Anche nel neolitico si curavano i disabili gravi. La scoperta degli studiosi australiani - 21 dicembre 2012 - http://www.tempi.it

dicembre 21, 2012 Daniele Ciacci

Man Bac Burial 9 (Tilley & Oxenham 2011: 37)

Anche nel neolitico l’uomo si occupava dei compagni disabili. A dirlo è una ricerca australiana nel Vietnam del Nord, che ha rinvenuto i resti di un venticinquenne vissuto 4.000 anni fa. Gli archeologi australiani hanno dimostrato che l’uomo era affetto dalla sindrome di Klippel-Feil, un raro disturbo dell’apparato locomotore dovuto alla fusione di due o più vertebre cervicali. La malattia porta con sé effetti minori come lo strabismo e la scoliosi e, nei casi peggiori, l’atassia (l’incapacità di muoversi autonomamente). I resti dell’uomo rinvenuti dagli studiosi della National Australian University Marc Ovenham e Lorna Tilley – quest’ultima con competenze in psicologia e assistenza sanitaria – mostrano chiaramente che egli era paralizzato dalla vita in giù e che non poteva muovere le gambe.

DIGNITA’ UMANA. Lorna Tilley, in un’intervista rilasciata al The Australian, dichiara che il giovane ha vissuto in quelle condizioni almeno dieci anni. Non è stato abbandonato né maltrattato. Non c’erano segni di infezione e di fratture, nonostante sia morto in circostanze che – dopo cinque anni di ricerca – ancora non si sono chiarite. Ciò sembra dimostrare che il giovane sia stato curato nonostante l’estrema disabilità, e mostrerebbe un volto nuovo delle popolazioni del neolitico, con una primitivissima cultura assistenziale e un senso forte della dignità umana, da cui consegue cooperazione e tolleranza.

@danieleciacci

Ci vuole più vita per amare la vita Anche quella degli anziani  - Avvenire, 5 dicembre 2012

Si chiude in questi giorni l’«Anno europeo dell’invecchiamento attivo e della solidarietà tra le generazioni». Una notizia che forse non finirà in prima pagina.Ma è importante soffermarvisi ugualmente, perché è un’occasione per riflettere su uno scenario che ci riguarda tutti e propone un accostamento che è un segno per il futuro. L’invecchiamento della popolazione è un fenomeno mondiale.Grazie ai progressi della medicina e allo sviluppo dei Paesi del Sud del mondo, il profilo dei cittadini del Pianeta ha più capelli bianchi di prima. L’Italia e l’Europa, come l’intero Occidente, partecipano in pieno al processo demografico in corso. 

E, purtroppo, lo vivono all’insegna dello squilibrio, complice il calo dei tassi di natalità. Come vivere su questo scenario? Rimuovendolo? Prendendosela con chi – si sostiene – graverebbe su un welfare già provato dalla crisi? Lo si sente dire sempre più frequentemente. Si preferisce non parlare di vecchiaia, si sceglie di non pensarci. Ovvero ci si balocca a suggerire conflitti generazionali che vertono sulla spesa sanitaria o pensionistica. Ma l’Anno europeo suggerisce un’altra strada, invitando a guardare all’invecchiamento come a una fortuna: non è in fondo un grande successo per l’umanità tutta intera? Ci viene proposto di non sprecare gli anni in più e in relativa buona salute che ci vengono donati, ci si ricorda di spenderli in una prospettiva di disponibilità e di apertura intergenerazionale. Tante volte c’è come uno spreco di vita. Si finisce con lo "scartare" gli anziani (Bauman), quando sono ancora nel pieno delle loro potenzialità. Siamo di fronte a una mentalità miope, oltre che disumana.Finiamo con il dire che la vita è troppa: questa è la nostra tragedia. Quando abbiamo di fronte anni belli, ancora in forze, desiderosi di impegno e di pienezza.Nell’Antologia di Spoon River è scritto: «Ci vuole vita per amare la Vita». 

Davvero ci vuole vita. Ci vuole più vita. Ci vuole una cultura che parta dalla vita, che non la sprechi, che la valorizzi e, alla fin fine, la alimenti. Di qui la nostra responsabilità. Costruire una società che goda dell’invecchiamento attivo di tanti suoi membri e lo inserisca in un contesto di relazionalità intergenerazionale. È ora di ricostruire intorno agli anziani una rete di rapporti: di vicinato, di volontariato, di impegno per il bene comune. Una rete che diventi garanzia di vita per gli anziani, per noi stessi, per tutti. Una civiltà si riconosce da come si pone nei confronti della vita, da come tratta gli estremi più deboli della catena della vita, da come costruisce ambiti vitali al suo interno, nel rapportarsi di coloro che ne fanno parte. È necessaria una "riconciliazione" tra generazioni diverse: i giovani e gli adulti hanno bisogno degli anziani e viceversa. Tale incontro fa scoprire ai più giovani che la longevità è uno dei frutti migliori del nostro tempo, e agli anziani che hanno ancora molto da dare in scelte, amicizia, saggezza. Gli anziani continuano a sperare, se sostenuti dai giovani e dagli adulti. La speranza non abbandona giovani e adulti se sanno che al termine del proprio percorso non c’è il baratro, ma l’accompagnamento. Alcuni giorni fa papa Benedetto XVI visitando un’esperienza innovativa nel campo dei servizi agli anziani, gestita dalla Comunità di Sant’Egidio, tutta nel segno di una solidarietà tra le generazioni, ha detto: «Non ci può essere vera crescita […] senza un contatto fecondo con gli anziani, perché la loro stessa esistenza è come un libro aperto nel quale le giovani generazioni possono trovare preziose indicazioni per il cammino della vita». Sì, in un tempo difficile e confuso, in cui si cercano crescita, indicazioni, sostegno, gli anziani possono trovare sostegno, i giovani un’indicazione, l’intera nostra società una crescita in termini di civiltà, di umanità, di vita. 

L’inferno della sanità greca al collasso: «Introvabili farmaci per cancro e Aids»

novembre 27, 2012 Leone Grotti - http://www.tempi.it

Se nel 2009 la sanità greca era considerata «relativamente efficace», oggi, dopo anni di crisi e tagli, gli ospedali sono disperati non avendo più soldi né medicinali. A Tessalonica, 12ma città greca per grandezza, l’equivalente di Verona, ci sono 13 ospedali e tutti hanno gli stessi problemi: «Ormai manca anche la carta su cui fare le radiografie, per questo siamo costretti a farle solo a chi ne ha più bisogno, accordandoci con gli altri ospedali, altrimenti si chiede ai pazienti di andare loro a comprarsi il materiale» spiega al Le Monde Leta Zotaki, a capo del reparto di radiologia dell’ospedale di Kilkis. Su una porta di una sala dell’ospedale campeggia la scritta: «Non portate cioccolato ai vostri cari, comprate la carta igienica». Ma manca anche tutto il resto: guanti in lattice, compresse, reagenti per gli esami del sangue, prodotti per lavare i pavimenti… Anche  la forza lavoro è stata ridotta: i medici sono passati da 160 a 125.

«O CURIAMO SUA MOGLIE O I BAMBINI». Dal 2009 la Grecia ha tagliato la spesa sanitaria del 32 per cento per cercare di rientrare nei parametri richiesti dalla Troika per concedere i miliardi di euro di prestiti. Il sistema sanitario greco già prima della crisi era però da rivedere: non a caso tra il 2007 e il 2009 gli ospedali pubblici si erano visti tagliare il budget del 40 per cento. Per evitare la chiusura, ogni consultazione costa oggi 25 euro e anche tutte le prestazioni mediche hanno un costo variabile a seconda del trattamento. Ma a volte anche questo non basta. È il caso della signora I., il cui marito racconta: «Mia moglie è malata di cancro e la cura prescritta dai medici era molto costosa. Per questo l’amministrazione dell’ospedale si è opposta. Quando ho chiesto perché, mi hanno detto: “Dobbiamo scegliere, dobbiamo risparmiare i soldi che abbiamo per curare i bambini. Sua moglie ha 62 anni ormai, è meglio se tornate a casa”».

INTROVABILI FARMACI PER CANCRO E AIDS. Il caso dei coniugi I. è estremo ma in Grecia comincia a mancare di tutto. L’allarme rosso si è acceso soprattutto per i medicinali che servono ai malati di cancro e Aids, già da settimane introvabili e si allunga a 300 la lista di quelli che cominciano a scarseggiare in farmacia. Oggi, in più, è in atto lo sciopero delle farmacie che non vogliono più concedere medicine a credito agli iscritti all’ente per l’assistenza sanitaria nazionale, circa il 60 per cento dei greci. Il governo infatti non rimborsa più le farmacie e ha un debito di circa un miliardo di euro. Per questo è stato appena presentato un disegno di legge che diminuisce retroattivamente il costo dei medicinali, un progetto che farà perdere alle farmacie tra i 50 mila e i 500 mila euro.

FARMACI VENDUTI ALL’ESTERO. Tra i casi più disperati c’è quello dell’ospedale Tzaneio al Pireo che ha reso noto di avere finito le scorte di farmaci antiretrovirali e quindi di non poterli più somministrare ai pazienti affetti da HIV, il virus dell’Aids. Theodoros Abatzoglou, capo dell’Associazione dei Farmacisti panellenici, ha reso noto che le carenze parziali – o in alcuni casi complete – di medicinali che si registrano sono dovute in gran parte al fatto che le aziende farmaceutiche che producono in Grecia preferiscono vendere i loro farmaci all’estero perché ricavano profitti maggiori dopo che nel Paese la spesa pubblica per i medicinali è stata drasticamente ridotta.

@LeoneGrotti

Questo non è un Paese per malati - 22 novembre 2012 -http://www.lastampa.it

C’è qualcosa che non funziona in un Paese che costringe i propri malati a scendere in piazza per non essere abbandonati al loro destino.  

E che lascia in tutti quelli che aiutano, che accudiscono, che prestano il loro tempo all’assistenza, la sensazione di essere dalla parte sbagliata. Forse non è chiara l’enormità di quello che è avvenuto ieri, a Roma, in via XX Settembre davanti al ministero dell’Economia, dove in mattinata si sono radunati una ventina di malati di Sla per chiedere che non fossero tagliati i fondi per la non autosufficienza. Lo avevano strillato in tutti i modi consentiti da una vita attaccata ai respiratori, niente, non si era mosso nessuno, si sono dovuti muovere loro.  

In genere a quell’ora il malato di Sla si tira su dal letto per sistemarsi su una carrozzina o su una poltrona, ma ci vogliono almeno due persone a gestire l’operazione, oltre che un apposito sollevatore (il cui prezzo va da un minimo di mille euro fino a oltre tremila). Ieri invece è stato costretto ad armare una squadra di volenterosi per arrivare fino al cuore del potere, sperando che non si fosse troppo indurito. Nel primo pomeriggio in genere il malato di Sla fa della fisioterapia fornita da convenzione Asl, e verso le cinque torna a letto. Dopo un paio d’ore viene attaccato alla peg, un tubicino inserito direttamente nello stomaco, e in questo modo, per tutta la notte, «mangia». Ieri invece ha dovuto aspettare in strada che qualcuno scendesse le scale per dargli un’assicurazione sulla sua vita. «Mio marito ha sei ore di autonomia – ha detto una signora nel video di Flavia Amabile per La Stampa.it –. Non abbiamo portato la corrente per ricaricare». E poi? «E poi si vedrà». Alla fine si è visto: il sottosegretario Polillo, che li ha incontrati, ha garantito il raddoppio dei fondi per la non autosufficienza, attualmente di 200 milioni di euro, e l’avvio del censimento delle persone non autosufficienti. In mezzo tutta una serie di distinguo sulla «rimodulazione delle disponibilità finanziarie esistenti» che ci si augura non si trasformi in fatali controindicazioni. 

Si dirà che è una cosa eccezionale, che non succede mica tutti i giorni che dei malati siano costretti a scendere in piazza sulle loro carrozzine per pretendere cose che spettano loro di diritto. E allora è l’eccezione che si ripete, perché due giorni fa è stata la volta dei ragazzi del Cem, il centro di educazione motoria della Croce Rossa per cerebrolesi. Le madri guidavano le carrozzine sfidando il traffico davanti al Palazzo della Regione Lazio (la stessa che ha dato prova di saper organizzare magnifici festini) per protestare contro la chiusura del centro, che lascerebbe i loro figli senza cure e assistenza. E’ sceso il commissario Enrico Bondi, ha concordato sul fatto che la situazione è inammissibile, e ha parlato di una «soluzione virtuosa» allo studio degli esperti.  

Che non fosse un Paese per vecchi si sapeva, che neanche i bambini ci si trovino alla grande è un dato di fatto, da ieri si ha la sensazione che non sia un bel posto neanche per i disabili. Troppo facile essere un Paese per soli sani, possibilmente benestanti. 

Malattie rare, famiglie più povere fino a 7.000 euro l'anno di spese - http://www.repubblica.it/

La situazione peggiora al Sud. Le cose vanno peggio nelle Regioni del Sud Italia. Tempi lunghi e le incertezze costringono 3 persone su 10 a spostarsi dalla propria regione

(ansa)

Tempi troppo lunghi per la diagnosi, mancanza di centri di riferimento, ma soprattutto troppe spese a carico delle famiglie, che si impoveriscono. I costi per chi ha in casa un malato raro, infatti, si aggirano attorno ai 3.350 euro annui per arrivare ai 6.850 euro annui nei casi più gravi. E le cose vanno peggio nelle Regioni del Sud Italia. A scattare la fotografia l'indagine 'Diaspro Rosso', della Federazione italiana malattie rare 'Uniamo', che conta 24 partner istituzionali e che è stata co-finanziata dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali e da Pfizer. I risultati sono stati presentati questa mattina a Roma nella sala stampa della Camera.

L'obiettivo dell'indagine è quello di verificare i costi per le famiglie con malati rari. Ma anche quello di capire su quali carenze è possibile intervenire e individuare così vie d'uscita. La ricerca, in cui sono stati coinvolti i famigliari di riferimento di persone affette da Sindrome da delezione del cromosoma 22Q11.2, Distrofia muscolare di Duchenne, Corea di Huntington, Sclerosi tuberosa e Sindrome di Williams, ha interessato 9 Regioni: Veneto, Liguria, Toscana, Puglia, Lazio, Campania, Basilicata, Calabria e Sicilia. Nell'indagine sul campo, svolta da luglio a ottobre, sono state intervistate oltre 200 famiglie di malati rari attraverso questionari compilati online, interviste telefoniche e interviste faccia a faccia.

I risultati ottenuti mettono in evidenza diversi aspetti. Si parte dalla diagnosi, dove i tempi lunghi e le incertezze costringono 3 persone su 10 a spostarsi dalla propria regione - soprattutto dal Sud - per ottenere un responso certo. Prima di quella definitiva, inoltre, in 4 casi su 10 sono state fatte altre diagnosi. Il 14% degli intervistati, poi, non ha un centro di competenza a cui fare riferimento e la maggioranza di chi ce l'ha è costretto a spostarsi in media di 200 chilometri per raggiungerlo. Per molti, dunque, calcolando anche i giorni di ferie necessari, alla distanza si aggiungono le spese per la trasferta, che arrivano a 1.000 euro all'anno per le patologie più gravi. Le persone con malattia rara, poi, ricorrono in misura molto maggiore ai servizi sanitari rispetto alla popolazione generale. Ad esempio il dato medio di accessi al pronto soccorso è del 7,10% contro la media del campione di indagine sui malati rari che è del 10,50%.

LA RICERCA - Il 78% dei parenti: «Meglio la morte? - Non l'abbiamo mai pensato», Pino Ciociola, 22 settembre 2012 - http://www.avvenire.it

Fin troppo facilmente prevedibile: «Il 78% dei familiari di chi ha una grave cerebrolesione acquisita non ha mai pensato che sarebbe stato meglio morisse». E a chi è successo, l’ha pensato «quando ha capito che sarebbe rimasto gravissimo o quando lo vedeva soffrire». Lo raccontano i risultati del Questionario sulle problematiche delle gravi cerebrolesioni acquisite, una ricerca unica del suo genere e fatta realizzare dalla "Fondazione don Carlo Gnocchi" con la "Rete - Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite" e con la "Federazione nazionale associazioni trauma cranico". Si basa sulle risposte di 470 famiglie (299 residenti al Nord, 120 al Centro e 51 al Sud).

Boom delle spese mediche. Il quadro è a tinte abbastanza fosche e nemmeno troppo differenti dal punto di vista geografico. «Il costo economico maggiore» sostenuto da queste famiglie «sono le spese mediche e per farmaci», che però va messo insieme alla «perdita di guadagno del familiare o del paziente» e a diverse altre spese. L’80,95% di queste famiglie, ad esempio, ha dovuto realizzare grossi «adattamenti alla casa».

Si resta da soli... Le relazioni sociali «si sono ridotte o perse in più del 60% dei casi», annota la Ricerca. E «sono gli amici e le associazioni che offrono più opportunità di socializzazione», seguite dalle «parrocchie» e dal «territorio».

E preoccupati. Ma quali sono gli stati d’animo prevalenti nei familiari? «Affaticato» e «preoccupato», rispondono soprattutto. Risposte che sono l’amara conseguenza di quelle ad un’altra domanda precedente: qual è la preoccupazione maggiore? «La sorte futura del nostro caro» e «la sensazione di abbandono».

Buone informazioni, ma scarse. Secondo le famiglie «migliorano le informazioni alla dimissione» del loro caro dall’ospedale, però «sono insufficienti sul territorio» e così «il 57% sente il bisogno di cercare altre fonti». Nel frattempo, i mezzi di trasporto «sono garantiti da famiglia e volontari» (con questi ultimi che però «prevalgono nettamente al Nord).

Tocca a famiglia e paziente. L’amore e la reattività (almeno quando questa è possibile) continuano a sembrare la terapia decisiva, poiché «l’impegno dei familiari e di chi ha una grave cerebrolesione acquisita sono considerati più rilevanti nel recupero», che è «solo favorito dalla riabilitazione».

Sebbene una «ridotta percentuale riprenda una attività produttiva (il 7,8%) e una attività parziale (il 6,7%)», mentre «l’80% rimane inattivo».

Il nucleo familiare tiene. La famiglia «"tiene" sufficientemente" – raccontano infine i risultati del Questionario –, ma nei lunghi periodi quella "acquisita" perde terreno».

Supporti assistenziali sufficienti. Sul fronte dei «supporti assistenziali» ci sono invece alcune luci, poiché le famiglie li giudicano «sufficienti, molteplici e prolungati nel tempo» e includono «anche gli ausili». E più del 90% di chi ha subito una grave cerebrolesione «percepisce una pensione d’invalidità».

Pino Ciociola

Alzheimer, oltre la solitudine, Alessandra Turchetti, 21 settembre 2012, http://www.avvenire.it

La Giornata mondiale sull’Alzheimer, affiancata oggi dalla prima celebrazione del «Mese mondiale», è segnata dal forte impatto suscitato dalla pubblicazione del Rapporto mondiale Alzheimer 2012 che, con il titolo significativo Superare lo stigma della demenza, ribadisce come la malattia sia una priorità di salute pubblica globale puntando il dito, questa volta, contro lo stigma e l’esclusione sociale di cui sono vittime i milioni di pazienti nel mondo e le loro famiglie. L’aggiornamento dell’autorevole Rapporto, diffuso ogni anno dall’Alzheimer’s Disease International (Adi), denuncia così gli aspetti negativi che ben il 75% dei malati e il 64% dei loro familiari lamentano sul fronte dell’accoglienza sociale e interpersonale. Il 40% dei malati riferiscono, infatti, di essere evitati o trattati in modo diverso e quasi una persona con demenza su 4 nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia. «Demenza e malattia di Alzheimer continuano a crescere a un ritmo elevato a causa dell’invecchiamento della popolazione globale», dichiara Marc Wortmann, direttore esecutivo di Adi, la federazione internazionale di 78 associazioni Alzheimer nazionali che opera dal 1984. «La malattia ha un impatto enorme sulle famiglie che ne sono colpite, ma influenza anche i sistemi sanitari e sociali a causa del grande costo economico che comporta. I Paesi non sono preparati e continueranno a non esserlo se non superiamo lo stigma e non aumentiamo gli sforzi per garantire una migliore assistenza e trovare in futuro una terapia».

Oltre duemila fra malati e familiari di oltre 50 Paesi sono stati intervistati durante l’indagine. E hanno ammesso di rinunciare a stringere relazioni sociali per le difficoltà incontrate e, chi ha meno di 65 anni, di temere problemi sul posto di lavoro o con la scuola dei figli. Il Rapporto non manca di elencare ai governi dieci raccomandazioni per superare queste difficoltà che peggiorano la qualità della vita. Fra le prime, l’istruzione e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, il dare voce e ridurre l’isolamento delle persone affette.

Ma ci sono anche segnali di speranza. Uno studio del centro ricerche GlobalData, pubblicato in occasione della Giornata, annuncia che i prossimi mesi potrebbero essere decisivi nella lotta alla patologia. Un test clinico dell’Università di Santa Barbara cercherà di ricondurre la malattia a una specifica mutazione genetica, spiega il dossier. Inoltre nel 2013 il mondo della scienza approfondirà il sospetto rapporto tra Alzheimer e diabete che «potrebbe avere implicazioni enormi». Molto promettenti anche le ricerche sui biomarker della malattia che possono portare a una diagnosi precoce che darebbe benefici anche sui farmaci in sperimentazione.

E non va dimenticata la questione dell’assistenza, ricorda il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici, che chiede al ministro della Salute Renato Balduzzi di «supportare le persone affette da questa patologia e i loro familiari, purtroppo abbandonati a loro stessi», dichiara con amarezza il responsabile del Coordinamento, Tonino Aceti.​

L'Homo Sapiens insegna l'antirazzismo

Se la solidarietà cede alla logica delle vite «senza valore» - Il filo rosso e il filo nero della bioetica di sinistra di Michele Aramini, 12 settembre 2012, http://www.avvenire.it

I progetti del presidente francese François Hollande, rilanciati ieri dal suo ministro della Giustizia Christiane Taubira, e le ripetute dichiarazioni di Nichi Vendola suggeriscono più di una riflessione sugli aspetti schizofrenici della sinistra europea nelle grandi questioni della bioetica e in quelle relative all’istituto della famiglia. Limitiamo oggi le nostre osservazioni al campo bioetico, senza perdere di vista il secondo aspetto.

l filo rosso della sinistra europea è stato tradizionalmente quello della promozione della giustizia sociale e della rivendicazione di diritti economici e sociali per tutti e in particolare per i ceti più deboli della società. Il filo rosso è quello della solidarietà, del perseguimento di un bene comune che si estenda a tutte le persone. Non si può non concordare su questi obiettivi storici che sono permanenti e hanno bisogno di essere sempre aggiornati alle nuove condizioni della società e dell’economia.

Il filo nero è invece costituito da tutta una serie di rivendicazioni di diritti individuali, che passano abusivamente per progressiste, ma in realtà vanno nella direzione opposta alla costruzione del bene comune e sono perciò involutive. Puntando specificamente alle questioni bioetiche, occorre denunciare l’assunzione acritica da parte del pensiero di sinistra delle posizioni dell’individualismo più estremo, proposte dalla bioetica prevalente nell’ambito anglosassone. Come dire che la sinistra europea, in materia di bioetica, vuole morire capitalista. Infatti la bioetica dei diritti estremi che la sinistra sposa in materia di aborto, fecondazione artificiale, sperimentazione sugli embrioni, eutanasia, è la trasposizione pedissequa di una bioetica libertaria che, pur di ampliare l’ambito della propria azione, non esita a costruirsi un concetto di persona ad hoc.

Con questo nuovo concetto di persona, i deboli tra gli uomini vengono privati di diritti, compreso quello della vita, perché sono "dichiarati" materiale biologico. È un triste risultato che ci si aspetta dall’individualismo cinico, ma non certamente da coloro che affermano di voler sostenere la solidarietà tra gli uomini e l’attenzione ai più deboli. Eppure le sinistre europee e nostrana parlano di questi temi con un dogmatismo pacifico, in una alleanza innaturale con le posizioni del radicalismo (che estremizza la sua matrice liberale), senza la volontà di discutere le questioni di base che come tutti sanno sono il concetto di persona umana e quello di libertà.

Al momento, il procedimento adoperato a sinistra è il seguente: stabilito – come sostiene la bioetica anglosassone – che ci sono uomini e donne senza valore, procediamo a riconoscere i più ampi diritti a coloro che valgono. Questo procedimento va messo in discussione. Non è stabilito per niente che ci siano uomini e donne senza valore. A questo dovrebbero pensare gli altrimenti pensosi leader della sinistra. Il filo nero deve essere strappato e sostituito da un altro filo rosso del rispetto per ogni vita dal suo inizio alla sua naturale. Su questa base si può cominciare a ricostruire una bioetica condivisa.

Da chi soffre lezione di umanità

DIBATTITO/ Habermas, la libertà e l'Europa dei giudici - Guido Piffer, Tomaso Emilio Epidendio, Giuseppe Ondei - lunedì 10 settembre 2012 - http://www.ilsussidiario.net

In alcuni saggi, recentemente tradotti in Italia e raccolti sotto il titolo Questa Europa è in crisi, Juergen Habermas ha delineato un interessante quadro di quanto sta accadendo oggi tra i Paesi dell’Unione europea. A seguito della grave crisi finanziaria mondiale, infatti, si è determinato un meccanismo per il quale i capi di governo dei singoli Stati sono spinti a formare, nei vari parlamenti nazionali, delle maggioranze che consentano loro di ottemperare a quanto già concordato con i loro colleghi a Bruxelles, in sede di Consiglio europeo, tutto ciò al fine di accedere ad aiuti economici da parte dell’Unione. Il Consiglio europeo, richiedendo come condizione di accesso agli aiuti l’adozione di determinate politiche in tutte quelle materie (quali la previdenza, l’educazione, il mercato del lavoro, la sanità) che possono avere influenza sulle capacità concorrenziali delle singole economie nazionali, finisce per imporsi su questioni di competenza dei parlamenti nazionali che, di fatto, vengono esautorati, dovendo operare sotto la sanzione (non giuridica) della negazione degli aiuti economici. Ad avviso di Habermas questo costituisce una “specie di federalismo esecutivo di un Consiglio europeo auto-investitosi di autorità”, tale da rappresentare un modello di esercizio del potere diverso da quello democratico, un modello cioè di “esercizio post-democratico del potere” a livello transnazionale.

Forse le cose sono addirittura peggiori rispetto a quanto così rappresentato, perché le stesse decisioni del Consiglio europeo appaiono in qualche modo connesse a quelle di altre istituzioni (la Banca centrale europea, il Fondo monetario internazionale) o addirittura di enti, o di Paesi estranei all’Unione europea, con un forte potere finanziario e con imponenti interessi da salvaguardare nel mercato globale dell’economia, così da rappresentare un esercizio del potere ancor più “postdemocratico” di quanto già non sembri. Inoltre, tale forma di esautorazione dei parlamenti nazionali finisce per operare solo a discapito degli Stati con economie deboli, per i quali gli aiuti sono indispensabili, contribuendo così a determinare una divisione, certamente estranea alle previsioni dei Trattati dell’Unione, tra Paesi bisognosi (a economia debole) e Paesi egemoni (a economia forte), con subordinazione dei primi ai secondi.

A fronte di quello che è stato efficacemente chiamato, dallo stesso Habermas, uno “svuotamento intergovernativo” (e forse anche interfinanziario) della democrazia, hanno ripreso fiato due opposti schieramenti: da un lato, gli euro-scettici sostenitori degli “Stati nazionali” e, dall’altro, gli euro-entusiasti sostenitori della tesi federalista europea, quella della nuova Costituzione degli “Stati Uniti d’Europa”. Entrambe le vie sono state correttamente giudicate fallimentari.

La prima per ragioni più semplici e immediate: infatti i mercati finanziari, e in generale tutti i sistemi funzionali oltrepassanti i confini nazionali, creano problemi e pongono questioni che i singoli Stati, con la loro limitata competenza territoriale, non possono più dominare. A che servirebbe, infatti, una regolamentazione dei mercati finanziari in un singolo Stato se il mercato da disciplinare per ottenere effetti positivi oltrepassa i confini nazionali? E’ evidente, quindi, che l’uscita dall’Europa e il ritorno al “bel tempo antico” dello statalismo rappresentano poco più che una illusoria mistificazione.

La seconda via, quella federale europea, è altrettanto illusoria, anche se per ragioni più complesse. A differenza di quanto accade in uno Stato federale, fra i cittadini dell’Unione non esiste ancora quella “solidarietà [civica]… necessaria per il formarsi di una volontà politica comune” che possa legittimare il potere di decisione ultima di uno Stato federale, cioè quello di modificare autonomamente le proprie competenze a scapito degli Stati membri (la cosiddetta “Kompetenz-Kompetenz”, competenza sulla competenza); d’altro canto, all’Unione sono stati bensì trasferiti diritti di sovranità statale (cioè, approssimando, le decisioni in taluni campi), ma gli Stati membri hanno conservato il monopolio del potere (cioè, semplificando, l’esecuzione tramite i propri apparati amministrativi). Conseguentemente, una trasformazione dell’Unione europea in senso federalista sarebbe priva di base sostanziale (la solidarietà civica) e troppo costosa e complessa (in relazione all’apparato amministrativo che dovrebbe essere costruito) per essere ritenuta concretamente attuabile.

L’unica via d’uscita sarebbe, quindi, rappresentata da una nuova “democrazia transnazionale” che dovrebbe sorgere dall’Europa post Trattato di Lisbona, in cui la crescente fiducia reciproca dei popoli europei sviluppi una forma di solidarietà civica tra i cittadini dell’Unione che porti a quella che, sempre Habermas, chiama “democratica ratificazione del potere politico”, cioè che porti i cittadini dei vari Stati ad accettare il diritto dell’Unione perché sentito come “giusto”, in quanto posto democraticamente, e non perché subito, in quanto assistito da sanzioni.

In realtà, se è pur vero che i timori prodotti dalla situazione economica rendono i problemi dell’Europa più fortemente presenti alla coscienza delle popolazioni, questo non sembra affatto aver indirizzato verso una accentuata solidarietà, quanto piuttosto verso una crescente ostilità e diffidenza tra i popoli medesimi, che contrappone i popoli dei Paesi egemoni ai popoli dei Paesi bisognosi di aiuti e, seppure in minor misura, pone in conflitto questi ultimi tra di loro, in quanto diretti concorrenti nel veder esaudite le loro richieste di aiuti in competizione le une con le altre. La direzione che i fatti sembrano prendere non è, quindi, quella auspicata della “democrazia transnazionale”, ma quella dell’“esercizio post-democratico del potere”.

Esiste però una “terza via” che può guidare verso la formazione di una solidarietà europea, quella della implementazione diretta di diritti fondamentali europei per via giurisdizionale. Per capirlo occorre osservare come il fatto, apparentemente tecnico e teorico, dell’attribuzione del monopolio interpretativo del diritto dell’Unione ad un unico organo giurisdizionale sovranazionale, la Corte di Giustizia di Lussemburgo, ha già determinato, in primo luogo, l’affermarsi della tesi del “primato” del diritto comunitario su quello dei singoli Stati e, in secondo luogo, ha attivato nelle giurisdizioni dei vari Paesi e, in particolare, in quella italiana, l’obbligo di interpretare il diritto interno in modo “conforme” a quello dell’Unione europea ovvero di non applicare il diritto interno insanabilmente in contrasto con quello.

Pertanto, l’obiettivo che appare ancora lontano (e, al momento, quasi utopico) di costituire, tra i popoli dei vari Stati, la coscienza comune di essere ad un tempo cittadini dell’Unione oltre che cittadini del proprio Stato di appartenenza, è invece assai più vicino tra i giudici appartenenti alle giurisdizioni dei vari Stati che, oltre ad essere giudici del singolo Stato sono e si sentono anche giudici dell’Unione europea, pur in un percorso non facile, fatto ancora di alternanza di dialoghi e conflitti aperti tra le Corti (si pensi alle tensioni con la Corte costituzionale tedesca o con la stessa Corte costituzionale italiana). Sotto il vincolo del primato del diritto comunitario così come interpretato dalla Corte di giustizia, le giurisdizioni dei singoli Stati tendono, perciò, a modellare il proprio diritto interno in modo da evitare qualsiasi conflitto con il diritto dell’Unione, ciò anche contrastando le tendenze dei singoli Parlamenti nazionali (si pensi, ad esempio in Italia, all’avvenuta disapplicazione delle norme incriminatrici in materia di immigrazione clandestina).  Alla mancanza attuale di sufficiente solidarietà civica tra i popoli degli Stati membri dell’Unione, fa dunque da contrappeso una già avviata “solidarietà interpretativa” dei giudici, le cui conseguenze attendono ancora una compiuta valutazione, in termini di vantaggi che possono apportare e di effetti negativi che possono determinare.

Questa componente giurisdizionale della struttura dell’Unione, infatti, presenta anch’essa luci ed ombre, ma non può essere trascurata. Infatti, da un lato, la giurisdizione rappresenta un’ulteriore aspetto della deriva post-democratica dell’esercizio del potere, almeno nella misura in cui essa sia considerata costitutivamente a-democratica, se non addirittura anti-maggioritaria, in quanto posta per garantire da eventuali abusi del potere delle transeunti maggioranze parlamentari; dall’altro, tale componente giurisdizionale può anche assurgere a garanzia da quelle forme post-democratiche di esercizio del potere rappresentate dal “federalismo esecutivo” di cui sembra essersi fatto promotore il Consiglio europeo (si pensi all’attesa per il pronunciamento della Corte costituzionale tedesca proprio in questa materia).

Peraltro, proprio sotto la veste di questa funzione di garanzia ben possono nascondersi e trovare spazio anche quei rigurgiti di statalismo nazionale che nulla hanno a che vedere con le preoccupazioni per la deriva post-democratica dell’Unione europea.

Essenziale per comprendere le potenzialità presenti e future della componente giurisdizionale in questa Europa in crisi è, però, la questione dell’“interpretazione”, poiché è attraverso l’interpretazione delle norme comunitarie da parte della Corte di Giustizia e delle sentenze di questa, e delle disposizioni interne da parte dei giudici dei singoli Stati, che operano le giurisdizioni ed è, pertanto, attraverso lo strumento interpretativo che esse esercitano il loro potere.

Estremizzando e semplificando il problema è questo: se la concezione di fondo dell’interpretazione è quella “cognitiva”, per cui a ciascuna disposizione normativa sono attribuibili solo alcuni significati, che preesistono all’attività di interpretazione e che il giudice deve solo scoprire, allora il ruolo del giudice sarà inevitabilmente più ristretto, dovendosi limitare a riconoscere tali significati, che sono quelli corrispondenti alle decisioni assunte da chi ha emanato quella disposizione, la sua discrezionalità limitandosi solo a scegliere nel caso ve ne sia più di uno. Al contrario, se la concezione di fondo dell’interpretazione è quella “scettica”, per la quale non esiste alcun significato attribuibile alla disposizione normativa prima dell’avvio dell’operazione di interpretazione e il significato è solo il prodotto, in certa misura libero, dell’applicazione della disposizione ad un caso concreto, allora il ruolo del giudice e la sua attività interpretativa assumono un ruolo più schiettamente “decisionale” o “creativo”.

Vi sono poi disposizioni, come quelle in materia di diritti fondamentali, per le quali, più che per altre, sembrano prevalere, come più adeguate, le concezioni interpretative ad orientamento “scettico”, che attribuiscono maggiori poteri “creativi” alla giurisdizione. Se così ci si dovesse orientare, la “comunitarizzazione” della Carta di Nizza avvenuta con il Trattato di Lisbona e l’elenco di diritti fondamentali in essa contenuti potrebbero contribuire alla formazione, seppure nel solo ambito delle materie di rilevanza comunitaria, di un sistema di garanzie che, sotto l’azione unificatrice della Corte di Giustizia e attraverso le operazioni di interpretazione conforme e disapplicazione dei giudici dei singoli Stati, porterebbe ad una prospettiva di giustizia comune da parte dei cittadini, non in quanto cittadini del singolo Stato, ma in quanto cittadini dell’Unione, così contribuendo a formare quella consapevolezza di appartenenza comune (all’Unione europea, grazie alla quale essi possono rivendicare diritti “giustiziabili”) che costituisce il punto di partenza della solidarietà civica necessaria alla nuova democrazia transnazionale. Tale prospettiva di giustizia per i cittadini varrebbe poi nei confronti dei singoli Stati non solo in quanto tali, ma anche in quanto esautorati delle proprie competenze e costretti ad una “normazione imposta” da quel federalismo esecutivo che, affermatosi attraverso il Consiglio europeo, verrebbe poi limitato nello stesso ambito europeo da cui proviene, attraverso l’opera della giurisdizione (della Corte di giustizia in cooperazione con i giudici comuni dei singoli Stati), evitando, quindi, arroccamenti nazionalistici o parzialità di visione dei problemi che eccedono gli interessi del singolo Stato.

Il pendant di tali vantaggi sarebbe peraltro rappresentato dalla sovraesposizione di organi, come quelli giurisdizionali, che attraverso operazioni interpretative assumerebbero in realtà decisioni politiche, per le quali risulterebbe problematica l’individuazione di adeguate forme di responsabilità. Inoltre, occorrerebbe forse distinguere tra giurisdizione e giurisdizione (ad esempio tra Corte costituzionale e giudice comune, oppure tra Corte di Giustizia e Corte costituzionale o giudice comune) in ordine alla capacità di assumere tali decisioni, su tale capacità influendo il modo in cui l’organo giurisdizionale è stato formato e costituito. Corollario di tale distinzione sulle “capacità” delle singole giurisdizioni è poi il riflesso sulla natura più o meno accentrata, o più o meno diffusa del controllo giurisdizionale: l’accentramento del controllo, assicura certezza e prevedibilità di decisioni giuridiche; la diffusione del controllo presso qualsiasi giudice apre, invece, ai rischi della “babele giuridica”.

Non si vuole sostenere, pertanto, che la “via giurisdizionale” all’Europa rappresenti un vantaggio o sia preferibile rispetto ad altre soluzioni, ma si intende solo affermare che la componente giurisdizionale dei processi di assestamento in questa Europa in crisi è un elemento che svolge e svolgerà un ruolo cruciale, che deve necessariamente essere preso in seria considerazione, proprio per le luci ma anche per le ombre che da questo possono provenire. D’altro canto, per capire quale sarà questo ruolo e come tale “via giurisdizionale” può operare e in parte ha già operato diventa centrale la “questione dell’interpretazione”. 

Come si può vedere, il dibattito sulla concezione di fondo dell’interpretazione in generale, e dell’interpretazione giuridica in particolare, rappresenta una sfida culturale che non solo è gravida di conseguenze pratiche di enorme portata, ma la cui conoscenza è anche decisiva per chiunque voglia assumere una posizione consapevolmente avvertita sulle dinamiche europee che, in questo periodo, stanno occupando l’attualità e preoccupando le coscienze dei singoli: scegliere tra l’una o l’altra concezione interpretativa, ovvero l’affermazione di questa o di quella, sarà centrale per gli sviluppi futuri della situazione.

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Bauman, un mondo senza regole: "senza la solidarietà, la libertà è un'illusione" - Anticipiamo un brano del nuovo saggio del filosofo polacco che analizza i diversi aspetti della vita di oggi. Dal sito dei coniugi Woodward che promuove un'esistenza lontana dalla schiavitù del lavoro, all'appello a superare "l'ordine dell'egoismo" - di ZYGMUNT BAUMAN (05 settembre 2012) - http://www.repubblica.it

"Chi ha detto che dobbiamo stare alle regole?" La domanda appare con grande rilievo in testa al sito internet locationindependent.com. Immediatamente più in basso, viene suggerita una risposta: "Sei stufo di dover seguire le regole? Regole che ti impongono di ammazzarti di lavoro e guadagnare un mucchio di soldi in modo da permetterti una casa e un mutuo imponente? E lavorare ancora più duramente per ripagarlo, sino al momento in cui avrai maturato una bella pensioncina [...] e finalmente potrai iniziare a goderti la vita? A noi quest'idea non andava e se non va neanche a te, sei finito nel posto giusto".

Leggendo queste parole non ho potuto fare a meno di ricordare una vecchia barzelletta che circolava all'epoca del colonialismo europeo: mentre passeggia tranquillo per la savana, un inglese che indossa gli irrinunciabili simboli di un compìto colonialista, con tanto di elmetto di ordinanza, s'imbatte in un indigeno che russa beato all'ombra di un albero. Sopraffatto dall'indignazione, per quanto mitigata dal senso di missione di civiltà che lo ha portato in quelle terre, l'inglese sveglia l'uomo con un calcio, gridando: "Perché sprechi il tuo tempo, fannullone, buono a nulla, scansafatiche?". "E cos'altro potrei fare, signore?", ribatte l'indigeno, palesemente interdetto. "È pieno giorno, dovresti lavorare!". "Perché mai?", replica l'altro, sempre più stupito. "Per guadagnare denaro!". E l'indigeno, al colmo dell'incredulità: "Perché?". "Per poterti riposare, rilassare, goderti l'ozio!". "Ma è esattamente quello che sto facendo!", aggiunge l'uomo, risentito e seccato.

Beh, il cerchio si è chiuso: siamo forse arrivati alla fine di una lunga deviazione e tornati al punto di partenza? Lea e Jonathan Woodward, due professionisti europei estremamente colti e capaci che dirigono il sito locationindependent citato prima, stanno forse riconoscendo, esplicitamente e direttamente, senza tanti giri di parole, un concetto premoderno, innato e intuitivo che i pionieri, gli apostoli e gli esecutori della modernità avevano screditato, ridicolizzato e tentato di estirpare quando esigevano invece che le persone lavorassero duramente per tutta la vita e che solo in seguito, alla fine di interminabili fatiche, iniziassero a "spassarsela"?! Per i Woodward, così come per l'"indigeno" del nostro aneddoto, l'insensatezza di una tale proposta è talmente lampante da non meritare alcuna spiegazione, né una riprova discorsiva. Per loro, così come per l'"indigeno", è chiaro come il giorno che anteporre il lavoro al riposo   e quindi, indirettamente, rimandare una soddisfazione potenzialmente istantanea (quella sacrosanta regola a cui il colonialista dell'aneddoto e i suoi contemporanei si attenevano alla lettera)   non è una scelta più saggia né più utile di quella di chi mette il carro davanti ai buoi.

Che oggi i Woodward possano affermare con tale sicurezza e convinzione delle opinioni che solo una o due generazioni fa sarebbero state considerate un'abominevole eresia è indice di un'imponente "rivoluzione culturale". Una rivoluzione che non ha trasformato soltanto la visione che i rappresentanti delle classi colte hanno del mondo, ma il mondo stesso in cui sono nati e cresciuti, che impararono a conoscere e sperimentarono. Affinché potesse apparire lampante, la loro filosofia di vita doveva basarsi sulla realtà contemporanea e su solide fondamenta materiali che nessuna autorità costituita sembra intenzionata a mettere in discussione.

Le fondamenta della vecchia/nuova filosofia di vita appaiono ormai incrollabili. Quanto profondamente e irreversibilmente il mondo sia cambiato nella sua transizione alla fase "liquida" della modernità è dimostrato dalla timidezza delle reazioni dei governi di fronte alla più grave catastrofe economica verificatasi dalla fine della fase "solida", quando ministri e legislatori hanno deciso, quasi per istinto, di salvare il mondo della finanza   ma anche i privilegi, i bonus, i "colpacci" in Borsa e le strette di mano che suggellavano accordi miliardari e ne consentivano la sopravvivenza: quella potente forza causale e operativa che è stata alla base della deregulation, e principale paladina ed esponente della filosofia dell'"inizieremo a preoccuparcene quando accadrà"; di pacchetti azionari suddivisi in parcelle rimasti immuni dalla responsabilità delle conseguenze; di una vita che si basa sul denaro e sul tempo presi a prestito, e di una modalità di esistenza ispirata al "godi subito e paga dopo". In altre parole, quelle stesse abitudini, che il potere ha facilitato, a cui in definitiva il terremoto economico in questione potrebbe (e dovrebbe) essere ricondotto. (...)

Tuttavia, nell'appello dei Woodward c'è qualcosa di più in gioco, molto di più, della differenza tra un posto di lavoro ancorato a un luogo, tutto racchiuso all'interno di un unico edificio commerciale, e uno itinerante, diretto verso mete predilette quali la Tailandia, il Sudafrica e i Caraibi. (...) A essere realmente in gioco è, come loro stessi ammettono, la "libertà di scegliere ciò che è giusto per te"   per te, e non "per gli altri"   o di come condividere il pianeta e lo spazio con questi altri.

Assumendo tale principio a parametro con cui misurare la correttezza e il valore delle scelte di vita, i Woodward si trovano sulla stessa linea di pensiero delle persone contro le quali si ribellano, come i dirigenti e i manager della Lehman Brothers e tutti i loro innumerevoli emuli, nonché coloro che   come scrive Alex Berenson, del New York Times   ricevono "stipendi a otto cifre" (accusa che con ogni probabilità i Woodward rifiuterebbero indignati).

Tutti, unanimemente, approvano il fatto che "l'ordine dell'egoismo" abbia preso il sopravvento su quell'"ordine della solidarietà", che un tempo aveva il suo vivaio più fertile e la cittadella principale nella protratta condivisione (ritenuta senza fine) dei locali in uffici e fabbriche. Sono stati i consigli di amministrazione e i dirigenti delle multinazionali, con il tacito o manifesto sostegno e incoraggiamento del potere politico in carica, a occuparsi di smantellare le fondamenta della solidarietà tra impiegati mediante l'abolizione del potere di contrattazione collettivo, smobilitando le associazioni di tutela dei lavoratori e obbligandole ad abbandonare il campo di battaglia; tramite l'alterazione dei contratti di lavoro, l'esternalizzazione e il subappalto delle funzioni manageriali e delle responsabilità dei dipendenti, deregolamentando (rendendo "flessibili") gli orari di lavoro, limitando i contratti di lavoro e al tempo stesso intensificando l'avvicendarsi del personale e legando il rinnovo dei contratti alle prestazioni individuali, controllandole da vicino e in continuazione. Ovvero, per farla breve, facendo tutto il possibile per colpire la logica dell'autotutela collettiva e favorire la sfrenata competitività individuale per assicurarsi vantaggi dirigenziali.

Il passo definitivo per porre fine una volta per tutte a qualsiasi occasione di solidarietà tra dipendenti   che per la grande maggioranza delle persone rappresenta l'unico mezzo per raggiungere la "libertà di scegliere ciò che fa per te"   richiederebbe, comunque, l'abolizione della "sede di lavoro fissa" e dello spazio condiviso dai lavoratori, in ufficio o in fabbrica. Ed è questo il passo che Lea e Jonathan Woodward hanno compiuto. Con le loro competenze e credenziali se lo sono potuti permettere. Tuttavia non sono molte le persone che si trovano nella condizione di cercare un rimedio alla propria mancanza di libertà in Tailandia, in Sudafrica o ai Caraibi, non necessariamente in questo stesso ordine. Per tutti gli altri che non sono in una simile posizione, il nuovo concetto/stile di vita/impostazione mentale dei Woodward confermerebbe una volta per tutte quanto le loro perdite siano definitive, dal momento che meno persone rimarrebbero impegnate nella difesa collettiva delle loro libertà individuali. L'assenza più cospicua sarebbe quella delle "classi colte", a cui un tempo spettava il compito di sollevare dalla miseria gli oppressi e gli emarginati.

© Riproduzione riservata (05 settembre 2012)

VICINO ALLA RAGAZZA DI OZZANO NON C'ERA NESSUNO - L'esempio di amicizia e vicinanza dei Centri di aiuto alla vita (Cav)

ZI12072205 - 22/07/2012

Permalink: http://www.zenit.org/article-31829?l=italian

ROMA, domenica, 22 luglio 2012 (ZENIT.org).- Riportiamo il comunicato del movimento Cav (Centri di aiuto alla vita) sul caso di Ozzano Emilia, dove una ragazza ventunenne ha gettato giovedì scorso dopo un parto avvenuto a casa il primo di due gemelli nel cassonetto della spazzatura, provocandone il decesso. Non ce l'ha fatta neppure il secondo gemellino, partorito dalla ragazza alcune ore dopo e ricoverato all'ospedale Sant'Orsola di Bologna. Il piccolino morto questa mattina era nato estremamente prematuro.

***

Ancora un dramma dell'instabilità psicologica e forse della siolitudine. Ancora, a pagare per tutti è un bambino non nato e anche il fratellino è tra la vita e la morte. La ragazza di Ozzano Emilia si è trovata, in condizioni ancora tutte da chiarire, a vivere da sola una situazione difficile senza che nessuno potesse aiutarla. C’è addirittura il sospetto che sia caduta nella mani di qualcuno che ha provocato intenzionalmente l’aborto.

Negli oltre 300 Centri di aiuto alla vita le donne vengono seguite ed aiutate da personale altamente specializzato. Quello di cui avrebbero avuto bisogno la ragazza eforse anche i suoi genitori. L'amicizia e la vicinanza aiutano ad accettare la gravidanza, sciogliendo i nodi economici (grazie anche a Progetto Gemma), superando i blocchi psicologici, vincendo la solitudine. Anche solo per portare il bambino (o i bambini come in questo caso) alla nascita e lasciarli all'amore di genitori adottivi. Purtroppo nessuno ha detto alla ragazza a chi avrebbepotuto rivolgersi per avere questo aiuto.

I Centri di aiuto alla vita, con il loro lavoro promuovono quotidianamente quella cultura della vita di cui oggi si avverte sempre di più il bisogno. Ma è necessario che anche le istituzioni si interroghino su quanto accaduto e mettano in atto politiche socio-sanitarie a sostegno della preferenza per la nascita.

L’elenco dei Cav è su www.mpv.org

La sanità negata

LA STORIA - LUKAS, GENETISTA, UNA CAVIA DI SE STESSO - Il medico che viene guarito con la colletta dei colleghi - Trova una cura alla leucemia con il dna. Ma costa troppo Il genoma. Ha cercato (e trovato) nei suoi geni la mutazione che aveva moltiplicato le cellule malate - Giuseppe Remuzzi, 10 luglio 2012, http://www.corriere.it/

Lukas Wartman è giovanissimo, sta per laurearsi in medicina e vuole fare ricerca, ha scelto di occuparsi di genetica delle leucemie acute. Il giorno più bello della sua vita (era in California per un'intervista) si sente addosso una stanchezza mai provata prima, non solo, ma da qualche giorno ha febbre e di notte suda moltissimo. «Avrò la mononucleosi» pensa. Torna alla sua università a Saint Louis e si fa vedere da un collega. Fanno un po' di esami, nel sangue ci sono pochi globuli bianchi e anche i globuli rossi sono un po' giù. Con la mononucleosi tutto questo non c'entra, c'è il sospetto di una leucemia.

Wartman è spaventatissimo, chiede che gli facciano subito una biopsia del midollo osseo e i vetrini li vuol guardare lui stesso. Il midollo è invaso di cellule leucemiche, tessuto normale non ce n'è quasi più. Wartman fa nove mesi di chemioterapia e tante altre cure, e alla fine pare guarito e torna al suo lavoro. Dopo cinque anni, quando alla leucemia ci pensa nemmeno più, c'è una ricaduta: altri cicli di chemioterapia e poi un trapianto di midollo dal fratello. Sono mesi terribili, ma Lukas ce la fa anche questa volta. Dopo il trapianto sta molto meglio, arriva a fare fino a 20 chilometri di corsa senza sentire la fatica e questo gli dà coraggio. Continua a sperare, ma ha paura, sa benissimo che dopo la ricaduta è tutto più difficile.

Dopo tre anni la leucemia torna fuori: di nuovo chemioterapia, ormoni e un altro trapianto ma è tutto inutile. Una sera che stava peggio del solito Wartman ha un'idea «perché non sequenziare il genoma delle mie cellule, tutto intero, e paragonarlo a quello di cellule normali?» (Una cosa così Francis Collins l'aveva fatta per Steve Jobs, voleva trovare geni eventualmente mutati nelle cellule del suo tumore, lo studio del genoma era costato più di 100.000 dollari). Lukas ne parla con i genetisti del suo laboratorio e li convince, i soldi ce li mette l'università. Oltre al Dna hanno studiato l'Rna - un parente stretto del Dna - per scoprire la funzione di geni eventualmente mutati. Nelle cellule leucemiche di Lukas c'era un gene - Flt3 - normale ma attivissimo, capace di far moltiplicare quelle cellule all'infinito. Trovare il gene responsabile non vuol dire trovare la cura, per lo meno non subito, ma un farmaco capace di tenere a freno Flt3 c'era già, si chiama Sunitinib e di solito lo si usa per il cancro del rene. Ma sono 330 dollari per un giorno di cura e nel caso di Lukas nessuno sapeva quanto farmaco si dovesse fare e per quanto tempo.

Wartman ha un'assicurazione che però per una cura «teorica» non paga. Provano a chiedere a Pfizer, quelli che lo fabbricano: niente da fare. Per qualche settimana Wartman si compra il Sunitinib di tasca sua ma il suo stipendio non basta nemmeno per 15 giorni di cura. Le banche? Non ti prestano i soldi per un farmaco, specialmente se hai una leucemia acuta. Un giorno un'infermiera della farmacia dell'ospedale chiama Lukas Wartman: «C'è qui abbastanza Sunitinib per un anno di trattamento». Chi l'avrà comprato? (Wartman non l'ha saputo mai, o meglio, l'ha saputo in questi giorni dal New York Times : è stato un regalo, dei suoi colleghi). Dopo un anno di Sunitinib, nel midollo del dottor Wartman cellule leucemiche non ce ne sono proprio più. I medici dicono che la malattia è in remissione. Quanto durerà? Non lo so, non lo sa nessuno. Adesso sappiamo solo che Wartman sta bene. Quanti altri ammalati così ci saranno al mondo e quanti potrebbero guarire con Sunitinib?

E non basta, la storia di Lukas è l'occasione per farsi delle domande, quelle per cui di solito gli scienziati non hanno risposte. Quanti ammalati potranno avere sequenziato l'intero genoma? E ammesso di trovare il gene giusto, per quanti si potrà arrivare a un farmaco? E chi pagherà nel caso ci si arrivi? E poi perché l'industria quando trova un farmaco davvero efficace poi lo vende a prezzi così alti? La storia di Lukas Wartman finisce bene anche per Pfizer: adesso il farmaco glielo regalano loro. Perché? Lukas non riesce a spiegarselo. Forse il merito è di Stephanie Bauer, la sua infermiera, che negli ultimi mesi ha inondato Pfizer di telefonate, appelli, richieste di aiuto. Alla fine l'hanno accontentata.

L'amore di un paese ha salvato Manuel

Lettere al direttore, 1 luglio 2012, http://www.avvenire.it/

Il direttore risponde

Il bene che c’è. E che serve

Caro direttore,

fare il bene non è dare o non dare denaro, 2 euro con una telefonata o 2 milioni del mio bilancio milionario per costruire un ospedale. Fare il bene è amare, perdonare, condividere, partecipare, è dare se stessi. La riflessione che le invio mi è venuta spontanea dopo una telefonata fatta a un amico.

Ho chiesto al telefono a questo amico se poteva dare un passaggio sul suo camper a un’altra amica diretta nello stesso posto dove lui va di solito con la sua famiglia. Mi ha risposto: «Carla, quest’anno non posso. Se andremo qualche giorno in vacanza, dico se, perché non siamo sicuri di andare, partiremo col treno. Il camper l’abbiamo dato a una famiglia di terremotati fino a quando non verrà loro assegnata una casa o un alloggio più comodo». Me l’ha detto come fosse la cosa più semplice e naturale del mondo. Tutta la famiglia ha condiviso la decisione del papà: la moglie e i due figli.

Di qui mi è venuta la riflessione che ho scritto sopra e che continuo, senza aver la pretesa di insegnare qualcosa a nessuno.

San Francesco non ha condiviso le ricchezze, anzi, quelle che aveva le ha rese al padre. Una volta spogliato di tutto, che cosa ha condiviso? L’amore. Ha dato se stesso. Quando incontrò il lebbroso, malato che allora faceva orrore, scese da cavallo gli corse incontro, l’abbracciò e lo baciò. E da quel giorno non smise di render loro visita e calore umano.

Marcello Candia, industriale farmaceutico di Milano ha venduto tutto e condiviso la sua vita con i più poveri, si è fatto lebbroso con i lebbrosi. In Brasile ha fondato un lebbrosario, ma non si è limitato a fondarlo, si è fatto uno di loro. Non ha viaggiato, predicato, fatto propaganda, ha dato se stesso.

Questo è fare il bene.

Fratel Ettore, non aveva niente; ha cominciato a frequentare i barboni della stazione di Milano, ad assisterli, a stare con loro, a dare se stesso per loro, a cercare la carità per loro e ne è nata una famiglia straordinaria di solidarietà e di fratellanza che vive tuttora. Amava ripetere: «Se tu vedessi per strada o sotto un ponte tua madre o tuo fratello che cosa faresti? Gli daresti i soldi per un panino o lo porteresti con te, a casa tua?».

Da Reggio Emilia, una giovane amica, che sta preparando la tesi di laurea in medicina mi ha scritto: «Tante volte nelle mie mattine o pomeriggi nel reparto dell’ospedale ho sentito qualcuno chiamarmi per chiedere qualcosa. Chi con le parole, chi con lo sguardo, chi col terrore della morte negli occhi. Cerco di rispondere, di stare vicino, ma chissà quante volte non ho sentito, o ero impegnata a fare altro e non sono stata capace di ascoltare quella che era la chiamata del crocifisso che avevo davanti! Non voglio che i miei futuri pazienti diventino per me numeri tutti uguali. Non sono malattie, sono persone, ciascuno con la sua storia, il suo vissuto.

Non lascerò che i mille doveri che avrò e la burocrazia che mi sommergerà mi distolgano dal motivo principale per cui ho scelto di essere medico: dare me stessa, esserci, così voglio vivere».

E già adesso so che passa le ore libere da impegni di studio nel visitare a domicilio malati, persone sole o anziane, famiglie con figli disabili. Questo è fare il bene.

Il professor Henriquet ha fondato a Genova l’'Associazione Gigi Ghirotti' che si occupa di malati di cancro (non dico 'terminali', è un aggettivo sbagliato, si dovrebbe dire solo 'malati gravi', perché il termine della vita lo sa solo Dio). Una grande opera sociale, ma il vero bene non è solo l’opera con i suoi tanti volontari generosi e fedeli al loro impegno, il bene sta nel fatto che lo garantisce lui, di persona ogni giorno. Il suo numero di telefono è aperto anche di notte per le urgenze. Va lui stesso a visitare i malati, anche solo per fare compagnia, per ascoltarli, per dire, con la sua presenza, che non li abbandona. Lui, lui non più giovane, gira tutto il giorno in motorino su e giù per la città a portare aiuto, conforto. Dà se stesso, e questo non si chiama 'beneficenza', si chiama 'amore'. A Rimini, Giuseppina, un’amica handicappata e in carrozzella, durante l’estate ospita nella sua casa altri handicappati che, diversamente, non potrebbero andare da nessuna parte. Da Giuseppina si sentono in famiglia. Chi può capirli più di lei? Ecco la mia riflessione, caro direttore. È iniziato il periodo delle vacanze, il mio amico non potrà andare in camper in giro per l’Italia con la sua famiglia, ma è felice di aver reso meno difficoltosa la vita di quella famiglia rimasta 'senza niente'. Chissà in quanti hanno fatto, o stanno facendo, la stessa cosa con la seconda casa, il camper o un bene di cui possono fare a meno.

È facile telefonare e dare 2 euro mettendosi l’anima in pace perché si è fatta un’opera "buona" o mettere mano al portafoglio e darne 5 al marocchino o alla romena che sta alla porta della Chiesa, è meno facile rinunciare anche solo a un giorno di vacanza per regalare il corrispettivo importo a chi le vacanze non se le può permettere, perché ha perso tutto e deve ricominciare la vita con il 'niente' che gli è rimasto.

«Fare il bene è dare se stessi».

Buona estate a tutti, con affetto

Carla Zichetti, Genova

Già, fare il bene è dare se stessi. Mettersi in gioco, non tirarsi da parte. È lasciarsi contagiare da chi già fa e dà. È aggiungere un po’ d’amore a quello che c’è, immenso e mai sufficiente. L’importante è riuscire, proprio come lei, cara signora Carla, a tenere gli occhi bene aperti, a esercitare uno sguardo sgombro, a capire e ad agire. Altri e altre cose tengono banco e sembrano occupare tutta la realtà perché occupano quasi tutte le televisioni e quasi tutte le prime pagine dei giornali. Eppure il bene, la forza buona che muove il mondo e lo cambia in meglio, trova sempre nuovi volti e nomi e braccia. Scrive storie e riscrive finali tristi e dati per scontati. Fa bene sentirselo ripetere. Grazie.

Che sia davvero una buona estate.

Marco Tarquinio