Evidenza di consapevolezza negli stati vegetativi, Calendar 23 marzo 2014, http://www.uccronline.it/

Un paziente in stato vegetativo, incapace cioè di muoversi e parlare, ha mostrato segni evidenti di “consapevolezza” mai rilevati prima. Il sorprendente risultato è stato raggiunto da un gruppo di scienziati del Medical Research Council Cognition and Brain Sciences Unit (MRC CBSU), guidati dal dottor Srivas Chennu dell’Università di Cambridge.

La ricerca – pubblicata il 31 ottobre scorso sulla rivista NeuroImage: Clinical, Vol. 3, 2013, pag. 450-461 – aveva lo scopo di indagare la capacità attentiva di pazienti diagnosticati “vegetativi” o “di coscienza minima” nei riguardi di determinati stimoli uditivi (parole-target), inseriti casualmente in una serie di distrattori (parole irrilevanti).

Sono state analizzate le “risposte” elettroencefalografiche di 21 pazienti cerebrolesi, 9 con diagnosi di stato vegetativo e 12 con diagnosi di coscienza minima. Solo uno dei 21 pazienti è stato in grado di filtrare le informazioni rilevanti da quelle irrilevanti. Inoltre, alla risonanza magnetica funzionale (fMRI, Functional Magnetic Resonance Imaging) lo stesso paziente – “comportamentalmente vegetativo” – mostrava una “consapevolezza” volitiva nell’eseguire semplici comandi di immaginazione motoria nel gioco del tennis. Gli scienziati hanno anche scoperto che, nonostante la mancanza di discriminazione degli stimoli-target, altri tre pazienti in stato di coscienza minima reagivano a parole nuove, seppur irrilevanti.

“Non solo abbiamo trovato il paziente che ha avuto la capacità di prestare attenzione – ha dichiarato Chennu – ma abbiamo ottenuto prove indipendenti per lo sviluppo di una tecnologia del futuro che possa aiutare i pazienti in stato vegetativo a comunicare con il mondo esterno.” Nonostante il contributo notevole e straordinario della ricerca di Chennu & coll., il livello di consapevolezza reale nei pazienti con danni cerebrali gravi rimane un campo di indagine complesso e difficilissimo, oltre che palesemente tragico per la vita – e la qualità di vita – di questi malati. Senza alcuna ambizione di valutare o discutere lo sforzo assolutamente titanico della ricerca diagnostica nei disturbi cronici di coscienza, la rilevanza – anche etica – di questo genere di studi invita comunque ad alcune considerazioni di fondo, in parte ignorate nel dibattito pubblico.

Praticamente sconosciuto fino a qualche tempo fa in quanto prodotto della rianimazione e della terapia intensiva, lo stato vegetativo (Vegetative State, VS) è una condizione clinica di veglia senza alcun segno apparente di consapevolezza di sé o dell’ambiente circostante. Benché gli occhi siano aperti nella veglia e chiusi nel sonno, il respiro spontaneo e la funzione autonomica preservata, nessun tipo di espressione o comprensione linguistica, nessuna risposta volontaria o intenzionale, riproducibile e continua viene data a stimoli uditivi, visivi, tattili o dolorosi. Diversamente, lo stato di coscienza minima (Minimally Conscious State, MCS) riguarda quei pazienti che scarsamente reattivi agli stimoli e con danno neuronale globale mostrano segni distinguibili di consapevolezza, seppur intermittenti e limitati.

La diagnosi di VS e MCS è effettuata solo dopo un’attenta valutazione del livello di consapevolezza del paziente; tale valutazione è necessariamente inferenziale data l’oggettiva impossibilità di valutare in modo diretto la coscienza di una persona. I limiti di tali stime sono noti e frequentemente sottolineati dal mondo scientifico. Si calcola ad esempio che il 40 per cento circa delle diagnosi di stato vegetativo sia inattendibile. Inoltre, “anche in una corretta diagnosi differenziale tra VS e MCS, sembra plausibile ipotizzare che vi siano persone in grado di ‘fare qualcosa’ e altre che non lo sono”: John Whyte, primo ricercatore presso il Neuro-Cognitive Rehabilitation Research Network, e il suo team hanno infatti dimostrato la grande individualità che caratterizza ciascun paziente, anche nelle risposte farmacologiche. La ricerca di Chennu & coll., pocanzi illustrata, ne è peraltro un’autorevole conferma.

Vi è poi la questione cruciale della prognosi, ovvero della possibilità di recupero di consapevolezza da parte del paziente. L’impegno per le risorse logistiche, del personale (assistenza riabilitativa, paramedica, e medica) e dei costi necessari per la gestione di questi pazienti è imponente. Se si considera che la mortalità è dell’ordine del 3-50% a seconda dell’eziologia e il recupero di coscienza è del 50-60% nei primi 3-4 mesi per diventare sempre più raro con il passare del tempo, la necessità di una prognosi precoce è pertanto obbligatoria sia per gli approcci terapeutici necessari che per la qualità di vita del paziente e dei famigliari. Tuttavia, ancora nessun modello prognostico risulta idoneo ad una corrispondente generalizzazione.

In tutto questo i metodi del brain imaging sembrano rappresentare una delle soluzioni più promettenti e dunque praticate nella valutazione del grado di consapevolezza VS e MCS. Secondo l’ipotesi che l’attività cerebrale sia direttamente legata alle variazioni di parametri fisiologici come ad esempio il flusso sanguigno, la tecnologia del neuroimaging permetterebbe di “visualizzare” il cervello in vivo sia strutturalmente (anatomia) che funzionalmente (fisiologia). E, nel nostro caso, di individuare quelle attività cognitive altrimenti latenti nei test VS e MCS tradizionali.

Nonostante ciò e nonostante il successo letteralmente esplosivo (e per alcuni sospetto, si veda V. Biasi, ECPS Journal – 1/2010) nel campo delle neuroscienze, le tecniche del brain imaging sollevano rischi e criticità epistemologici tutt’altro che secondari. Problematiche come il “riduzionismo materialistico” (l’imaging è un’inferenza e non il cervello, né tantomeno la coscienza; cfr., Legrenzi & Umiltà, Neuro-mania, Il cervello non spiega chi siamo) o la “deviazione frenologica” dell’organizzazione cerebrale (l’errata correlazione area cerebrale/funzione conduce ad identificare locus lesionato a deficit funzionale; cfr., Kosslyn, If Neuroimaging is the Answer, what is the Question?) costituiscono costanti esempi di semplificazioni o sottovalutazioni della varietà e complessità della vita psichica. Scrive infatti Biasi: “Gli studi correlazionali ci possono dire, per fare un esempio, che alcuni neuroni si attivano in corrispondenza di un comportamento, come un semplice gesto o l’azione più complessa del risolvere un problema matematico, ma non abbiamo facoltà di concludere che quel neurone produce in modo deterministico la soluzione.”

A questo punto, i rilievi svolti sinora circa lo stato della ricerca nei pazienti “vegetativi” o di “coscienza minima” provocano domande e perplessità consistenti.  Ad esempio, su quale base alcuni Paesi possono revocare la nutrizione artificiale a persone in VS anche senza una direttiva anticipata di trattamento, o testamento biologico? sulla base del neuroimaging? sulla diagnosi? sulla prognosi, o sul livello di coscienza “misurato” al capezzale del malato? Come mai diversi studi raccomandano la cautela nell’utilizzo clinico di PET (Positron Emission Tomography/Tomografia a emissione di positroni) o fMRI – in quanto meri strumenti di ricerca – mentre la gran parte dei pazienti irreversibilmente vegetativi viene a tutt’oggi classificata (anche da PET o fMRI) priva di coscienza, e per questo incapace di provare dolore o sofferenza, piacere e desiderio? Se sono giustamente considerate “strumentali” le risposte corticali a stimoli verbali nei pazienti con gravi disturbi di coscienza, perché non dovrebbero esserlo anche nella prognosi di irreversibilità dello stato vegetativo? Per di più, è plausibile la standardizzazione di test e scale di misura data l’evidente individualità delle risposte corticali e non? È così azzardata l’idea che, benché consapevoli, i pazienti VS non sono in grado di comprendere o rispondere (come nei casi di afasia o di depressione catatonica, o di diffuse lesioni dopaminergiche) a test, forse inadeguati?

Nell’incertissimo – e a questo punto trasversale - ex informata conscientia, qualsiasi ricorso prudenziale e di tutela delle persone in stato vegetativo dovrebbe costituire uno dei più praticati ed immutabili doveri etici fondamentali.

Valentina Fanton

Stati vegetativi e coscienza: nuovi studi di Riccardo Carrara, sabato 2 novembre 2013, http://acarrara.blogspot.it/

I più moderni studi nel campo della coscienza sembrano rivelare qualcosa di straordinario: aumenta la possibilità di creare dispositivi nel futuro che aiutino alcuni pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza ad interagire con il mondo esterno.

Sempre più oggi, ci si rende conto che i pazienti affetti da disturbi della coscienza possano presentare una certa modalità di attenzione e reazione all'ambiente esterno. Uno studio  dal titolo "Dissociable endogenous and exogenous attention in disorders of consciousness", pubblicato il 31 ottobre 2013 in NeuroImage: Clinical (volume 3, 2013, pages 450-461) mette in evidenza che un paziente in "apparente" stato vegetativo, incapace di muoversi e di parlare, ha mostrato segni evidenti di consapevolezza attenta che non erano mai stati rilevati precedentemente.

Questi pazienti allora hanno coscienza o no? Possono avere una certa attenzione per il mondo che li circonda?

Recenti studi suggeriscono che, nonostante l'apparente incapacità dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza di generare un comportamento logico e coerente, alcuni potrebbero avere una consapevolezza nascosta, rilevabile con neuroimaging funzionale. 

Questi risultati motivano ulteriormente la ricerca sui meccanismi cognitivi che potrebbero sostenere l'esistenza della coscienza in questi stati di profonda disfunzione neurologica. Una delle domande chiave in questo senso riguarda la natura e la capacità di attenzione nei pazienti, che sappiamo essere correlata, ma distinta dalla coscienza.

Studi precedenti con il marcatore di attenzione elettroencefalografico P300 hanno dimostrato la presenza e il potenziale valore clinico anche in pazienti con disturbi della coscienza.

Nel suddetto studio degli scienziati del Medical Research Council Cognition end Brain Sciences Unit (MRC CBSU) sono stati analizzati i dati di 21 pazienti e 8 volontari sani durante un compito sperimentale creato per poter generare attenzione esogena o endogena, indicizzato dai componenti P3a P3b e, rispettivamente, in risposta ad una coppia di parole stimolo presentate poste in mezzo a dei distrattori.

Sorprendentemente, le risposte di un paziente in stato vegetativo, in giustapposizione con volontari sani, ha suggerito la presenza di un livello relativamente alto di abilità attentive. 

Usando tecniche di neuroimaging (fMRI), gli scienziati hanno inoltre scoperto che questo paziente è in grado di seguire piccoli comandi immaginando di giocare a tennis. Altri tre pazienti in stato di minima coscienza reagiscono a parole nuove ma irrilevanti, ma non sarebbero in grado di prestare attenzione selettiva alle parole obiettivo. 

Uno degli autori della ricerca afferma: "Al fine di provare a valutare il vero livello di funzione del cervello e la consapevolezza che sopravvive negli stati vegetativi e di minima coscienza, stiamo progressivamente costruendo un quadro più completo della capacità sensoriali, percettive e cognitive dei pazienti. Questo studio ha aggiunto un tassello fondamentale di questo puzzle e ha fornito una quantità enorme di informazioni circa la comprensione della capacità di questi pazienti di prestare attenzione".

Queste scoperte suggeriscono che alcuni pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza possono essere in grado di fatto di dirigere la loro attenzione al suono nel mondo che li circonda.

FINE VITA/ La "solidarietà" di Hollande che mette in pericolo la vita di Vincent Lambert - venerdì 28 giugno 2013 - http://www.ilsussidiario.net/

Con la cosiddetta loi Leonetti «relativa ai diritti dei malati e al fine vita» il legislatore francese ha inteso impedire il ricorso a pratiche eutanasiche ed escludere al contempo ogni forma di accanimento terapeutico. La loi Leonetti è stata promulgata il 22 aprile 2005. Si tratta dunque di una legge ancora giovane, che ha appena compiuto l’ottavo anno di vita. Nondimeno i francesi sono già in attesa dell’imminente presentazione di una proposta di riforma.

L’ha annunciata proprio per questo mese di giugno il presidente Hollande, quando, il 18 dicembre scorso, gli è stato consegnato il rapporto intitolato Penser solidairement la fin de vie, elaborato da una Commissione di esperti, alla quale lo stesso Hollande aveva affidato il compito di valutare la possibilità di introdurre forme di «assistenza medicalizzata per concludere dignitosamente la vita». Sembra dunque che la legislazione francese in materia di fine vita sia già prossima alla riscrittura. E ciò benché, proprio nel rapporto commissionato da Hollande, si metta bene in chiaro come i contenuti innovativi della loi Leonetti siano ancora poco conosciuti dai cittadini e dagli operatori sanitari. E benché, nelle conclusioni di quello stesso documento, si sottolinei con forza «l’esigenza di applicare decisamente le leggi vigenti piuttosto che immaginarne sempre di nuove», «l’utopia di risolvere per legge la grande complessità delle questioni del fine vita» e «il rischio di superare le barriere di un divieto» con la depenalizzazione dell’aiuto al suicidio.

Frattanto, proprio in questi giorni, nell’attesa di conoscere i contenuti dell’iniziativa riformatrice annunciata da Hollande, l’opinione pubblica francese torna a dividersi intorno al caso di un uomo di 37 anni, Vincent Lambert, il quale, come si apprende dalla stampa, da più di quattro anni, a seguito di un grave incidente automobilistico, versa in uno stato inizialmente indicato come “vegetativo” e poi divenuto “di minima coscienza”. A quanto pare, infatti, già da più di due anni, Vincent risponde di nuovo a talune stimolazioni sensoriali. Nondimeno, dopo aver consultato sua moglie, i medici hanno deciso di non somministrargli più nutrizione e idratazione e hanno pure iniziato a dar corso a tale decisione.

I genitori e i fratelli di Vincent si sono tempestivamente opposti anche con opportune iniziative processuali. Il giudice competente ha quindi ordinato la ripresa immediata della somministrazione dei sostegni vitali e il trasferimento di Vincent in un’altra struttura ospedaliera. E ciò perché, in violazione delle norme vigenti, i medici che avevano in cura Vincent avevano deciso l’interruzione di nutrizione e idratazione senza aver consultato anche i suoi genitori e i suoi fratelli. 

In effetti, nel Code de la santé publique, così come è stato novellato dalla loi Leonetti del 2005, si dice ora con chiarezza che, laddove il paziente sia «en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable» e versi altresì in una condizione di incapacità, il medico può sempre decidere di limitare o di interrompere un trattamento considerato «inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie» e di determinare così la morte del paziente, purché però assuma una decisione tanto grave - che dev’essere corredata da un’adeguata motivazione scritta - solo all’esito di un’apposita procedura di consultazione collegiale regolata dal codice deontologico e dopo aver ascoltato la personne de confiance del malato, ove designata, e la sua famiglia o, in difetto, uno dei suoi parenti, e avendo tenuto conto anche delle eventuali direttive anticipate predisposte dallo stesso paziente (sempre che non si tratti di direttive risalenti a più di tre mesi prima dell’inizio della situazione di incoscienza).

Nel caso di Vincent la scelta dei medici di considerare anche un paziente in stato di minima coscienza come un soggetto «in fase avanzata o terminale di una patologia grave i incurabile » appare certamente discutibile. E non meno discutibile è pure l’idea degli stessi medici secondo cui anche la nutrizione e l’idratazione di un tale paziente sarebbero «un trattamento inutile, non proporzionato e non avente altro fine al di là del prolungamento artificiale della vita».

Il legislatore francese del 2005 ha scelto nondimeno di lasciare alla discrezionalità tecnica dei medici la concreta determinazione di concetti come “fase terminale”, “malattia grave e incurabile”, “trattamento”, ecc., ritenendo che, anche nelle situazioni più perplesse, il riferimento ai principi della deontologia medica – e al relativo apparato sanzionatorio – e il necessario ricorso a una procedura di consultazione collegiale, destinata a coinvolgere anche la famiglia del paziente, rappresentino un presidio sufficiente di fronte al rischio di valutazioni arbitrarie.

D’altra parte, almeno in linea di principio, l’impiego di una simile tecnica legislativa nella regolazione delle questioni di fine vita (e, più in generale, delle più diverse questioni del cd. biodiritto), e cioè la previsione di un’integrazione del sistema delle fonti attraverso un’istanza intermedia di valutazione “tecnica”, che si collochi, per così dire, a metà strada tra il caso singolo e la generalità della legge, appare a molti come la soluzione più opportuna. E molto probabilmente lo è. Ciò non vuol dire però che il rischio di decisioni mediche inadeguate o senz’altro scorrette anche sotto un profilo deontologico sia per ciò solo scongiurato. Del resto, almeno a una prima considerazione superficiale, proprio la decisione presa dai medici nel caso di Vincent appare per più versi censurabile. 

Fondazione don Gnocchi, sperimentazione sulla coscienza dei pazienti usciti dal coma 

febbraio 25, 2013 Redazione - http://www.tempi.it/

 Non vedono, non parlano, spesso non sono in grado di segnalare a nessuno che cosa accade nella loro mente. Eppure non basta questo a sancire che in quelle menti, rapite al mondo da traumi o gravi lesioni, c’è il vuoto assoluto. Anzi. Il tema dello stato di coscienza delle persone con profonde lesioni neurologiche è diventato tristemente popolare da quando si discute di fine vita e testamento biologico, ma c’è chi, in quei meandri misteriosi della mente, si muove da tempo, confortato dall’esperienza decennale dell’assistenza a persone con questo tipo di patologie. È quanto fa la Fondazione don Gnocchi, che ora sta lanciando una raccolta fondi per sostenere l’acquisto di macchinari necessari proprio per indagare il livello di coscienza delle persone con gravi lesioni cerebrali.

APRIRE LA SCATOLA NERA DEL CERVELLO. All’Istituto “Palazzolo” di Milano della Fondazione Don Gnocchi è infatti in atto una sperimentazione su persone con gravi cerebrolesioni per valutare le loro effettive potenzialità di recupero misurando la comunicazione interna al cervello, condizione necessaria affinché la coscienza possa emergere. Ciò è possibile grazie a un innovativo strumento denominato TMS/EEG, che, combinando stimolazione magnetica transcranica ed elettroencefalogramma, misura in maniera non invasiva il dialogo interno al cervello di pazienti usciti dal coma. I risultati del lavoro avranno importanti ricadute in campo clinico, dato che la distinzione tra pazienti in stato vegetativo e pazienti che possono invece recuperare un livello minimo di coscienza è così difficile da portare un errore diagnostico anche nel 40 per cento dei casi.

COME SOSTENERE IL PROGETTO. Per sostenere l’acquisto del nuovo strumento diagnostico innovativo, la Fondazione Don Gnocchi avvia una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con SMS solidale: dal 24 febbraio al 17 marzo 2013 si possono donare 2 euro inviando un SMS al 45507 oppure fino a 5 euro con una chiamata da rete fissa. Il ricavato servirà all’acquisto dei macchinari necessari e alla formazione di personale medico specializzato

DAI MUTILATINI IN POI . Istituita alla fine della seconda guerra mondiale da don Carlo Gnocchi - oggi Beato - per assicurare cura, riabilitazione e integrazione sociale ai mutilatini, la Fondazione ha progressivamente ampliato nel tempo il proprio raggio d’azione. Oggi continua ad occuparsi di bambini e ragazzi portatori di handicap, affetti da complesse patologie acquisite e congenite; di pazienti di ogni età che necessitano di interventi riabilitativi neuromotori, cardiorespiratori e oncologici; di persone affette da sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o altre gravi patologie invalidanti; di anziani non autosufficienti (Alzheimer, Parkinson e altre demenze senili); di malati oncologici terminali e pazienti con gravi cerebrolesioni o in stato vegetativo prolungato.

Lo stato vegetativo non è l’ultima parola, il caso di Daniela - 31 gennaio, 2013 - http://www.uccronline.it

Il quotidiano Avvenire riporta la storia triste e lieta di Daniela, una quarantaseienne che sette anni fa ha subito un’emorragia cerebrale che l’ha paralizzata in tutto il corpo ad eccezione delle palpebre e di un pollice. La prima diagnosi fu di stato vegetativo irreversibile e Daniela veniva considerata da medici ed infermieri totalmente priva di conoscenza e senza speranza.

In realtà ella comprendeva tutto, ma non sapeva comunicarlo in quanto paralizzata. Il marito Luigi, con molta pazienza e amore, ha intuito che la donna era in realtà vigile ed ha escogitato un metodo per farla “parlare”: pronuncia l’alfabeto ed ella batte le palpebre quando arriva alla lettera desiderata; sembra una procedura lentissima, invece sono diventati talmente abili da essere quasi veloci e Daniela in questo modo ha potuto addirittura scrivere due fiabe per la sua bambina Camilla. Ora è diventata indipendente nello scrivere, perché dotata di un computer comandato da un raggio luminoso che manovra con il pollice.

Questo computer speciale è stato fornito da una dottoressa tedesca, Andrea Kübler, che studia questa “sindrome del chiavistello” e sostiene che il 40% dei pazienti definiti “in stato vegetativo irreversibile” potrebbero essere in realtà coscienti. La famiglia di Daniela ha trovato ben poco aiuto dagli ospedali e dallo Stato ma (e questa è la parte consolante della storia) trenta volontari si avvicendano nella casa per aiutare Daniela e la sua coraggiosa famiglia.

Sceglie la vita, Daniela, ma purtroppo ben diverso atteggiamento ha l’irlandese Marie Fleming, dal 1986 sulla sedia a rotelle per la sclerosi multipla, con grave disabilità e forti dolori.  Come se non bastasse, la signora ha per compagno tale Tom Curran, leader irlandese di “Exit”, società multinazionale per la diffusione del suicidio assistito. Curran ha ripetutamente dichiarato di essere disposto ad affrontare il carcere, se la loro battaglia legale sarà perdente, pur di aiutare Marie a morire e i due hanno  già presentato relativo ricorso alla Corte Suprema.

Infatti la Corte ordinaria irlandese ha espresso loro un diniego assoluto, non volendo creare precedenti o eccezioni: ogni diluizione del bando totale del suicidio assistito, ha affermato il giudice presidente della Corte, Nicholas Kearns, sarebbe come dare il via ad una corsa al suicidio da parte delle categorie deboli che potrebbero essere indotte a sentirsi un peso per la società.

Linda Gridelli

Viaggio nel coma dalla Lituania un film già cult  di Federica Gregori ◗ TRIESTE – Avvenire, 23 gennaio 2013

Casco di elettrodi calcato sul capo, a mollo in una sorta di liquido amniotico dentro un claustrofobico, nero sarcofago, un uomo giace a captare impulsi dalla mente di una donna in coma trasferendo suoni, colori, immagini e ricordi da questo “serbatoio” umano in stato vegetativo. Un esperimento scientifico tanto audace nelle premesse quanto imprevedibile negli effetti è al centro del film di fantascienza più premiato del 2012 ai festival europei di genere, un “caso” che ha trasformato a sorpresa “Aurora/Vanishing Waves” della lituana Kristina Buozyte in un vero e proprio cult, tanto da venir paragonato a “Solaris” di Tarkovskji.

Attesissimo, ambizioso e visionario, Meliès d'Or a Sitges, quattro riconoscimenti al Fantastic Film, menzione al Karlovy Vary, è stata la cartuccia sparata dal Trieste Film Festival per la sua penultima serata di proiezioni prima della giornata conclusiva.

«Non volevamo realizzare un semplice film di fantascienza – ha dichiarato la trentenne regista Buozyte – ma indagare le relazioni umane nei loro aspetti più intangibili, descrivendo visivamente concetti come la passione e il desiderio».

Sentimenti ed emozioni che oggigiorno, grazie alla tecnologia, sono sempre meno legati a una vicinanza concreta e permettono di instaurare rapporti anche a distanze remotissime. È quello che avverrà, portato alle più estreme conseguenze, nella connessione mentale stabilita tra il giovane scienziato Lukas (interpretato da Marius Jampolskis, uno dei maggiori talenti lituani) e la ragazza in coma Aurora, scelta perchè una mente attiva produrrebbe troppe informazioni: il “transfer” riuscirà, e trasporterà l'uomo in un viaggio per sondare le enigmatiche profondità della mente umana.

«Nei rapporti ci nascondiamo sempre, non siamo sempre aperti» spiega la regista, che ha scritto il film insieme allo sceneggiatore Bruno Samper. Il paesaggio mentale che si aprirà ai due protagonisti sarà invece aperto, totale, a vivere la pienezza delle sensazioni più immediate senza le restrizioni del mondo reale e a delineare il rapporto d'amore ideale, quello in cui due menti si fondono completamente. Ne deriva uno sci-fi drammatico, intriso d'erotismo e visivamente affascinante, che esplora la complessità della psiche, la natura del desiderio e l'eterna battaglia tra la mente e il corpo.

«Nessuno sa veramente - aggiunge la cineasta - cosa accade nella mente di una persona quando si trova in stato di coma, e la subcoscienza è ancora un' enigma». Nonostante siano stati consultati medici e luminari scientifici, il film non ha pretese di credibilità scientifica, anche se la regista ha visitato diversi ospedali con pazienti in stato di coma per approfondire i diversi livelli di coscienza. Tra gli interpreti del film, nelle sale Usa a breve, fa capolino anche un amico del Trieste Film Festival, il cineasta lituano Sarunas Bartas. 

Neurobioetica. La ricerca sugli stati di coscienza - http://acarrara.blogspot.it

Abstract della lezione tenuta dal Prof. Alberto Carrara, LC – Ateneo PontificioRegina Apostolorum (Roma – Facoltà di Filosofia, Gruppo di Neurobioetica) presso la SISPI , Scuola Internazionale di Specializzazione con la Procedura Immaginativa, Milano, 3 novembre 2012.

 

Abstract lezione presso il Corso Quadriennale di Specializzazione in Psicoterapia della SISPI- Modulo di Sabato 3/11/2012, ore 15.00-20.00 (termine effettivo ore 18.30)

L’applicazione sempre più rapida ed immediata all’uomo delle scoperte neuroscientifiche, frutto dell’abbondante ricerca che mira a decifrare i misteri del cervello e della mente umana, ha fatto sorgere nell’opinione pubblica sentimenti spesso antitetici. In quasi tutti i contesti socio-culturali, il suffisso “neuro” sta trovando largo impiego e successo per le finalità più svariate: dal vendere al convincere. Si parla già di neuro-mania, neuro-fobia e di neuro-filia. Le immagini di risonanza magnetica fanno già parte della cultura d’ogni giorno: termini come PET (tomografia ad emissione di positroni) o risonanza magnetica funzionale (fRMN) sono parte integrante della nostra memoria, li abbiamo uditi ed ascoltati ripetutamente per radio, in televisione, li abbiamo letti su Internet nelle circostanze più disparate.

In questo contesto è sorta la pseudo-disciplina denominata neuroetica oneurobioetica che ha “festeggiato” in quest’anno 2012, il suo 10° anniversario dalla “nascita”.

Il termine neuroetica appare nella letteratura scientifica sin dal 1989 in un contesto prettamente bioetico riguardante le decisioni sul fine vita. In ambito filosofico, questo neologismo entra in scena per la prima volta nella discussione circa le prospettive filosofiche riguardanti il sé (Self) e il suo legame-rapporto col cervello. Nonostante il concetto neuroetica fosse già ventilato in diversi ambiti del sapere, la “paternità” del neologismo viene attribuita storicamente alla prima definizione “canonica” risalente al maggio 2002. In questa data, a San Francisco (USA), si tenne il primo congresso mondiale di esperti intitolato: “Neuroethics: mapping the field”. In tale contesto, William Safire, politologo delNew York Times recentemente scomparso, suggerì la seguente definizione contemporanea di neuroetica definendola: quella parte della bioetica che si interessa di stabilire ciò che è lecito, cioè, ciò che si può fare, rispetto alla terapia e al miglioramento delle funzioni cerebrali, così come si interessa di valutare le diverse forme di interventi e manipolazioni, spesso preoccupanti, compiuti sul cervello umano. Il termine neurobioetica, che invece vuol sottolineare la centralità della persona umana in ambito di ricerca neuroscientifica, è stato coniato ed utilizzato per la prima volta nel 2005 dal neuroscienziato James Giordano. Il 10 marzo del 2009, presso l’Ateneo Pontificio Regina Apostolorum di Roma, sorse il Gruppo di Neurobioetica, una realtà costituita da professionisti e studiosi provenienti da diversi ambiti che attraverso una metodologia di approccio pluri e interdisciplinare affrontano sia le questioni etiche delle Neuroscienze, come pure le Neuroscienze dell’etica.

Uno degli argomenti di frontiera in quest’ambito di ricerca è quello relativo ai cosiddetti “stati di coscienza”. Dopo aver caratterizzato lo sviluppo e la storia della neurobioetica, in questa lezione verranno esposti i principali dati scientifici relativi alla ricerca sugli stati di coscienza cercando di fornire un quadro d’insieme su una tematica ancora molto dibattuta. Ci si avvarrà di un’analisi abbastanza approfondita e critica dei dati neuroscientifici attuali ai quali verranno integrati i relativi fondamenti filosofici ed  antropologici, secondo una visione prettamente personalista.

Un approccio integrativo tra ricerca medica e riflessione filosofica come questo, può essere molto utile per favorire il confronto e un serio dibattito, oltre ad integrare i saperi e le loro applicazioni alla persona umana che si caratterizza sempre, anche quando fragile, malata o prossima alla morte naturale, quale unità-totalizzante di bimensioni biologiche, psicologiche, sociali e spirituali.

1 commento :

1. Anonimo14 novembre 2012 19:30

   1. Adrian Owen, un neuroscienzato di Cambridge, soprannominato dalla stampa anglosassone «l'uomo che legge la mente», ha dimostrato che un paziente in coma vegetativo può avere coscienza di sé e consapevolezza del mondo intorno. Ha chiesto al suo paziente Scott Routley, un canadese di 39 anni, in coma vegetativo da 12 anni in seguito a un incidente d'auto, se avesse male, il paziente ha usato la mente per rispondere di no. Il tutto è stato documentato in un video andato in onda sulla BBC.

   
   

   Owen ha utilizzato la risonanza magnetica (Mri) per scannerizzare il cervello di Scott Routley mentre gli poneva una serie di domande che prevedevano una risposta affermativa oppure negativa. Il test ha dimostrato che le domande sono state recepite e che il paziente ha elaborato la risposta in modo pertinente. Con la stimolazione visiva, olfattiva e tattile Routley non aveva dà segni di consapevolezza.

   
   

   «Scott è riuscito a mostrare che la sua mente pensa - ha detto Owen intervistato dalla Bbc - Lo abbiamo testato più volte e sempre c'è stata un'attività cerebrale che ha mostrato chiaramente come stia scegliendo la risposta per la nostra domanda. Pensiamo che sappia chi è e dove si trova.Interrogare un paziente in coma è importante per migliorare la qualità della sua vita».

   
   

   
   

E questa donna sarebbe un “vegetale”? E da quando i vegetali sono così spiritosi? Storia di Daniela - http://www.tempi.it

dicembre 18, 2012 Benedetta Frigerio

 È quindici anni che Lucia Bellaspiga, giornalista di Avvenire, segue malati considerati “vegetali” e la cui diagnosi è sbagliata nel 40 per cento dei casi. L’avanzare della scienza e delle ricerche dicono che centinaia di persone, ritenute prive di coscienza, invece l’hanno conservata in parte o addirittura interamente. Tra loro c’è Daniela, una donna di cui abbiamo già parlato, ma che la giornalista è andata a visitare, rimanendo particolarmente colpita «perché smentisce in una sola volta tutte le false immagini che vengono fatte circolare sul mondo che circonda questi malati». Daniela ha la sindrome di locked-in e dall’agosto 2005 sbatte solo le ciglia. È così che comunica, scrive favole e si occupa delle due associazioni fondate col marito.

Si dice che spesso queste persone e queste famiglie sono lasciate sole.

È vero: spesso queste famiglie non sono aiutate dalle istituzioni, ma chi incontra queste persone conosce spesso vede fiorire intorno a loro un mondo di risorse.Sono reti di famiglie che si spalleggiano: della storia di Daniela ho saputo di molte altre esperienze analoghe. Tanti mi parlavano di lei e del fatto che i medici hanno passato il tempo a dire che Daniela non sentiva nulla e che la sua famiglia si autoconvinceva del contrario. Allora sono voluta andare a vedere con i miei occhi.

E cosa ha visto?

Un’opera d’arte che ora le descrivo: una donna con gli occhi fissi verso il muro che sembra non capisca nulla. Il marito le fa una domanda. Lei tiene lo sguardo fisso, solo abbassa e alza le ciglia alle sue domande. «Può farti una foto la giornalista?», le chiede il marito mentre indica un alfabeto separato in quattro sezioni. La prima è fatta dalle cinque vocali, la seconda dalle prime cinque consonanti, la terza dalle seconde cinque e la quarta dalle ultime. «Questa?», chiede il marito indicando prima le sezioni e poi la lettera. Daniela ha risposto: «Può farmi la foto, ma non rispondo io della macchina fotografica». E questo, mi creda, è avvenuto tutto alla velocità della luce. Non riuscivo a starle dietro mentre scrivevo le sue risposte. Impressionante vedere poi la piccola di sette anni, che ha sempre visto la mamma così, esprimersi allo stesso modo e anche il papà e il fratello, come fosse la cosa più naturale del mondo. Ecco cosa ha fatto un uomo che ama sua moglie quando i neurologi gli dicevano di non farsi illusioni.

Glielo dicevano in buona fede?

Il problema è proprio questo. Fra scienziati la buona fede non basta, bisogna studiare e conoscere. La verità è che la scienza ha ancora molto da scoprire.Penso a scienziati come Adrian Owen, Steven Laureys, Andrea Kübler che hanno scoperto molti casi analoghi a quelli di Daniela con la sindrome di locked-in.Oppure penso alla condizione misteriosa degli stati vegetativi. L’apparenza, in questo caso, può ingannare fino a diventare una sentenza di morte. Perché è di questo che parliamo quando queste persone sono lasciate da sole negli istituti e trattate come vegetali. Pensi che la cartella clinica di Eluana Englaro diceva chiaramente che due anni e mezzo dopo l’incidente la ragazza diceva “mamma”.Sicuramente quello di Eluana non era uno stato vegetativo, ma la sua diagnosi era ferma agli anni Novanta. Chissà quali risultati avrebbe dato il moderno esame della risonanza magnetica funzionale che suo padre ha rifiutato di fare su di lei.

C’è sempre chi sostiene che, se anche hanno coscienza, queste vite sono indegne.

Andrea Kübler, neuroscienziata tedesca che si dichiara atea, racconta che in tredici anni in cui ha chiesto ad ognuno dei suoi pazienti se preferisse morire o vivere non ha mai trovato nessuno che optasse per la prima soluzione.

Volere che questi malati vivano significa essere egoisti?

Questo lo ha raccontato Marco Bellocchio dipingendo una realtà italiana che non esiste. Non è vero che chi aiuta queste persone è un crudele egoista, che le vuole qui solo per soddisfare le sue fantasie. Nel film “Bella Addormentata” i volontari sembrano pazzi crudeli che non provano affetto per le persone malate.Bellocchio prima di descrivere questa realtà avrebbe dovuto andare a vederla.Perché non è come immagina: è fatta di gente che gratuitamente dà il suo tempo e che riempie di amore le case dei malati. Alla porta di Daniela si sono presentate ben trenta persone chiedendo se c’era bisogno e che ora aiutano i familiari ad accudirla: la gente entra in quella casa perché sta bene, perché si respirano calore e amore umani. Io, uscendo dalla sua casa, mi sono detta: «Ma come è fortunata quella donna, amata, coccolata e curata dal marito come poche mogli. Con il rimmel sulle ciglia e lo smalto sulle unghie».

Stati "vegetativi", Routley insegna

di Giacomo Samek Lodovici03-12-2012 - http://www.lanuovabq.it

Scott Routley è un canadese trentanovenne che per 12 anni è stato considerato in stato “vegetativo” (vedi sotto, per capire le virgolette di “vegetativo”), in seguito ad una lesione cerebrale gravissima. Da quel momento non ha più mostrato segni di consapevolezza. 

Fino alla recente scoperta: Scott è cosciente e ha comunicato che non prova dolore. 

Ha dato questa risposta ad un team di medici, guidati dal neurologo Adrian Owen, che monitoravano la sua attività cerebrale mediante una risonanza magnetica. «Scott è stato in grado di dimostrare che ha una mente conscia e pensante. Lo abbiamo analizzato più volte e il suo modello di attività cerebrale mostra che sta chiaramente scegliendo di rispondere alle nostre domande.Crediamo che sappia chi è e dove si trova», ha spiegato Owen, che è stato soprannominato il “lettore della mente” per i suoi studi sui soggetti con lesioni cerebrali.

Infatti, Owen (con M. Coleman, M. Boly, M. Davis, S. Laureys e J. Pickard)ha pubblicato già nel 2006, sulla prestigiosa rivista «Science» (n. 313 [2006], p. 1402), uno studio dal significativo titolo Detecting Awareness in the Vegetative State, in cui riferiva per esempio il caso di Judy, una ragazza inglese, anch’essa considerata in stato “vegetativo”, che invece risultava in qualche misura cosciente. 

Owen, infatti, aveva già studiato l’attivazione delle aree cerebrali di soggetti coscienti in reazione a certe domande, a certe richieste e a certi stimoli; fece le stesse domande e le stesse richieste a Judy: per esempio le chiese di immaginare di giocare una partita a tennis o di camminare dentro casa. La sorpresa fu rilevare che nel cervello della ragazza l’attivazione era identica a quella dei soggetti coscienti.

Da notare che, quando Scott ha reagito alle domande dei medici, dal punto di vista di un osservatore esterno è rimasto in stato “vegetativo”, passivo: non si è manifestato cioè alcun cambiamento esteriore. Ma è emerso che egli è interiormente attivo. 

In Italia c’è poi il caso di Salvatore Crisafulli (cfr. www.salvatorecrisafulli.it ), un siciliano in stato considerato “vegetativo” che, dopo essersi ripreso, ha comunicato che durante il suo apparente stato di incoscienza in realtà capiva ciò che accadeva intorno a lui e tremava quando sentiva qualcuno parlare di “staccare la spina”.

Ovviamente i casi citati – ed altri che si potrebbero menzionare (alcuni, non certo tutti, sono utilmente riportati in www.documentazione.info/stato-vegetativo-ecco-alcuni-casi-di-risveglio ) – non sono identici, ma hanno un minimo comun denominatore, molto significativo, che entra in contrasto con chi invoca l’eutanasia per chi versa in stato “vegetativo”.

In effetti, anzitutto, la mancanza di autocoscienza non toglie all’uomo quella dignità incommensurabile che gli appartiene, quindi non autorizza ad ucciderlo.Ma questa affermazione richiederebbe una lunga spiegazione che qui non è possibile svolgere.

Inoltre, la nozione di stato “vegetativo” è una manipolazione linguistica, perché induce a pensare che il soggetto in questo stato non sia più un essere umano, bensì un vegetale. 

Invece (come illustrava già Aristotele), è l’essere (la natura) di un’entità ciò che determina le sue potenzialità e che determina il suo agire (per esempio una farfalla ha una sua natura, perciò non può avere le potenzialità di un gatto e non può compiere le attività di un gatto e lo stesso vale per il gatto e le sue attività, che non possono essere quelle della farfalla): non si può agire in un certo modo se non si ha già la natura corrispondente (un animale non può volare se prima di volare non ha già la natura del volatile, un albero non può produrre mele se prima di produrle non ha già la natura del melo, ecc.). 

E la mera cessazione dell’agire non può cambiare la natura di un ente: un melo non smette di essere melo perché non produce più mele, un pesce non smette di essere pesce se non riesce più a nuotare e una persona non smette di essere persona se, in stato “vegetativo”, cessa di compiere attività razionali.

È perciò corretto definire piuttosto questa condizione «sindrome da veglia aresponsiva», come si comincia a fare nel linguaggio medico. 

Ma, in più, il caso di Routley e altri casi analoghi mostrano che ci sono soggetti con questa sindrome che durante il loro apparente stato di incoscienza in realtà capiscono ciò che accade e ciò che viene detto loro, che vogliono parlare, ma non ci riescono; quindi non è per niente detto che la vita di questi soggetti sia priva di autocoscienza, anzi ci sono ormai diversi casi in cui è chiaro il contrario.

Forse era così anche per Eluana Englaro: come scrive la sua cartella clinica, alla data 15 ottobre 1993, «stimolata a dire la parola “mamma” è riuscita a dirla due volte, in modo comprensibile» (cfr. il bell’articolo di Lucia Bellaspiga e Pino Ciociola, uscito su «Avvenire» del 9 febbraio 2010,http://www.scienzaevita.org/rassegne/d3079d0be876bd9c78a167300bd150ae.pdf)

Insomma, non c’è per nulla certezza che questi soggetti siano privi di coscienza, né che lo siano definitivamente. Perciò, dobbiamo applicare il principio di prudenza: anche qualora (e non è così) la dignità umana dipendesse dall’esercizio dell’autocoscienza, non dobbiamo correre il rischio di uccidere degli uomini che potrebbero essere autocoscienti e che potrebbero riprendersi.