“Ecco come aiutare chi sta soffrendo” - A Torino il congresso 

sulle cure palliative «Fondamentale sostenere la famiglia»

antonella mariotti

Torino - 11/10/2012  - http://www.lastampa.it

Al congresso torinese erano presenti numerosi psicologi, fisioterapisti, volontari

Le persone malate spesso provano molto dolore, e quindi dipendono dagli altri. Io parto dal principio che Dio non pretenda troppo da me. Sa cosa possiamo sopportare». Con queste parole Giulia Facchini, nipote del cardinale Carlo Maria Martini, ha ricordato gli ultimi giorni di vita dello zio in occasione dell’apertura del congresso nazionale della Federazione cure palliative.  

Un congresso non solo per medici. «Sono presenti numerosi psicologi, fisioterapisti e volontari», dice Carlo Peruselli, presidente del congresso della Società italiana delle cure palliative. «Angeli, voi siete angeli», ha detto la nipote del Cardinale Martini rivolgendosi alla platea. «In Italia siamo all’avanguardia per quanto riguarda la legge che sancisce il diritto fondamentale di tutti i cittadini a questo tipo di cure. E la misura dell’attenzione a questo problema la dà anche la partecipazione delle 1500 persone accorse a Torino».  

Stare vicino alla persona che soffre e alla famiglia che lo accudisce è il tema centrale di una parte degli incontri, ma il filo rosso dei quattro giorni del convegno è anche la comunicazione con il malato e con chi gli sta accanto. «Accompagnamento»: è questa la parola più pronunciata nelle sale del Lingotto insieme a «sostegno», come quello che i volontari offrono ai vari hospice (le strutture per malati terminali) di tutt’Italia. «Loro sono il vero “core business”, se mi è concesso il termine, della nostra attività», dice ancora Peruselli.  

Gli hospice sono 188, anche se «la vera attività deve essere quella a domicilio»; per sopravvivere in tempi di crisi hanno il sostegno delle centinaia di associazioni di volontariato che raccolgono oltre 18 milioni e mezzo di euro l’anno. I volontari, componente fondamentale di questo prezioso movimento, sono soprattutto coloro che dell’«accompagnamento» fanno spesso il fulcro centrale della loro attività. Al Congresso è stato presentato anche il rapporto «A scuola di vita» e Valentino Fenaroli, volontario di Mariano Comense ha raccontato il lavoro con le scuole. «La solitudine ti fa desiderare di morire. È importante avere sensazioni che ti facciano invece amare la vita», scrive così Martina, 4° liceo in un questionario.  

«Affrontare la perdita, la sofferenza: è quanto abbiamo cercato di approfondire con le insegnanti», dice Arnaldo Minetti, volontario di Bergamo che da cinque anni opera in ambito scolastico. «Quindi non soltanto l’elaborazione del lutto - sottolinea Fenaroli - ma pure l’insegnamento del valore della vita anche ai bambini. Se non rispettiamo quest’ultima come facciamo ad accettare la morte, che della vita fa parte?». 

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Cure palliative, cresce il «modello italiano»

Tabù di Stato - così la nostra civiltà ha cancellato l'idea di morte naturale

«Con i miei insegnanti, i pazienti terminali» - In dieci anni 2.333 pazienti accompagnati nell’ultimo tratto Per la palliativista «la risposta spesso è solo  in una presenza» - di Antonella Goisis, medico palliativista, Hospice  Casa di cura Beato Palazzolo Bergamo, Avvenire, 22 marzo 2012

La dimensione spirituale nella cura è un argomento particolarmente caro al mio cuore, con il quale mi confronto da dieci anni, nell’Hospice della Casa di Cura Beato Palazzolo di Bergamo, primo aperto in città nel 2000. Qui sono morti 2.333 pazienti. 2.333 storie, 2.333 famiglie; 2.333 narrazioni. I miei pazienti sono diventati i miei insegnanti, mi hanno permesso di condividere una quotidianità preziosa e straordinaria. Ed è stato proprio uno di loro che, tanti anni fa, mi ha fatto franare addosso il problema dell’attenzione alla spiritualità del malato. Bruno era ancora giovane, devastato da metastasi ossee multiple provocate da un tumore al polmone, che gli provocavano dolori indicibili; con i farmaci analgesici riuscimmo a controllare il dolore al 100%. Eravamo soddisfatti del risultato raggiunto, ma una mattina Bruno mi chiese se non era possibile sentire un po’ di dolore, perché i pensieri erano ancora più dolorosi del dolore medesimo, che avrebbe potuto distrarlo...  Fu come un pugno nello stomaco, da quel giorno ho capito che non basta sedare il dolore, come non basta controllare tutti gli altri sintomi, perché qualcosa d’altro rimane per noi da fare. Qualcosa, paradossalmente, reso più evidente dal controllo dei sintomi stessi: la sofferenza emozionale del paziente, quella che viene da dentro, dal cuore profondo, come direbbe Agostino. Una sofferenza infinita, umbratile, lacerante, scaturita spesso da bisogni non quantificabili e difficilmente esprimibili, ma che si palesano come non mai nella stagione della morte.  

ll primo bisogno che il paziente esprime è quello di essere accolto e accettato, chiunque egli sia, un’accoglienza che mostra empatia e rispetto per la persona che ci troviamo di fronte. Un altro bisogno è di essere ascoltato, dove «ascoltare – come ricorda Eugenio Borgna – significa cercare, a volte disperatamente, di capire cosa si nasconda negli stati d’animo, nella tristezza, nella malinconia, anche nella gioia, degli altri. Ascoltare significa anche cogliere fino in fondo l’importanza del linguaggio delle parole, del linguaggio del silenzio e di quello dei volti, il linguaggio delle lacrime, il linguaggio del sorriso». Comunicando la sua sofferenza, il malato – come insegna Cicely Saunders, fondatrice del Movimento Hospice – ci pone un interrogativo angoscioso e lacerante: ci chiede se può sentirsi ancora una persona, se ha ancora la dignità di quello che era, se la sua vita è sempre degna di essere vissuta, se ha conservato, malgrado le trasformazioni fisiche, il suo valore e la sua umanità; da qui la necessità di fare emergere l’autonomia del malato, spesso soffocata da sanitari e familiari.  

Non è facile portare la sofferenza dell’altro, talmente è specifica, unica, personale da non poter essere pienamente compresa e convissuta. Ciò che può essere invece condiviso è l’interrogativo di significato: perché? Qual è il senso? Da dove?  Mi ricordo Maria: aveva 60 anni, era una donna ancora molto bella, ma un cancro devastante allo stomaco la stava distruggendo; era al corrente della sua situazione. Quel pomeriggio dovevo comunicarle che la chemioterapia non aveva dato alcun risultato. Non avevo la più pallida idea di come fare a dirglielo. Entrai nella stanza e sedetti con lei sul letto, ci mettemmo a guardare fuori dalla finestra: era una bellissima giornata di primavera. Rimanemmo lì per mezz’ora, senza dire nulla, Maria aveva capito tutto; poi io l’abbracciai e uscii dalla stanza. Ricordo quel pomeriggio come se fosse ieri, anche se sono passati 19 anni. Rimane la migliore esperienza di comunicazione e condivisione della mia vita professionale. Sento spesso l’esigenza di sedermi, con il mio paziente, davanti al Mistero; sì, perché, come sostiene padre Turoldo «c’è un travaglio della ragione davanti al dolore e alla morte, il travaglio per insistere, consistere, persistere, senza mai riuscire a "essere" veramente, donde, alla fine, il suo desistere». Concordo con Cicely Saunders quando dice che «la risposta cristiana al mistero della morte e della sofferenza non è una spiegazione, ma una presenza». «Vegliate con me» significa, soprattutto, semplicemente, «esserci», non fuggire, rimanere con qualcuno, a dispetto del disagio profondo che il dolore e la sofferenza dell’altro provocano in noi. Questo apre le porte alla speranza.  

Ma cosa sperare nella stagione della morte? Una risposta potrebbe essere data dalla definizione di salute proposta da Giovanni Paolo II: «La salute è una tensione dinamica verso l’armonia. Se questo è vero, allora la malattia, la morte, non sono il buio, non sono la notte, ma una tappa di questa tensione che per noi cattolici è la risurrezione». Che sia questa la nostra speranza? Ciò significa che per fare questo lavoro, sono necessarie una passione, una sensibilità di base, sostenute però, imprescindibilmente, da una formazione adeguata e continua; il paternalismo buonistico assistenziale è da aborrire, mentre è da sostenere la passione medico-scientifica di ricerca e aggiornamento accompagnata da un lavoro continuo di ricerca interiore. Perché non possiamo dare quello che non abbiamo dentro. 

L' "équipe dell'immateriale", parte dalla cura, Avvenire, 8 marzo 2012

Storie da Hospice raccontano la vita di Tommaso Scandroglio, 23-11-2011, http://www.labussolaquotidiana.it

C’è chi ti parla al cuore e chi alla testa. Fabio Cavallari, giornalista e scrittore, sceglie una terza via: i suoi libri ti prendono allo stomaco, per poi infiammarti il cuore ed illuminarti il pensiero. Cavallari nei suoi scritti usa la penna per dar voce a uomini e donne che hanno già fatto della loro vita un romanzo: lui racconta “solo”. Storie di vita segnate dal dolore, dalla prova, dalle lacrime (pensiamo a Vivi – storie di uomini e donne più forti della malattia; Enrico Zanotti – la politica che lascia il segno; Volti e stupore – uomini feriti dalla bellezza). Ma sotto questo strato di sofferenza palpita la bellezza di vivere, anzi è proprio il dolore il prisma attraverso cui il gusto di vivere risplende.

L’ultima sua fatica letteraria non sfugge a questa regola. Il grande campo della vita – storie da hospice raccoglie le testimonianze di chi sul campo – il campo della vita appunto – è accanto a quei pazienti terminali che stanno per varcare l’estrema soglia, soglia che li condurrà, come scrisse Giovanni Paolo II, da vita a Vita. Se la nostra esistenza possiamo immaginarla come un grande terreno da coltivare – così ci suggerisce il titolo – allora non ci sarà bravo contadino al mondo che lascerà non dissodato e non seminato anche il limitare estremo del suo podere. La vita può portare frutto sempre e forse, a leggere Cavallari, se non abbandonata a se stessa porta ancor più frutto negli ultimi suoi istanti.

Cavallari, l’anno scorso con Vivi – storie di uomini e donne più forti della malattia (Lindau) ha voluto raccontare le vicende umane di persone e famiglie che combattono ogni giorno per la vita nonostante patologie estremamente invalidanti. In questi giorni esce nelle librerie un altro suo libro dove ha voluto raccontare i primi dieci anni di attività dell’Hospice Colombus dell’ospedale Sacco di Milano. Si tratta di un passo oltre, del tentativo di voler oltrepassare il confine?

Voglio rispondere con parole non mie. Le volontarie dell’Hospice, che sono figure centrali dell’équipe medica, ripetono spesso una frase: “Non accompagniamo nessuno alla morte. Sino a quando si vive, si accompagna alla vita”. Questa non è una sottolineatura che hanno imparato in qualche corso di formazione, od una litania laica ispirata ad una profonda convinzione religiosa. No, le loro parole sono l’esperienza di un vissuto che travolge, lascia attoniti, diventa maestro e allievo. Dentro le pagine di questo libro ho voluto raccontare un’esperienza.  Mi preme far presente che non è la morte ad essere messa sotto osservazione e neppure un’astratta idea di autodeterminazione. Tra le pieghe di queste storie, è la vita che nelle sue manifestazioni più infinite vuole essere narrata. Rabbia, ironia, liberazione. Vissuti e incontri, passioni e attese, al centro sempre l’uomo, la persona in tutta la sua ampiezza.

In Hospice si giunge quando ogni terapia attiva non è più possibile. Quindi di che cure stiamo parlando?

Oltre alla terapia del dolore, gli operatori si dedicano con particolare impegno al sostegno psicologico, religioso e sociale. Si tratta di un approccio medico fondato sulla persona e sulla relazione umana, prima ancora che sulla patologia, che permetta ai malati di far emergere la propria personalità e il proprio vissuto. Accompagnare è il verbo principe.  Accogliere, disporsi a ricevere a piene mani. Sono queste le “disposizioni” del volontario. Sedere accanto cioè assistere, ad-sistere, rispettando senza condizioni i modi e i tempi.

Lei insiste sulla volontà di raccontare, di porgere una narrazione, ma così facendo, soprattutto per una tematica così delicata, non si rischia di cadere nella retorica emotiva del dolore?

Si possono raccontare storie, vicende umane, cammini difficili e aneddoti in grado di turbare l’emotività del lettore. E’ possibile rifugiarsi in verità pressoché inconfutabili, affidarsi a dotte sottolineature scientifiche, lasciarsi guidare da precise puntualizzazioni mediche. Tutto potrebbe risultare perfetto, intellettualmente ineccepibile, privo di ombre o macchie oscure. In realtà, nella migliore delle ipotesi, saremmo solo al cospetto di una buona narrazione astratta. Ciò che non è possibile produrre per ipotesi è la proiezione di sé fuori dalla condizione data. Quanto non è pensabile immaginare è il “passo” del malato, di colui che davanti a sé ha il destino terreno, segnato dalla parola “fine”. E’ la realtà che sfugge a tutte le sue determinazioni razionali. E’ l’umano inafferrabile. Noi che porgiamo il racconto, che vantiamo la pretesa di offrire uno sguardo su quella parte di cielo adombrata dalle quotidiane mondanità, possiamo solo metterci a lato, lasciare che la realtà s’imponga, senza lasciarci fagocitare dall’immagine che di essa ci siamo costruiti. Nel “Grande campo della vita” ho voluto raccontare il vivere, la fatica e la gioia di uomini e donne che ogni giorno e senza proclami, compongono un inno all’esistenza.

Cosa ha voluto dire per lei, da un punto di vista personale ed umano,  entrare in un Hospice?

Varcare la soglia di un Hospice significa spogliarsi di ogni incrostazione, accogliere la limitatezza della propria ragione, sospendere ogni anelito consolatorio, o il tentativo di emettere giudizi.

 La donna che ha inventato gli hospice per neonati, di Massimo Pandolfi, 24 ottobre 2011, Il Resto del Carlino

LA SECONDA edizione del premio ‘Enzo Piccinini’ quest’anno va ad un’italiana, la dottoressa Elvira Parravicini, una neonoatologa lombarda, da anni negli Stati Uniti, che ha creato a New York il primo hospice per neonati. La consegna del riconoscimento mercoledì, alle ore 17,45, a Modena, presso il Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirugia del Policlinico di Modena, nel corso del convegno ‘Maestri del nostro tempo nel campo della cura, dell’assistenza e dell’educazione’. Proprio nel campo medico ed educativo si era sempre distinto Piccinini, un medico morto nel 1999, a seguito di un incidente stradale sull’A1. In sua memoria, è nata una Fondazione, a Modena (dove Piccinini risiedeva) che dallo scorso anno ha deciso di assegnare questo ambito riconoscimento. Nel 2010 il premio fu consegnato al dottor Mario Melazzini, medico malato di Sla, testimone di speranza nonostante la malattia.

FOSSE per lei, l’espressione «Non c’è più nulla da fare» verrebbe bandita non solo dal campo medico, ma dal dizionario stesso. «C’è sempre qualcosa da fare» spiega e si anima Elvira Parravicini, 55 anni, medico neonatologo italiano, di Seregno (Monza), ‘cervello’ da 15 anni ceduto agli Stati Uniti. «Se anche a un bambino dovessero restare solo pochi giorni, poche ore o pochi minuti di vita — dice — noi abbiamo il dovere di chiederci: come possiamo confortarlo? E allora i punti chiave della cura diventano: mantenere il bimbo caldo, idratarlo o prendersi cura del dolore, se necessario, e soprattutto aiutare i genitori o altri membri della famiglia ad accogliere questo bimbo, anche per un periodo di tempo brevissimo».La dottoressa Parravicini ha un record: alla Colombia University di New York ha inventato un reparto, una ‘squadra speciale’ che è unico al mondo: una specie di hospice per bambini neonati, venuti al mondo troppo prima del tempo oppure affetti da sindromi letali o anomalie congenite talmente gravi da impedire nel 99% dei casi la sopravvivenza, anche a breve termine.GLI HOSPICE sono perlopiù i luoghi dove si va a morire, dove si danno gli ultimi conforti e si prova a togliere il dolore alle persone condannate. «Dare vita ai giorni e non giorni alla vita» è il motto lanciato dalla fondatrice di queste strutture, Cecily Saunders, che la Parravicini da alcuni anni applica quotidianamente con i suoi bambini che spesso non arrivano a pesare neanche un chilo, magari non hanno i reni, che sono destinati alla morte ma che intanto ci sono. Esistono. In America la chiamano ‘comfort care’. Il respiro di un bambino, seppure di un solo minuto, ha un valore infinito. «Lavorando con piccoli pazienti fra la vita e la morte, faccio sempre un’esperienza di bellezza, sia che la rianimazione riesca a salvare la vita, sia che mi debba confrontare con l’estremo limite umano che si chiama morte, perchè c’è un significato pure lì». Sembrano parole dell’altro mondo quelle della dottoressa Parravicini, ma sono più che mai di questo mondo. Non esistono ricette per tutte le stagioni: «Ci sono medici che suggeriscono di non iniziare la rianimazione di questi neonati e altri che insistono sulla rianimazione a tutti i costi. Io scelgo un’altra via». CHE SAREBBE: non c’è una regola. «Ho viste centinaia di bambini, ma ogni volta è diverso, perché ogni bambino è diverso. Ogni volta c’è un nuovo dramma da affrontare; sì, un dramma, che non va eluso o censurato. La società moderna, amche molti miei colleghi, provano invece a fare così: vorrebbero delle regolette da applicare, tenendosi la coscienza a posto. No, dobbiamo giocarci di più: serve prendere una decisione, rispettando e non manipolando il ‘destino del paziente’, che non può essere determinato nè dai genitori, né tantomeno dal medico. Ma anche quando la nostra conoscenza scientifica ci suggerisce che un bimbo è troppo prematuro per farcela, la nostra responsabilità medica non finisce lì. Non lo possiamo guarire questo bimbo, ma possiamo curarlo, cioè prenderci cura di lui. E dei suoi familiari».NELL’hospice del Morgan Stansley Children’s Hospital, Elvira Parravicini lavora con un’infermiera, un’assistente spirituale che cambia a seconda della religione della famiglia di appartenenza del bimbo, un fotografo professionista che, da volontario, fa un clic su questi fanciulli, affinchè alle famiglie resti un ricordo; infine c’è un ‘child life’, che non è uno psicologo e neppure un fattorino, ma una persona che conforta una mamma e un papà in giorni certamente intensi e non facili, aiutandoli anche a sbrigare le necessità quotidiane.«NEGLI ultimi tre anni — spiega la Parravicini — ho seguito la nascita e il percorso di 44 bambini diagnosticati prima della nascita con condizioni probabilmente letali». I bimbi sono quasi sempre morti, ma ci sono state anche le sorprese, almeno tre. Jaden ad esempio. Jaden è una bimba che oggi ha tre anni ma che non doveva neppure nascere. Prima perché sua madre aveve appena sedici anni ed era un po’ sbandata, quando è rimasta incinta; poi perchè al primo esame clinico si era capito che questa bimba non sarebbe mai potuta sopravvivere. L’universo mondo aveva consigliato alla ragazzina prima di abortire poi di lasciar perdere. Non aveva senso, per nessuno, portare a termine la gravidanza: almeno, dicevano così.INVECE questa mamma non ha abortito, non ha lasciato perdere. E ora a New York vive una donna felice di 19 anni, una giovane donna che ha messo la testa a posto e che spesso e volentieri va in ospedale a trovare la dottoressa Parravicini,. Insieme a Jaden, sana come un pesce.

Cure palliative: così il malato non è mai solo - A un anno dal varo dellalegge che ha fatto nascere la prima rete nazionale per la terapia del dolore, un bilancio in chiaroscuro fra passi in avanti, ritardi culturali e ostinate resistenze. La presidente Turriziani della Società italiana cure palliative: la norma funziona e tutela la vita nei suoi ultimi stadidi Francesca Lozito, Avvenire, 4 giugno 2011

Un anno di vita per legge 38 che ha istituito in Italia due distinte reti: una delle cure palliative e una della terapia del dolore. Che ha reso più facile la prescrizione dei farmaci oppioidi. Ma che è stata soprattutto la prima legge approvata dal Parlamento in modo bipartisan a difesa della vita fino alla fine. Abbiamo chiesto ad Adriana Turriziani, la presidente nazionale della Sicp, la Società italiana di cure palliative, di fare il punto della situazione.

Possiamo fare un bilancio a un anno dall’approvazione della legge?

Siamo soddisfatti. Per noi è un traguardo importante. Sappiamo che c’è ancora molto da fare soprattutto in alcune regioni, ma siamo certi che arriveranno ad un livello di omogeneità condivisa per qualità e quantità di cure e il gap verrà presto colmato.

La scorsa settimana il ministro Fazio ha promesso tra entro metà giugno sarà pronta la «carta» dei requisiti minimi per le cure palliative prevista dalla legge 38.

Che cos’è questo documento?

Si tratta di un documento per definire gli standard omogenei su tutto il territorio nazionale sia delle strutture residenziali, gli hospice, sia dell’assistenza domiciliare, in modo naturalmente integrato. Si tratta di un documento che è stato preparato dal tavolo di esperti di cui fa parte anche la Società di cure palliative e che, una volta presentato al ministero, dovrà passare al vaglio della conferenza Stato-Regioni.

Sempre Fazio ha detto che la legge sulle cure palliative va stimolata nella sua applicazione. Che cosa ne pensa?

È vero. Una legge in una società civile è una vera legge se viene conosciuta dai cittadini, se i cittadini sanno che in questo testo sono racchiusi una serie di diritti importanti. Noi ci teniamo molto a far conoscere all’opinione pubblica i vantaggi di questa legge e siamo impegnati su questo.

Quali sono le peculiarità della legge?

La legge 38 è da tutti riconosciuta come una buona sintesi del percorso fin qui fatto dal movimento delle cure palliative in Italia e sancisce in modo ufficiale la nascita della rete per la terapia del dolore e per le cure palliative.

Queste due reti rappresentano ambiti che ancora spesso non si distinguono con chiarezza: la terapia del dolore è infatti parte integrante delle cure palliative, ma non la esaurisce, in quanto queste ultime comprendono, secondo un approccio multidisciplinare che è loro proprio, anche l’assistenza psicologica, sociale e spirituale nonché il nursing, tutti elementi

imprescindibili.

Quali passi ha fatto in questi anni in Italia il movimento delle cure palliative?

Si tratta di una disciplina che oggi anche nel nostro Paese ha i connotati di un patrimonio faticosamente costruito grazie all’esperienza sul campo e alla formazione specifica e, negli ultimi 20 anni, si è sviluppata una rete che ha visto nascere, insieme agli hospice, un grande numero di servizi di cure palliative domiciliari, per garantire l’assistenza necessaria negli ultimi mesi della vita. Vorrei ricordare che le moderne cure palliative sono nate a metà degli anni ’60 e sono una "disciplina" finalizzata all’avanzato supporto del malato e delle famiglie.

Come formare i medici?

Il percorso post laurea in cure palliative esiste in tanti Paesi, anche a noi molti vicini: pensiamo a Irlanda o Inghilterra. E non vediamo ormai più ostacoli perché non si possa realizzare anche in Italia. La Società scientifica che presiedo è impegnata in questo e per farlo ha a cuore prima di tutto la formazione dei medici, degli infermieri e di tutti gli operatori che ogni giorno si adoperano perché la sofferenza delle persone venga il più possibile alleviata.

Auspichiamo che vengano trovate norme equilibrate per questa fase di transizione e capaci di consentire ai palliativisti di fatto di diventare palliativisti di diritto, così da poter svolgere il loro ruolo a pieno titolo e poter garantire cure palliative avanzate e di qualità.

Quali sono gli altri obiettivi immediati?

Oggi se parliamo di cure palliative sicuramente molte persone sanno a che cosa ci riferiamo. Ma probabilmente il "gol" che dobbiamo segnare è quello di superare alcuni preconcetti culturali che ancora resistono.

Primo fra questi quello secondo cui le cure palliative sarebbero le cure degli ultimi giorni: ma noi sappiamo bene e lo vogliamo ribadire che è necessario estendere tali cure in fasi precedenti la fase terminale in modo da coprire i bisogni dei malati in fase avanzata di malattia e prevenire il ritardo di attivazione dei nostri servizi. Le cure palliative non sono per la morte, ma per la vita.

«Quando non c'è più nulla da fare, noi rendiamo la vita più intensa» di Raffaella Frullone, 07-03-2011, http://www.labussolaquotidiana.it

«Inguaribile non significa incurabile. Un paziente che non può guarire ancora di più ha bisogno di essere curato, anzi, quando non rimane più nulla da fare è lì che bisogna fare il lavoro più grosso, che non solo allevi il dolore del paziente, ma che prenda per mano e accompagni la persona nel cammino più difficile della propria vita». Sono le parole del dottor Marco Maltoni. Forlivese, 53 anni, sposato con tre figli, è specializzato in oncologia ma oggi dirige l'Unità Cure Palliative del Dipartimento Oncologico dell'AUSL di Forlì.

Dottore quale è il Suo lavoro di ogni giorno?

Dirigo la rete delle cure palliative dell’azienda di Forlì quindi lavoro in due Hospice che sono di fatto due strutture dedicate alla cura dei pazienti, oncologici e non solo, che sono in una fase avanzata della malattia e si trovano in una condizione di inguaribilità. Noi pratichiamo le cosiddette cure palliative ossia tutte quelle terapie che non concorrono di fatto alla guarigione ma alleviano dolori e sofferenza agendo sui sintomi ma soprattutto ci prendiamo cura in modo completo del paziente. Quando non rimane più nulla da fare dal punto di vista medico, ecco che per noi inizia un grande lavoro…

Come ci si prende cura di chi sta attraversando l’ultimo scorcio di vita, per giunta nel dolore?

Accogliendo la persona. Non si tratta solo di intervenire sui sintomi e alleviare il dolore, ma prendersi cura dell’organismo, sostenere la persona anche all’interno delle relazioni familiari. Noi ci prendiamo cura dell’intero mondo che gravita attorno ai pazienti, per questo sono convinto che le cure palliative dovrebbero essere parte integrante di diversi settori della medicina, non solo parte della fase terminale delle malattie gravi.

Quando si sente la parola Hospice ci si immagina spesso un luogo silenzioso, magari nella penombra, dove il protagonista è indiscusso è il dolore che precede la morte…

L’Hospice moderno nasce dall’intuizione dell'infermiera britannica Dame Cicely Saunders che descrive l’Hospice come “luogo di vita”. Certo che il dolore c’è, ma proprio perché noi lo affrontiamo il nostro reparto diventa un luogo dove la vita anzi, viene vissuta nella sua forma più intensa. Mi vengono in mente le vicende di due coppie. La prima è quella di Matteo e Maura. Maura è arrivata da noi in coma, il marito era distrutto. Una volta sistemata nella stanza sono arrivate le infermiere che, come sempre, hanno salutato Maura sorridendo, le hanno parlato e mentre la cambiavano e la accudivano spiegavano cosa facevano, si scusavano per i movimenti bruschi, Matteo è rimasto stupefatto, lui non aveva più parlato alla moglie da quando era in coma, da allora ha ricominciato a farlo con la naturalezza che aveva sempre avuto. Poi c’è la storia di Manuel e Daniela, che si sono sposati nel nostro reparto, prima che lei morisse, una storia che abbiamo vissuto tutti quanti e che ci ha commosso tantissimo. Manuel prima di andarsene  mi disse “Dottore, lei non ci crederà ma qui dentro abbiamo passato i nostri giorni più belli”. Ecco, accompagnare i pazienti e i loro familiari significa anche questo, lavorare sulle loro relazioni, la sofferenza spesso lascia emergere un’incredibile capacità di accogliere.

Che cosa risponde a chi dice che non ha senso curare, se non si può guarire…

Be’ innanzitutto dico che allora dovremmo lasciar perdere tutte le malattie moderne, specie quelle croniche. Poi dico che l’essenza della medicina è proprio il prendersi cura, dimenticarlo, o addirittura censurarlo significa snaturare la figura del medico e privare la terapia della parte di relazione, che invece è una componente fondamentale. Io lo vedo nel lavoro di ogni giorno, ma ci sono studi scientifici che raccontano di come spesso la qualità delle relazioni dei pazienti nella fase finale della vita sia notevolmente più intensa di come fosse prima della malattia.

Questo però non cancella la paura di fronte alla morte…

Certo che no. Tutto si gioca all’interno di due estremi: c’è il paziente che comunque vorrebbe posticipare il momento della morte il più a lungo possibile, c’è chi invece vorrebbe che quel momento giungesse velocemente. Sta a noi rispondere nel modo giusto a questi desideri. In ogni caso noi li aiutiamo a non scappare dalla paura e dal dolore.

Quando ha deciso di fare il medico avrebbe mai immaginato di trovarsi a lavorare con questi pazienti?

No, io ero un semplice oncologo, lottavo contro i tumori, lavoravo con i farmaci. La vita mi ha colto di sorpresa con un percorso diverso, che è stato la mia fortuna e la mia salvezza perché mi ha arricchito come medico e come persona. Essere in contatto con situazioni estreme e insieme così intensamente vive mi ha portato ad una presa di coscienza della vita e della professione che altrimenti non avrei avuto.

Se dovesse dire quale è la terapia essenziale per i suoi pazienti?

Nel “Quaderno delle Testimonianze” collocato nel salotto dell’Hospice, alcune frasi di pazienti e familiari rispondono a questa domanda: “di fronte al dolore altrui, qui nessuno è fuggito”; “siamo stati aiutati ad avere meno paura”; “sono state curate le ferite visibili e quelle invisibili”; “questo è stato difendere la vita e generare speranza”; “Giovanna mi ha lavato i capelli, Rubens mi ha fatto la barba”; “si può dimenticare il degrado del proprio corpo se lo sguardo altrui è carico di tenerezza”. Tornano alla mente le parole di Benedetto XVI “Lo sguardo che liberamente accetto di volgere all’altro decide della mia stessa dignità”.