I giochi (sensoriali) diventano terapia di Giuseppe Caravita, 14 ottobre 2012, http://www.ilsole24ore.com/

Il piccolo, di un anno, passa dalle braccia della mamma a un lettino morbido dove può giocare, afferrando anelli che si illuminano, rotolando a gattonando verso luci colorate e suoni. Fino a sgranare gli occhi sulla parete frontale della "palestrina", uno schermo che gli proietta immagini soffuse, che cambiano con i suoi movimenti. Nel lettino sono nascosti sensori di movimento, e così nei giocattoli via via afferrati. Un medico specialista in terapie di riabilitazione neonatale sta leggendo a distanza i dati di manualità, di movimento e di postura del piccolo. E può modificare la sequenza degli esercizi, a misura delle sue risposte.

Sì, perché si tratta di un bellissimo bimbo, ma a rischio. È nato prematuro, come altri 30mila in Italia (su mezzo milione di nascite) e può sviluppare, se non curato in tempo, malformazioni cerebrali o psichiche. Che lo accompagneranno tutta la vita, a meno di non essere corrette nei primi due anni di vita, quando si forma, a rapidità prodigiosa e plastica, il suo cervello e la sua mente.

Queste terapie riabilitative neonatali, alcune settimane di esercizi ripetuti con uno specialista, sono piuttosto costose. Pochi i centri di eccellenza, come la Stella Maris di Pisa, a cui arrivano famiglie da tutta Italia. Di qui il progetto "CareToy", avviato oltre due anni fa dalla Scuola S. Anna di Pisa (Istituto di biorobotica) con la fondazione Stella Maris, le Università di Lubiana (Slovenia) e di Amburgo (Germania), il Centro di neuroscienze riabilitative "Helen Elsass" (Danimarca), STMicroelectronics e MR&D.

Ingegneri robotici ed elettronici hanno collaborato con i medici e i neuroscienziati per lo sviluppo del primo prototipo definitivo dello strumento, la "palestrina" sensorializzata di gioco. «E il connesso protocollo di esercizi, che stiamo applicando ai moduli software per il sistema – spiega Francesca Cecchi, direttrice del progetto –. Poi, da aprile, sei palestrine saranno pronte: tre per la Stella Maris e tre in Danimarca. Contiamo di esercitare in un anno circa cento bambini di ambedue i Paesi. E alla fine di avere un buon campione di esperienze per valutare l'efficacia di questo approccio. Ed eventuali evoluzioni o modifiche».

I sette ricercatori della S. Anna, nell'Istituto di Pontedera fondato da Paolo Dario, sono ottimisti. «I giocattoli sensoriali (ne abbiamo messi a punto anche per captare i primi segnali di autismo) non sono ancora la soluzione alle patologie neonatali. Ma di sicuro una crescente frontiera per alleviarle e studiarle».

Autismo. Numero di casi raddoppia ogni 6 anni - 05 ottobre 2012 - http://www.quotidianosanita.it

Accendere i riflettori sulla salute dei minori e sul bisogno di risorse per prendersi carico dei loro problemi a partire dall’autismo. Questo il senso del Convegno organizzato da Paola Binetti, Udc, su un disturbo complesso di cui si ignorano le cause e che per curarlo non esistono medicine.

05 OTT - Ci sono più bambini con autismo di quelli colpiti da diabete, aids, cancro, paralisi cerebrale, fibrosi cistica, distrofia muscolare e sindrome di down messi insieme. Si stima che il numero di soggetti coinvolti da questa sindrome raddoppi ogni 6 anni e che tra 5 anni potrebbe colpire 1 bambino su 50, ovvero un maschietto ogni 31. Paola Binetti, Udc, ha promosso il convegno “Autismo oggi. Lo stato dell’arte”, per riaccendere l’attenzione su un disturbo in continua espansione e che compromette la capacità di una persona di interagire e di comunicare con gli altri, interferendo con gli aspetti più significativi dell’essere umano. Il Convegno si è svolto ieri presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini a Roma.

“Si tratta di un disturbo pervasivo dello sviluppo che richiede approcci diversificati – ha spiegato Paola Binetti – riguardando appunto situazioni e soggetti molto differenti l’uno dall’altra: si passa da autistici ad alto funzionamento a quelli a basso funzionamento con difficoltà di autonomia”.

Le comunità scientifica e politica “devono essere sensibili a queste problematiche – ha sottolineato la deputata – è importante legittimare gli approcci proposti con rigore e serietà, garantendo ad operatori responsabili la possibilità di accedere alle differenti terapie”.

Per la Binetti le recenti Linee Guida presentate dall’Iss lo scorso gennaio “ci sembrano sbilanciate, non essendo capaci di garantire i diversi modelli di trattamento. Sono convinta della necessità di integrare i modelli terapeutici seri nelle varie fasi del percorso evolutivo del soggetto autistico”.

La comunità scientifica “valorizzi ciò che c’è di buono negli approcci proposti perché occorre una risposta multipla e integrata – ha concluso Binetti – la politica deve fare la sua parte, garantendo la pluralità dei modelli terapeutici definiti in un contesto responsabile e trovando risorse economiche per aiutare le famiglie nel rispetto della loro volontà”.

 “Di fronte a un dramma come quello dell’autismo – ha affermato Enrico Garaci, presidente dell’Iss – e alle ancora poche conoscenze in merito alla patogenesi ma anche a trattamenti risolutivi la cosa più difficile è districarsi nella giungla di tutto ciò che viene offerto o che può costituire un  supporto”.

“In questo difficile compito - ha proseguito - ci siamo incamminati come Istituto nel realizzare il coordinamento delle ‘Linea guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva’. Le Linee Guida appaiono al momento come qualcosa di potenzialmente perfettibile, e sicuramente soggette a costanti adattamenti alla rapidissima evoluzione della letteratura specialistica, ma forniscono una base di discussione e confronto. La pubblicazione delle LG sui trattamenti ha rappresentato un punto di arrivo importante, ma le stesse LG auspicano l’implementazione di altri studi clinici controllati, così che entro la data prevista per la loro revisione nel 2015,  sia possibile validare con  metodi scientifici e basati sull’evidenza eventuali nuovi approcci terapeutici in grado di  migliorare la qualità della vita dei tanti autistici e delle loro famiglie”.

Per Garaci le LG sono un “punto di partenza che dovranno includere sempre più esperienze terapeutiche soprattutto nei casi come l’autismo in cui le conoscenze navigano in mari molto tempestosi. Ciò che però è necessario – ha concluso il presidente dell’Iss – è comunque avere una bussola e, fatta salva la complessità nella valutazione dei risultati della terapia, l’esplorazione di un’ipotesi di cura deve mostrare di avere un indirizzo e di giungere a una qualche destinazione e per fare questo deve compiere un percorso di sperimentazione e di produzione di risultati, anche a tutela delle persone ammalate che rischierebbero di vedere le illusioni elencate tra le terapie”.  

Sullasituazione di grande confusione sull’autismo che stiamo vivendo è intervenuto Gabriel Levi, ordinario di Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli Studi di Roma. “Nel 2005 – ha spiegato – con la Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia) pubblicammo delle linee guida buone ma non ottime, successivamente sono state realizzate quelle dell'Iss che hanno seguito meglio l'aspetto scientifico lasciando aperto lo spazio alla ricerca per i servizi. Da allora si è aperta una grande bagarre sulla natura unicistica di questo documento, perché è difficile valutare l’efficacia di un intervento terapeutico se non si hanno prima in testa, con chiarezza, due punti chiave: a chi esattamente si sta proponendo questo intervento e quali sono i risultati precisi che ci si attende. Domani al convegno cercherò di focalizzarmi su cosa possiamo e dobbiamo fare adesso per essere veramente concreti e operativi”.

Quali dunque per Levi le questioni aperte sull’autismo? “Il divario tra epidemiologia teorica e casi concreti, i ritardi nella presa in carico, il tipo di approccio terapeutico da proporre e il passaggio all’età  adulta”. Levi ha dunque concluso: “È evidente che una diagnosi di sviluppo bilanciata rispetto a tutte queste variabili e verificata stadio di sviluppo dopo stadio di sviluppo consentirà di ricostruire traiettorie evolutive per tipo, per sottotipo e per caratteristiche personali. Infine, credo sia molto importanza seguire l’autismo all’interno di un discorso generale della neuropsichiatria infantile”.

“Questo convegno è l’occasione per un confronto tra orientamenti diversi e finalizzati alla conoscenza del bambino. In una patologia complessa come l’autismo un’ottica unilaterale rischierebbe di lasciare fuori elementi importanti”. Così Magda Di Renzo, psicoterapeuta dell’età evolutiva e responsabile del servizio Terapie dell’istituto di Ortofonologia di Roma. “Credo alla complessità che necessita dello sforzo di tutti- ha aggiunto-  lo dobbiamo alle famiglie. Si tratta di un disturbo che parte già con una frammentazione, e una contrapposizione sul piano culturale indebolisce ancora di più la patologia. C’è bisogno di confronto – ha concluso Di Renzo la psicoterapeuta – altrimenti non si riuscirà a sviluppare un intervento globale”.

 “La libertà della cura passa attraverso la prova scientifica”. La pensa così Stefano Vicari, neuropsichiatra infantile dell’ospedale pediatrico del Bambin Gesù di Roma, in merito al dibattito sui ‘Modelli diversi di trattamento terapeutico per rispondere a bisogni complessi dei soggetti autistici’ affrontato al convegno sull’autismo. Le Linee Guida (LG) “vengono riaggiornate periodicamente quindi bisogna puntare l’attenzione sulla necessità di raccogliere le evidenze scientifiche da sottoporre alla comunità internazionale per gli approcci non inclusi nel documento, come quello psicoanalitico”. Al Bambin Gesù ha proseguito Vicari “effettuiamo un percorso diagnostico basato su strumenti internazionali come l’Ados. Eseguiamo diagnosi caso per caso basate sull’evidenza, ma facciamo anche indagini di tipo genetico e biologico”.

Il problema per Vicari è che “non sono state ancora applicate le LG  e quindi i trattamenti rimborsati non sono quelli riconosciuti come scientificamente validi”.

“Come far raggiungere al soggetto autistico il livello più alto possibile di autonomia, questo è il problema di base che deve porsi la bioetica della cura”. Così Marianna Gensabella, componente del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB).

Secondo la bioeticista, per migliorare la condizione di vita dei soggetti autistici o coinvolti nello spettro dell’autismo esistono “diversi interventi, ma bisogna fare chiarezza su quali siano quelli efficaci. La sindrome autistica è varia ed è difficile trovare l’intervento giusto diventa quindi cruciale informare i genitori”.

La diagnosi “è l’elemento che sta a cavallo tra i due tipi di bioetica. L’importanza di fare, avere e ottenere una diagnosi esatta e precoce è cruciale. Purtroppo- ha aggiunto Gensabella- questa precocità è difficile da raggiungere a causa di una carente formazione dei pediatri e informazione nei genitori e negli educatori”.

Le aree da migliorare sembrano tante. “In Italia – ha chiarito la Gensabella – per quando riguarda l’assistenza medica, ci troviamo in una situazione a macchia di leopardo con regioni completamente scoperte e questo non consente a tutti di avere gli stessi diritti in termini di accesso alle cure. Occorre una medicina che operi su tutto il territorio nazionale anche attraverso una rete di associazioni che funzioni”.

Ultimo punto affrontato è “il buco nero dell’età adulta, della cura della persona con autismo dopo l’adolescenza. Le possibilità di inserimento nel lavoro sono marginali, non hanno più rapporto con la scuola, né con il centro di neuropsichiatria infantile e non hanno nemmeno più una diagnosi. In genere- ha concluso- questi soggetti sono soli con i loro genitori e vengono emarginati”.

illusioni elencate tra le terapie”.

Autismo: sistema immunitario ha un ruolo nell'insorgenza, 20 LUG 2012, http://www.agi.it/

(AGI) Washington, 20 lug. - Cambiamenti specifici in un sistema immunitario iperattivo possono contribuire all'insorgenza dell'autismo nei topi. Lo rivela una nuova ricerca del California Institute of Technology negli USA, che ha scoperto un collegamento tra irregolarita' nel sistema immunitario durante la gravidanza e l'autismo. La ricerca, l'ultima di una serie di studi del Caltech sul ruolo del sistema immunitario nella'autismo, e' stata pubblicata sulla rivista Proceedings of the National Academy of Sciences. "Abbiamo creato un modello animale con femmine di topi incinte in cui scatenato la stessa risposta immunitaria che avrebbero avuto a seguito di un'infezione virale. Questa semplice reazione si e' tramutata in anomalita' comportamentali e neuropatologie di tipo autistico nella prole" ha spiegato Elaine Hsia, ricercatrice a capo dello studio. "I nuovi nati presentavano i classici segnali di comportamento autistico. In seguito, abbiamo analizzato il loro sistema immunitario e scoperto numerosi parallelismi con le persone che soffrono di autismo, cioe' iperattivita' del sistema e bassi livelli di cellule T che riducono la risposta immunitaria". I ricercatori sottolineano che i risultati sui topi non sono immediatamente trasferibili anche sugli esseri umani, ma che esiste una relazione tra cambiamenti del sistema immunitario nel periodo prenatale e l'insorgenza dell'autismo.

Sull’autismo non raccontiamoci favole, ma storie vere, 3 maggio 2012, di Chiara Sirianni, http://www.tempi.it

Andrea ha appena compiuto diciotto anni e gli è stata diagnosticata una grave forma di autismo da quando ne ha tre. Suo padre, Franco Antonello, si trova davanti a un’estate come tante: gli amici che mandano i figli ai centri estivi, li affideranno ai nonni, li porteranno con loro in campeggio, mentre a lui toccano le solite preoccupazioni: chi sta con Andrea? Cosa fargli fare? Come riempire le giornate per arrivare a settembre senza esaurire ogni energia nel difficile tentativo di trovargli costantemente delle occupazioni? E nasce un’idea, avventata forse, strampalata, ma che diventa vera man mano: una moto, una cartina, due zaini in spalla e l’America da percorrere. Coast to coast, un grande classico. È una sorta di terapia d’urto, scandita da una regola principale: “Occhio sempre a papà”.

Il loro viaggio è diventato un libro (Marcos Y Marcos editore, 320 pagine, 17 euro) che si intitola Se ti abbraccio non aver paura. È la frase che i genitori hanno fatto scrivere su tutte le magliette di Andrea, che ha un’irredimibile tendenza a distribuire baci, abbracci, e a toccare le pance delle persone, con una speciale predilezione per gli sconosciuti. Il romanzo, scritto dal trevisano Fulvio Ervas (qui l’intervista), cui Antonello ha raccontato la sua storia davanti a uno spritz, ancora prima di uscire è diventato un vero e proprio caso: complice il passaparola e qualche passaggio televisivo, in due giorni la prima edizione ha esaurito tutte le copie.

«Siamo contesi tra trasmissioni e interviste. Oggi mi sono arrivate cinquemila email di sconosciuti. La gente si è appassionata e ovviamente fa piacere. Ma il mio timore è che si voglia vedere solo una parte della storia: i grandi orizzonti, la polvere che si alza sotto il sole cocente, i fast food, tutto l’immaginario da road trip insomma, e il legame indissolubile padre-figlio. Che ovviamente c’è, ed è fortissimo, come è stato meraviglioso il nostro viaggio. Ma attenzione, non è fiction. E non è tutto rose e fiori. Rose e fiori occorre cercarli bene». L’ha scritto anche Andrea, sul computer che usa per comunicare, una sorta di imperativo, di avvertenza: “Non raccontiamo favole ma storie vere”. A voce si esprime in modo sconnesso, pronuncia parole secche: a casa, in giro, quello verde.

Com’è la vita di tutti i giorni? «Andrea sta bene fisicamente, con lui si possono scalare le montagne. Ma convivere con i ragazzi affetti da autismo, che spesso hanno difficoltà anche maggiori delle sue, a volte è davvero un calvario. Non si sa come comportarsi, non si capisce se hanno freddo o fame. Non socializzano con nessuno. Lo fai con tutto l’amore del mondo, ma a volte è umano, ci si stanca. La chiave di volta sta nelle parole che pronunciò il nostro medico, per spiegarmi come fosse l’autismo. Mi disse: la vita è imperfetta, ma ha una sua forza». La malattia viene diagnosticata quando ha trenta mesi. «Ero andato a Siena, a ritirare gli ennesimi esami. Per trecento chilometri ho riempito la macchina di urla e di lacrime. È stato il mio modo di entrare in fondo alla realtà. Però in quel momento ho capito che non avrei sopportato una vita scandita da un continuo pianto senza lacrime. L’avrei affrontata con rabbia, ma anche con responsabilità, con intenzione. Con positività. Non sarei rimasto lì a inghiottire vicoli ciechi».

E l’idea dell’America nasce proprio così: se fatica deve essere, tanto vale che sia un’autentica avventura. Tra i dubbi dei parenti, degli amici e dei medici. Perché in genere le persone autistiche sono a loro agio solo in situazioni prevedibili. «Mi sono chiesto: rispetto di più Andrea tenendolo al riparo dal mondo o portandolo a riempirsi gli occhi? Ero combattuto. Sentivo, nel giudizio degli altri, che forse lo percepivano come una sorta di cavalcata a briglie sciolte».

Visto il grande successo del libro, c’è stato un effetto emulazione? «Non vorrei che scattasse. Non intendo dire assolutamente che ogni figlio autistico vada trascinato su un moto per 38.000 chilometri dagli Usa all’Amazzonia. Al tempo stesso non c’è, purtroppo, nessun libretto di istruzioni. Si sa molto poco, di questa malattia. E io ho provato a fare apposta il contrario di tutto. Ho capito che è fondamentale non circondare i nostri figli di tristezza, questo sì, ma di piccole cose speciali: una passeggiata, un cinema. È stato un esperimento: se fosse successo qualcosa avrei preso il primo aereo e sarei tornato a casa. Invece ogni giorno è stato migliore di quello precedente, tutto mi stupiva, avevo sempre qualcosa da annotare la sera. È tornato molto più sorridente: dritto, fiero di sé». In mezzo, un viaggio fatto di vento nei capelli, cameriere portoricane, baci al chiaro di luna, musica, sciamani, bagni nell’oceano, patatine fritte, cimiteri indiani, palafitte, carne alla griglia, carezze ai coccodrilli, incontri.

«Andrea è il miglior compagno di viaggio che abbia mai avuto. Nella vita, intendo. Prima avevo tutta una serie di priorità: personali, professionali, materiali anche. Adesso tutto viene in secondo piano, dopo le sue esigenze. E soprattutto acquista un senso. A volte ci lamentiamo anche perché piove. Anche le cose più drammatiche, viste con gli occhi di un ragazzo che per tutta la vita è destinato a stare chiuso nel suo involucro, diventano leggero come l’aria. Fa venire fuori l’anima che hai dentro. Viene anche a te la voglia di abbracciare le pance degli sconosciuti. È la misteriosa dinamica di certe partenze: vai a capire che cosa si muove dentro, tra la pancia e il cervello».

@SirianniChiara

LA RICHIESTA - Diagnosi, «basta con i protocolli diversi» di Alessandra Turchetti, 2 aprile 2012, http://www.avvenire.it/

In occasione della Giornata mondiale dell’Autismo che si celebra domani, l’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma promuove un’iniziativa per sensibilizzare e informare sulla malattia insieme alla volontà di revisione delle linee guida sull’autismo, espressa da un gruppo trasversale di parlamentari e sostenuta da diverse società scientifiche, scuole e centri di riabilitazione.

Quale mondo ruota intorno a questo particolare disturbo rispetto alle possibile cure? «La questione parte da molto lontano – spiega Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’IdO e psicoterapeuta dell’età evolutiva –. L’autismo è patologia ancora ignota. Nel tempo ne è stata accertata la causa genetica ma colpisce il brusco aumento di casi degli ultimi anni: oggi nasce 1 bambino autistico più o meno ogni 200. E, altro dato importante, lo spettro autistico è molto ampio, con tratti variabili, e dunque è necessaria una diagnosi univoca, fatta utilizzando gli stessi protocolli».

L’intenzione, dunque, di porre un freno alla confusione e ai protocolli diversificati, spesso spacciati come miracolistici, ha portato alla petizione per rivedere le linee guida dell’Istituto superiore di sanità che si schierano soprattutto a favore del metodo "Aba", la terapia che con programmi intensivi agisce sul comportamento del paziente. «Il mondo scientifico è diviso in due per ciò che riguarda l’approccio terapeutico – chiarisce il direttore dell’IdO – perché due sono i principali metodi: quello comportamentalista e quello evolutivo integrato. Il primo si basa su tecniche di addestramento applicate per 30-40 ore alla settimana e finalizzate a modificare il comportamento. Il secondo, invece, tiene presente le tappe evolutive del bambino considerandone l’affettività e le varie fasi di maturazione».

Dunque, due metodi molto diversi che riflettono l’estrema variabilità del disturbo in cui spesso il danno cerebrale è confuso con quello autistico: solo 3 bambini su 10 hanno un problema di ritardo mentale, inoltre la terapia stessa può portare alla luce capacità intellettive mascherate o dare benefici diversi a seconda del livello di gravità da cui si parte. «L’approccio evolutivo integrato – prosegue Bianchi di Castelbianco – ha come obiettivo la relazione che è l’elemento più critico nell’autismo. Gli studi ci convincono che sia la strada corretta da perseguire. L’intervento terapeutico previsto è di 6 ore a settimana, inoltre il percorso è sempre personalizzato. Ma, soprattutto, la modifica di un comportamento non è la guarigione: l’addestramento agisce per "normare" il bambino ma, così, se ne perdono le singole potenzialità».

Domani, IdO e associazione "Divento Grande Onlus" presenteranno alle 10 al cinema Barberini di Roma, il film Temple Grandin. Una donna straordinaria, per ricordare la personale vicenda della scienziata autistica. «Organizziamo questo evento anche per ribadire il diritto delle famiglie di scegliere la terapia più idonea», conclude Bianchi.

MALATTIA E SOCIETÀ - Autistici e dimenticati. «Ora si volti pagina» di Paola Molteni, 2 aprile 2012, http://www.avvenire.it

Che non ci sia solo una ricorrenza. Ma piuttosto un segnale forte che richiami l’attenzione di tutti, che si intravedano percorsi da realizzare e nuove partenze verso mete importanti. Questo vorrebbero chiedere domani in 550mila. Tante sono le persone che in Italia soffrono di autismo, di cui si celebra il 2 aprile la quinta giornata mondiale della consapevolezza, sancita dall’Onu. Mentre la consapevolezza è proprio ciò che ancora manca in risposta a una condizione che si caratterizza per numeri da emergenza sociale, che interessa molti più soggetti rispetto a quelli che soffrono di celiachia, della sindrome di Down, cecità o sordità.

Le stime internazionali indicano che un bambino su 110 nasce con una possibile diagnosi di disturbi dello spettro autistico, che hanno natura neurobiologica e compromettono gravemente la comunicazione verbale e non verbale e l’interazione sociale. Per loro non esistono cure né guarigione perché l’autismo dura tutta la vita anche se la diagnosi scompare dopo i 18 anni, quando improvvisamente la sindrome passa sotto l’etichetta di malattia psichiatrica generica, senz’altra prospettiva che il ricovero negli istituti o la totale dipendenza dalle famiglie. Ma l’assistenza rimane, nella grande maggioranza dei casi, un onere esclusivo di madri e padri. Secondo una ricerca della fondazione Cesare Serono e del Censis, la metà delle mamme di piccoli con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo. Oltre il 30% degli adolescenti e adulti non riceve nessun intervento e nel 20% dei casi i genitori inseguono ipotesi di trattamento inutili, dannose e spesso molto costose. E nonostante l’Istituto superiore della sanità abbia pubblicato a gennaio le linee guida per il «trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti», le associazioni di famiglie e le organizzazioni professionali continuano a lottare affinché il documento sia adottato dalla Conferenza Stato-Regioni e perché il ministero della Salute si impegni ad attuare linee di indirizzo su tutto il territorio nazionale. Ed è proprio per questo che, sempre secondo l’indagine Censis, l’autismo è risultato la sindrome più grave tra le disabilità considerate, perché ai bisogni di pazienti e familiari non corrispondono adeguati interventi terapeutici, abilitativi e assistenziali. Molti poi sono gli operatori che rifiutano la formazione permanente che sarebbe loro necessaria per potere fornire un intervento di tipo educativo e comportamentale, l’unico che si è dimostrato nel mondo come il più efficace mentre le cure restano inappropriate e anacronistiche.

Se ne parlerà anche domani, a Cesano Boscone (Milano), in occasione del convegno di studio "Le linee guida nazionali per l’autismo in età infantile e adolescenziale, prospettive ed opportunità". «Dopo anni di richieste ci aspettiamo risposte dalle amministrazioni tutte – fa sapere Anna Bovi, mamma di Andrea, autistico di 40 anni, e presidente di Angsa Lombardia, associazione che riunisce i genitori dei soggetti affetti da autismo –. Una regione come la nostra che conta almeno 150mila autistici necessita di una rete di supporti coordinata e continuativa che assolva al compito della presa in carico del paziente mentre ancora adesso rimangono le criticità di sempre: le infinite attese per le diagnosi, la precarietà degli insegnanti di sostegno nelle scuole, l’inadeguatezza della formazione tra gli operatori e la totale mancanza di servizi che impegnino i figli durante le nostre ore di lavoro e anche nel tempo libero. Occorre razionalizzare: meno ricoveri negli istituti, più iniziative di accompagnamento e più educatori. Servirebbe, oltre a limitare i costi (la spesa per una giornata in una comunità alloggio è di 500 euro!), anche a sottrarre i nostri figli da una vita trascorsa in istituto e annullata dalla dipendenza dagli psicofarmaci».

La bomba a orologeria dell´autismo ignorato, di Mario Pirani, la Repubblica, 19 Marzo 2012, http://dirittiglobali.it

Quasi in concomitanza con la nostra ultima rubrica sulle vicende di 400.000 bambini con salute mentale a rischio (Repubblica, 12/3), leggo su Le Monde (9/3) due pagine dedicate alle più aspre ma similari discussioni che si svolgono in Francia, un paese che non ha ancora realizzato l´integrazione scolastica per la presa in carico dei minori affetti da Ted (turbe invadenti dello sviluppo), in modo particolare l´autismo. Quanto all´Italia i messaggi ricevuti forniscono un riscontro sensibile da parte di varie regioni. Segnala, ad esempio, il presidente della Onlus Autismo Toscana, Marino Lupi, (www.autismotoscana.it), composta di familiari di bambini-ragazzi autistici, come questi ad un certo punto letteralmente "scompaiono", in quanto non più seguiti nella vita adulta. «Pensi – mi scrive Lupi – che da un´ indagine regionale che la nostra Onlus è riuscita a fare nel 2006, le persone con autismo sopra i 18 anni risultavano in tutta la Toscana appena 75 mentre in nessuna Usl si segnalavano casi di autismo superiori ai 44 anni di età. Malgrado la cecità statistica la domanda è sempre la stessa: quale futuro per le persone cresciute con autismo? Quanto ci costerà questo disastro umano ed economico annunciato?».

Posso solo citare tra le molte altre missive quella del dott. Farrugia, segretario laziale della Società di neuropsichiatria dell´infanzia, e di due terapiste che seguono soggetti con «disabilità non visibile a livello macroscopico (disturbo specifico del linguaggio, ritardo psicomotorio, disturbo di apprendimenti o disturbo dello spettro autistico e della coordinazione) spesso considerati soggetti lenti e svogliati, immaturi o bizzarri, con scarso riconoscimento del Disturbo». Infine il prof. Stefano Seri, distaccato all´Aston University di Birmingham, Uk, sostiene anche lui una «revisione della legislazione incentrata in primo luogo sulla sostenibilità nel lungo periodo».

Il prof. Gabriel Levi, primario di psicoterapia infantile, che assieme al compianto Giovanni Bollea ha raccolto i dati tecnici per una Legge sulla Salute mentale in Età evolutiva, ci ha spiegato: «A via dei Sabelli abbiamo in fase avanzata diversi progetti di ampio respiro. Sulla riabilitazione per fasi di età dell´autismo. Sulle malattie neurologiche rare. Sulla terapia integrata delle crisi psicotiche adolescenziali. Sui disturbi specifici di apprendimento. Sulla prevenzione precoce della depressione e dei disturbi di personalità in età adulta. Abbiamo il know how per utilizzare a 360 gradi una esperienza di 5 anni, unica in Europa. Ci mancano pochi soldi. Basterebbero, per esempio, i fondi per 6 contratti o di mobilità per 6 giovani psichiatri infantili per andare ad un organico a pieno regime». Potremmo arrivare con bassissima spesa e il massimo di riordino alla nuova legge, da affiancare alla legge 170 che affronta la dislessia e l´integrazione scolastica. Un passo indispensabile anche con l´intento di impedire che la diagnosi di Dsa (disturbi specifici di apprendimento) venga attribuita a un numero eccessivo di bambini, spinti verso un riconoscimento di handicap, con l´evidente fine di ottenere l´insegnante di sostegno. Per contro la legge dovrebbe servire ad integrare i diversi interventi a francobollo con spese regionali oggi frammentate (dall´autismo al bullismo, dalle difficoltà dei minori migranti agli affetti da depressione). I disturbi vanno differenziati secondo il loro grado di gravità (spesso dovuto alla tardiva scoperta e presa in carico) e, analizzati secondo l´età dell´individuo. Comunque il dato globale che giustifica una legge ad hoc deriva dal quadro seguente: in Italia 4 bambini su 100 vengono seguiti dai Servizi di neuropsichiatria dell´età evolutiva per problemi significativi, mentre per ogni bambino che non viene visto ne esiste un altro che non è segnalato e che se non sarà preso in carico, "esploderà" da adolescente o da adulto. Una bomba già innestata.

Medicina: 2 mila euro al mese per un bimbo autistico, famiglie in rivolta sul web - Ultime notizie farmaceutiche, http://www.farmaciadellastazione.com/

Roma, 24 nov. (Adnkronos Salute) - Fino a 2 mila euro al mese sborsati di tasca propria dalle famiglie italiane con un bambino autistico. Dribblando la burocrazia delle Asl, le difficoltà con la scuola 'impermeabile' ai terapisti esterni, il sostegno che spesso è un miraggio. E cercando di far quadrare i conti del bilancio familiare con le richieste d'oro che arrivano dai consulenti e dai terapisti privati, spesso stranieri, in un mercato che sembra non risentire affatto della crisi.

La rivolta dei genitori italiani con bambini autistici parte dal web: "Vogliamo denunciare una situazione difficile e troppo spesso ignorata", spiega all'Adnkronos Salute Gianni Papa, insegnante di sostegno della provincia di Varese, padre di due bambini (di cui uno con autismo), e combattivo blogger creatore di 'autismoincazziamoci.org': un blog per ''l'autismo da combattimento", nato più di un anno fa e che oggi calamita mille persone al giorno. Proprio grazie a Papa su Facebook è nato un gruppo, 'Il costo dell'autismo', che fotografa le spese affrontate dai genitori per gli interventi cognitivo comportamentali.

"Trattamenti che secondo le linee guida, tutte le linee guida, devono essere intensivi, precoci e, appunto, di tipo cognitivo comportamentale per aiutare i nostri figli ad acquisire le competenze necessarie per vivere nel mondo", dice Papa. Ma che costano un occhio della testa, perché sono al di fuori del Servizio sanitario nazionale. Il conto è presto fatto: da 1.300 a 1.500 euro al mese per le terapie (non scaricabili), 170-300 euro per i consulenti formati ad hoc, quando non si tratta di 'guru' del metodo Aba (Applied Behavior Analysis – Analisi applicata del comportamento) in arrivo dall'estero. E poi vanno aggiunti i costi per i materiali (foto, immagini e cartoncini) usati dai terapisti e quelli per i rinforzi: "Come l'iPad, strumento usato come premio per stimolare il bambino a fare determinate cose. Mio figlio lo adora, e adesso toglierglielo è diventato un problema", racconta Papa con un sorriso.

"Alla fine, sul conto mio e di mia moglie, restano ogni mese poche centinaia di euro. Anche se cerchiamo di risparmiare in ogni modo, affidandoci anche a una consulente giovane, che comunque prende 50 euro l'ora. Più di un neurochirurgo". Il papà blogger è arrabbiato, così come i tanti componenti del gruppo e i genitori con cui è in contatto sul web. "Si tratta di un mercato privato, che proprio per questo è senza limiti. Solo creando dei servizi pubblici si potrebbero abbassare i prezzi".

Ma l'autismo non è una malattia 'di moda': "Se ne parla troppo poco, e ancora oggi nei servizi sanitari domina l'approccio relazionale-familiare e psicodinamico. Risultato? Anni di psicoterapia familiare prima di interventi che partano dal problema del bambino, cercando di risolverlo", dice Papa. E se i servizi delle unità di neuropsichiatria infantile sono troppo spesso "'impermeabili' all'approccio cognitivo comportamentale, tranne in rari casi come il Centro di Fano e quello di Bologna, la scuola non è certo più aperta". Questa, infatti, per le famiglie sarebbe la soluzione ideale, dal momento che il bambino passa a scuola molte ore. "Ma gli insegnanti non sono formati e spesso le scuole rifiutano di far entrare in classe il terapista privato scelto e pagato dai genitori". E gli insegnanti di sostegno? "Quando ci sono, molto spesso fanno ostruzionismo anche loro", assicura.

Ma se i bambini a scuola devono anche imparare a essere autonomi, i piccoli con autismo devono prima imparare a chiedere, a relazionarsi con gli altri, altrimenti sono naturalmente portati a fare da soli. "Con loro servono interventi mirati", sottolinea il papà. Così occorre concentrare le terapie dopo la scuola. Non solo. Capita anche di dover battagliare a suon di carte bollate con la Asl. "Io ho un bambino che farà 6 anni a dicembre e ho da poco vinto la causa con la Asl per ottenere l'accompagnamento, che non ci era stato riconosciuto. Ci era stato detto che, comunque, si trattava di un bambino piccolo e che avremmo dovuto stargli dietro in ogni caso, ma io mio figlio non posso lasciarlo un attimo. Abbiamo fatto causa e l'abbiamo vinta, ma altre famiglie magari finiscono per rinunciare e accontentarsi. Questo non è giusto", conclude. 

«Parkinson, asma e autismo La colpa è anche dei virus» di Margherita Enrico - 07 novembre 2011, http://www.ilgiornale.it

Quando nel 2002 consigliò a Giovanni Paolo II un pool di antiossidanti a base di papaya biofermentata e glutatione al fine di migliorare le sue condizioni di salute rese precarie dal Parkinson, per Luc Montagnier iniziò una vera e propria tribolazione. Nonostante la cura fosse fondata su saldi principi biochimici, incominciarono ad esprimersi dubbi anche da parte di alcuni membri della comunità scientifica. Ma le ultime ricerche condotte da un gruppo di studiosi italiani guidati dallo scienziato Giampietro Nordera hanno dimostrato che l'efficacia della papaya sul Parkinson e su altre malattie degenerative e neurodegenerative è reale. I risultati di questo studio sono stati presentati venerdì scorso alla Camera dei Deputati, davanti al ministro della Salute Ferruccio Fazio e al Presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari del Vaticano (il Ministro della Sanità della Santa Sede) Zigmunt Zimowski, polacco e amico di Karol Woityla.

Una bella soddisfazione.

«I miei studi hanno sempre cercato di stabilire la veridicità del potere degli antiossidanti, e in particolare ho sottolineato gli effetti sorprendenti della papaya biofermentata che ho constatato essere venti volte più potente della vitamina E, anche in grado di stimolare le cellule del sistema immunitario con il compito di sconfiggere le aggressioni esterne. Lo stress ossidativo nel processo di invecchiamento è causa di malattie croniche che dobbiamo imparare a prevenire».

Se lo stress ossidativo ha un ruolo così fondamentale perch´ non se ne parla di più?

«Perch´ purtroppo molti lo sottovalutano, o non lo conoscono considerandolo un fattore inevitabile correlato all'invecchiamento. Al contrario è una vera e propria sindrome e il suo trattamento è fondamentale per vivere a lungo e in buona salute. I radicali liberi, se prodotti in eccesso, finiscono per accumularsi nelle cellule ossidandone i componenti e provocando danni irreversibili all'organismo. Oggi abbiamo i mezzi e le conoscenze per misurarlo e contrastarlo».

Quindi ci ammaliamo perch´ invecchiamo?

«Il processo di stress ossidativo inizia intorno ai 25-30 anni e si potrebbe tenerlo sotto controllo sin da allora. Purtroppo, sono ancora troppe le persone che non lo conoscono che dimenticano che la conseguenza più dannosa di questo inevitabile fenomeno è lo sviluppo di malattie croniche. Verso i 40-50 anni iniziano a fare la loro comparsa i fenomeni degenerativi e l'organismo è in generale atto a neutralizzarli, disponendo di un certo numero di antiossidanti endogeni. Queste difese naturali però non sono sufficienti e richiedono altri elementi coadiuvanti che possiamo trovare negli anti ossidanti».

Ci dobbiamo preoccupare per il futuro?

«L'ambiente che abbiamo creato e deteriorato è sempre più favorevole all'emergere di nuovi agenti virali o batterici. Nonostante il progresso le malattie infettive mietono molte più vittime che non le guerre o le calamità naturali: 15 milioni di persone all'anno in tutto il mondo, pari a un decesso su quattro».

Che tipo di infezioni?

«Infezioni respiratorie, (polmonite e influenza), Aids, tubercolosi, malaria, salmonellosi ecc...

Gli studi recenti confermano la possibilità che molte malattie mentali, psichiatriche come ad esempio l'autismo, e le malattie croniche e degenerative possano avere un'origine infettiva. Questi nuovi rischi non sono limitati ai soli paesi poveri, vittime del sottosviluppo, ma sono la conseguenza di cambiamenti dell'ecosistema imputabili all'uomo. E in questi casi i radicali liberi giocano un ruolo fondamentale non solo nel promuovere lo stato di alterazione ma anche nell'aggravarlo.

Dobbiamo temere anche per l'influenza ora che inizia l'inverno?

«Se impariamo a rafforzare il nostro sistema immunitario possiamo stare tranquilli».

Stiamo diventando immunodepressi?

«In ogni malattia infettiva entrano in gioco un aggressore e un aggredito. L'aggressore è il germe, l'aggredito il sistema immunitario. La medicina moderna si concentra essenzialmente sull'aggressore: vaccini, sieri, antibiotici, antivirali funzionano a meraviglia su tante patologie acute. Ma dimentica spesso che bisogna agire prima che la malattia si manifesti. Bisogna concentrarsi di più sulla prevenzione rafforzando il sistema immunitario».

Lei nonostante l'età è molto attivo, viaggia molto, conduce ricerche in ogni parte del mondo, vive tra Parigi e New York e ora anche Shanghai...

«Cerco di seguire un sano tenore di vita facendo molta attenzione all'alimentazione ed evitando lo stress psicologico. Assumo regolarmente la papaya fermentata, grazie alla quale non subisco gli effetti dello stress legati agli spostamenti. Il jet lag per esempio non so nemmeno cosa sia. Se pensiamo che durante ogni volo aereo siamo sottoposti alla stessa quantità di radiazioni, dovuta ai raggi cosmici, di una radioscopia, posso dire di essere veramente in forma. Per non parlare dell'influenza che grazie alla papaya non contraggo da più di quindici anni».