Tre regole per affrontare insieme quell'ultimo miglio di Tommaso Scandroglio, 10-08-2014, http://www.lanuovabq.it

Come assistere i malati incurabili?
É nota a tutti l’equazione “senilità”: una vita più lunga corrisponde un aumento delle cure mediche. L’Istat ci informa che la vita media è passata dai 46 anni degli anni Cinquanta ai 66 nel periodo 2000-2005. Gli ultra ottantenni sono oggi il 5,8% e tra 30 anni saranno intorno al 13%. Viene dunque da concludere che non è la vita ad allungarsi, bensì la vecchiaia. Ma, come accennato prima, l’ultimo scorcio di vita è sempre più passato in compagnia dei camici bianchi. Il ministero della Salute ci dice che su 8 milioni di ricoveri annuali il 5% riguarda insufficienze croniche. Questi ricoveri pesano sulle casse dello Stato il 5% di tutta la spesa sanitaria, il 4,1% del Pil e in futuro, manco a dirlo, l’aggravio economico crescerà. Naturale che gli accoliti della “dolce morte” trovino in queste cifre una sponda efficace per far quadrare i conti a spese del nonno moribondo.

Lo studio multicentrico europeo Senti Melc sul tema poi ci fornisce qualche dato in più. Gli ultimi tre mesi di vita vengono passati in ospedale, spesso in modo inutile. Solo in un caso su dieci il paziente viene seguito a domicilio e solo in un caso su dieci si sceglie un ricovero in un hospice. Le insufficienze croniche portano spesso a esiti letali (un rischio da 2 a 4 volte maggiore rispetto ad altri quadri clinici) e i ricoveri in terapia intensiva non di rado non apportano reali benefici.

Da qui una domanda che si pongono gli specialisti che seguono questi pazienti: quali criteri seguire per la cura di questi malati secondo il principio di proporzionalità? Dato che la parabola naturale della loro esistenza sta arrivando a compimento e soluzioni salvavita spesso non ne esistono, diviene prioritario accompagnare il paziente nel suo ultimo miglio su questa Terra cercando il più possibile di alleviare il suo dolore fisico e la sua sofferenza psicologica.

Il percorso del morente nella medicina è un percorso che interessa trasversalmente più categorie di professionisti. Ecco allora che dieci società scientifiche mediche (intensivisti, palliativisti, cardiologi, pneumologi, neurologi, nefrologi, gastroenterologi, medici di urgenza e di medicina generale, infermieri) hanno pubblicato un documento sulla rivista “Recenti progressi in medicina” per scegliere, insieme a bioeticisti e giuristi, il miglior percorso palliativo o intensivo per le insufficienze croniche.

I punti salienti di questo documento potrebbero essere i seguenti. In primo luogo occorre condividere con il malato e i familiari il percorso di cura adeguato che bilanci effetti positivi sperati e costi sopportati in termini di sofferenza psico-fisica e di esborsi economici per la famiglia. In secondo luogo la cura intensiva in genere non è più efficace nella fase terminale della malattia (6-12 mesi dal decesso) e quindi risulta essere sproporzionata. Occorre però valutare caso per caso. Infine, il documento ricorda che le cure palliative non significano abbandonare il paziente e i familiari, ma rendere meno gravoso ad entrambi i soggetti l’ultimo tratto di vita del paziente stesso.

Ora i principi qui espressi sono condivisibili sul piano morale. Ma i principi, per quanto ottimi, scritti sulla carta e non incarnati in virtù e cultura possono essere stravolti a piacimento. Per dirla in breve, il pericolo potrebbe essere quello che il malato con insufficienza cronica venga automaticamente derubricato a caso disperato e abbandonato a se stesso. Le dieci società scientifiche hanno fatto bene a individuare la rotta da seguire in queste strettoie cliniche, ma non vorremmo che, a causa dei venti eutanasici che spirano sempre più sui letti dei moribondi, queste indicazioni restassero lettera morta o peggio offrissero il destro a qualche zelante camice bianco per spingere nella fossa anzitempo chi ha invece buone prospettive di vita. Perché anche questo, qualcuno potrebbe sostenere, è prendersi cura del malato terminale.

Aria di eutanasia al Policlinico Gemelli di Tommaso Scandroglio, 17-06-2014, http://www.lanuovabq.it/

 Nella prima puntata il prof. Mario Sabatelli, neurologo del Policlinico Gemelli di Roma e responsabile del centro SLA dello stesso policlinico, è intervistato dal Fatto Quotidiano sul caso di una malata di SLA che si è rifiutata di vedersi intubata. I medici si sono dunque astenuti dal praticarle la ventilazione artificiale. Sabatelli a tal proposito dichiara: «Trovo assurdo e violento che il destino di una persona che sta vivendo un dramma così particolare com’è di vivere con un tubo in gola, debba essere deciso da qualcuno seduto dietro a una scrivania. È violento, illogico, irrazionale, illegittimo. Per questo noi abbiamo già praticato la sospensione del trattamento – naturalmente col consenso informato - a pazienti sottoposti alla ventilazione non invasiva. E in un caso abbiamo avviato la procedura con un tracheotomizzato. Io non ho paura: stiamo facendo il bene dei pazienti». Alla giornalista che gli chiede se ha paura di finire incriminato come il dott. Mario Riccio, che aiutò Pier Giorgio Welby a morire, il professore risponde: «Riccio mi pare che sia stato prosciolto, qualcosa significherà». 

Seconda puntata che si svolge sulle pagine di Avvenire. Sabatelli chiarisce che è stato frainteso e le sue parole manipolate. Infatti specifica che se ci sono crisi respiratorie occorre intervenire con varie terapie, tra cui la tracheotomia. Essendo terapia può essere legittimamente rifiutata dal paziente stesso. Oltre al consenso (e ad altre due condizioni che qui per brevità non citiamo), il professore del Gemelli tiene a precisare che la ventilazione forzata per essere applicata deve soddisfare il criterio della proporzionalità. In altre parole ci deve essere una proporzione tra i mezzi terapeutici adoperati con relativi effetti collaterali e i benefici sperati. Il gioco deve valere la candela. 

Il criterio di proporzione per il medico romano deve essere deciso solo ed unicamente dal paziente stesso: “Io lo informo soltanto, non me la sento di consigliarlo”. Invece – secondo il Codice di deontologia medica all’art. 16 – il criterio deve essere in prima battuta oggettivo: la proporzione tra effetti negativi e benefici, nel caso concreto, deve essere valutata facendo affidamento alla letteratura scientifica e solo successivamente tenendo conto dei desiderata del paziente, desiderata che però necessariamente devono essere considerati (ad es. è solo il paziente che può darmi un responso il più preciso possibile sul dolore che sta provando). Rimane però il fatto che qualora anche una terapia ritenuta proporzionata al caso venisse rifiutata, il medico per legge dovrebbe comunque astenersi dal somministrarla.

Qualche considerazione a corollario di questa vicenda. Dunque una terapia prima di venire somministrata, secondo una erronea ma ormai consolidata interpretazione giurisprudenziale dell’art. 32 della Costituzione, può venire legittimamente rifiutata dal paziente. La ventilazione come  l’alimentazione e l’idratazione non sono terapie (non curano patologie), bensì mezzi di sostentamento vitale, e dunque di per se stesse non potrebbero essere rifiutate. Però dato che la loro somministrazione il più delle volte avviene tramite un intervento clinico (tracheotomia, Peg), questo intervento può essere rifiutato. Occorrerebbe quindi una leggina che specificasse che ventilazione, alimentazione e idratazione, al di là del mezzo di somministrazione, non sono sottoposte al vincolo del consenso del paziente.

Quindi una terapia prima di venire somministrata può essere rifiutata (se il paziente non è vigile si deve agire nel suo interesse e perciò si procede al trattamento se utile). Al contrario in costanza di terapia – il paziente è già intubato – quest’ultimo non può chiedere di interrompere la terapia perché l’intervento del medico per togliere il tubo qualificherebbe il reato di omicidio del consenziente. Quindi la legge ti dice: se vuoi puoi rifiutare anche le terapie salvavita, però non chiedere che qualcuno (il medico) ti dia una mano per toglierti la vita. Devi fare tutto da solo.

Dal piano giuridico passiamo a quello etico. Dato che la vita è un bene indisponibile, laddove ci sono cure salvavita occorrerebbe praticarle sempre anche se non c’è il consenso del paziente (affermazione questa che sappiamo irrita non poco la nostra indole iperlibertaria). A margine: le terapie salvavita sono sempre proporzionate. Anche il diritto – seppur come abbiamo visto esista il diritto al rifiuto delle cure – in un paio di casi procede in questa direzione (le antinomie non si contano nel nostro ordinamento giuridico). 

Ad esempio il tentato suicida che vuole buttarsi dal cornicione può essere legittimamente preso a forza e strappato dal cornicione dal poliziotto. In questo caso il tentato suicida non può chiedere la lesione di un suo diritto alla morte appellandosi alla violenza privata perché tale “diritto” non esiste. E dunque, se è legittimo imporre di vivere al tentato suicida, perché non è legittimo imporre di vivere al paziente? Altro caso. Ci sono ipotesi disciplinate dalla legge dove i Trattamenti Sanitari Obbligatori possono essere effettuati su persone capaci di intendere e volere: le vaccinazioni per evitare contagi ad esempio su persona adulta. In questi casi il trattamento è obbligatorio anche se il soggetto è dissenziente ed anche nel caso in cui non sia in pericolo di vita. E allora: posso costringere una persona a curarsi se la cura benefica l’intera società ed anche se la terapia non è salvavita, ma non posso costringerla se benefica solo lei e rischia di morire? La mia vita ha valore solo se ha valore per terzi?

Napolitano invita a riflettere sul fine-vita. Eccoci qui!, 28 marzo 2014, www.uccronline

Il presidente Napolitano ha sollecitato un «sereno e approfondito confronto di idee» sulle scelte di fine vita. Benissimo, raccogliamo questa sollecitazione e sottoponiamo alcune riflessioni.

Il sereno confronto di idee si potrebbe iniziare ricordando che le principali associazioni mediche internazionali sono contrarie all’eutanasia e al suicidio assistito, compreso il Comitato consultivo di etica della Francia, il cui ex presidente Didier Sicard ha criticato i quotidiani e «una lobby che passa il suo tempo a ricordare agli esseri umani che hanno diritti sul loro corpo, compreso il diritto di chiedere di morire, considerato alla stregua del diritto alla casa o a essere curati. Ma la morte, che pure attiene all’ordine di ciò che è più personale, non può essere un diritto. Il vero diritto è quello di essere curati, di non soffrire». In particolare, l’American Medical Association ritiene che il «suicidio assistito è fondamentalmente incompatibile con il ruolo del medico come guaritore, sarebbe difficile o impossibile da controllare e porrebbe seri rischi sociali».

Il dibattito potrebbe proseguire sottolineando che tale timore è confermato dagli studi più recenti. Il Journal of Medical Ethics ha infatti confermato che in Belgio, il primo e uno tra i pochi Paesi dove l’eutanasia è legalizzata, «un numero consistente di decessi», si legge, «non sono preceduti da una discussione con il paziente, nonostante la legislazione vigente lo richieda». In particolare, nell’81% dei casi i medici sospendo idratazione e alimentazione senza chiedere il permesso ai pazienti stessi.

Certamente è utile dibattere guardando a quanto accade laddove l’eutanasia è legale. Oltre al Belgio anche l’Olanda, dove proprio recentemente perfino il “padre dell’eutanasia”, cioè il dottor Boudewijn Chabot -che nel 1994 per primo fornì in Olanda un farmaco letale per il suicidio assistito a una sua paziente con problemi mentali- è arrivato ad affermare che «la legge sull’eutanasia in Olanda sta deragliando», dicendo di non sentirsi più a suo agio in questo Paese, che recentemente ha aperto l’eutanasia anche ai bambini malati, oltre a chi soffre di depressione o solitudine e -secondo recenti indicazioni- anche chi soffre di «disturbi della vista, dell’udito e della mobilità, cadute, confinamento a letto, affaticamento, stanchezza e perdita di fitness». D’altra parte in un’intervista al quotidiano olandese NRC Handelsblad lo psichiatra Gerty Casteelen ha giustificato così l’eutanasia di un uomo anziano: «E’ riuscito a convincermi che era impossibile per lui andare avanti. Era solo al mondo, non aveva mai avuto un partner. Ha avuto famiglia, ma lui non era in contatto con loro». Questo è bastato per accettare di ucciderlo.

E’ stato ricordato sul “The daily beast”, la legge olandese è entrata in vigore nel 2002 soltanto per chi viveva «sofferenze insopportabili e senza speranza», eppure il piano inclinato è stato travolgente, travolgendo anche coloro che non erano d’accordo e non avrebbero voluto avere a che fare con l’eutanasia. Sia in Belgio che in Olanda, dunque, viene confermato il timore di mons. Elio Sgreccia: «Quando si apre una porta, anche poco, si accetta l’idea che si spalanchi sempre di più», ha affermato. «È un’illusione pensare di poter limitare l’eutanasia o il suicidio assistito entro confini rigidi, controllando la pratica».

Dovremmo confrontarci anche con i timori delle associazioni di disabili, come la “Disability Rights Education and Defense Fund”: «Il suicidio assistito è una politica pericolosa», ha affermato, «in particolare per quelli di noi che vivono con disabilità e malattie serie. Prevediamo conseguenze sociali molto pericolose», come ad esempio «pressioni o coercizione da parte di familiari o altre persone» nei loro confronti. Marco Maltoni – medico palliativista e direttore dell’Unità cure palliative di Forlì- ha proprio spiegato che «in situazioni di inguaribilità la perdita di un significato della propria vita e la solitudine condizionano la più lucida autodeterminazione. In una “cultura dello scarto” c’è il rischio che emerga l’”obbligo volontario” a farsi da parte».

Ben Mattlin, giornalista affetto da una grave malattia neuromuscolare congenita, esprimendo il suo parere contrario all’introduzione del suicidio assistito in Massachusetts, ha scritto: «Sono un liberal, quindi dovrei sostenere il suicidio assistito, ma come paziente disabile non posso. Ho vissuto vicino alla morte da così tanto tempo che so bene quanto sia sottile la linea di confine tra la libera scelta e la coercizione, come sia facile che qualcuno, anche inavvertitamente, ti faccia sentire senza valore e senza speranza, così da esercitare una pressione, leggera ma decisa, perché tu sia “ragionevole”, per “sgravare gli altri dal peso”, per “lasciar perdere”». Parla di «un certo sguardo esausto negli occhi di un tuo caro, o il modo in cui infermieri o amici sospirano in tua presenza. Tutto questo può causare una pericolosa nuvola di depressione anche nel più ottimista, situazione che i medici potrebbero male interpretare poiché per loro risulta perfettamente logica. E per certi versi è razionale, data la scarsità di alternative. Se nessuno ti vuole alla festa perché dovresti restare? Chi sceglie il suicidio non lo fa in un ambiente neutrale. Siamo inesorabilmente condizionati dall’ambiente che ci circonda».

Queste sono solo alcune delle riflessioni che occorre fare, caro presidente Napolitano, ma dubitiamo che possano farle piacere ricordando come si è comportato con Eluana Englaro. Il dialogo dovrebbe comunque essere ispirato da una cultura che promuova la vita e che non consideri le persone malate come merce scaduta. Non vanno abbandonate alla solitudine o ad una sofferenza insopportabile, su di loro bisognerà investire tutte le risorse possibili perché non debbano uccidersi per disperazione.

La redazione

Scordatevi l’eutanasia ai bambini. In Belgio già si invoca «l’eutanasia senza richiesta» (avete capito bene),15 marzo 2014 di Leone Grotti, www.tempi.it

In Belgio l’eutanasia per i bambini è stata approvata da pochissimo ma c’è già chi vuole «andare oltre» e legalizzare la cosiddetta «eutanasia non richiesta». In un articolo pubblicato sul belga Le Soir, Jean-Louis Vincent, capo del reparto di terapia intensiva all’ospedale Erasme ed ex presidente della Società belga di terapia intensiva, chiede una legge che «condanni l’accanimento terapeutico» e che quindi «autorizzi la pratica dell’eutanasia “non richiesta”».

EUTANASIA NON RICHIESTA. Si parla di accanimento terapeutico quando un medico si ostina a praticare sul paziente trattamenti sanitari sproporzionati rispetto all’obiettivo terapeutico, cioè il miglioramento della salute o la guarigione. Tutte le legislazioni nel mondo occidentale proibiscono esplicitamente l’accanimento terapeutico nel rispetto del benessere del paziente ma da qui a chiedere l’autorizzazione «dell’eutanasia non richiesta» il salto è enorme.
Proponendo di legalizzare l’uccisione di una persona senza che questa lo richieda, il professor Vincent avanza lo stesso argomento già usato agli albori della discussione sull’eutanasia ai minori: «L’eutanasia non richiesta», per quanto illegale, «è praticata più che regolarmente in Belgio» e quindi andrebbe adottata.

«ACCELERARE LA MORTE». Per essere chiari, non si tratta di cessare cure vitali a un paziente ma di «somministrare dosi importanti di calmanti per affrettare la morte di quelle persone la cui qualità della vita è diventata insufficiente. Questi malati non sono abbastanza coscienti per fare una richiesta esplicita [ma] sono in uno stato di sofferenza incontrollabile». Poiché quindi nel «contesto della terapia intensiva» un paziente non è in grado di chiedere l’eutanasia, dando per scontato che è proprio quello che desidera ci penserà il medico ad «accelerare la sua morte» .

«ACCORCIARE LE CURE PALLIATIVE». Secondo il dottore «dobbiamo spingerci più in là» e sottoscrive un documento redatto di recente dalla Società belga di terapia intensiva: «Bisogna discutere della somministrazione di agenti sedativi con l’intenzione diretta di accorciare il processo di cure palliative terminali a casa dei malati senza prospettive di miglioramento significative».
Ma c’è di più, perché «accorciare il processo di fine vita (…) può a volte essere appropriato anche se il paziente non è in una situazione di disagio, per migliorare la qualità del suo fine vita». Eutanasia non richiesta, quindi, potrebbe anche essere imposta a chi non soffre e soprattutto andrebbe a sostituire le cure palliative, vera alternativa all’eutanasia ma costosissima per la casse dello Stato.

ADDIO AUTODETERMINAZIONE. Quindi, conclude il professore, poiché «il primo obiettivo della medicina è restaurare o mantenere la salute, cioè il benessere dell’individuo, e non mantenerlo in vita a tutti i costi», bisogna organizzare «una discussione aperta e collegiale» per approvare l’eutanasia «in accordo con la famiglia, quando la qualità della vita del paziente è troppo mediocre e senza che il paziente in questione debba firmare alcun documento».
L’articolo di Vincent smonta definitivamente il mito dell’autodeterminazione come primo motivo per approvare l’eutanasia. Se questa proposta verrà approvata, infatti, nessuno potrà decidere di morire quando vuole ma la morte verrà imposta dal medico «in accordo con la famiglia». E se un paziente volesse vivere anche se la sua «qualità della vita è mediocre»? Non si saprà mai, perché nessuno l’avrà interpellato.

@LeoneGrotti

Regno Unito, così si lasciano morire gli anziani, di Tommaso Scandroglio, 03-03-2014, http://www.lanuovabq.it/

Una manciata di giorni fa il governo di Sua Maestà ha presentato una proposta di legge che mira a togliere o limitare l’assistenza sanitaria a quelle persone anziane che hanno vissuto già abbastanza e che hanno ricevuto cure più adeguate nel corso della loro esistenza. Continuare a prendersi cura di loro con medicinali e visite sarebbe uno sperpero di denaro pubblico. A conti fatti meglio l’abbandono terapeutico quando l’anziano non è più “un beneficio per la società più ampia” – così si legge nella bozza - perché non solo non è più in grado di produrre, ma addirittura consuma risorse.

Il criterio presente in questa proposta non è nuovo, l’aveva già coniato il giurista e filosofo Jeremy Bentham (1748-1832), guarda caso anche lui inglese. Bentham affermava che occorre perseguire la «massima felicità per il massimo numero di persone», anche a costo di sacrificare sull’altare del beneficio di molti la “felicità” di alcuni.

In tale prospettiva, medicine e terapie – eccetto il caso dell’accanimento terapeutico - non devono essere date al paziente sempre e comunque in quanto persona bisognosa di cure, ma solo se il gioco vale la candela. E dunque qualcuno a ragione ha parlato di “valore sociale delle medicine”, valore dato dalla proporzione tra apporto dell’anziano a beneficio della società e costi sociali. Se il bilancio è in rosso meglio licenziare dall’assistenza sanitaria il personale in esubero. È il vecchio concetto che tu vali per quello che fai o hai, non per quello che sei.

Questa proposta di legge riecheggia una simile fatta da Obama qualche anno fa: in tempo di crisi le risorse sono poche, dunque è meglio investirle su quei soggetti che potranno darti un ritorno perché ancora abili al lavoro (lo stesso criterio per cui nei campi di concentramento nazisti non tutti finivano subito nella camere a gas). Curiosamente Obama voleva aiutare chi aveva meno bisogno di aiuto e lasciare per strada chi meritava invece più attenzione. Una strana torsione del principio di sussidiarietà e solidarietà.

Nel Regno Unito si sta dunque assistendo ad una nuova variante dell’eugenetica, un’eugenetica di Stato promossa per motivi di bilancio che tende a buttare dalla torre una fetta di umanità non più sostenibile, non più ecocompatibile con le casse statali. Ma è anche una variazione sul tema “eutanasia”, un prodromo di questa, una variante soft perché l’anticipa in qualche modo, gettando a terra la zavorra per far volare il pallone del welfare più in alto con dentro però pochi eletti. Una vecchiaia terminale, a ben vedere. Ed infatti la bozza di legge risente nel suo contenuto della Liverpool care pathway, un protocollo clinico presente inizialmente  in un ospedale di Liverpool e poi esteso ad altre strutture, ma oggi non più vigente, in cui si prevedeva l’astensione delle cure ai malati terminali.

La proposta di legge non spunta fuori dal nulla, come idea bizzarra di qualche parlamentare progressista, ma affonda le sue radici in un particolare concetto bioetico che è stato più volte messo a tema soprattutto in ambiti accademici, concetto che prende il nome di fair innings il quale si incardina non solo sul principio di utilità, ma anche su quello dell’aspettativa di vita: meglio privilegiare i giovani rispetto a chi è ormai sul viale del tramonto.

John Harris, docente di bioetica alla Manchester University e sostenitore dell’eutanasia infantile, afferma in un suo scritto del 1970 (The Value of Life, an Introduction to Medical Ethics) che a tutti dovrebbe essere garantita una “equa quota di vita”, stimabile in 70 anni. Chi riesce a superarla “deve considerare eventuali anni ulteriori come una sorta di bonus”, insomma un fortunato a cui se si toglie la possibilità di vivere ancora più a lungo non può gridare all’ingiustizia perché “una volta raggiunta la soglia [dei 70 anni] ha ormai visto soddisfatto il suo diritto”. Un’esistenza a timer è la bella pensata di Harris. Da ciò discende con implacabile logica che tra due “candidati” (il termine è dell’autore) alla sopravivenza, se le risorse non ci permettono di soddisfare le pretese di entrambi, dobbiamo privilegiare colui il quale ha maggiori aspettative di vita, colui il quale ha appena iniziato il suo soggiorno terreno. Insomma, largo ai giovani.

Va da sé che, a rigore, occorrerebbe togliere le cure anche a quei giovani che con il loro stile di vita poco salubre – troppo alcool, cibo, fumo e droga e niente sport e verdure – erodono quote significative dell’esistenza, consumando in modo irresponsabile la propria aspettativa di vita e attentando in modo pernicioso alla sua lunghezza. Perché dare perle ai porci sottraendole a chi conduce una vita virtuosa? E dunque ad esempio attenti ad alzare il gomito, un emissario del Ministero della Sanità potrebbe segnalare il vostro nominativo alle autorità competenti e così potreste vedervi depennati dalla lista degli assistiti.

Come chiosa auguriamo al dott. Harris non più "lunga vita" – perché sul suolo inglese forse tra poco sarà vietato tale augurio – ma di rimanere in perfetta salute. Perché il tic tac della sveglia dell’abbandono terapeutico suonerà anche per lui e tra non molto, precisamente il 21 agosto del 2015 quando compirà 70 anni.

Sei donne combattive e quell’idea di aiutare i neonati “terminali” a vivere bene il loro «lampo di vita» febbraio 22, 2014 Benedetta Frigerio, www.tempi.it

«Signora, è necessario l’aborto terapeutico». Sono queste le parole con cui fu accolta dai medici la gravidanza di Concetta Mallitti. Parole che lei rifiutò, anche se sua figlia sarebbe morta alla nascita. Di più: quelle parole spingeranno Concetta addirittura a darsi da fare per portare nell’ospedale in cui partorirà il “comfort care” neonatale, affinché i piccoli “pazienti” senza alcuna speranza di sopravvivenza, come la sua Benedetta, possano essere curati in ogni istante della loro breve vita con tutte le misure necessarie all’alleviamento del dolore.

UNA FIGLIA BENEDETTA. Benedetta nacque il 26 ottobre 2012 e morì il 28. Il 5 luglio scorso sua madre Concetta raccontò a tempi.it il suo durissimo percorso,spiegando che partorire un figlio «significa donargli la dignità di essere umano, con un nome e un’identità, anche se per poche ore, significa battezzarlo e donargli la dignità di cristiano, significa farlo morire nell’amore dei genitori, dei nonni, degli zii e dei familiari, tra le coccole, le cure e le attenzioni di tutti, con un funerale e tutto quello che ogni essere umano dovrebbe ricevere per diritto». Concetta, però, aveva in cuore di poter aiutare altre mamme che aspettano bambini destinati a vivere poco, di fare qualcosa che potesse incoraggiarle a rifiutare come lei la via dell’aborto.

QUELLA CHIAMATA DA NEW YORK. «Dopo la pubblicazione della mia storia – racconta oggi la donna a tempi.it – mi contattò una dottoressa dagli Stati Uniti, Elvira Parravicini». La dottoressa Parravicini è la fondatrice presso il Columbia University Medical Center a New York del primo hospice neonatale in cui si pratica il “confort care”. «Non potevo crederci, faceva quello che sognavo di fare io: e mi disse che mi avrebbe aiutata». Concetta dopo la telefonata tornò all’ospedale in cui aveva partorito, il Villa Betagna di Napoli, per cercare Assia, l’ostetrica che seguendola le aveva fatto nascere quell’idea. «Finché nessuno lo chiede non possiamo cominciare», rispose Assia. E poco dopo Concetta ricevette un’altra telefonata decisiva. Era Imma, la sua migliore amica: «“Mia figlia non vivrà a lungo”, mi disse. La diagnosi era di malformazione cranica con anencefalia, le promisi che Assia l’avrebbe aiutata».

DALL’AFFIANCAMENTO AL BATTESIMO. L’ostetrica, insieme ad altri colleghi, decise di provare a praticare il percorso del “comfort care” neonatale facendosi aiutare da Elvira Parravicini: «Avevamo fatto lo stesso con Benedetta e i suoi genitori, ma questa volta si trattava di essere strutturati meglio», spiega l’ostetrica a tempi.it. «Tutto cominciò con l’affiancamento mio, di Elvira e di uno psicologo alla famiglia. Si aggiunsero poi il primario del reparto di neonatologia, la coordinatrice infermieristica della terapia intensiva neonatale e un team infermieristico dedicato alla famiglia. Finimmo per organizzare anche la Messa del funerale». Il giorno in cui Imma ha dato alla luce Marta Maria, il 17 gennaio 2014, un mese fa, ad accoglierla c’era l’infermiera pediatrica: «Le abbiamo fatto il calco della manina e dei piedi. Un medico si è improvvisato fotografo. Poi la bimba è stata portata dal papà. Imma li ha raggiunti e lì è stato celebrato il battesimo».

«IN QUELLA STANZA C’È GIOIA». Intorno alla stanza di Imma, un’équipe di infermieri era dedicata a lei: «La direzione sanitaria ci ha permesso di organizzare turni straordinari, mentre la famiglia e gli amici potevano entrare in stanza 24 ore al giorno», continua Assia. «Marta Maria ha potuto vivere cinque giorni intensi e lunghi, accudita e amata come una regina». Assia ricorda un commento stupefatto del medico: «Mi ha detto: “Ma come, la bambina sta morendo e in quella stanza c’è gioia? Ridono pure!”. Gli ho risposto che Marta Maria era viva come noi e che mi insegnava a spendere al massimo ogni istante. Perché tutti moriremo, magari prima di lei». Il dottore «era contento di ciò che aveva potuto vedere. Come tutto il personale che si era prestato ad accogliere la famiglia».

UN PERCORSO CHE TRASCINA. Qualche mese prima di questi fatti, il 1° ottobre 2013, all’ospedale Sant’Orsola di Bologna nasceva Giacomo. La diagnosi dei medici al terzo mese di gravidanza era stata la stessa: anencefalia. La madre, Natascia, e il padre, Mirco, hanno chiesto aiuto a una neonatologa dell’ospedale, Chiara: «Ero stata a New York da Elvira Parravicini – spiega la dottoressa a tempi.it – e da tempo volevo realizzare qui lo stesso percorso, ma per una ragione o l’altra non era mai cominciato nulla». È stato proprio l’arrivo di Natascia a spingere la neonatologa a riprendere i contatti con la Parravicini: «Per prima cosa ho chiesto una stanza dell’ospedale solo per la famiglia, e il reparto di ginecologia me l’ha concessa. Poi la caposala mi ha dato la sua totale disponibilità. Anche il mio professore mi ha appoggiato in tutto». Alla fine persino chi aveva preso le distanze si è unito alla squadra: «Molti vedendo la serenità di Natascia sono rimasti affascinati. C’è stato chi mi ha aiutato a fare la terapia del dolore per Giacomo, chi ha voluto fotografare il piccolo, chi ha preso le sue impronte». Accanto alla famiglia c’è sempre stata anche una schiera di amici che pregava e passava a trovare Giacomo in ospedale: «Le infermiere non riuscivano a credere che così tante persone venissero qui per quel bambino».

IL CONVEGNO NAZIONALE. Dalla collaborazione fra Elvira, Concetta, Assia, Chiara e i loro colleghi è nata poi l’idea di un convegno sul “comfort care” neonatale. «Si terrà il 12 aprile a Bologna – annuncia Chiara – e sarà un evento di livello nazionale grazie all’iniziativa del mio professore che ha deciso chiedere il patrocinio alla Società italiana di neonatologia. Il titolo doveva essere: “Accompagnare al fine vita”. Ma il prof ha preferito cambiarlo così: “Vivere un lampo di vita”». Si parlerà di come attuare la rivoluzione di un percorso in cui la madre e il figlio siano accompagnati fino alla fine, «magari facendo intervenire donne passate attraverso la stessa esperienza, affinché dopo la diagnosi nessuna donna in quella situazione si senta più dire che deve scegliere da sola». La novità viene anche dalla ricerca di una studentessa di psicologia, da cui emerge che il “comfort care” neonatale è sempre un’esperienza arricchente sia per la famiglia sia per tutto il personale medico. «Avevo paura di fare un convegno, temevo che sarebbe stato strumentalizzato da chi ora comincia a parlare perfino di eutanasia infantile. Ma mentre ci pensavo mi si è avvicinata una collega, che non ha fede né convinzioni morali in merito, ma mi ha detto che avevo la sua totale disponibilità. Mi ha confessato che dopo aver visto Natascia quella strada difficile non le sembra più impossibile da percorrere».

@frigeriobenedet

Eutanasia, incredibile in Olanda: uccidono una donna contro la legge, medico li denuncia e finisce sotto accusa gennaio 15, 2014 Leone Grotti, www.tempi.it

Per comprendere come l’eutanasia, in Belgio come in Olanda, venga somministrata al di fuori dei limiti prescritti dalla legge basta leggere alcuni dati: nonostante sia formalmente vietato, nei Paesi Bassi nove persone hanno ottenuto l’eutanasia solo perché malate di mente nel 2013, per lo stesso motivo sono state uccise 14 persone nel 2012.

CASO ECLATANTE. Tra queste 14, c’è il caso di una donna di 35 anni che, come riportato pochi giorni fa dal sito olandese Joop.nl, ha ricevuto il trattamento letale nel dicembre 2012 nonostante non avesse nessuna malattia terminale, né patisse sofferenze «insopportabili e senza prospettive di miglioramento». Il modo in cui ha ottenuto la «dolce morte» ha fatto discutere in Olanda.

PRIMO MEDICO. La donna infatti si è rivolta al suo medico di famiglia che, per legge, deve consultare un secondo medico prima di autorizzare l’eutanasia. Il primo dei dottori consultati, e preso dalla lista indicata dalla Commissione incaricata di valutare i casi di eutanasia, ha rifiutato il caso affermando che non c’erano gli estremi a norma di legge per concedere la “dolce morte”.

SECONDO MEDICO. A questo punto il medico di famiglia non ha negato il trattamento, come avrebbe dovuto, ha invece cercato un altro medico, George Wolfs. Anche il secondo dottore consultato ha però rifiutato l’eutanasia, affermando che c’erano altre opzioni terapeutiche da provare con la donna prima di procurarle la morte. Non solo, Wolfs ha anche ricordato che la donna quando era stata ricoverata nel reparto psichiatrico del Centro medico dell’università di Maastricht, non era stata definita «sofferente» ma contenta «delle attività svolte e fiera del suo lavoro».

TERZO MEDICO E MORTE. Il medico di famiglia della donna, ancora una volta, non ha gettato la spugna e ha consultato «incredibilmente» un terzo dottore che, infine, ha dato parere positivo all’eutanasia. Quarantotto ore dopo il terzo consulto, la malata mentale è stata uccisa come richiesto nella “Clinica fine vita”.Se il caso è diventato di dominio pubblico è perché il secondo medico interpellato, George Wolfs, ha denunciato quanto avvenuto alla Commissione di valutazione dell’eutanasia dopo la morte della donna.

«NON SIAMO CONTENTI DI LEI». Ma al posto di indagare e sanzionare la violazione della legge, come da statuto della Commissione, i membri hanno convocato Wolfs per interrogarlo e, come racconta lui stesso, l’hanno trattato così: «Mi hanno domandato 15 volte perché, essendo io un medico generalista, mi ritenevo in grado di valutare le problematiche psichiatriche. Mi hanno detto: “Non siamo per niente contenti di lei”».

CLINICA FINE VITA. Concedere l’eutanasia a un malato di mente è vietato dalla legge in Olanda ma nella “Clinica fine vita”, che aiuta tutte le persone che lo richiedono a morire a prescindere dalla motivazione, nel 2013 sono state uccise nove persone con problemi psichiatrici. La clinica in totale ha “trattato” 133 persone, 24 delle quali solo perché sarebbero potute, nel futuro, diventare dementi e altre 23 perché soffrivano semplicemente di problemi legati alla vecchiaia. Nessuno di questi era un malato terminale, condizione indispensabile secondo la legge olandese per ottenere l’eutanasia.

@LeoneGrotti  

Curare i giovani e non gli anziani, il caos della sanità inglese. «Conseguenza della disgregazione familiare», 14 gennaio 2014 di Benedetta Frigerio, www.tempi.it

È scoppiata un’accesa polemica fra le case farmaceutiche inglesi e il sistema sanitario nazionale. I principali quotidiani britannici hanno titolato: “Paura per gli anziani” e “Agli anziani saranno negate le medicine salva vita”. Le case farmaceutiche hanno accusato lo Stato di aver deciso di tagliare le spese, scegliendo di privare alcuni pazienti delle cure farmacologiche. Invocando la dignità della vita, le multinazionali hanno denunciato la decisione di fornirli prima a coloro che sono in età produttiva. Significherebbe, ad esempio, che fra un lavoratore malato di cancro e un anziano con la stessa malattia ad essere curato sarebbe il più giovane.
Jospephine Quintavalle, la più nota esponente laica del movimento pro life britannico, fondatrice e direttrice del Comment on Reproductive Ethics, osservatorio sulle tecniche riproduttive umane, spiega a tempi.it che «il problema è molto più profondo», che «la distorsione ha raggiunto livelli impensabili», e che «non sappiamo più da che parte girarci».

Sono fondate le accuse mosse contro il sistema sanitario inglese?
Il sistema sanitario è in una situazione da cui non sa più come uscire. Deve recuperare 20 miliardi in 5 anni, perciò stanno cercando di capire che tagli apportare. Ma la situazione è irrisolvibile ormai, se non nel lungo periodo, ossia rimuovendo la causa del problema, che è la crisi di fede.

Cosa intende?
È evidente, anche se pochi vogliono ammetterlo: finché la gente aveva fede e riconosceva una realtà trascendentale da rispettare e conoscere, prevaleva la visione per cui la persona ha dignità solo perché c’è. Solo riconoscendo il valore di ogni uomo si produce solidarietà, stabilità fra i cittadini e nelle famiglie.

Cosa c’entra questo che lei sta dicendo con i tagli alle medicine per gli anziani?
L’assenza della famiglia è la ragione per cui oggi gli anziani sono assistiti nelle cliniche, con un costo altissimo per il sistema sanitario nazionale, di cui il 60 per cento è rappresentato dagli stipendi al personale e il 20 dai farmaci. Se gli anziani, come un tempo, avessero alle spalle famiglie pronte ad accudirli, il problema sarebbe più che dimezzato.

Rimarrebbe quello dei farmaci.
Ma se la famiglia fosse unita, anche i farmaci non sarebbero necessari come oggi: la solitudine produce stili di vita deleteri, quelli che ci stanno facendo ammalare. L’obesità dilagante fra i giovani inglesi, di cui i media hanno dato l’allarme in questi giorni, è data principalmente dall’abuso di zuccheri e alcool: la gente non mangia a casa con i propri cari, ma sola nei fast food, oppure si nutre con prodotti pronti. Si è visto che l’assenza di padri porta i giovani verso l’abuso di alcol, quindi l’aumento di cirrosi, tumori, e malattie varie, depressioni comprese. Senza una cultura incentrata sulla persona legata alla famiglia si fanno anche meno figli, si abortiscono e così gli anziani aumentano e i giovani sono pochi e fragili.

Cosa pensa dell’intervento “pro life” di alcune case farmaceutiche?
Le case farmaceutiche si sono stracciate le vesti solo perché finora guadagnavano da tutto questo malessere. La loro è una posizione ipocrita: hanno interessi enormi e non vogliono che siano dimezzate le richieste di farmaci. Mi fa sorridere che, d’improvviso, si siano messe a parlare di dignità della persona. Se davvero avessero a cuore l’uomo non cercherebbero di risolvere il problema solo con le pillole. Se non ci decidiamo a guardare a monte, prima o poi moriremo: o perché non curati o per intossicamento farmacologico. Sinceramente non so che cosa sia meglio. Anche se c’è di peggio: le cure umane.

Cosa intende?
Mi spavento quando penso che ho più di 70 anni e che ci sono persone come me lasciate sole in case di cura dove, come emerso alle cronache negli ultimi anni, vengono maltrattate. Ma ancora peggio sono i tentativi di risoluzione del problema, per cercare di riparare allo scandalo. L’ultimo articolo che ho letto suggeriva alle infermiere di farsi dare una foto del paziente da giovane: forse vedendo che un tempo era sano e bello si sarebbero prese cura di lui. È drammatico perché è una mentalità diffusa, in cui non si insegna più a cercare il bene dentro la persona. Quindi l’unica possibilità per migliorare la capacità di cura è trovare un modo di non guardarla per ciò che è: malata. Si evoca così la bellezza e l’efficienza, il solo motivo per cui oggi diamo loro un valore. Per questo, ripeto, l’unica soluzione è di lungo periodo e consiste nel risveglio della fede.

@frigeriobendet

L’eutanasia (anche per minori) bocciata dalla comunità medica 1 dicembre 2013 -

In Belgio è stato approvato in prima istanza il testo di legge che estende la possibilità dell’eutanasia anche ai minori malati in fase terminale, se richiesta da loro stessi ed a condizione che uno psicologo abbia certificato la “capacità di giudizio” del minorenne richiedente.

Come già in molti hanno fatto notare, i vari Gabriele Paolini dovrebbero rallegrarsi in quanto se bastasse davvero uno psicologo per certificare la “capacità di giudizio” dei minorenni sul loro suicidio, perché lo stesso non dovrebbe valere anche per dare il via libera ai rapporti sessuali con gli adulti?

L’eutanasia per i minori arriva undici anni dopo l’approvazione completa per gli adulti (con un aumento del 500% nelle morti di eutanasia tra il 2003 e il 2012) e questo dimostra l’inevitabile piano inclinato, all’inizio è stata legalizzata per i soli malati terminali adulti e da lì in avanti è stato impossibile fermarsi: è toccato ai malati non terminali, poi a chi soffre a livello psicologico, poi agli anziani anche senza alcuna malattia fino ad oggi, dove si è aperto anche ai bambini in fase terminale. E il piano rimane inclinato verso ennesime aperture. «Quando il Belgio è stata legalizzata l’eutanasia», ha spiegato Tom Mortier sul “National Post” , «c’erano garanzie che sarebbe stato ben controllato e limitato ai casi eccezionali. Ma il numero di casi possibili è aumentato ogni anno raggiungendo quasi il 2% dei decessi totali nel 2012, e la definizione di ciò che è accettabile si sta continuamente espandendo». Numerose le volte, inoltre, si è praticata l’eutanasia su persone sane e senza il loro consenso, come accaduto alla madre di Marcel Ceuleneur.

Al Parlamento europeo si è svolto un dibattito sulla nuova legge belga a cui ha partecipato il professor Etienne Vermeersch, il padre delle leggi sull’aborto e l’eutanasia in Belgio il quale ha spiegato che la modifica alla legge in vigore dal 2002 è necessaria “per consentire di praticare l’eutanasia sugli handicappati”, adulti o bambini che siano. “Il Foglio” ha rivelato che Vermeersch è entrato nell’ordine dei Gesuiti nel 1953 ma nel 1958 ha rotto con la fede cattolica diventando un militante scettico e ateista, “un umanista” (autore di “Perché il dio cristiano non può esistere”). Nel 1979 si è pronunciato a favore della depenalizzazione della pedofilia e il suo nome è soprattutto legato alla teoria della sovrapopolazione come minaccia principale all’umanità. Sostiene infatti che i governi debbano intervenire per limitare i tassi di fertilità a un solo figlio per coppia, sostenendo la disumana politica del figlio unico in Cina.

Fortunatamente la bocciatura di tale decisione del governo belga è stata pressoché unanime nel mondo medico-scientifico, religioso e politico, con l’eccezione dei Radicali italiani. Tutte le associazioni mediche principali del mondo occidentale sono contrarie ad ogni forma di eutanasia e suicidio assistito, in Italia si sono espressi contro il Comitato nazionale di bioetica (Cnb), il Consiglio nazionale degli psicologi e la Federazione nazionale degli ordini dei medici (Fnomceo), il cui presidente Amedeo Bianco ha giustamente ricordato : «L’eutanasia, in assoluto è vietata dal nostro Codice penale ed anche dal Codice deontologico medico», e al divieto si aggiunge comunque il fatto che oggi «sono disponibili efficaci terapie anti-dolore che permettono di alleviare anche le situazioni di sofferenza maggiori».

Ha quindi proseguito: «E’ difficile, con i progressi fatti dalle terapie antalgiche, contro il dolore immaginare che possano esistere oggi condizioni di sofferenza sulle quali non si possa intervenire e che non possano essere alleviate. Ciò anche prevedendo e sapendo che l’utilizzo di tali tecniche farmacologiche può tuttavia comportare un’accelerazione del processo del morire. Va però sottolineato che oggi ci sono gli strumenti per alleviare il dolore e la sofferenza, che sono gli elementi che possono spingere verso una scelta eutanasica. Mi pare che tale proposta attenga piuttosto ad una cultura, quella belga, profondamente diversa dalla nostra, sia dal punto di vista giuridico che bioetico».

Le affermazioni di Bianco, presidente della Federazione nazionale degli ordini dei medici, sono convincenti ragioni laiche da contrapporre ai teorici della morte ed è corretto per noi cattolici affrontare il dibattito bioetico in questo modo, non soltanto avanzando motivazioni di tipo etico-religioso.

La redazione

Cure palliative troppo costose? Il Quebec studia la soluzione low-cost: legalizzare l’eutanasia, Ottobre 23, 2013, Leone Grotti, http://www.tempi.it

Secondo il medico Paul Lefort «l’eutanasia è una procedura che serve solo a risolvere il problema del mancato finanziamento della sanità». Eliminando i malati

eutanasia-belgio-abusiInizierà tra poco in Quebec la discussione parlamentare sull’approvazione della legge sull’eutanasia, presentata lo scorso 12 giugno. Il testo prevede che solo una persona «maggiorenne in fin di vita, che fa una richiesta specifica in modo libero e ripetuto, e risponde ai criteri della legge – cioè avere una malattia incurabile, grave, che peggiora in modo irreversibile e che causa una sofferenza insopportabile – può richiedere l’aiuto a morire».

SOLUZIONE LOW-COST. La maggioranza dei cittadini del Quebec è d’accordo, quella dei medici è contraria. Secondo il dottor Paul Saba, della Coalizione dei medici per la giustizia sociale, il progetto di legge «costituisce il modo più rapido per abbandonare a loro stessi i pazienti in fin di vita».

Secondo il medico, la logica sottintesa alla legge è economica: «Il governo ci propone un trattamento da discount per i più vulnerabili, cioè una morte rapida attraverso un’iniezione oppure una morte lenta senza garanzie di trattamenti adeguati [come le cure palliative] in un sistema che cerca in tutti i modi di fare economie. È indecente».

NIENTE CURE PALLIATIVE. Secondo un altro medico canadese, Paul Lefort, che è intervenuto sul quotidiano lapresse, «il ricorso all’eutanasia da parte del governo si giustifica per l’incapacità della medicina di alleviare le conseguenze di una malattia incurabile». «Il fallimento dei trattamenti non è dovuto a una impossibilità medica – continua – ma al rifiuto dello Stato di finanziare le cure palliative negandole a quattro malati su cinque».

L’80 per cento dei malati che fanno richiesta di accedere alle costosissime cure palliative in Quebec ottengono un responso negativo. Per questo, conclude Lefort, «l’eutanasia è una procedura che serve solo a risolvere il problema del mancato finanziamento della sanità e dello scarsa possibilità di accedere alle cure palliative».

«Mia madre non era malata ma l’hanno uccisa con l’eutanasia». In un film la verità sugli abusi della legge in Belgio - Ottobre 21, 2013, Leone Grotti, http://www.tempi.it/

Nel documentario di Pierre Barnérias medici e parenti delle vittime raccontano la realtà della “buona morte”. Che permette veri e propri «omicidi camuffati»

La mamma di Marcel Ceuleneur (nella foto con la nipote) non era in fase terminale, anzi, non era neanche malata, salvo gli acciacchi dell’età avanzata, e non soffriva di dolori insopportabili. Eppure «le hanno fatto l’eutanasia, anche se la sua situazione non soddisfaceva i criteri stabiliti dalla legge». Quello della madre di Marcel è solo uno dei tanti casi di eutanasia in Belgio, in costante crescita negli anni e legale dal 2002: se “appena” 235 persone vi hanno fatto ricorso nel 2003, nel 2011 sono diventate già 1.133.

LAVAGGIO DEL CERVELLO. Dopo le tante testimonianze raccolte da rapporti indipendenti sull’abuso dell’eutanasia nel paese, dove solo il 20 per cento dei casi viene dichiarato, è uscito da poco un documentario intitolato “Eutanasia, fino a dove?” (si può vedere qui, in francese) che raccoglie storie e testimonianze, come quella di Manuel, che documentano l’abuso della legge. Manuel è un sindacalista che non aveva mai avuto niente da ridire sulla “buona morte”, fino a quando non ci è passata sua mamma. «Io ero contrario all’eutanasia di mia mamma – racconta nel documentario realizzato dal giornalista Pierre Barnérias – il suo medico di fiducia era contrario, così come tutta la mia famiglia. Lei non aveva mai parlato di eutanasia, per giunta, se non dopo aver conosciuto un medico che le ha fatto il lavaggio del cervello e l’ha uccisa senza che ci fossero le precondizioni stabilite dalla legge. La verità è che dicono che vale solo in certi casi, ma poi succede tutt’altro».

CONTROLLORI NON CONTROLLANO. Secondo la legge solo un malato in fase terminale e senza speranze cliniche, attraverso ripetute domande scritte, dopo la valutazione di un secondo medico e di una équipe di infermieri può ottenere l’eutanasia. Ma secondo quanto dichiarato nel documentario dalla presidente della Commissione di controllo che deve assicurarsi che la legge non venga abusata, «noi riceviamo direttamente le dichiarazioni dei medici, che spesso sono compilate in modo incompleto. Purtroppo, non abbiamo la possibilità di valutare il numero reale di casi di eutanasia praticati nel paese». La Commissione, infatti, valuta i rapporti inviati dai medici e non è in grado di fare controlli indipendenti.

ALTRO CHE AUTODETERMINAZIONE. Etienne Montero, docente alla facoltà di Diritto di Namur, capitale della Vallonia, conferma che «non si può controllare l’eutanasia, l’ha ammesso la stessa Commissione di controllo. È chiaro che un medico che va contro la legge non si denuncia da solo: o non riporta alla Commissione il caso di eutanasia o riempie male i moduli o li falsifica. Secondo uno studio recente, solamente in un caso di eutanasia su due è stato raccolto il consenso scritto dei pazienti. Questo è illegale. L’ideologia alla base di questa legge è il rispetto dell’autonomia e dell’autodeterminazione, ma è evidente che viene contraddetto ogni giorno nei fatti».

«SAREMMO TUTTI ASSASSINI». Lo sanno bene gli stessi medici che praticano l’eutanasia. Il dottor Marc Cosyns, intervistato nel documentario, afferma: «La legge sull’eutanasia belga è molto simile a quella olandese. Ma non è così rigida, si può interpretare molto da caso a caso. Il problema più grande del Belgio è che ci sono dei pazienti dementi o malati mentali che non possono più esprimere il loro consenso. Per loro oggi è impossibile applicare l’eutanasia rispettando la legge e quando lo si fa, non si dichiara niente al governo. È chiaro che questa cosa è un po’ illegale, infatti bisogna cambiare il sistema perché attualmente potremmo essere tutti definiti dalla legge assassini. Noi invece facciamo solo quello che i pazienti ci chiedono».

IL RACCONTO DELL’INFERMIERA. Claire-Marie Le Huu, infermiera belga conferma in video la leggerezza con cui viene somministrata la “buona morte”: «Ho assistito a tanti casi di eutanasia somministrata in modo illegale. In uno dei primi, un anestesista una volta mi ha chiesto di aiutarlo con una persona che aveva chiesto di morire. Io mi sono rifiutata perché quell’uomo non soffriva assolutamente in maniera insopportabile e non c’erano i requisiti previsti dalla legge. L’ho detto ai miei capi, ma dalle loro risposte evasive ho capito che era una pratica consolidata. Quell’uomo alla fine è morto e come lui tanti altri. Spesso non c’è nessuna richiesta scritta: si chiede alle persone tre volte se vogliono l’eutanasia invece che le cure palliative, e la loro risposta orale è considerata sufficiente».

EUTANASIA PER L’EREDITÀ. Uno degli argomenti usato spesso contro l’eutanasia in Belgio è che può portare a veri e propri omicidi legalizzati, convincendo persone anziane e sole che la morte è la scelta migliore, facendole sentire un peso per la società e la famiglia. Una storia simile raccolta nel documentario viene racconta da Catherine (foto sopra), signora anziana che preferisce mantenere l’anonimato totale: «Dopo la morte di suo marito, mia sorella è rimasta sola. Era anziana, i suoi due figli medici la controllavano spesso e quando si sono accorti che un uomo andava sempre in casa sua per farle i lavori di casa, hanno avuto paura che lei dilapidasse tutti i risparmi che aveva. Per questo l’hanno convinta a fare l’eutanasia. Avevano tutti i moduli in ordine, tranne il fatto che mia sorella non era malata. Io poi non sono neanche stata informata della sua scelta. La verità è che i figli hanno deciso per lei e l’hanno fatto per avere la sua eredità. Una legge che permette queste cose è una mostruosità totale».

GIUDICI IMPOTENTI. Se la signora non si è rivolta ai tribunali, Marcel (foto a fianco) ha provato a chiedere giustizia per sua mamma. «Primo ho scritto a due ministri della Giustizia, che mi hanno ignorato, poi ho chiesto alla commissione di controllo di indagare ma non hanno fatto nulla». Per questo si è rivolto ai tribunali, ma dopo quattro anni di procedure i giudici hanno rigettato la sua richiesta: la madre aveva espresso il suo consenso al “trattamento”. «È tutta una farsa – commenta sconsolato Marcel – i giudici non si metteranno mai contro un sistema consolidato. Per cambiare la situazione basterebbe che la Commissione di controllo facesse il suo lavoro: controllare l’eutanasia. Ma non lo fanno».

«LIBERTÀ DI MORIRE?». Pierre Barnérias, che si è avvalso dell’aiuto di due giornalisti per realizzare il documentario, ha lavorato per 23 anni per diversi televisioni francesi come France 2, France 3, TV5 Monde, TF1 e molte altre. Dopo aver realizzato il documentario l’ha proposto a tutte le televisioni belghe e francesi ma nessuna ha voluto mandarlo in onda. Per questo ha deciso di pubblicarlo lo stesso su internet: «Sono rimasto perplesso dal rifiuto delle televisioni di mandare in onda la mia inchiesta – afferma in un’intervista – Ci ho messo due anni, dal 2011 al 2013, e ho raccolto testimonianze incredibili, di veri e propri omicidi mascherati. Il mio obiettivo non era quello di bloccare la legge, ma solo di far riflettere sulla libertà di morire e sul potere incontrastato di cui godono i medici».

Il 70% dei medici americani contro il suicidio assistito - 3 ottobre, 2013 - http://www.uccronline.it/

Un sondaggio online tra i medici lettori del prestigioso New England Journal of Medicine ha evidenziato che quasi il 70 per cento (67%) dei medici statunitensi sono contro la legalizzazione del suicidio assistito. Nel 2011 su Palliative un sondaggio sui medici inglesi aveva raggiunto risultati simili (80%).

Le ragioni principali per l’opposizione di tale pratica erano la violazione del giuramento dei medici a non uccidere e non fare del male, inoltre il fatto che l’apertura al suicidio assistito porterà probabilmente alla legalizzazione dell’eutanasia, una pratica ancora meno appetibile per i medici. L’indagine ha seguito il comunicato della “World Medical Association“ (WMA), che ha ribadito la sua forte opposizione all’eutanasia e al suicidio assistito.

Il WMA è in buona compagnia, tante altre associazioni mediche ufficiali -come abbiamo osservato in questo articolo - si sono già opposte a qualsiasi modifica della legge per consentire il suicidio assistito o l’eutanasia: la British Medical Association (BMA), la Association for Palliative Medicine (APM), la British Geriatric Society (BGS), l’American Medical Association (AMA), la German Medical Association (GMA), l’Australian Medical Association  (AMA), la New Zealand Medical Association , la Organización Médica Colegial de España , la Società di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva  (Siaarti) ecc.

A volte in buona fede si può pensare di provocare intenzionalmente la morte di una persona sofferente allo scopo di porre fine al suo dolore (fisico o psichico), ma essa rimane un’azione gravemente contraria alla dignità della persona umana. La medicina ha proprio il compito di evitare ogni sofferenza e il diritto ad interrompere procedure mediche sproporzionate rispetto ai risultati attesi, ma non quello di eliminare il malato per eliminare la malattia. Fortunatamente è possibile usufruire oggi di valide cure palliative per annullare ogni tipo di dolore fisico ed è doveroso accompagnare le persone sofferenti, aiutandole eventualmente a ritrovare il gusto e il senso della vita, anche in mezzo alla disperazione.

La redazione

Eutanasia? No grazie, accompagnare non sopprimere, 28 settembre, 2013, di Marco Gabrielli, cardiochirurgo all’Ospedale di Cattinara (Trieste) - http://www.uccronline.it/

da “Vita Nuova “, 20/08/13

Siamo nel pieno di una campagna in favore dell’eutanasia: dopo anni di pubblicità unidirezionale su alcuni casi limite siamo arrivati alla raccolta di firme per la sua legalizzazione. Il tutto abilmente condito da dati statistici non confermati (nessuno studio scientifico è mai stato commissionato su larga scala per conoscere l’effettiva opinione degli italiani) e portando casistiche poco credibili e comunque non confermabili quali quelle relative alla cosiddetta “eutanasia clandestina”.

Ci troviamo davanti a militanti che sanno coprire bene l’odore della morte parlando di libera scelta, di sofferenze evitate, di dignità della vita e di libertà fino alla fine, ma tacciono su cosa sia l’eutanasia, intesa anche come suicidio assistito ed abbandono terapeutico, e a cosa potrebbe portare la sua legalizzazione soprattutto in un momento di grave crisi economica che porta ai tagli alle spese sanitarie. Il tutto aggravato dall’inverno demografico che ci siamo creati che vede un numero sempre più esiguo di giovani dover prendersi cura di un numero sempre maggiore di anziani e dove, non avendo più figli, viene meno il primo livello di solidarietà, quello famigliare.

Facile l’analogia con precedenti campagne quali quella in favore dell’aborto. Chi si sarebbe mai aspettato che in 35 anni in Italia quasi sei milioni di bambini non sarebbero nati perché uccisi legalmente nell’utero materno con la legge 194/78? E dire che solo una minima parte dei bambini abortiti fa parte dei “casi limite” tanto pubblicizzati in occasione del referendum del 1981. Se viene meno un principio, tutto crolla. L’aborto è ormai un fatto routinario perché la vita di un feto non è più considerata un valore con tutte le conseguenze che non sempre si hanno presenti: si è smesso di cercare soluzioni alternative in termini di aiuti, anche economici, ai genitori; si è smesso di ricercare terapie in grado di trattare eventuali patologie fetali; è venuta meno una rete di solidarietà in grado di aiutare le madri e le famiglie a cui fosse capitata una “gravidanza indesiderata”. L’aborto è considerato la soluzione migliore e chi non vi ricorre viene pesantemente commiserato: non sarà “obbligatorio”, ma è “fortemente consigliato” e, in assenza di aiuti concreti, come quelli erogati dal volontariato, non lascia spesso alternative.

Facile l’analogia con l’eutanasia. Perché continuare a ricercare cure quando c’è una via diversa? Perché dovrebbe continuare a vivere una persona quando un’altra affetta dalla stessa malattia ha deciso di morire? Meglio: perché lo Stato dovrebbe continuare a pagare cure per chi ha l’eutanasia come alternativa? Il passo che porterà a chiedere l’eliminazione di tutte le vite “non degne di essere vissute” è brevissimo. Lo abbiamo già visto in un triste passato che ora cerchiamo di dimenticare. Lo vediamo quotidianamente con l’aborto eugenetico.

Dai paesi europei ed extraeuropei in cui già è legale l’eutanasia giungono notizie allarmanti. Per brevità accenno solo all’estrema facilità di accesso al “suicidio assistito” che viene erogato anche per patologie non in fase terminale, alla sospensione delle cure e dei trattamenti salvavita per i pazienti più anziani o affetti da un elenco crescente di patologie per le quali è sufficiente non assumere dei farmaci per alcuni giorni per arrivare al decesso, all’eutanasia del non consapevole quale può essere un malato di Alzheimer, agli errori diagnostici su persone avviate verso protocolli eutanasici e alla sempre più diffusa “eutanasia pediatrica”. Anche fosse vero che una esigua minoranza di medici pratica l’eutanasia non sarebbe sufficiente per far approvare una legge che la consenta: questo varrebbe anche per tutti gli altri reati, pensiamo, ad esempio, all’evasione fiscale o al non rispetto dei limiti di velocità.

Non è cosa esclusiva dei cristiani riconoscere che è insito nell’uomo quell’istinto di sopravvivenza che ci accomuna agli animali e che eliminiamo solo facendoci violenza. In più l’uomo, con la ragione, dovrebbe riconoscere la vita come valore assoluto. Non possono essere dimenticate tutta quella serie di relazioni che danno scopo e dignità alla vita, anche se questa attraversa momenti difficilissimi ed è particolarmente fragile, vulnerabile, dipendente e, per questo, richiedente aiuto e sostegno. Voler eliminare con la morte queste fasi fa venir meno l’umanità di chi soffre e di chi accompagna nella sofferenza. Accompagnare non è semplice, ma sicuramente più umano che sopprimere.

Non è detto che si debba per forza soffrire, accusa gratuita che viene spesso rivolta verso la Chiesa Cattolica: già nel 1957 papa Pio XII precisò che è da ritenersi moralmente lecita una terapia antidolorifica anche se, al fine di alleviare i dolori, di fatto abbrevia la vita. Insegnamento ribadito anche nel Catechismo della Chiesa Cattolica, che pure vieta espressamente l’accanimento terapeutico. La “morte imposta nella sofferenza” di cui i cattolici vengono accusati è una menzogna pretestuosa di chi si batte per la legalizzazione dell’eutanasia.

Da ultimo qualche brevissima considerazione sulle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT). Le DAT sono lo strumento culturale per far accettare ed approvare l’eutanasia. In assenza di una legislazione nazionale non ha alcun senso istituire dei registri a livello locale che le raccolgano. Non si deve temere che i medici pratichino il tanto temuto accanimento terapeutico perché questo è vietato tanto dal Codice Penale quanto dal Codice di deontologia medica. Lo stesso dicasi per l’eutanasia. Che valore può avere una dichiarazione resa in giovane età, davanti ad un funzionario non preparato a raccoglierla in un mondo in veloce cambiamento anche dal punto di vista terapeutico? Tutti noi possiamo cambiare le aspettative di vita e magari quello che oggi ci sembrerebbe insopportabile un domani potrebbe non esserlo più e quanto oggi non è curabile un domani potrebbe diventarlo. Desta preoccupazione leggere il testo di alcune DAT sottoscritte da giovani e rese pubbliche attraverso Internet. Chi firma queste dichiarazioni, spesso tratte dallo stesso canovaccio, dichiara di rifiutare trattamenti quali “rianimazione cardiopolmonare” o “intubazione tracheale”, trattamenti che, se accompagnati al trattamento risolutivo delle cause che li hanno resi necessari, possono portare alla piena guarigione. Il rifiuto aprioristico di questi trattamenti può causare la morte della persona che avrebbe potuto riprendere una vita normale. Stiamo attenti a quello che firmiamo…

Il nuovo medico: da professionista a mero esecutore di Giorgio Maria Carbone, 30-09-2013, http://www.lanuovabq.it/

I vari Consigli provinciali dell’Ordine dei medici in questi giorni stanno esaminando e votando la proposta di un nuovo codice deontologico. Esaminiamo anche noi solo alcuni articoli per comprendere qual è la posta in gioco. Lo faremo documentandoci, cioè confrontando il testo vigente con il testo proposto.

L’obiezione di coscienza del medico «Testo vigente Art. 22, Autonomia e responsabilità diagnostico-terapeutica. Il medico al quale vengano richieste prestazioni che contrastino con la sua coscienza o con il suo convincimento clinico, può rifiutare la propria opera, a meno che questo comportamento non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona assistita e deve fornire al cittadino ogni utile informazione e chiarimento».

«Testo proposto Art. 22, Rifiuto di prestazione professionale. Il rifiuto di prestazione professionale anche al di fuori dei casi previsti dalle leggi vigenti è consentito al medico quando vengano richiesti interventi che contrastino con i suoi convincimenti etici e tecnico-scientifici, a meno che questo comportamento non sia di nocumento per la salute della persona assistita. Il medico deve comunque fornire ogni utile informazione e chiarimento per consentire la fruizione dei servizi esigibili e a questo fine collabora con le aziende sanitarie».

Per brevità faccio solo tre osservazioni critiche: 1) se il rifiuto della prestazione sanitaria causa nocumento alla salute dell’assistito, si rientra nella fattispecie di omissione di soccorso, disciplinata dal Codice penale. Quindi è inutile la frase «a meno che questo comportamento non sia di nocumento per la salute della persona assistita». Ma viene da pensare che tale frase serva ad altri scopi. 2) Il testo proposto nel 2013 specifica il fine dell’informazione «consentire la fruizione dei servizi esigibili e a questo fine collabora con le aziende sanitarie». Molto meglio il testo vigente, che lascia libertà al medico: questi informa e chiarisce, ma non in funzione di far fruire dei servizi. Facciamo il caso che si tratti della prescrizione del Levonorgestrel o della RU486 (due prodotti chimici abortivi), il testo vigente dice il medico informa e chiarisce perché non prescrive e somministra il prodotto chimico, mentre il testo proposto dice che l’informazione e il chiarimento del medico deve avere come scopo la fruizione del servizio (quindi nell’esempio la somministrazione del prodotto chimico che non è un salva-vita) al quale il medico è contrario in ragione della sua scienza e coscienza. In questo caso il medico dando tali informazioni e chiarimenti che hanno come fine oggettivo la fruizione del servizio, diventa formalmente complice del servizio, cioè della somministrazione o erogazione, alla quale egli è contrario. È così lesa la sua autonomia e libertà professionale, richiamata continuamente dal testo proposto nel 2013 a partire dall’art. 2. 3) Inoltre, il testo proposto dice «a questo fine collabora con le aziende sanitarie». Che necessità ha questa frase? Non collabora già? Oppure significa «il medico deve segnalare in quale struttura della Asl è erogato il servizio a cui lui è contrario»? Di nuovo sorge la complicità formale e quindi la lesione dell’autonomia professionale del medico.

Tener conto delle volontà del paziente o le dichiarazioni anticipate di trattamento?

«Testo vigente Art. 36, Assistenza d’urgenza. Allorché sussistano condizioni di urgenza, tenendo conto delle volontà della persona se espresse, il medico deve attivarsi per assicurare l’assistenza indispensabile».

«Testo proposto Art. 36, Assistenza d’urgenza. Allorché sussistano condizioni di urgenza, tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento se espresse, il medico si attiva per assicurare l’assistenza indispensabile».

I due testi sembrano uguali, ma in realtà non lo sono. Così come «tener conto delle volontà del paziente» sembra essere la stessa cosa delle «dichiarazioni anticipate di trattamento», ma in realtà non lo sono. Il testo proposto fa riferimento alle «dichiarazioni anticipate di trattamento» che non hanno alcun rilievo nel nostro ordinamento giuridico. Meglio dire con il testo vigente «tenendo conto delle volontà della persona se espresse» che è una eco della Convenzione di Oviedo del 1998, ratificata con Legge della Repubblica, nella quale è detto che «il medico tiene conto delle volontà espresse del paziente». Il riferimento alle «dichiarazioni anticipate di trattamento» è particolarmente grave perché attraverso lo strumento del codice deontologico si vuole introdurre un istituto giuridico, cioè le dichiarazioni anticipate di trattamento, che la scorsa legislatura non votò in via definitiva. Quindi, attraverso un documento normativo di una federazione professionale sarebbe introdotta una realtà che è di competenza del parlamento: il che mi sembra particolarmente grave.

Inoltre, si consideri che: 

1) le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono espressione del consenso informato perché manca l’attualità o contestualità tra il momento in cui io paziente esprimo la volontà e il momento in cui insorge la patologia;

2) il testo proposto all’art. 38 dice in sostanza che le dichiarazioni si applicano «in caso di perdita di coscienza di sé totale e irreversibile». Ora la perdita di coscienza totale e irreversibile si ha solo nella condizione di assenza di attività elettrica dell’encefalo: questa è l’unica condizione di irreversibilità, tale condizione è la morte accertata mediante elettroencefalogramma.

Paziente o assistito?

L’art. 6 e in generale tutto il testo proposto privilegia l’uso dell’espressione «persona assistita» e non più «paziente». Le parole segnalano esternamente le idee: la persona-assistita può essere non affetta da alcuna patologia. Mentre dire “persona-paziente” comporta il fatto che tale persona abbia o sospetti di avere una patologia. È forse in atto uno slittamento della professione e dell’arte medica: dal guarire e curare il paziente, stiamo passando «assistere il cliente», a «fornire una prestazione a chi la chiede anche non in presenza di una patologia», un cliente appunto.

Da professionista che agisce in scienza e coscienza a esecutore-operatore

Da queste sommarie osservazioni sulle proposte relative alla erosione dell’obiezione di coscienza e all’introduzione delle dichiarazioni anticipate di trattamento, contenute negli artt. 22, 36-38, possiamo concludere che la bozza proposta del codice deontologico opera, quasi surrettiziamente, una trasformazione radicale dell’identità del medico. In ragione del codice deontologico oggi vigente il medico è un professionista che agisce in scienza e coscienza e che dal punto di vista del diritto civile ha un’obbligazione di mezzi, cioè si impegna con il paziente (non con il cliente) a mettere in campo tutti i mezzi perché si ottenga il risultato sperato, cioè guarigione, cura o assistenza sanitaria. L’obbligazione di mezzi è la stessa tipologia di obbligazione che ha un avvocato o un consulente.

Ai sensi del testo proposto, invece, il medico diventerebbe un operatore che dal punto di vista del diritto civile ha un’obbligazione di risultato, cioè si impegna con la controparte, detta “assistito” (quindi non più necessariamente paziente) per garantire il risultato. L’obbligazione di risultato è la stessa tipologia di obbligazione che ha un venditore di pane o di giornali: a fronte del pagamento dell’importo si obbliga a darmi il prodotto.

Obbligarsi a garantire il risultato, oltre ad essere un’utopia o un’illusione (dipende dai punti di vista), realizza anche lo stravolgimento dell’identità del medico: da professionista a esecutore delle volontà del cliente. Quindi, la posta in gioco nell’esame e nel voto della proposta del nuovo codice deontologico medico è alta, molto alta: l’identità stessa del medico.