Successi scientifici, risorse in campo: speranze per la Sla - Melazzini: «Nel 2012 avremo 100 milioni  di euro da destinare ad assistenza domiciliare e aiuti alle famiglie» di Daniela Scherrer, Avvenire, 15 dicembre 2011

Il 2011 può essere definito come l’anno della speranza per i malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Innanzitutto per la ricerca che, soprattutto in Italia, sta compiendo passi da gigante ma anche sotto il profilo delle risorse economiche: la pressione costante esercitata dalla Consulta sulle malattie neuromuscolari istituita presso il Ministero della Salute ha fatto sì che dal «cilindro» delle casse statali spuntassero cento milioni di euro da inserire nel «Fondo per le non autosufficienze» e da dividere nel 2012 proporzionalmente tra le Regioni.  Il congresso nazionale dell’Aisla (l’associazione che dal 1983 promuove la tutela, la cura e l’assistenza dei malati di Sla) che si è tenuto lunedì a Pavia è stato l’occasione per tirare le fila senza nascondere la soddisfazione per i risultati conseguiti. C’è naturalmente ancora tanto lavoro sia sul fronte della ricerca che della cura di pazienti, oggi in Italia circa 5mila, ma il presidente di Aisla e anche della Consulta, Mario Melazzini, ha potuto sorridere. «Come responsabile ma anche come malato sono davvero molto soddisfatto – ha spiegato – il 2011 va ricordato come un anno importantissimo per la ricerca perchè in maniera sempre più concreta i ricercatori, soprattutto italiani, stanno evidenziando come la genetica sia fondamentale nello scatenamento della malattia non solo nelle forme familiari ma anche e soprattutto sporadiche. Questo apre una serie di spiragli in particolare per quanto riguarda le potenzialità terapeutiche». alle nuove speranze che vengono dalla ricerca alla sensazione che finalmente i malati di Sla comincino ad avere un peso specifico anche per chi governa. «Sì, e per questo bisogna dire grazie alle numerose battaglie condotte dai malati stessi – prosegue Melazzini – e all’opera incessante delle associazioni sul territorio. Per il 2012 avremo a disposizione cento milioni di euro da destinare all’implementazione dell’assistenza domiciliare e al supporto delle famiglie colpite dalla malattia. E l’1% di questi fondi andrà a sostenere la ricerca sui progetti clinici e assistenziali. Ci tengo a sottolineare che questi soldi non sono stati prelevati dal 5 per mille e quindi non sono stati tolti ad altri».  Nel 2011 Aisla ha destinato un milione e 500mila euro ai progetti di ricerca sulla Sla, coinvolgendo 85 gruppi di ricerca: a far la parte del leone, come sempre, la Lombardia ma l’aspetto positivo è che quest’anno ogni Regione ha partecipato con almeno un progetto distribuendo a macchia di leopardo l’impegno profuso a livello nazionale. el corso del congresso Melazzini ha anche sottolineato i cambiamenti registrati nei pazienti in questi ultimi anni. Oggi sono più esperti e possono quindi avere un ruolo cruciale nel «disegnare» il percorso evolutivo della malattia, un valore aggiunto per il medico e per tutta l’équipe chiamata a seguire l’evoluzione di una patologia paradigmatica. «Ciò su cui ancora bisogna lavorare è riuscire a far comprendere al paziente che la ricerca ha dei tempi e che tra la malattia e la cura ci sono degli "scalini" che non è possibile saltare – ha precisato Melazzini – dall’identificazione genica agli approcci terapeutici e agli studi clinici. Possono passare anche 10-12 anni, un tempo enorme per un malato e lo dico vivendo questa condizione in prima persona». a i tempi della ricerca vanno rispettati per il bene del paziente stesso. Evitando le troppe, false illusioni che vanamente alimentano le speranze dei malati. Come avvenne nel 2008 quando scoppiò letteralmente la corsa al litio come nuova «arma» per frenare la progressione della Sla. «Fu una vera esplosione per la comunità dei malati – conclude Melazzini – salvo poi interrompere lo studio un anno dopo per l’assenza di efficacia e l’elevata tossicità rilevata nel litio carbonato. Alcuni ricercatori dovrebbero mettersi una mano sulla coscienza: il malato di Sla ha già poco tempo, buttarne via è veramente devastante».   

I bimbi tolti ai genitori senza spiegazioni di Cristina Bassi articolo di martedì 04 ottobre 2011, il Giornale

Ci sono 32mila minori strappati alla loro casa. Impossibile credere che ci siano altrettante famiglie inadeguate

Per Paola, mamma 36enne di T., la giornata di ieri è cominciata portando i vestiti puliti al suo bambino in comunità. T., 11 anni, è stato prelevato mercoledì scorso da una scuola di Falconara, vicino ad Ancona, per allontanarlo dalla famiglia. «Andava messo in sicurezza», ha spiegato Gilberto Baldassarri, l’assessore comunale ai Servizi sociali che ha chiesto al sindaco di firmare il provvedimento di allontanamento. Alla madre, single con altri tre figli, non è stato spiegato il perché. La vicenda rimane poco definita, comincia però a emergere qualche elemento.

Il sindaco di Falconara, Goffredo Brandoni, ieri ha incontrato i servizi sociali che hanno giudicato necessario togliere T. a sua madre. Pur mantenendo il riserbo sui dettagli delle motivazioni di una decisione tanto grave, Brandoni sottolinea: «Abbiamo preso il provvedimento sulla base dell’articolo 403 del Codice civile, che dispone l’obbligo per le autorità locali di intervenire nel caso in cui i minori vengano trovati in stato di abbandono o in condizioni di pregiudizio tali da richiedere il collocamento temporaneo e urgente in un contesto protetto». Una disposizione, spiega il sindaco, nell’interesse del bambino, «attentamente valutata dai servizi sociali, con la massima serietà, competenza e ponderazione». Nessun altro particolare. Anche se il brano della legge citato da Brandoni è specifico e parla di «minore moralmente o materialmente abbandonato o allevato in locali insalubri o pericolosi oppure da persone per negligenza, immoralità, ignoranza o per altri motivi incapaci di provvedere alla sua educazione».

Paola scava tra le proprie eventuali mancanze: «La scuola dice di avermi chiamato più volte e che io non ho risposto al telefono. Pare che abbiano anche fatto una segnalazione ai servizi sociali. Per l’istituto, T. è violento e indisciplinato e porta spesso vestiti sporchi. Il bambino magari si è messo per tre giorni la stessa felpa: può bastare per dedurre che è abbandonato a sé stesso e per portarmelo via?». La mamma e il padre di T. sono stati convocati per domani dal Tribunale dei minori. «Finché non mi sentiranno - continua lei -, non potrò vederlo». L’avvocato di Paola, Riccardo Vagnoni, aggiunge: «Ci sarà un’audizione e cercheremo di capire meglio i motivi dell’allontanamento. Partirà poi un’istruttoria con cui i magistrati verificheranno la situazione e la fondatezza o meno del provvedimento voluto dai servizi sociali. I tempi non saranno brevi». Ogni giorno circa 86 bimbi vengono portati via alle famiglie, in totale 32 mila l’anno. Nove volte su 10 sono italiani. «C’è un abuso di questi provvedimenti - dice Antonello Martinez, il legale della celebre vicenda dei fratellini di Basiglio che ha fondato l’associazione “Cresco a casa” - e quasi mai per un pericolo reale. Non vengono fatti i dovuti accertamenti, gli assistenti sociali decidono in autonomia, anche se spetterebbe al magistrato. Che però spesso non conosce il caso e si limita ad avallare le relazioni che riceve. Così nascono errori e orrori». Martinez non entra nel merito della storia di Falconara, ma dà un dato inquietante: «Il 92 per cento di questi bambini viene alla fine rimandato a casa. E in media dopo due anni e quattro mesi». Intorno a comunità e case famiglia ruota un giro d’affari miliardario. Se l’allontanamento è deciso non per cause oggettive e gravi, come abusi e maltrattamenti, ma per valutazioni soggettive, come quelle sull’incapacità dei genitori di crescere i figli, quei soldi possono spingere l’ago della bilancia.

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