualificati, con l’obiettivo di mettere a disposizione delle regioni, che ne valuteranno l’adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza. che agevelino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una logica di rete;

CONSIDERATO che nel corso dell`odierna seduta di questa Conferenza, i Presidenti delle Regioni e delle Province Autonome hanno espresso avviso favorevole all’Accordo;

ACQUISITO l’assenso del Governo e dei Presidenti delle Regioni e Province Autonome, espresso

ai sensi dell’articolo 4. comma 2 del decreto legislative 28 agosto 1997, 11. 28];

SANCISCE ACCORDO

tra il Ministro della Salute, i Presidenti delle Regioni e delle Province autonome di Trento e di Bolzano nei seguenti termini;

art. 1

il Ministro della Salute, i Presidenti delle Regioni, i Presidenti delle Province Autonome di Trento e Bolzano convengono sulla necessità che ciascuna Amministrazione definisca, con atto formale, lo specifico percorso assistenziale da seguire per le persone in condizione di S.V. e S.M.C. Tale percorso, partendo da quanto già attuato e in particolare dalle eventuali positive esperienze già realizzate nel proprio territorio, dovrà tener conto delle considerazioni cliniche contenute nelle

linee di indirizzo di cui all’art. 10, e inserirsi in modo strutturale all’interno dell’organizzazione e programmazione sanitaria caratterizzante ciascuna Regione e Provincia Autononia. Tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell’assistenza c presa in carico del proprio congiunto;

art. 2

i percorsi dovranno prevedere il tipo di assistenza erogata e la relativa organizzazione dalla fase iperacuta e critica, a quella post-acuta fino a quella di stato e di possibile rientro a domicilio della persona in condizione di S,V. e S.M.C, Particolare attenzione dovrà essere posta nelle modalità di passaggio da una fase all’altra e nelle modalità di dimissione protetta tra l’assistenza prestata in un determinato ambito o servizio e quella prestata nell’ambito o servizio successivo, in modo da evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie;

art. 3

nella fase acuta é necessario porre attenzione immediata agli aspetti funzionali e conseguentemente riabilitativi, fin dalla degenza in reparti critici, riducendo, per quanto c onsentito dalle condizioni cliniche del paziente, la permanenza in reparti di rianimazione e intensivi e collocando al più presto il paziente in ambienti anche sub intensivi, dove l`attenzione al suo stato funzionale possa essere affidata a professionisti particolarmente esperti nel settore delle gravi Cerebro Lesioni Acquisite;

art. 4

nella fase post-acuta è essenziale prevedere unità dedicate alla neuro—riabilitazione intensiva e alle gravi cerebro lesioni acquisite e il loro collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione sia a breve sia a più lungo termine;

art. 5

nella fase di stato è indispensabile prevedere sia una soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una di assistenza residenziale in strutture extra-ospedaliere. La scelta della soluzione più adeguata. in funzione delle condizioni generali della persona in S.V. e S.M.C. e della sua famiglia deve essere prospettata dai servizi e condivisa dalle famiglie. Tale scelta potrà cambiare nel tempo in funzione dei possibili mutamenti della situazione della persona in S,V. e S.M.C. e delle condizioni della famiglia;

art. 6

in tutto il percorso assistenziale, fin dalle prime fasi, devono essere previste modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia, di supporto per i familiari più impegnati nell’assistenza, con particolare riguardo al caregiver, di aiuto nelle fasi più critiche e decisionali nella gestione del congiunto. Le strutture extra-ospedaliere dedicate all`assistenza residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere utilizzate anche per ricoveri di sollievo per le famiglie impegnate nell’assistenza domiciliare del familiare

art. 7

si conviene di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni dei familiari;

art. 8

si conviene di promuovere iniziative e interventi finalizzati al monitoraggio della qualità dell’assistenza erogata sulla base di idonei flussi informativi afferenti al NSIS e di specifiche indagini epidemiologiche

art. 9

si conviene di promuovere l`adozione di linee guida nazionali su aspetti clinici con particolare riferimento ai criteri di stabilizzazione clinica e di passaggio tra settings;

Art. 10

il Ministro della Salute, i Presidenti delle Regioni e delle Province autonome di Trento e Bolzano convengono sulle linee di indirizzo di cui all’allegato l, che scaturiscono dall’esperienza di esperti qualificati e da esperti delle singole Regioni, con l’obiettivo di mettere a disposizione delle Regioni, che ne valuteranno l’adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una logica di rete.

Il documento allegato al presente accordo (Allegato l) ne costituisce il riferimento culturale e di contesto per quanto convenuto