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lunedì 30 gennaio 2012


Il Quarto Reich è tra noi / come si azzera la talassemia, 29 giugno 2009,  http://www.postaborto.it

Passeggiando nel forum del Dono mi sono imbattuto in un tema scritto da un ragazzo talassemico ed inviato dalla sua insegnante a Famiglia Cristiana. Forse non si può pretendere da tutti la stessa vitalità e la stessa forza nonostante la sofferenza, ma resta una bella testimonianza.
Poco oltre si parlava di un sito che affronta il tema della “prevenzioneug” della talassemia, e fra breve capirete il perché delle virgolette. Eccovi alcuni brani:
Più recentemente gli studi genetico-molecolari e più precisamente quelli sul DNA dei geni globinici, associati con la messa a punto di nuove tecniche per il prelievo del materiale genetico del feto (i villi coriali), hanno aperto una seconda via di prevenzione dell’anemia mediterranea: quella della diagnosi genetica precoce della malattia nel feto (diagnosi prenatale) e dell’interruzione della gravidanza se il bambino risulta ammalato.
Oggi esistono dunque due diversi metodi per evitare la nascita di malati di anemia mediterranea:
1. la prevenzione pre-matrimoniale che si realizza identificando precocemente e cioè fin dall’adolescenza i portatori sani di beta microcitemia (e cioè la varietà di microcitemia che causa la malattia) ed informandoli esattamente dei rischi del matrimonio fra due beta microcitemici e dei mezzi per evitare questi rischi;
2. la prevenzione post-matrimoniale che si attua prima o subito dopo il concepimento di un figlio da parte di una coppia microcitemica e che consiste nell’applicazione della diagnosi prenatale nelle prime settimane di gravidanza e nell’eventuale aborto se il feto risulta ammalato.
Attenzione: all'estensore della pagina è scappato un “bambino” ma poi si è corretto con un asettico “feto”. Dunque, se il bambino è ammalato lo si fa fuori. Ma allora perché non estendere questo tipo di prevenzione a tutte le malattie e a tutte le età? Se ne avrebbero importanti benefici, come scopriremo tra poco.
Complessivamente attraverso queste vastissime indagini popolazionistiche sono state identificate fino ad oggi nel Lazio 916 coppie a rischio ed interrotte 143 gravidanze con feti omozigoti.
Ovvero 143 bambini ammalati sono stati fatti fuori grazie alle tecniche mediche: se non è progresso questo... e ancora:
Dal 1992 al 1998 non è più nato nel Lazio nessun malato di anemia mediterranea. Nel 1999 ne sono nati due, ma per cause indipendenti dal piano di prevenzione. Nel corso degli ultimi 25 anni ne sarebbero nati, in assenza degli interventi di prevenzione, più di 200.
Il dato evidenzia chiaramente gli enormi benefici che il piano di prevenzione ha arrecato non solo a livello medico, morale e sociale alla popolazione del Lazio, ma anche a livello economico-finanziario.
Il grassetto è nell’originale. Sono fieri questi signori del loro operato. Purtroppo due bambini sono nati, in barba alle loro strategie “preventive” ma l’azzeramento della malattia è riuscito quasi completamente. L’eventuale aborto allora – visto che dove questo metodo “preventivo” è stato proposto è sempre stato effettuato – non è poi tanto eventuale, ma indispensabile, certo, irrinunciabile. E oltretutto questo aborto “terapeutico” non è la extrema ratio ma la possibilità più frequente: nel 70% (143 su 200) dei casi la “prevenzione” avviene con l’eliminazione del malato. Prodigi della medicina odierna!
Naturalmente per questi medici, oltre alla disumanità di questa tecnica “preventiva”, non esistono le pesanti ricadute psicologiche sulla madre , sulla famiglia, sui figli superstiti che si accorgono che se fossero stati malati sarebbero stati fatti fuori. E l’aborto viene spesso effettuato in seguito a fortissime pressioni da parte dei medici ed i genitori che decidono di non sopprimere il figlio vengono etichettati come pazzi ed egoisti.
E per concludere, in questa pagina web che avrebbe fatto inorridire Ippocrate, viene allegata una tabella che rende bene il raggiungimento dell’“azzeramento” delle nascite di bambini malati:

Domande: da quando comincia questa (va riconosciuto) efficace opera di "prevenzione"? E da quando è entrata in vigore la legge 194? C'è un nesso tra le due cose? Ma la legge 194 non ci avevano detto che era per combattere l'aborto clandestino e salvaguardare la salute della donna? Come mai i partiti che l'hanno votata non si sono mai lamentati di queste conseguenze eugenetiche?
E concludo citandovi uno scritto di qualche decennio fa.
Un bambino idiota costa quanto quattro o cinque bambini sani. Il costo per otto anni di istruzione normale è di circa 1000 marchi. L’istruzione di un sordomuto costa circa 20.000 marchi. In tutto il Reich tedesco spende circa 1,2 miliardi di marchi ogni anno per la cura ed il mantenimento di cittadini con malattie genetiche.
Era il 1937 e, a differenza di oggi, lo sterminio dei malati era adombrato ma non era mai esplicitato pubblicamente. Alle famiglie dei bambini uccisi veniva detto che erano morti di polmonite e le uccisioni avvenivano all'interno di “cliniche” inaccessibili. Oggi lo sterminio avviene alla luce del sole e viene fatto passare per “prevenzione”, “terapia”. Goebbels al confronto era un dilettante.
Il Quarto Reich è tra noi. Anzi, peggio, è entrato dentro di noi.


martedì 3 maggio 2011

CELLULE STAMINALI MODIFICATE UN AUTOTRAPIANTO PER GUARIRE di Salmi Mariapaola - Repubblica Salute di martedì 3 maggio 2011

In Italia i malati con talassemia major, la forma più grave di questa anemia, sono 5.000, quelli con talassemia di gravità intermedia 1.000 e altri 1.000 con la più lieve sindrome falcemica EREDITARIETÀ La talassemia si trasmette solo quando entrambi i genitori sono portatori sani. I figli hanno il 25% di probabilità di ammalarsi il 50% di essere portatori e il 25% di essere sani PORTATORI Due milioni di italiani sono portatori sani di talassemia hanno cioè un solo gene mutato insufficiente a indurre in loro la malattia Possono avere solo lievi disturbi MALARIA II gene mutato è ancora molto diffuso perché protegge dalla malaria. Quando la malattia era endemica i portatori sani di talassemia vivevano più dei sani Cellule staminali modificate un autotrapianto per guarire Oggi in Italia il dieci per cento delle persone colpite ha meno di dieci anni una generazione diversa, quella dei talassemici del terzo millennio. Persone che guadagnano anni di vita in fretta, che mettono su famiglia. Malati, certo, che però sono curati meglio, fortemente motivati e aiutati da una ricerca che, da poco meno di dieci anni, fiocca novità. In Italia la giornata mondiale della talassemia, domenica 8 maggio, per la quale è impegnata quest'anno la Fondazione Giambrone, segna due ulteriori successi: il crollo dei decessi (la mortalità per cause cardiache è diminuita del 70%) e la ripresa delle nascite. Renzo Galanello, direttore del Dipartimento di scienze biomediche e biotecnologie Università — Ospedale microcitemico Asl 8 di Cagliari, parla di svolta, «dovuta da un lato alle tecniche di selezione dei donatori, che hanno reso il sangue sicuro, specie per le infezioni HIV ed epatite C, e sappiamo che questi pazienti devono sottoporsi a trasfusioni periodiche. Dall'altro lato ci sono i farmaci chelanti orali del ferro, ben tre, che non solo hanno cambiato radicalmente la quotidianità dei malati ma rendono possibile modulare la terapia, da soli alternati o in combinazione, a seconda delle esigenze del singolo paziente». Al più recente chelante per bocca messo a punto da Novartis, deferasirox in sospensione, ne seguiranno altri, per il momento in fase sperimentale. Cure personalizzate e comode da assumere, alle quali si associa una diagnostica d'avanguardia, come la risonanza magnetica per immagini che riesce a misurare le concentrazioni di ferro nel cuore (organo bersaglio per eccellenza dei depositi di ferro), nel fegato e nelle ghiandole endocrine. «L'obiettivo che vogliamo raggiungere — sottolinea Angela Iacono, presidente della Fondazione Giambrone per la guarigione della Thalassemia—è di passare da una malattia a prognosi aperta ad una malattia guaribile. Le questioni da risolvere sono ancora molte: l'accesso uniforme alle cure, un registro nazionale, la carenza di donatori di midollo compatibili, la terapia genica». I110% dei talassemici ha meno di 10 anni. «La ripresa delle nascite registrata nell'ultimo triennio non è certo dovuta a mancata prevenzione, tutt'altro — precisa Adriana Ceci, componente del Pediatric Committee dell'EMA— le coppie di portatori sani o malati decidono consapevolmente di fare figli grazie ai progressi terapeutici, diagnostici e al netto miglioramento della qualità di vita di questi pazienti». Oggi un talassemico ha un'aspettativa di vita oltre i 40-50 anni. Il trapianto di midollo da fratelli compatibili è piuttosto raro, la cura risolutiva potrebbe arrivare dall'autotrapianto di cellule staminali modificate, contenenti una copia funzionante del gene alterato che causa la talassemia. Diversi centri italiani lavorano a questo, insieme al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New-York.

giovedì 13 gennaio 2011

Diagnosi prenatali, l’eugenetica dietro l’angolo - dialoghi - Licinio Contu, esperto di talassemia: «Sì ai test sul feto quando sono funzionali a predisporre una terapia adeguata per il bambino Ma prima lasciamolo venire al mondo» di Emanuela Vinai, Avvenire, 13 gennaio 2011

Itest genetici in gravidanza continuano a essere oggetto di costante attenzione da parte dei media. L’ultima scoperta, in ordine di tempo, è il nuovo screening per la ricerca della sindrome di Down che filtra, attraverso l’analisi del sangue della donna in gravidanza, il dna del bimbo in grembo.

Il dibattito su questi temi è vivace e porta anche qualche incomprensione, come testimoniano le due lettere riportate in questa pagina. È quindi utile e opportuno dedicarvi un ulteriore approfondimento, così da sgombrare il campo da possibili equivoci, senza tralasciare un’analisi rigorosa della posta in gioco.

Torniamo dunque a parlarne con il professor Licinio Contu, ematologo, genetista e presidente Admo e Adocesc e tra i primi in Europa a occuparsi di trapianti per talassemici.

Qual è l’approccio corretto rispetto ai test genetici prenatali?

I test non sono da demonizzare in sé, ma mi preme sottolineare un’importante e fondamentale criticità che deriva dalla finalità degli stessi. Infatti, a mio parere, la diagnosi prenatale è da sostenere quando sia funzionale a predisporre e programmare una terapia adeguata per il nascituro. Se invece l’obiettivo è sostanzialmente teso all’eliminazione del feto perché portatore di anomalie o patologie, allora siamo nell’ambito dell’eugenetica, tentazione da respingere con forza. E questo, saggiamente, lo afferma con molta chiarezza anche la legge 40 all’articolo 13: «La ricerca clinica e sperimentale su ciascun embrione umano è consentita a condizione che si perseguano finalità esclusivamente terapeutiche e diagnostiche a essa collegate volte alla tutela della salute e allo sviluppo dell’embrione stesso, e qualora non siano disponibili metodologie alternative».

Rispetto alla celocen­tesi e alla diagnosi precocissima di talas­semia, quali sono le criticità?

È indubbio che, grazie a questo esame, diviene possibile determinare fin dalle prime settimane se il feto è affetto da talassemia.

Ma proprio perché il fattore tempo è strategico le prospettive cambiano. Infatti il feto è immunocompetente già a 12 settimane: in altre parole non è possibile effettuare trapianti di cellule oltre questo limite perché si andrebbe incontro a una reazione di rigetto che renderebbe vano l’intervento.

Il brevissimo periodo che intercorre tra la formulazione della diagnosi e l’intervento pone genitori e medici in grave difficoltà, perché la ricerca di un donatore rigorosamente compatibile per Hla identico deve avvenire in un lasso di tempo molto rapido. Senza contare che per quanto riguarda il trapianto in utero siamo ancora in fase di studio sperimentale.

Quali sono le alternative scienti­ficamente efficaci che possono essere proposte?

Facciamo nascere il bambino. In questo modo avremo tre vantaggi innegabili. In primo luogo, con la nascita potremo formulare una diagnosi precisa in merito alla talassemia, superando il margine di incertezza di un’analisi precoce. In secondo luogo, avremo molto più tempo a disposizione per cercare un donatore compatibile, perché avremo di fronte almeno 10 anni e non poche settimane. In ultimo, ma non per questo meno apprezzabile, studi approfonditi e decennali hanno dimostrato come, intervenendo con un trapianto su bambini talassemici entro i 10 anni di età, quindi in classe di rischio 1 in cui non si sono ancora verificati danni rilevanti o irreversibili, la percentuale di successo è del 98%.

Questa percentuale non è né assurda, né frutto di fantasia, ma è incontrovertibile e può essere verificata attraverso qualunque ricerca, anche online. Purtroppo è solo per scarsa informazione che si può mettere in dubbio la veridicità di tali dati.

Aumentano quindi le probabilità stati­stiche e concrete che il bambino guari­sca...

Potendo contare su una rete internazionale di 17 milioni di donatori nel mondo e con l’opportunità di sfruttare un margine di tempo congruo a disposizione, la probabilità statistica gioca oggettivamente a favore del piccolo malato. Anche perché possiamo ragionevolmente prevedere uno sviluppo della donazione eterologa di sangue cordonale che, per un talassemico, è la fonte migliore di cellule grazie alla minore probabilità di reazioni avverse al trapianto. Dobbiamo quindi proseguire per incentivare la raccolta e il bancaggio pubblico del cordone, così da aumentare in modo esponenziale le possibilità di guarigione di coloro che sono affetti da questa grave malattia. Come Federazione Adocesc abbiamo chiesto e ottenuto un’audizione alla Commissione sanità del Parlamento europeo. Il 15 marzo, insieme al sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, una delegazione italo­francese sarà a Bruxelles per chiedere l’emanazione di una direttiva comunitaria che contrasti la donazione autologa e punti, invece, a quella solidaristica.