Alzheimer, oltre la solitudine, Alessandra Turchetti, 21 settembre 2012,
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La Giornata mondiale
sull’Alzheimer, affiancata oggi dalla prima celebrazione del «Mese mondiale», è
segnata dal forte impatto suscitato dalla pubblicazione del Rapporto mondiale
Alzheimer 2012 che, con il titolo significativo Superare lo stigma della demenza,
ribadisce come la malattia sia una priorità di salute pubblica globale puntando
il dito, questa volta, contro lo stigma e l’esclusione sociale di cui sono
vittime i milioni di pazienti nel mondo e le loro famiglie. L’aggiornamento
dell’autorevole Rapporto, diffuso ogni anno dall’Alzheimer’s Disease
International (Adi), denuncia così gli aspetti negativi che ben il 75% dei
malati e il 64% dei loro familiari lamentano sul fronte dell’accoglienza
sociale e interpersonale. Il 40% dei malati riferiscono, infatti, di essere
evitati o trattati in modo diverso e quasi una persona con demenza su 4
nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia.
«Demenza e malattia di Alzheimer continuano a crescere a un ritmo elevato a
causa dell’invecchiamento della popolazione globale», dichiara Marc Wortmann,
direttore esecutivo di Adi, la federazione internazionale di 78 associazioni
Alzheimer nazionali che opera dal 1984. «La malattia ha un impatto enorme sulle
famiglie che ne sono colpite, ma influenza anche i sistemi sanitari e sociali a
causa del grande costo economico che comporta. I Paesi non sono preparati e
continueranno a non esserlo se non superiamo lo stigma e non aumentiamo gli
sforzi per garantire una migliore assistenza e trovare in futuro una terapia».
Oltre duemila fra malati e
familiari di oltre 50 Paesi sono stati intervistati durante l’indagine. E hanno
ammesso di rinunciare a stringere relazioni sociali per le difficoltà
incontrate e, chi ha meno di 65 anni, di temere problemi sul posto di lavoro o
con la scuola dei figli. Il Rapporto non manca di elencare ai governi dieci
raccomandazioni per superare queste difficoltà che peggiorano la qualità della
vita. Fra le prime, l’istruzione e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica,
il dare voce e ridurre l’isolamento delle persone affette.
Ma ci sono anche segnali di
speranza. Uno studio del centro ricerche GlobalData, pubblicato in occasione
della Giornata, annuncia che i prossimi mesi potrebbero essere decisivi nella
lotta alla patologia. Un test clinico dell’Università di Santa Barbara cercherà
di ricondurre la malattia a una specifica mutazione genetica, spiega il
dossier. Inoltre nel 2013 il mondo della scienza approfondirà il sospetto
rapporto tra Alzheimer e diabete che «potrebbe avere implicazioni enormi».
Molto promettenti anche le ricerche sui biomarker della malattia che possono
portare a una diagnosi precoce che darebbe benefici anche sui farmaci in
sperimentazione.
E non va dimenticata la questione
dell’assistenza, ricorda il Coordinamento nazionale delle associazioni dei
malati cronici, che chiede al ministro della Salute Renato Balduzzi di
«supportare le persone affette da questa patologia e i loro familiari,
purtroppo abbandonati a loro stessi», dichiara con amarezza il responsabile del
Coordinamento, Tonino Aceti.
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