Eterologa, donatori scelti da un catologo, 12 aprile 2014, Avvenire.it

​Biondo o castano? Caucasico, asiatico o africano? Filosofo, ingegnere o poeta? Dei donatori, cara signora, il catalogo è questo. Ed è particolarmente ricco di possibilità di scelta e di varianti, nell’ottica di venire incontro alle esigenze di tutti. D’altronde, non si fa altro che seguire il mercato: se è un bambino ciò che si vuole a ogni costo, allora si devono poter scegliere con attenzione i requisiti. Partendo, banalmente, dalle caratteristiche fisiche più simili a quelle dei genitori finali, perché è umano desiderare un figlio che ci assomigli, sia pure per interposta genetica. 

Le cliniche all’estero sono più che attrezzate per venire incontro alle richieste dei clienti e non è difficile immaginare quanto accadrà anche nel nostro Paese con la possibilità di accedere alla fecondazione eterologa. Basta fare un giro sui forum online dedicati al tema, in cui si raccontano e si confrontano le esperienze di chi abbia usufruito di questa opzione procreativa, per constatare come nel caso di una fecondazione con gameti esterni alla coppia la necessità di poter selezionare il candidato, o la candidata, sia ineludibile. Il donatore ideale per un figlio su misura non è una costruzione ideologica, ma la schietta realtà che fa seguito a una precisa richiesta: poter avere il meglio per il figlio tanto atteso. Non è inconsueto quindi trovare raccomandazioni che invitano ad assicurarsi, nella scelta della clinica, che si possano esprimere preferenze sul donatore. Questo per esempio è possibile in Olanda, Belgio, Danimarca e altri paesi scandinavi ma non in Spagna, dove è la clinica a definire gli abbinamenti genetici. 

Ecco quindi che dove vige l’anonimato è possibile selezionare l’aspirante donatore, o donatrice, grazie a una scheda dettagliata che racchiude le caratteristiche fisiche, culturali e psicologiche di chi ha fornito il materiale riproduttivo: in pratica, un curriculum. Laddove invece non vi sono limitazioni di questo tipo, il catalogo si arricchisce grazie al “photo match”, arricchito da immagini dei donatori da bambini, che permette una più attenta ed efficace disamina della merce prima di procedere alla fecondazione. Il sito di una nota clinica ucraina mette a disposizione un database consultabile online dove, a conferma della capacità procreativa, le donatrici sono ritratte spesso insieme ai figli già avuti. 

Superato il primo step nella ricerca della compatibilità, presso alcune strutture è poi possibile passare a richieste più sofisticate, come lo screening genetico per definire e affinare ulteriori caratteristiche. Un esempio: la scelta del sesso del nascituro. Negli Stati Uniti questo tipo di procedura è assolutamente legale e praticabile a semplice richiesta dei genitori, in Europa la scelta è invece più ristretta ma non impossibile. Il leader sul mercato è Cipro, dove tale opzione (“uno dei nostri trattamenti più popolari”) è definita “elettiva”, in contrapposizione alla selezione “medica” dello scarto di embrioni portatori di patologie, e viene addirittura consigliata come preferibile per “riequilibrare la famiglia”.

Emanuela Vinai

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Contrari alla fecondazione eterologa, ecco perché, 13 aprile 2014, http://www.uccronline.it/

Abbiamo atteso qualche giorno prima di parlare del recente ed ennesimo intervento della Corte Costituzionale contro la Legge 40 (passato grazie ad un solo voto). E’ sempre utile fermarsi un attimo e osservare lo scatenarsi delle reazioni: da una parte i membri della “cultura dello scarto” ossessionata da questi temi perché crede che la “sconfitta dell’etica cattolica” plachi davvero il senso del peccato, dell’infelicità e dell’incompiutezza in cui costantemente vivono. Dall’altra gli avvocati pro-life che vivono questi temi come fossero vita o morte, confondendo (magari tralasciando) il compito del cristiano con quello dell’attivista pro-vita.

E’ doveroso occuparci e preoccuparci della bioetica, ma ricordandoci che la nostra felicità non dipende da qui o dai nostri eventuali risultati. La secolarizzazione della società implica la distruzione delle sue basi etiche e morali, lo abbiamo sempre saputo e non possiamo improvvisamente cadere dalle nuvole. Dobbiamo continuare ad annunciare agli uomini che c’è un modo migliore per vivere, che la loro vita ha un Senso ultimo e la felicità che desiderano non la troveranno nella proliferazione dei “nuovi diritti”.

Entrando nel merito con la serenità necessaria dopo questa premessa, la Corte Costituzionale ha ribaltato il volere popolare espresso nel 2005 e ha dichiarato l’illegittimità della norma della legge 40 che vieta il ricorso a un donatore esterno di ovuli o spermatozoi nei casi di infertilità assoluta. La legge 40 non è una “legge cattolica” ma per lo meno bilanciava gli interessi degli adulti con i diritti del generato (si parla di “male minore”), il suo smantellamento produrrà una doppia rivoluzione etica: ogni cosa tecnicamente e scientificamente possibile è anche eticamente lecita (ottimo l’approfondimento di Lucetta Scaraffia), e i figli diventano un diritto da pretendere. Giustamente su “Il Foglio” si è parlato di una morente «“eccezione italiana” a difesa di un’idea di umanità non subordinata alla tecnoscienza e alla legge del desiderio».

Diversi interventi molto interessanti, grazie a Dio, ci aiutano a giudicare i fatti. Il primo è quello del prof. Riccardo Chieppa, presidente emerito della Corte Costituzionale, preoccupato per «l’impatto sociale gravissimo di questa sentenza», sopratutto «alla tutela del nascituro». Certamente, ha proseguito, «l’effetto di questo cambiamento sarà quello di aprire a una concezione di genitorialità del tutto svincolata dal modello naturale che finora abbiamo conosciuto. Ammettendo la separazione della filiazione biologica da quella di carattere sociale o del rapporto di coppia, si produrrà un travolgimento dell’aspetto generativo. Con il rischio concreto di una deriva eugenetica».

Il rischio di eugenetica è stato citato anche da un altro autorevole studioso, Alberto Gambino ordinario di diritto privato nell’Università Europea di Roma. L’eterologa, ha spiegato, si basa infatti su un esame del codice genetico dei possibili donatori e della donna ricevente, «un passo pericolosissimo verso la selezione del genere umano, con scenari caratterizzanti da probabili discriminazioni tra categorie di persone a patrimonio genetico “selezionato” e, dunque, più efficienti, e persone fecondate naturalmente con possibili difetti genetici». La selezione dell’aspirante donatore o donatrice in base a caratteristiche fisiche in vista del “figlio perfetto” è già realtà, come ha mostrato Emanuela Vinai.

Eleonora Porcu, responsabile del Centro di Infertilità e Procreazione Medicalmente Assistita del Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna, si è concentrata sulla conseguente mercificazione di gameti e ha spiegato cosa voglia dire donatrici di ovuli: ciclo di stimolazione ovarica massiccia, iniezioni sottocutanee quattro volte al giorno, visite ecografiche a giorni alterni e aspirazione degli ovuli. «A questi trattamenti negli altri Paesi si sottopongono le donne che si trovano in una situazione di disagio economico e che cercano un guadagno. L’eterologa è questo: la libertà di alcune donne che passa attraverso la schiavitù di altre». Per questo un’altra donna, la storica Lucetta Scaraffia, ha affermato che «è veramente incredibile vedere che molti si vantino di questo successo senza vedere che è frutto di una nuova forma di sfruttamento».

A rivelare alcuni preoccupanti scenari tecnici futuri è Angelo Vescovi, l’agnostico biologo e farmacologo, direttore scientifico dell’Istituto di ricerca e ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Il dott. Vescovi accenna anche al ruolo dei genitori sociali e non più naturali: «Credo che molti non si rendano conto che cosa voglia dire tirare su un bambino che, di fatto, è figlio di uno solo. L’altro genitore è un estraneo. Un intruso, in qualche modo. Quella vita non è figlia di una coppia che ha deciso di generare insieme. L’eterologa, di fatto, sterilizza l’atto che uno dei due, seppur in laboratorio, ha avuto con un altro. Il desiderio è avere un figlio con chi si ama non un figlio ad ogni costo con chiunque. Allora è meglio adottare e offrire un vita migliore a chi sta messo male».

La prof.ssa Assuntina Morresi ha spiegato ottimamente quale inquietante scenario si aprirà: si distingueranno i genitori legali/sociali/intenzionali – quelli che hanno cercato il figlio mediante fecondazione in vitro – da quelli genetici/biologici/naturali/– coloro che hanno ceduto i propri gameti (ovociti e spermatozoi) alla coppia. «Ci saranno cioè una madre e/o un padre conosciuti e socialmente riconosciuti, quelli con cui il bambino crescerà, e un padre e/o una madre nascosti, quelli che hanno realmente contribuito con il loro seme a generare il bambino, che quindi sarà considerato figlio non di chi lo ha concepito, ma di chi ha manifestato l’intenzione di diventare genitore. Tutto programmato a tavolino, prima ancora del concepimento».

Un altro intervento degno di rilievo è quello del prof. Adriano Pessina, docente di filosofia presso l’Università Cattolica, il quale ha abilmente confutato la “retorica del dono” e del “diritto alla salute” sostenuti da chi è favorevole alla procreazione artificiale. Il filosofo Marcello Veneziani si è concentrato sul potere della magistratura: «A me non piace vivere in un Paese in cui tutto è relativo meno il potere dei giudici, tutto è opinabile salvo le scelte ideologiche della Corte. Un rullo compressore nel nome del Progresso contro la Reazione».

Lorenza Violini, ordinario di Diritto costituzionale all’Università di Milano, si è domandata retoricamente se quella della Corte «sarà stato un passo prudente o avrà aperto un’altra falla all’individualismo, alla materializzazione dei rapporti umani, alla mercificazione e al consumo anche di quel particolarissimo rapporto che lega madri e padri ai loro figli?». Il card. Carlo Cafarra, si è dispiaciuto di un tentativo di ridefinire artificialmente «i vissuti umani fondamentali: il rapporto uomo-donna; la maternità e la paternità; la dignità e i diritti del bambino».

Importante articolo sul “Corriere della Sera” di Luca Diotallevi -professore di Sociologia all’Università di Roma Tre- in risposta ad un editoriale di Angelo Panebianco. Il sociologo ha parlato di una «concezione di famiglia tradizionale (e costituzionale) ancora di gran lunga prevalente, ma si potrebbe parlare anche d’un certo ritorno di simpatia per i valori tradizionali, sopratutto tra i giovani». Passando poi alla sentenza della Corte la quale si comporta da tempo «riducendo il numero di “no” che la legge impone, come se gli unici limiti accettabili fossero quelli che la tecnica non è (ancora) riuscita a superare». Eppure, «non si dà forma alla libertà se una maggioranza non condivide dei “no [...]. Certamente qualche “no” andrebbe detto anche in materia di famiglia. O almeno questa è una delle lezioni che i costituenti ci hanno lasciato».

Infine, il card. Camillo Ruini, dopo aver espresso comprensione «per coloro che soffrono per la mancanza di un figlio», con poche parole ha sintetizzato i motivi per cui essere contrari alla fecondazione eterologa: 1) Anche nel giusto desiderio di essere genitori occorre non dimenticare che il figlio rimane sempre una persona, da accogliere come dono; 2) i figli che nascono hanno il diritto di poter conoscere le proprie origini biologiche, cioè di chi sono figli. Ma con la fecondazione eterologa, questo diventa impossibile; 3) questa decisione apre alla commercializzazione – non alla donazione – dei gameti maschili e femminili, come pure alla commercializzazione dell’utero delle gestanti.

Questi gli interventi che fino ad oggi ci sono sembrati più rilevanti e pertinenti a sostegno della nostra posizione.

La redazione

Arriva in Italia il trattamento ormonale per cambiare sesso ai bambini. «Delirio di onnipotenza»

Ottobre 24, 2013, Benedetta Frigerio, http://www.tempi.it/

L’ospedale Careggi di Firenze chiede il via libera dei farmaci che bloccano la pubertà. Il medico Atzori: “Chi appoggia una terapia simile non fa scienza, ma afferma un’ideologia”

Arriva anche in Italia la prima richiesta di utilizzo dei trattamenti ormonali sui bambini affetti dal Gender identity disorder (Gid), conosciuto anche con il nome di “disforia di genere”. A chiedere il via libera alla Regione Toscana è l’ospedale Careggi di Firenze. Il primario del reparto di Medicina della sessualità, Mario Maggio, ha dichiarato al Corriere Fiorentino: «Ci sono farmaci che bloccano la pubertà precoce e abbiamo chiesto di estenderli anche sulla pubertà inadeguata». Per Maggio bisogna «indirizzare la pubertà verso il sesso che veramente sente il paziente».

GIRARE IL COLTELLO NELLA PIAGA. La Tavistock, la clinica inglese che fa scuola bloccando lo sviluppo dei bambini “confusi”, sostiene che in questo modo si dà tempo ai pazienti per “pensare” cosa vogliano essere. «Invece non si fa che inchiodarli alla loro problematica anziché aiutarli a uscirne. È il contrario di quello che dovrebbe fare un dottore», dichiara a tempi.it il medico Chiara Atzori, autrice di Il binario indifferente; uomo e donna o Glbtq.

Secondo Maggio, frenando lo sviluppo prima della pubertà, si eviterà l’operazione da adulti. «Non è così – risponde Atzori -, purtroppo molti si sono operati. E poi mi domando: “E nel frattempo che faranno con questi bambini?”. Lo stop della crescita non è privo di conseguenze: è noto che lo sviluppo biologico va di pari passo con quello psicologico, fermarlo causa diversi problemi». Sarebbe come lasciare che una ferita si apra sempre di più invece che cercare di curarne le cause. «Lo dice la letteratura, il 95 per cento dei bambini affetti da Gid provengono da situazioni di disagio ambientale. Cosa si pensa di risolvere con un trattamento ormonale quando il problema è psichico? Qui non stiamo parlando di bambini con disturbi dello sviluppo biologico, genetico, cromosomico o anche ormonale. Si capisce che chi appoggia una terapia simile non fa scienza, ma afferma l’ideologia dell’autodeterminazione e il delirio di onnipotenza per cui l’uomo vuole scavalcare i limiti naturali». La scienza parla delle conseguenze? «Uno studio appena pubblicato dalla rivista Pediadrics dice che “è necessaria una maggiore consapevolezza dei benefici di un intervento medico precoce. Effetti psicologici e fisici della soppressione puberale e/o ormonale nei pazienti studiati necessita di ulteriori indagini».

PAZIENTI COME CAVIE. «Il problema di tanta confusione – continua Atzori – è dell’Apa (American psichiatryc association). Ormai si sostiene che è normale scegliere un sesso diverso da quello biologico, così la maggioranza degli psicoterapeuti non aiuta più i pazienti in un processo di cura che coinvolga lui e l’ambiente che lo circonda. Anziché sostenerli nella scoperta e fioritura di sé e della propria natura come data, in un processo in questi casi più faticoso, li si asseconda nella loro confusione. È come mettere la coda a una persona che crede di essere un gatto, non si risolve proprio nulla. Anzi, si peggiorano le cose».

Atzori fa l’esempio di un bambino che, per varie problematiche infantili, si finge una bambina: «Viene assecondato, poi magari si opera per essere una femmina. Da grande si innamora di un uomo, presto si troverà di fronte alla dura realtà di essere sterile. Sto citando casi reali. Queste persone vanno incontro a una disillusione disperante. Eppure chi vuole aiutarli affinché la loro mente si riconnetta con ciò che sono può essere accusato di violenza». È tutto girato al rovescio: «Io lo chiamo delirio collettivo. In cui chi è in difficoltà anziché essere aiutato è lasciato nel suo disagio. Tutto in nome della libertà e del quieto vivere di medici e adulti che non vogliono mettersi in discussione».

Rischi collegati alla "medicina potenziativa"

Codice deontologico al centro del dibattito bioetico

Roma, 06 Ottobre 2013 (Zenit.org) Renzo Puccetti, Stefano Alice | 181 hits

La bozza del nuovo codice deontologico, offre alla lettura una sessione nuova di zecca dedicata alla “medicina potenziativa”. All’articolo 76 si legge che quando l’applicazione nella medicina delle tecniche più avanzate è volta alla intenzionale modifica e potenziamento del naturale funzionamento psicofisico dell’uomo, “Il medico che opera in tali ambiti impronta il suo agire, sia nella ricerca che nell’esercizio professionale, ai principi di precauzione, di proporzionalità e di rispetto dell’autodeterminazione della persona, sempre sulla base del consenso informato e garantendo l’equità, la sicurezza e l’uguaglianza dell’accesso, la pertinenza e la finalità sanitaria delle prestazioni, nel quadro dell’alleanza terapeutica con la persona”.

Per i non esperti della materia, la commissione deontologica ha in questo articolo affrontato il tema del cosiddetto enhancement, inglesismo variamente tradotto in italiano coi termini di “potenziamento”, “incremento”, “aumento”, “miglioramento”. Si tratta di un settore della riflessione bioetica decisamente di nicchia e ancora oggi largamente proiettato nel futuro.

Compito della deontologia, come ha scritto il prof. Francesco Introna, è definire il comportamento responsabile del medico in ogni atto della condotta professionale. Idealmente l’articolo in questione dovrebbe consentire la censura per violazione dei doveri professionali di quel medico che avesse compiuto un atto finalizzato a potenziare una specifica funzione del paziente (o per dirla col nuovo codice, della persona assistita).

A questo punto sorge una domanda: Abbiamo tutti ben chiaro che cosa intendere per enhancement? E soprattutto, siamo tutti d’accordo? Un minimo di analisi della letteratura specialistica consente facilmente di prendere atto che la questione è tutt’altro che giunta a definizione. Valga per questo quanto affermato dal gruppo di studio europeo STOA secondo cui “Tutti i tentativi di usare la distinzione terapia-enhancement per delineare i trattamenti medici dal potenziamento umano e per restringerne la nozione alle pratiche non mediche sono problematici”.

Lo stesso organismo ha utilizzato la cornice concettuale dello spettro comportamentale che riconosce ad un estremo il trattamento di una patologia o di una lesione volta ad ottenere la completa guarigione (trattamenti non potenziativi), all’impiego, sul versante opposto, di metodi non medici volti ad ottenere ogni tipo di potenziamento. In questo schema trattamenti che superano accidentalmente o intenzionalmente la condizione di partenza, posta come patologia oggettiva, disagio soggettivo, o limite ambientale, sono identificati come forme più o meno avanzate di enhancement.

Nel dibattito è stato distinto tra un potenziamento quantitativo e qualitativo, un potenziamento temporaneo e uno definitivo. Nell’articolo del codice non viene data una definizione, fatto che, se da un lato rispecchia l’incertezza a cui abbiamo accennato, diventa assai pericoloso perché trasferisce l’indeterminatezza dell’oggetto alla condotta del medico da giudicare, aprendo una pericolosa breccia a difformità interpretative e sanzionatorie.

Quale controllo logico-giuridico si potrà infatti riservare ad un giudizio e un procedimento fondato su premesse così indeterminate e nebulose? È indubbio che gli estensori della bozza deontologica abbiano voluto comunque aprire la porta alla possibilità di introdurre condotte di potenziamento da parte dei medici italiani. Certo, c’è un tentativo apprezzabile di mitigare la novità nel ricorso ai concetti di proporzionalità, precauzione, rispetto dell’autodeterminazione, sicurezza, uguaglianza, pertinenza e finalità sanitaria, ma si tratta di una nebulosa concettuale dai contorni così sfumati da non tranquillizzare.

Chi giudica infatti la proporzionalità dell’intervento? Solo il paziente? Solo il medico? Entrambi? Quali limiti si può dare alla pertinenza sanitaria adottando la nota definizione di salute fornita dall’OMS? Si è ben consapevoli che un intero filone bioetico vede con favore le tecniche di potenziamento aderendo al paradigma scientista per cui ciò che si può tecnicamente fare lo si deve fare perché il progresso è di per sé un bene e non esiste una natura umana se non come frutto dei limiti manipolativi.

Julian Savulescu, direttore di quella rivista che ha pubblicato l’articolo sull’aborto post-nascita di due membri della consulta del professor Mori, non vede impedimenti intrinseci all’applicazione di tecnologie e strumenti potenziativi, lo stesso si può dire proprio per il professor Mori; ci saremmo stupiti del contrario. Si rileva la semplice coincidenza che un dirigente della stessa consulta è stato chiamato a partecipare alla stesura del nuovo codice deontologico.

Senza andare troppo oltre nel futuro, che implicazioni ha un testo di questo genere per la richiesta di sostanze anabolizzanti non assunte a fini di doping sportivo, ma per tutelare ad esempio un’immagine più soddisfacente e “salutare” di sé? E che diranno i medici di fronte alla richiesta di preparati volti ad aumentare l’attenzione o ridurre il sonno a fronte di necessità lavorative? Superare un esame o un concorso, riuscire ad effettuare un doppio lavoro non sono forse tutti obiettivi in possibile connessione con uno stato di completo benessere psichico e sociale?

Questi scenari non possono non fare riflettere la classe medica, in particolare i medici di medicina generale, sul possibile impatto sulla prospettiva olistica degli interventi medici esercitato da un’apertura al potenziamento di organi e apparati. Non si può inoltre non riflettere sul potenziamento biotecnologico come possibile minaccia al principio di uguaglianza che l’universalità dell’accesso alle cure ha fino ad oggi servito.

Si tratta di argomenti contrari alla medicina potenziativa esposti con lucidità da personaggi del calibro di Francis Fukuyama, Hans Jonas, Leon Kass. Quali considerazione hanno ricevuto in sede di elaborazione del testo? Sono stati dibattuti? Tutti concordi nel rigettarli? Si ha l’impressione che l’introduzione in ambito deontologico della previsione di medicina potenziativa nei termini dell’articolo uscito dalla commissione deontologica sia un atto prematuro e lievemente velleitario, di cui auspicare il ritiro, almeno fino a  quando la riflessione non sia giunta ad un livello più avanzato.

(06 Ottobre 2013) © Innovative Media Inc.

E d'ora in avanti non ci saranno più "pazienti" di Renzo Puccetti - 23-08-2013 - http://www.lanuovabq.it/

06/8262. Cari colleghi medici, appuntatevi questo numero, è il telefono per segnalare le persone scomparse alla trasmissione “Chi l’ha visto?”. Ci servirà quando vedremo le nostre sale d’attesa piene come al solito, ma tra i tanti volti non ci sarà più nemmeno un paziente; uomini, donne, anziani, giovani, poveri e facoltosi, tutti accomunati dal medesimo provvedimento: cancellati per ordini superiori. Avrà provveduto a farlo il prossimo codice di deontologia medica dove si annuncia che la parola “paziente” sarà abolita e sostituita dall’espressione “persona assistita”. Il presidente della Federazione degli Ordini dei Medici, nonché senatore in quota Pd, dice che il provvedimento servirà a rendere evidente il «diritto a ricevere cure e assistenza senza passività» e «ad essere al centro del sistema». C’è il rammarico di avere atteso così a lungo prima che una tale trovata degna del miglior monsieur de la Palice vedesse la luce. Bastava così poco e chilometriche liste di attesa per visite ed esami si sarebbero disciolte come neve al sole se allo sportello, al posto del paziente, si fosse presentata «la persona assistita», finalmente divenuta attivo centro del sistema.

Al di là di certa amara ironia l’abolizione del termine «paziente» ha delle implicazioni non indifferenti. Per comprenderlo ci si deve domandare: chi è il paziente? Non è colui che deve attendere senza lamentarsi l’arrivo del medico o il giungere della sperata guarigione, egli è il sofferente (pàtior in latino, paskho in greco). Eliminare il termine è un obiettivo di lunga data di quel vasto e trasversale fronte consumeristico volto a ridurre la relazione medico-paziente ad una transazione contrattuale uguale a tutte le altre. Ci hanno provato in passato ideando l’espressione “cittadino utente”, un Minotauro lessicale adottato da taluni zelanti funzionari sanitari frutto della crasi tra il furore sanculotto e la rassegnazione da municipalizzata. Il distacco con la nobiltà e la storia del termine “paziente” era troppo evidente.

Ora ci riprovano con “persona assistita”, termine che fa scomparire una dimensione essenziale: la realtà della sofferenza. In tanti ambiti le persone hanno bisogno di assistenza, ci rivolgiamo al legale per l’assistenza giuridica, all’interprete per l’assistenza linguistica, in molti ambiti siamo e rimaniamo persone quando cerchiamo forme diverse di assistenza. Ma è la sofferenza e la malattia che spingono la persona a cercare aiuto in un’altra persona in cui si pone una tale fiducia da essere disposti ad abbattere le naturali barriere di pudore e riservatezza. È questa una cosa che non si è disposti a fare con nessun altro. Sì, abbondano le trasmissioni televisive dedicate alla medicina, gli articoli sulle riviste, c’è Internet, ma quasi sempre il paziente non riesce ad interpretare le informazioni e così accade che si rivolga al medico perché quello che aveva letto su Wikipedia lo aveva fatto morire dallo spavento.

Potrò sbagliare, ma ho la convinzione che la rimozione del paziente sia anche frutto di quella mentalità funzionalistica che vede nella persona malata un essere di minore valore, una mentalità che non crede nel valore ontologico di ciascun essere umano indipendentemente dalla sua condizione. Da qui si procede ad escogitare un florilegio di litoti: non vedente, non udente, diversamente abile e via col liscio. Non che ci preoccupi l’uso del termine persona in sé, ma in un’epoca in cui si vuole affermare che non tutti gli esseri umani sono persone, che la dignità di persone è legato al possesso di certi attributi, che se si è nella condizione di embrione, di feto, di neonato, se si soffre di Alzheimer, sindrome di Down, stato vegetativo non si è persone, allora drizzare le antenne diventa doveroso.

Davanti al paziente, di fronte al sofferente, è difficile sostenere che la risposta debba consistere nella soddisfazione dei desideri, perché se c’è un paziente, allora c’è anche un medico, una persona che avendo la necessaria conoscenza cura, come indica il doppio significato della radice avestica della parola (madh). È perché è anch’egli un essere umano che il medico è pari al paziente in dignità e però svolge un ruolo ben specifico: difendere l’integrità del paziente in scienza e coscienza, disposto a rompere l’alleanza terapeutica, pur di difendere la propria integrità di uomo e di medico. Per simmetria alla scomparsa del paziente dovrà giocoforza corrispondere la scomparsa della specificità delle singole figure professionali, risucchiate nell’indistinto calderone delle “persone assistenti”. Si legge sui giornali che i medici ne hanno discusso per mesi e che la decisione è stata unanime. Sarà così, ma quel che so è che di un dibattito di tale importanza per tutti i medici non vi è traccia nella front page del sito della Federazione degli Ordini dei Medici. Se il confronto è stato così ampio come dice il Corriere rimane per me un mistero che né io, né gli altri quattro medici della mia famiglia, né una serie di colleghi che ho contattato ne sapessero alcunché.

Lancio una proposta al presidente Bianco, senatore di un partito che anche nel nome si dice democratico e che ha introdotto la consultazione della base più ampia per scegliere il candidato premier. Perché non dare una prova di democrazia domandando ai medici se vogliono conservare il termine che hanno pronunciato sempre?

La bella pagina di storia della medicina scritta in un ospedale del Mississippi Il bebè guarito dall’Hiv Come dobbiamo intendere il diritto alla salute? Soddisfazione dei desideri dettata dalle leggi del mercato o sostegno sociale ai più deboli? di CARLO BELLIENI - L'Osservatore Romano – 8 marzo 2013 

Avere l’Aids è una tragedia, sentirsi responsabili di trasmetterlo al proprio figlio raddoppia la sofferenza. Aver forse trovato come curare i neonati ad alto rischio di Aids è invece una vittoria di tutti. Questo sembra essersi realizzato in questi giorni in un ospedale del Mississippi: un bambino ad altissimo rischio di infezione da Hiv è risultato completamente guarito dopo un trattamento precocissimo e intensivo con farmaci detti “a n t i re - t ro v i r a l i ”. Finora esistevano cure ma che non avevano raggiunto questo livello di successo, certamente ancora tutto da verificare per non creare poi tristi disillusioni, ma ben augurante; successo simile a quanto era risultato dall’uso di cellule staminali adulte che avevano avuto di recente successo in Germania curando un adulto sieropositivo. Oggi l’infezione da Hiv è una pandemia e il binomio Aids-gravidanza genera non solo dolore ma anche scelte negative: circa un settimo dei feti a rischio di nascere contagiati dall’Aids vengono abortiti, secondo un recente studio italiano, e le donne sieropositive sono in certi contesti addirittura costrette alla sterilizzazione forzata («Reproductive Health Matters», 2012). Possiamo forse uscire da questo quadro di terrore, eppure promettenti ricerche come quella che ha portato al successo sopracitato rischiano di non essere supportate da fondi sufficienti. Proprio il National Institute for Health, che ha finanziato lo studio che ha curato il bambino dall’Aids, rischia in questi giorni di perdere 1,6 miliardi di dollari di budget. Lo stesso dicasi per le malattie rare, per le quali non esiste ancora una terapia risolutiva, da cui il nome di “malattie orfane”: sono migliaia, ma la rarità delle singole patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati, come riporta la fondazione Telethon. È ovvio allora che i criteri di supporto alla ricerca dovrebbero essere rivisti e portati più a contatto con le necessità delle parti deboli: anche «Lancet» nel 2009 riportava che la sovvenzione pubblica alle ricerche scientifiche è scarsamente correlata con il peso sui pazienti delle malattie studiate nelle ricerche che vengono finanziate. Carenze nei fondi per la ricerca, ma anche per la cura: malaria, tubercolosi e tante altre malattie dilagano nei Paesi emergenti ancora in attesa di interventi radicali, mentre in Europa abbiamo assistito a tagli nella spesa pubblica che sono andati a colpire l’assistenza alle persone con malattie croniche. Ma dai mass media la complessità di questo problema non emerge e vengono chiesti con soffocante insistenza fondi e strutture solo per la ricerca su campi etici che fanno discutere (anche se non hanno ancora portato risultati) ma che sono di moda: primi su tutti gli studi sugli embrioni umani. E a leggere certi giornali, sembrerebbe che gli interessi della gente debbano focalizzarsi non sulla cura delle grandi patologie, ma sui vari tipi di fecondazione medica, di selezione embrionaria e sulla ricerca esasperata di nuovi sistemi di selezione genetica prenatale. I successi nella cura dell’Aids — malattia oggi diffusa soprattutto nelle popolazioni povere — ci portano allora a puntare il dito sulle priorità. Fino agli anni Novanta una donna sieropositiva aveva il 30 per cento di possibilità di passare la malattia al figlio e oggi i trattamenti preventivi hanno ridotto questo rischio al 2 per cento ma i farmaci necessari sono a portata di tutti, soprattutto nei Paesi emergenti? Oppure prevalgono altre scelte? Ed è sufficiente l’attuale livello della ricerca scientifica per le malattie diffuse soprattutto tra la fetta di popolazione che ha meno voce? Oggi più che mai serve distinguere cosa realmente è il diritto alla salute: per allocare i fondi, i Governi devono scegliere se considerare questo diritto solo come la soddisfazione dei desideri dettata dalle leggi del mercato, o come il sostegno sociale alle situazioni più difficili e alle persone più deboli. 

"Staminali, attenti alla truffa" Avvenire

La piccola Sofia rischia di «essere una cavia». Telethon contro Celentano: «Non c’è la bacchetta magica» - marzo 7, 2013 Leone Grotti - http://www.tempi.it/

«Caro Celentano, (…) Le scrivo per mettere in guardia lei e soprattutto i malati, rispetto a promesse di cure miracolistiche se prive di fondamenti scientifici e per sottolineare l’importanza del rispetto delle regole fondamentali che sono state create a tutela dei pazienti». Comincia così una lettera al Corriere della Sera di Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon San Raffele di Milano, a riguardo della vicenda della piccola Sofia. Sofia ha tre anni, è affetta da una gravissima malattia degenerativa (leucodistrofia metacromatica) per la quale, a oggi, non esiste ancora una cura. La bambina aveva cominciato una terapia, ancora in via di sperimentazione, che Stamina Foundation somministra gratuitamente presso gli Spedali Civili di Brescia. Quando il Ministero della Sanità e l’Agenzia nazionale del Farmaco hanno ravvisato irregolarità nella somministrazione della terapia sperimentale, un giudice di Firenze ha proibito alla famiglia di continuare.

NON ESISTE LA BACCHETTA MAGICA. Ieri, in seguito a un servizio delle Iene, il Corriere ha ospitato un articolo di Adriano Celentano in cui il cantante accusa il ministro della Salute Renato Balduzzi («provo un senso di schifo e vergogna») di avere compiuto un «atto scellerato» bloccando le «CURE compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose». Oggi il direttore di Telethon, che ha messo a punto la terapia genica sperimentale e ancora non scientificamente certificata, risponde a Celentano e al giornale ricordando che «una delle cose più difficili del nostro lavoro è dire a un genitore che non c’è soluzione per la mattia di suo figlio. Davanti all’incredulità di padri e madri, la tentazione di “provarle tutte” è forte: in quel momento scompaiono convegni, pubblicazioni scientifiche, si vorrebbe una bacchetta magica. Abbiamo a disposizione, invece, “soltanto” i nostri studi».

ANCORA NON C’È UNA CURA. Naldini scrive che «lavoriamo da oltre dieci anni cercando di correggere il difetto genetico che è alla base di questa malattia», ma ancora non c’è una soluzione, e «nel caso di pazienti gravi come questi non si può provare il tutto per tutto perché “tanto non c’è altro da fare”: la loro vita vale sempre e il tempo che rimane è prezioso». Telethon però sta sperimentando un trattamento e «a tre anni di distanza i risultati sono incoraggianti», ma «non ci azzardiamo a parlare ancora di cura, per questo serve tempo» perché «bisogna dimostrare l’efficacia e la sicurezza, sotto il controllo delle autorità competenti» della “cura”. «Regole che possono apparire fredde, ma che ci sforziamo di rispettare proprio per tutelare i pazienti».

BALDUZZI DÀ L’OK. Alla luce di questa lettera dell’inventore della possibile “cura”, appaiono controverse le dichiarazioni sempre al Corriere del ministro Balduzzi. Pur affermando che ha bloccato il trattamento per Sofia perché «nei mesi scorsi l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) ha effettuato accertamenti e ispezioni [e ha accertato che] il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute» e pur sostenendo che «le cure compassionevoli non sono la via per fare diventare cavie i malati disperati» e che «non si può opporre la scienza alla coscienza e la legge alla legittima preoccupazione di vedere riconosciuti i propri bisogni», chiosa così: «Intanto la bambina potrà proseguire le cure con le staminali in un laboratorio autorizzato dall’Aifa».

@LeoneGrotti

La salute dell'imperfezione - Il neonatologo Carlo Bellieni riflette sul concetto inteso come difesa della vita debole - Antonio Gaspari | Martedì, 05 Marzo 2013 | Zenit.org | Roma |

Che cosa significa sentirsi in salute? Rispondere ai criteri dettati dalla moda irreale e perfezionista dominante oppure accettare l’imperfezione con carità e compassione?

Per rispondere a queste e altre domande relative al significato profondo del termine salute, ZENIT ha intervistato il dott. Carlo Valerio Bellieni neonatologo docente di Terapia Neonatale alla Scuola di Specializzazione in pediatria dell’Università di Siena. Membro della European Society of Pediatric Research, del Direttivo Nazionale del gruppo di Studio sul Dolore della Società Italiana di Neonatologia e della Pontificia Accademia Pro Vita. È membro anche del direttivo nazionale dell’associazione Scienza e Vita ed è Segretario del Comitato di Bioetica della Società Italiana di Pediatria.

Dottor Bellieni, in un articolo recentemente pubblicato dall’edizione di ZENIT in inglese Lei ha espresso un’originale visione della parola “salute”, definendola come “lo stato di soddisfazione personale, supportato socialmente”. Perché è importante domandarsi cosa significa davvero “salute”?

Bellieni: Perché il termine “salute” si accosta troppo spesso all’idea di perfezione fisica e mentale – sbagliando! - e questo ha due brutte conseguenze: la prima è che, in fondo, nessuno finisce per essere considerato davvero sano; la seconda è che, allora, tutti sono per forza insoddisfatti. Alla fine la salute, che consideriamo come un diritto, diventa invece un’utopia. Invece la salute è ben altro che un’utopica perfezione e questo ha delle ricadute sociali e politiche.

Ci spiega cosa intende per “salute”?

Bellieni: Provate a domandarvi quando non sentite di essere sani: vedrete che la risposta non è quella della pubblicità televisiva, cioè quando siete pressoché perfetti (che poi è quella che dà anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità). Ma sentite di essere sani quando riuscite a fare le cose di tutti i giorni, o le cose che fanno tutti quelli della vostra età. Dunque il vecchio è sano se fa quello che piace fare ad un anziano; il bambino è sano se fa quello che piace fare ad un bambino. Insomma, si è sani se si è soddisfatti di quello che si riesce a fare, non se si fanno cose impossibili e allucinanti.

Dunque anche per il disabile è possibile sentirsi in salute?

Bellieni: Certo, basta però che non sia un “accontentarsi” o un “rassegnarsi”. Per questo occorre un costante appoggio sociale.

È questa la ricaduta politica?

Bellieni: Sì, perché gli Stati devono mettere le politiche sociali al primo posto, quando scrivono le leggi finanziarie, mentre recentemente abbiamo notato in molti Paesi tagli gravissimi alle politiche sociali, con proteste dall’Inghilterra all’Italia. C’è poi un altro risvolto di un malinteso senso della parola salute.

Quale?

Bellieni: Se la salute è il pieno benessere, e se le leggi statali legano l’interruzione volontaria di gravidanza al rischio per la salute (cioè al rischio di perdere qualunque dettaglio della propria vita così come l’abbiamo programmata), è facile giustificare l’aborto come un rischio per la salute. Invece la salute, per essere definita tale, richiede di essere supportata socialmente, cioè di non lasciare nessuno solo di fronte alle scelte difficili della vita. Inoltre, rendere soggettiva l’idea di salute mostra un evidente paradosso che notiamo nel caso dell’aborto legalizzato: è l’unico punto in tutta la medicina in cui la paziente si auto-diagnostica il rischio per la salute e si auto-prescrive la terapia. Ma nel resto della medicina le cose non vanno così: serve oggettività ed esperienza.

Di chi è la responsabilità per recuperare il senso del termine “salute” e non cedere al soggettivismo e all’insoddisfazione?

Bellieni: In primo luogo dei mass-media, che legano troppo spesso la soddisfazione o il benessere al consumismo e a tutto quello che ne deriva. E che non mostrano la vera vita e le vere speranze delle persone malate. Penso che basterebbe mostrare lo sport dei disabili con intelligenza, per mostrare a che punte di eccellenza arriva la persona umana quando non è lasciata sola. Invece le Paralimpiadi sono trasmesse quasi di sfuggita e non le ha viste nessuno. Peccato.

E la politica?

Bellieni: Può fare molto se riprende a parlare un linguaggio culturale e “prepolitico”, cioè di benessere vero delle persone, a parlare di sviluppo sostenibile, di difesa della vita debole e di ecologia, tre campi strettamente uniti e che sono curati da scienziati e studiosi che temono il decadimento della civiltà occidentale. Invece spesso la politica finisce col perdere le priorità e insegue più il benessere consumistico di una minoranza che il benessere vero della popolazione, cioè la ricerca di una salute correttamente intesa senza pretese eccessive e consumistiche.

Fecondazione assistita, non tutto è possibile e non è possibile sempre - Aspettative realistiche, illusioni, disillusioni. Le battaglie per sconfiggere l'infertilità hanno complessi aspetti psicologici - http://www.corriere.it

MILANO - Non passa quasi mese che non arrivi una novità sulla procreazione medicalmente assistita, in sigla Pma. Ora, per esempio si parla della mild stimulation, la stimolazione (ovarica) "gentile", con dosaggio ridotto di farmaci, più rispettosa della fisiologia femminile; ma più ancora delle novità tecniche, quelle che colpiscono sono le notizie relative a celebrità divenute (o che stanno per diventare) madri in età avanzata. Tutto contribuisce a dare l’idea che quando si parla di fecondazione assistita tutto sia possibile. E sia possibile sempre. Ma non è così. E ci sono costi fisiologici e costi psicologici da mettere in conto, di cui raramente si parla. Senza dimenticare quelli economici per chi decide di non aspettare i tempi del Servizio sanitario in un ambito in cui il tempo è tutto o quasi.

COSTI ALTI - Stesso discorso vale per chi, volendo ricorrere all’inseminazione eterologa o alla ovodonazione, proibite in Italia, deve rivolgersi a un centro estero. Come d’altronde deve fare chi ha più di 42-43 anni, età oltre la quale pressoché nessuna Regione offre più la Pma in ambito pubblico. Racconta Maurizio Bini, responsabile del Centro di procreazione assistita dell’ospedale Niguarda di Milano: «Fa una certa impressione, arrivando a Barcellona, vedere all’aeroporto cartelloni con una scritta di benvenuto non per i turisti italiani in genere, ma per le coppie italiane». Eh sì, perché in Spagna, come d’altronde in Svizzera, in Inghilterra o a Malta, non ci sono le restrizioni italiane e quello che da noi non è consentito dalla legge là si può in genere fare, pur tenendo conto delle differenze legislative da Paese a Paese. Pagando naturalmente. Cifre che si aggirano, per la semplice inseminazione nell’utero intorno ai 1.000 euro; per ogni ciclo di Fivet (la fecondazione in vitro classica) da circa 3.000 euro fino a 10.000, mentre per la Icsi, la fecondazione in vitro effettuata iniettando lo spermatozoo nell’ovulo, tecnica più complessa che si usa se ci sono particolari difficoltà, i costi salgono di almeno 1.000 euro in più rispetto alla Fivet.

ILLUSIONI - «Basta aprire il portafoglio e si può avere quello che si vuole, pensano tante coppie» sottolinea Elisabetta Chelo, del Centro Demetra per la fecondazione assistita di Firenze. Centro convenzionato con la Regione Toscana e tutto al femminile, dove da sempre si è particolarmente attenti agli aspetti psicologici legati alla Pma. «Si è creata la convinzione - continua Chelo -, complici anche noi medici, che il desiderio di maternità possa venire sempre soddisfatto. Quando dico a una paziente: "Signora lei ha il 10 per cento di possibilità di riuscire a restare incinta", che non è neanche avere un figlio, vedo quasi tutte le donne mettersi dalla parte di quel 10 per cento. Nell’altro 90 per cento ci andrà qualcun’altra». «E se dico "lei ha il 25 per cento di probabilità di successo" - prosegue la ginecologa - capita, e non raramente, che mi senta rispondere: "Bene, basta che tenti quattro volte e il successo è assicurato, lo sanno tutti che 25 per 4 fa cento". Ovviamente non è così: ogni volta si ha la stessa possibilità di restare gravida, solo il 25 per cento. Non vale fare somme o moltipliche. Sarebbe come se pensassi: poiché il 13 sulla ruota di Napoli non esce da un anno, adesso ha tantissime probabilità di essere estratto. Eh no, ad ogni tornata il 13 ha le stesse possibilità di uscire: una su 90, tanti quanti sono i numeri del Lotto. Tanto per dare un’idea della forza delle illusioni, una collega, dunque medico anche lei, 47 anni, mi ha telefonato chiedendo consiglio. Aveva già fatto sette tentativi di Pma senza risultato, mi chiedeva quante possibilità aveva di successo. Alla mia ovvia precisazione: "Naturalmente pensi a un’ovodonazione", la collega si inalberava: si sentiva ancora giovane e non era affatto in menopausa. Ma a 47 anni gli ovociti sono vecchi. Senza ricorrere a un’ovodonazione le speranze di restare incinta sono pressoché inesistenti».

I NUMERI - Precisiamo, dunque, le percentuali. «Sotto i 35 anni le probabilità di successo sono del 25-30%; dai 35 ai 39 anni, vanno dal 15 al 20%, oltre i 42 anni oscillano dal 3% al 5%, a 44-45 anni non ha già più senso tentare» chiarisce la ginecologa Sandra Pellegrini del Centro Demetra. Quindi più si va avanti con gli anni più si rischia di star male inutilmente, non solo dal punto di vista psicologico ed emotivo, ma anche da quello fisico, visti i fastidi legati al prelievo di ovociti e il gonfiore, il senso di pesantezza ovarica, la ritenzione idrica, causati dalla stimolazione ovarica? «Questo almeno non è vero, questi effetti sono legati a livelli ormonali elevati che spesso non si hanno nelle donne in età più avanzata proprio perché non rispondono quasi per niente alla terapia. E, comunque, anche nelle donne più giovani non è detto che questi problemi si manifestino». «Vorrei comunque ribadire che se sulla patologia, per esempio una tuba chiusa, si può intervenire, sull’età no - continua la dottoressa Pellegrini -. Per quanto le tecniche di Pma siano migliorate, e si siano diversificate, non riusciamo a riportare indietro l’orologio biologico».

OVODONAZIONE - Allora, perché mai l’ovodonazione ha successo anche con donne oltre i 45: l’utero non invecchia? «Sì, ma molto meno delle ovaie, e con un buon trattamento ormonale si può "ringiovanirlo", ma ancora l’ovodonazione in Italia non è consentita». «C’è solo da augurarsi che le coppie piene di sogni, e con le idee poco chiare, non incontrino medici decisi a incoraggiarle, anzi a illuderle. Ci sono donne che fanno tentativi su tentativi, quando si sa che dopo sei-sette al massimo (le Regioni di solito ne garantiscono al massino tre o quattro) è inutile insistere» conclude Pellegrini. Ma più di quattro tentativi espongono anche a rischi la donna?«I rischi sono gli stessi ad ogni tentativo e cioè un 4% di iperstimolazione ovarica, spesso evitabile con un po’ di prudenza e un attento monitoraggio, cui si aggiunge una minima possibilità di emorragie e infezioni e, ovviamente, la gemellarità - interviene Bini - ma anche se il rischio non è "cumulativo" per ogni situazione c’è un numero ragionevole di tentativi, poi si scivola nell’accanimento infruttuoso perché ci sono ancora troppe cose che noi medici non conosciamo e non possiamo risolvere».

Daniela Natali 28 gennaio 2013 

"Dalla religione dei diritti nasce il caos" di Claudio Sartea - Avvenire, y6 dicembre 2012

“Mia mamma sarà la madre di mia figlia”. Questa ci mancava: la nonna surrogata

novembre 21, 2012 Redazione - http://www.tempi.it/

Cathy Donnelly ha 58 anni, un’età buona per fare la nonna. E invece sarà la mamma della sua settima nipote, dando alla luce (come madre surrogata) la figlia di sua figlia Shannon. È la notizia che giunge dall’Ontario e dai protagonisti è raccontata con sprovveduta leggerezza, come se una scelta del genere fosse priva di qualsiasi tipo di conseguenza, innanzitutto sulla stabilità affettiva e psicologica della bambina.

“FACCIAMOLO”. Da due anni, Shannon e suo marito Jamie cercavano di avere un bambino, ma a causa di una lesione dell’utero della donna il desiderio era destinato a rimanere irrealizzabile. Così Cathy, già mamma di tre figli, e nonna di sei nipoti, ha deciso volontariamente di proporsi come “utero in affitto”. «Mi sentivo male per loro, per il fatto che non avrebbero mai potuto avere un bambino. Quindi mi sono chiesta: che cosa potranno mai essere nove mesi della mia vita, rispetto al dare loro un figlio che avranno per il resto della vita? Così ho detto “facciamolo”».

LA GENTE MI FISSA. I medici che la seguivano l’hanno ampiamente informata dei rischi che implica una gravidanza a 58 anni. Già verso i 45 si incappa più facilmente in diabete gestazionale, ipertensione o parti prematuri, ma Cathy ha deciso di farlo comunque. «Ora la gente mi fissa, quando vede questa vecchia signora incinta. Mi fissa perché pensa di aver visto male». La sua preoccupazione è come reagirà la sua mente una volta data alla luce una bambina non sua, che ha sentito muoversi nella pancia per parecchi mesi. «Ho paura che all’inizio mi sentirò come se l’avessi persa». Il rapporto con sua figlia Shannon cambierà per sempre, anzi, è già cambiato. «Se prima eravamo vicine, ora lo siamo a un livello del tutto nuovo», spiega la figlia, futura mamma. «La sentirò come la mia bambina anche se non ho portato io la gravidanza. Voglio prendermi cura di lei».

«NERO E CON GLI OCCHI VERDI» COSÌ SI SCEGLIE AL BABY SHOPPING - Avvenire,15 luglio 2012

Botoxetica - Gli eccessi mostruosi della chirurgia estetica sono solo i frutti inevitabili della libertà

ABORTO/ Quella vita "schiacciata" tra diritto, scienza e poco amore - Assuntina Morresi, lunedì 25 giugno 2012, http://www.ilsussidiario.net

Una coppia di Padova si rivolge a un centro di fecondazione assistita per cercare di avere un figlio. A gravidanza iniziata, scopre che c’è stato un errore: il liquido seminale usato non è quello del marito, ma di un estraneo. La signora decide di abortire e chiede alla clinica i danni, che però il tribunale non riconosce, dando avvio a una causa che dura da tre anni, e di cui non si vede la fine. Una storia raccontata dal quotidiano “Libero”, ieri, che l’ha rubricata come un caso di “malagiustizia” – per il mancato riconoscimento di danni subìti dalla donna – e “malasanità”, per l’errore avvenuto in laboratorio. Ma le definizioni sono riduttive.

L’errore in laboratorio, innanzitutto. L’On. Eugenia Roccella, sottosegretario alla salute con il governo Berlusconi, è stata continuamente attaccata dai radicali per come stava applicando alla fecondazione assistita quelle normative europee su tracciabilità e sicurezza riguardo a cellule e tessuti, che servono innanzitutto a ridurre le possibilità di tragici errori, come questo. Addirittura in parlamento c’è chi ha protestato che quelle norme così rigorose avrebbero causato la chiusura di molti centri.  La verità è che finalmente adesso sono obbligatorie le ispezioni ai centri di procreazione assistita, almeno una volta ogni due anni, mentre finora, da quando è entrata in vigore la legge 40,  i centri sono stati sottoposti solo a controlli per l’autorizzazione da parte della regione. Ma quello che lascia sconcertati è l’”aborto pilotato” a cui è ricorsa la signora in questione. Fermo restando che non è chiaro il significato dell’espressione usata – ogni aborto volontario è “pilotato”, ovviamente – la decisione di abortire lascia l’amaro in bocca.

L’errore fatto è indubbiamente gravissimo, e va sanzionato nel modo più duro. E sicuramente il fatto di trovarsi in pancia un figlio che in parte è anche di un perfetto estraneo, è un trauma (i legali della coppia hanno assimilato il danno psicologico a quello di uno stupro). Ma perché sopprimerlo, tanto più che in parte è anche proprio? Tornano alla mente tutte le motivazioni portate da chi vuole togliere, nella legge 40,  il divieto alla fecondazione eterologa: un figlio è innanzitutto di chi lo cresce, e non di chi gli dà la metà del patrimonio genetico; quel che conta è quanto sia stato voluto, e l’amore che gli si dà, le modalità del concepimento sono del tutto irrilevanti: queste alcune delle argomentazioni di chi vorrebbe introdurre questa procedura anche nel nostro paese, argomenti che però nessuno ha messo in campo discutendo il caso di questa coppia, che sicuramente l’eterologa l’ha subìta  – e questo è grave – ma che ha preferito abortire piuttosto che avere un figlio non interamente proprio dal punto di vista biologico.

Sarebbe interessante poi capire perché non è stato riconosciuto il danno subìto: forse perché la coppia ha deciso di abortire e quel figlio non è più nato?

Certo, siamo davanti a un caso limite, una situazione – fortunatamente – molto particolare, ma colpisce soprattutto che di quell’aborto le cronache riferiscano con una indifferenza sconcertante, quasi fosse il finale scontato dell’errore di “malasanità”. Con la stessa indifferenza con cui si parla di eterologa, di genitori “biologici” e “sociali” come fosse la distinzione più normale del mondo (da parte di chi cerca questa tecnica), di vendita di gameti,  di maternità surrogata (il cosiddetto utero in affitto), di embrioni crioconservati e di tutti gli stravolgimenti che le nuove tecniche hanno portato nel concepimento degli esseri umani, quegli stravolgimenti che, alla fin fine, ci fanno essere sempre più indifferenti al valore della vita nascente.

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Ossessione figlio su misura - Ora scegli il sesso con la dieta

FECONDAZIONE/ Il medico: forzare la mano alla natura può produrre malformazioni - INT. Salvatore Mancuso, domenica 17 giugno 2012, http://www.ilsussidiario.net

Esistono maggiori probabilità che un bambino nato con la fecondazione assistita possa avere delle malformazioni? E’ la domanda cui ha cercato di rispondere un team di ricercatori australiani, attraverso uno studio pubblicato su The New England Journal of Medicine. Gli esperti, guidati da Michael Davies del Robinson Institute di Adelaide, hanno preso in considerazione i registri con oltre 300mila nascite e con le interruzioni di gravidanza tra il gennaio 1986 e il dicembre 2002. Ilsussidiario.net ha intervistato il professor Salvatore Mancuso, presidente del Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma, per chiedergli di commentare i risultati della ricerca.

Professor Mancuso, che cosa emerge dallo studio pubblicato sul The New England Journal of Medicine?

Gli autori di questo articolo vogliono sottolineare un fatto molto importante. Quando i coniugi hanno difficoltà a procreare, in alcuni casi ciò è dovuto a un loro difetto genetico. Forzando la mano alla natura per procreare comunque si ha potenzialmente il rischio di concepire dei bambini malformati. E’ il caso della fecondazione assistita, nelle cui tecniche si induce forzatamente un’ovulazione, raccogliendo gli ovociti e fecondandoli in vitro. Questo è già un elemento di disturbo dei fenomeni naturali. L’embrione che si produce in vitro viene inoltre impiantato in utero.

Esiste una correlazione diretta tra difficoltà a concepire e rischio di malformazioni?

Esattamente. La natura provvede a evitare la gravidanza perché nei gameti dei due coniugi c’è la potenzialità di un fatto malformativo. Talora però i genitori vogliono il figlio a tutti i costi, non rendendosi conto che potenzialmente rischiano di creare un bambino non perfetto perché la loro sterilità è un meccanismo naturale per minimizzare questa eventualità. Tutti coloro che si occupano di procreazione assistita non sono in grado di fornire sufficienti spiegazioni su questo tema ai coniugi che si rivolgono loro per cercare di avere una gravidanza a tutti i costi. Sarebbe doveroso informare i coniugi anche di questa eventualità. Se esiste un problema di tipo ereditario e la natura non consente una procreazione spontanea, inducendo un’azione e facendo sì che l’embrione che si può ottenere in vitro venga impiantato in utero, si compie un procedimento innaturale. La natura aveva evitato che ciò avvenisse per preservare i coniugi da questa eventualità.

Quali sono le principali patologie che si rischiano in questi casi?

Questo dipende solo dalla predisposizione di uno dei due coniugi o di entrambi. A questo si aggiungono altri fatti malformativi che ho descritto nel libro “La Mia Prima Casa”, pubblicato da Oscar Mondadori. Ho analizzato la letteratura scientifica aggiornata a due o tre anni fa e ne ho tratto le conseguenze.

Come funziona questo meccanismo che impedisce alle coppie con problemi genetici di procreare?

L’infertilità da cause sconosciute ricorre con una percentuale estremamente elevata. Le indagini diagnostiche per scoprire la causa di infertilità spesso infatti non producono dei risultati apprezzabili. Ogni volta che ricorre una causa sconosciuta, verosimilmente esiste un problema di natura genetica. Uno o entrambi i genitori hanno una predisposizione che spesso non si evidenzia neppure facendo l’esame citogenetico, perché si tratta di mutazioni geniche che non compaiono nella morfologia delle analisi. Non si tratta quindi di grandi malformazioni come le trisomie, dove la gravidanza è possibile ma il bambino nasce seriamente malformato.

Che cosa avviene in questi casi?

Si tratta di semi-alterazioni dovute a una traslocazione genica, a una mutazione o a un fenomeno di imprinting genomico. Un’operazione cioè epigenetica, che è possibile conoscere meglio da quando è stato evidenziato il genoma umano. E’ estremamente difficile andare a trovare la causa nelle indagini che tendono a motivare l’infertilità. Ciò che è avvenuto in questi casi è una modificazione della genetica molecolare, che si può evidenziare soltanto attraverso una mappatura delle proteine attraverso dei microchip in grado di evidenziare le anomalie genetiche.

(Pietro Vernizzi)

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Ritorno all'essenziale

Il bambino progettato, Avvenire, 17 maggio 2012

La fecondazione in vitro aumenta del 37% i problemi genetici - Tramonta l’utopia del “figlio perfetto” - Livia Carandente, 13 maggio, 2012, http://www.uccronline.it/

“Maschio o femmina?”. Era il ritornello ricorrente posto agli aspiranti genitori in attesa del nascituro. E si ipotizzavano le soluzioni. Si pensava alla forma della pancia, alle sensazioni; ma il tutto restava una dolce sorpresa al momento della venuta alla luce. Poi, il sesso del nascituro è divenuto certezza, col progredire della scienza. Dunque gli interrogativi son cambiati: “a chi somiglia?”.Nonostante il piccolo o la piccola non siano ancora venuti al mondo. Le nuove ecografie infatti sembrano foto digitali. Pare che riescano ad evidenziare addirittura i tratti del viso del feto. Ancora qualche anno ed i quesiti volgeranno alla bellezza, alle dimensioni, al peso del bebè. Con relative pretese. “Lo voglio bello, intelligente, con gli occhi verdi …”. Come scegliersi un abito, un gioiello, una automobile. Il rischio di “selezionare” i tratti genetici a proprio uso e consumo esiste. Ed è “giustificato” in nome della riduzione delle disuguaglianze. Come se, diventando uguali , o perlomeno simili, potessimo diventare “giusti”. Ma per chi?

Un recente articolo pubblicato sulla rivista Science Translational Medicine, poneva seri interrogativi sull’effettiva efficacia della mappatura del genoma umano per elaborare previsioni sull’insorgere di malattie. La rivista scientifica “Fertility and sterility” ha evidenziato invece come dall’analisi di gemelli monozigoti, il sequenziamento del Dna non risulta essere una tecnica capace di predire la futura salute di una persona. Stesse perplessità sussistono anche in merito al destino dei nati da fecondazione artificiale. Al contrario, il concepimento in laboratorio aumenta del 37% la probabilità di difetti alla nascita. Analoghe considerazioni, cause dirette della fecondazione in vitro, sono state rilevate da uno studio pubblicato sulla rivista dell’American Heart Associatio” (problemi vascolari). E’ stato anche riscontrato, in uno studio pubblicato nel 2010 su “Pediatrics” (rivista ufficiale dell’accademia americana di pediatria) un alto rischio di tendenza alla tumoralità per i bambini nati da fecondazione. La Fivet (Fertilizzazione In Vitro con Embryo Transfer) dunque, oltre a creare un alto numero di embrioni umani scartati, congelati o distrutti, incrementa anche il rischio di far nascere bambini con problemi genetici importanti.

Questo dato però non viene particolarmente diffuso perché l’industria della fecondazione assistita fattura attualmente 6 miliardi e mezzo di dollari l’anno; motivo per cui far andare avanti il discorso nonostante i danni che arreca alle donne che si prestano a questo tormento; di matrice psicologica e fisica, come riportato in un documentario prodotto dal “Center for Bioethics and Culture”. L’insuccesso di questa tecnica , la morte degli embrioni e l’abortività che comporta, non ne consentano l’accettazione da parte della Chiesa. Ma è veramente così degradante questa tecnica? La rivista scientifica «HEC Forum» ha risposto di “si”: «La Fivet ha strette regole che lasciano le donne fisicamente ed emotivamente esauste. Il trattamento di Fiv può avere un tremendo impatto sulle donne: è un iter assai impegnativo dal punto di vista fisico con effetti di vasta portata sul benessere psicologico di una donna [...] oltre a causare rotture nel rapporto con il partner e nelle relazioni sociali».

Secondo uno studio condotto in Belgio, ancora, su 2995 nati tramite Fivet il 30% nasce prematuro e con gravi problemi di peso, necessitando nel 25% dei casi di cure intensive. I ricoveri ospedalieri neonatali sono 3 volte superiori. La sindrome di Beckwith-Wiedman, che provoca malformazioni e tumori, nei bambini nati da Fivet è 6 volte superiore. Ma non è finita: un’equipe svedese ha studiato oltre 13.000 bambini nati da fecondazione in vitro. Le conclusioni sono state così sintetizzate: «I bambini nati da FIV hanno conseguenze ostetriche peggiori rispetto alla popolazione generale. I nati singoli, indipendentemente se nati dopo trasferimento di un solo embrione o di due embrioni, hanno anch’essi conseguenze ostetriche peggiori, con tassi maggiori di prematurità e di basso peso alla nascita». Alla luce di questi considerevoli dati, delle conseguenze sottolineate da autorevoli ricercatori, la domanda cambia ancora. Possiamo tutto? E la risposta è evidente. Non ha bisogno di ricerche, o forse si. Quelle della coscienza e dell’etica. Non sempre ciò che vien dopo è progresso, spiegava Alessandro Manzoni.