Cure palliative: così il malato non è mai solo - A un anno dal varo dellalegge che ha fatto nascere la prima rete nazionale per la terapia del dolore, un bilancio in chiaroscuro fra passi in avanti, ritardi culturali e ostinate resistenze. La presidente Turriziani della Società italiana cure palliative: la norma funziona e tutela la vita nei suoi ultimi stadidi Francesca Lozito, Avvenire, 4 giugno 2011

Un anno di vita per legge 38 che ha istituito in Italia due distinte reti: una delle cure palliative e una della terapia del dolore. Che ha reso più facile la prescrizione dei farmaci oppioidi. Ma che è stata soprattutto la prima legge approvata dal Parlamento in modo bipartisan a difesa della vita fino alla fine. Abbiamo chiesto ad Adriana Turriziani, la presidente nazionale della Sicp, la Società italiana di cure palliative, di fare il punto della situazione.

Possiamo fare un bilancio a un anno dall’approvazione della legge?

Siamo soddisfatti. Per noi è un traguardo importante. Sappiamo che c’è ancora molto da fare soprattutto in alcune regioni, ma siamo certi che arriveranno ad un livello di omogeneità condivisa per qualità e quantità di cure e il gap verrà presto colmato.

La scorsa settimana il ministro Fazio ha promesso tra entro metà giugno sarà pronta la «carta» dei requisiti minimi per le cure palliative prevista dalla legge 38.

Che cos’è questo documento?

Si tratta di un documento per definire gli standard omogenei su tutto il territorio nazionale sia delle strutture residenziali, gli hospice, sia dell’assistenza domiciliare, in modo naturalmente integrato. Si tratta di un documento che è stato preparato dal tavolo di esperti di cui fa parte anche la Società di cure palliative e che, una volta presentato al ministero, dovrà passare al vaglio della conferenza Stato-Regioni.

Sempre Fazio ha detto che la legge sulle cure palliative va stimolata nella sua applicazione. Che cosa ne pensa?

È vero. Una legge in una società civile è una vera legge se viene conosciuta dai cittadini, se i cittadini sanno che in questo testo sono racchiusi una serie di diritti importanti. Noi ci teniamo molto a far conoscere all’opinione pubblica i vantaggi di questa legge e siamo impegnati su questo.

Quali sono le peculiarità della legge?

La legge 38 è da tutti riconosciuta come una buona sintesi del percorso fin qui fatto dal movimento delle cure palliative in Italia e sancisce in modo ufficiale la nascita della rete per la terapia del dolore e per le cure palliative.

Queste due reti rappresentano ambiti che ancora spesso non si distinguono con chiarezza: la terapia del dolore è infatti parte integrante delle cure palliative, ma non la esaurisce, in quanto queste ultime comprendono, secondo un approccio multidisciplinare che è loro proprio, anche l’assistenza psicologica, sociale e spirituale nonché il nursing, tutti elementi

imprescindibili.

Quali passi ha fatto in questi anni in Italia il movimento delle cure palliative?

Si tratta di una disciplina che oggi anche nel nostro Paese ha i connotati di un patrimonio faticosamente costruito grazie all’esperienza sul campo e alla formazione specifica e, negli ultimi 20 anni, si è sviluppata una rete che ha visto nascere, insieme agli hospice, un grande numero di servizi di cure palliative domiciliari, per garantire l’assistenza necessaria negli ultimi mesi della vita. Vorrei ricordare che le moderne cure palliative sono nate a metà degli anni ’60 e sono una "disciplina" finalizzata all’avanzato supporto del malato e delle famiglie.

Come formare i medici?

Il percorso post laurea in cure palliative esiste in tanti Paesi, anche a noi molti vicini: pensiamo a Irlanda o Inghilterra. E non vediamo ormai più ostacoli perché non si possa realizzare anche in Italia. La Società scientifica che presiedo è impegnata in questo e per farlo ha a cuore prima di tutto la formazione dei medici, degli infermieri e di tutti gli operatori che ogni giorno si adoperano perché la sofferenza delle persone venga il più possibile alleviata.

Auspichiamo che vengano trovate norme equilibrate per questa fase di transizione e capaci di consentire ai palliativisti di fatto di diventare palliativisti di diritto, così da poter svolgere il loro ruolo a pieno titolo e poter garantire cure palliative avanzate e di qualità.

Quali sono gli altri obiettivi immediati?

Oggi se parliamo di cure palliative sicuramente molte persone sanno a che cosa ci riferiamo. Ma probabilmente il "gol" che dobbiamo segnare è quello di superare alcuni preconcetti culturali che ancora resistono.

Primo fra questi quello secondo cui le cure palliative sarebbero le cure degli ultimi giorni: ma noi sappiamo bene e lo vogliamo ribadire che è necessario estendere tali cure in fasi precedenti la fase terminale in modo da coprire i bisogni dei malati in fase avanzata di malattia e prevenire il ritardo di attivazione dei nostri servizi. Le cure palliative non sono per la morte, ma per la vita.