Cure palliative: sollievo dal dolore, per non soffrire inutilmente - http://www.zenit.org/

Intervista con la professoressa Valeria Ascheri in occasione della Giornata Nazionale delle Cure Palliative, che si celebra domani, lunedì 11 di novembre

Roma, 10 Novembre 2013 (Zenit.org) Laura Guadalupi | 161 hits

Quando tutto sembra perduto, quando la malattia non risponde alle terapie e non si può più guarire, c’è ancora tempo per prendere in mano la propria vita, accompagnandola verso l’epilogo finale con dignità. È l’alternativa offerta dalle Cure Palliative, il cui scopo non è accelerare o ritardare la morte, ma preservare la qualità della vita fino all’ultimo istante. Questo tipo di cura consiste nel controllo del dolore e nella risposta ai bisogni psicologici, sociali e spirituali del malato e della sua famiglia da parte di équipe di specialisti, spesso affiancati da volontari.

Approfondiamo la questione con Valeria Ascheri, docente di Filosofia all'Istituto Superiore di Scienze Religiose all'Apollinare della Pontificia Università della Santa Croce, che di recente ha svolto un lavoro di ricerca nell'area “Mass Media e Bioetica” presso la facoltà di Comunicazione Sociale Istituzionale della Pontificia Università della Santa Croce.

Chiunque sia  affetto da una malattia inguaribile in fase avanzata può avere accesso alle Cure Palliative, quindi non solo i malati oncologici. Inoltre, la Legge 38 del 2010 sancisce che le Cure Palliative rientrano nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza, ndr) e, quindi, sono garantite dal Sistema Sanitario Nazionale a titolo gratuito.

Ritiene che la popolazione sia sufficientemente informata sulle possibilità di sottoporsi a tali cure? Qual è la comunicazione che ne viene fatta sui mass media italiani?

Valeria Ascheri: Penso che una larga fetta della popolazione non ne sia ancora informata o, quanto meno, abbia un'informazione scarsa e confusa, nonostante le cure palliative siano oggi un diritto per ogni cittadino. Sui mass media si parla assai raramente di cure palliative e, quando accade, è di solito in programmi televisivi di approfondimento (spesso in onda a tarda notte o in orari molto mattutini) oppure su giornali e riviste specializzate o all'interno di pagine o rubriche dedicate alla salute. Sui quotidiani si trova qualche cenno nelle cronache locali, che informano su attività dei centri operanti nel territorio, specialmente in occasione di manifestazioni a scopo benefico oppure quando, purtroppo, mancano le risorse finanziarie per attivare qualche progetto o garantire l'assistenza ai malati.

Le cause dell'assenza delle cure palliative dall'agenda setting dei mass media sono molte, ma il motivo principale è che parlare di sofferenza, malattie inguaribili e morte è molto difficile e non attira né il pubblico, né, tantomeno, finanziamenti o sponsor. Insomma, le cure palliative non fanno audience e per questo l'argomento sofferenza-morte-cure palliative è rimasto l'ultimo “argomento-tabù”, di cui è meglio non parlare affatto, se non in qualche caso eclatante e, di norma, per raccontare storie drammatiche e molto singolari, dai toni esasperati e, a volte, anche disperati.

Il paziente può decidere di essere assistito in ospedale, in hospice, a domicilio o in altre strutture residenziali a seconda della regione. Qual è la scelta migliore?

Valeria Ascheri: Certamente per il paziente è meglio essere curato a casa, circondato dai suoi cari, continuando a vivere nel suo ambiente e mantenendo alcune abitudini quotidiane che tutti noi abbiamo. È questo lo spirito delle cure palliative: una medicina “olistica” che si prende cura della persona (patient centered), dell'uomo nella sua integralità, superando la visione della medicina che mira soltanto a guarire la malattia (desease centered), ossia il corpo dell'uomo. In poche parole, si tratta di passare dal to cure (curare una malattia) al to care (prendersi cura della persona). Per questa ragione, la soluzione migliore sono le cure al domicilio con l'assistenza di personale qualificato. Gli hospice sono certamente strutture che, a differenza degli ospedali, si pongono l'obiettivo di offrire ai loro ospiti tutto quello che possono desiderare e di cui hanno bisogno. Al di là dell'assistenza sanitaria infermieristica e fisioterapica e delle terapie per alleviare o ridurre il più possibile il dolore, cure palliative significa assistenza psicologica e spirituale, estesa anche ai familiari vicini al malato. Significa proporre al paziente attività distensive (artistiche, musicali, botaniche, ecc.) che lo possano impegnare e, allo stesso tempo, rasserenare, accompagnandolo, giorno dopo giorno, nella malattia e nel graduale congedo dalla vita e dagli affetti.  La qualità di vita di una persona non si misura soltanto in base al suo benessere fisico o all'efficienza personale, ma è molto di più, perché la persona non si riduce al suo corpo e la vita merita di essere vissuta fino alla fine nel migliore dei modi possibili.

Da tredici anni a questa parte, l’11 novembre si svolge  la “Giornata di San Martino”, iniziativa promossa dalla Federazione Cure Palliative (FCP). Di che si tratta?

Valeria Ascheri: Quest'anno si celebra la XIV Giornata Nazionale delle Cure Palliative: il pallium è il mantello di San Martino che simboleggia le cure palliative che avvolgono tutta la persona e la coprono dal freddo, mettendola al caldo. Il malato grave e terminale non soltanto soffre nel corpo per la sua specifica malattia, ma soffre in tutta la persona – solitudine, depressione, senso di abbandono e di inutilità, disperazione –  e ha bisogno di essere curato da tutti i punti di vista (total pain - total care).

In questa giornata, su tutto il territorio nazionale, si organizzano tantissimi eventi e campagne di informazione e sensibilizzazione, con lo scopo, almeno in questo giorno, di parlare di cure palliative in Italia e di far conoscere le diverse realtà (assistenza in ospedale, hospice, organizzazioni no profit, associazioni onlus, reti di volontari, purtroppo con una forte carenza al Sud rispetto al Centro Nord) e le loro attività. È un giorno molto importante perché, come dice il motto della campagna informativa del Ministero della Salute, lanciata nella scorsa primavera, ma poco nota, con “calore umano e scienza medica” si può essere “non più soli nel dolore”. Purtroppo, non lo si sa ancora abbastanza...

Scegliere San Martino ha un forte valore simbolico, che rimanda sia all’empatia con il sofferente, sia alla dimensione spirituale della morte. Le risultano storie di conversioni avvenute durante il percorso delle cure?

Valeria Ascheri: Sicuramente ci sarebbero moltissime storie da raccontare, rese possibili proprio grazie alle cure palliative, perché il malato è messo in condizione di pensare alla sua vita, affrontando la sofferenza in maniera adeguata. Accompagnato anche spiritualmente e circondato di attenzioni e affetto, molte volte trova Dio poco prima di incontrarlo faccia a faccia. Interessante, a questo riguardo, è la “Guida pratica per la cura spirituale della persona morente”, elaborata dalla Conferenza Episcopale di Inghilterra e Galles nel 2010 e che si può trovare tradotta in italiano nel libro di F. Cancelli, Vivere fino alla fine (2012). Il problema, se così vogliamo dire, è che queste storie sono strettamente personali e appartengono alla sfera spirituale, per cui ben pochi le raccontano, soprattutto al pubblico. Le cure palliative mancano di “testimonial mediatici” e questo fatto, seppur comprensibile, tuttavia va a incidere sull'aspetto comunicativo-divulgativo.

Posso, però, citare due testimonianze, non di conversione alla fede, ma di “storie di fine vita”, che meriterebbero di essere conosciute: si tratta del caso di una giovane donna toscana, Anna Lisa Russo (si può leggere il libro Toglietemi tutto tranne il sorriso, 2012) e del giornalista Gigi Ghirotti (1920-1974), in onore del quale, nel 1975, è stata costituita una fondazione intitolata a suo nome. Sono storie eroiche, molto diverse, ma contraddistinte entrambe dalla forza e dal sorriso che i protagonisti hanno avuto fino alla fine, storie che tutti, in primis i malati e i loro familiari, i medici e gli operatori sanitari, i politici e anche i giornalisti, dovrebbero conoscere, perché aiutano a capire quanto si possa ancora “fare” e “dare” da malati terminali.

Cosa si intende per “diritto a non soffrire” e cosa per “sollievo dal dolore”?

Valeria Ascheri: Ogni malato, seppur dichiarato inguaribile, ha diritto a non soffrire inutilmente, ossia più di quanto sia necessario e inevitabile. Oggi ci sono molte terapie e molti farmaci che aiutano a dare sollievo (la terapia del dolore, appunto) e che lasciano al malato la possibilità di vivere la malattia e gli ultimi mesi o giorni con i propri cari, magari portando avanti qualche 'sogno nel cassetto', come scrivere un libro, incontrare di nuovo un parente o amico lontano o con cui c’era stato un dissapore, pensare a come disporre dei propri beni, decidere di sposarsi (come ha fatto la già citata Anna Lisa Russo), laurearsi o conoscere un personaggio famoso (alcuni malati, ad esempio, esprimono il desiderio di incontrare il papa o un calciatore, un cantante o un attore e, non di rado, ci riescono).

Inoltre, non si può non ricordare che i farmaci e le terapie che alleviano il dolore sono assai meno costosi rispetto a quelli che mirano a guarire una malattia. Ciò è senz'altro un aiuto importante per i malati e le loro famiglie, già così duramente provati, ed è un argomento per sostenere la diffusione delle cure palliative. Per concludere, mi pare molto significativo che lo slogan della Giornata Nazionale di quest'anno sia incentrato proprio su questo aspetto: “Contro la sofferenza inutile della persona inguaribile”.

Com’è cambiato il ricorso alle Cure Palliative negli ultimi tredici anni?

Valeria Ascheri: In Italia c'è stata un'evoluzione certamente molto positiva che ha portato, nel marzo 2010, alla promulgazione della legge 38, in cui vengono sanciti il diritto e la gratuità dell'accesso a queste cure; l'Italia è ora un paese all'avanguardia dal punto di vista legislativo. Esistono due enti preposti a guidare la ricerca e i centri che se occupano: sono la Società Italiana di Cure Palliative (SICP), che pubblica anche la Rivista Italiana di Cure Palliative (RICP), e la Federazione Italiana Cure Palliative (FCP), promotrice della giornata di San Martino. Per merito della legge 38, l'utilizzo delle cure palliative è senz'altro in aumento, assieme all'apertura di nuovi hospice, di nuovi reparti all'interno di ospedali e alla nascita di nuove associazioni. Ciò avviene anche grazie a campagne volte a ottenere finanziamenti attraverso eventi organizzati a sfondo benefico o alla donazione del 5x1000 agli enti di volontariato che si dedicano alle cure palliative. Tuttavia, c'è ancora molto lavoro da fare, anche per ciò che riguarda i decreti attuativi della legge 38 e il riconoscimento della figura dello specialista in “cure palliative”. Infatti, soltanto a partire dal 2010 sono stati attivati corsi di specializzazione e master per “palliativisti” quando, in realtà, migliaia di persone lavorano da anni sul campo, garantendo lo sviluppo delle cure palliative nella fase pionieristica, ossia già prima della legge 38.

Siamo entrati in una nuova fase importante perché, grazie all'approvazione legislativa, oggi le cure palliative sono in condizione di diventare sempre più note, accessibili, e possono rompere quel tabù che ancora “frena” la loro piena diffusione. Si stima che, in Italia, i malati terminali (pazienti oncologici o con patologie neurologiche o vascolari) siano circa 250.000 ogni anno, di cui 11.000 bambini. Purtroppo, soltanto il 40% di questi accede alle cure palliative.

(10 Novembre 2013) © Innovative Media Inc.

Terapia del dolore, via libera dalla Conferenza Stato-Regioni - La stagione in cui il prendersi cura diventa più importante del curare di Gian Luigi Gigli, 27 luglio 2012, http://www.avvenire.it/

La Conferenza Stato-Regioni ha finalmente approvato i «Requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore». Con questo importante documento si dà corpo alla legge n. 38 del 2010, a suo tempo unanimemente salutata come una scelta di civiltà.

La professione medica porta inscritta nel suo Dna la lotta alla sofferenza e al dolore. Un obiettivo che accompagna già le fasi della diagnosi e della terapia, per le quali è richiesto di evitare o ridurre, per quanto possibile, la sofferenza che può accompagnare le procedure cliniche. Un obiettivo che diventa fondamentale quando la scienza medica non ha più armi per contrastare la malattia e prolungare l’aspettativa di vita. È infatti nelle fasi di inguaribilità e di terminalità che le cure palliative, per il controllo del dolore e degli altri sintomi che provocano sofferenza, diventano l’obiettivo prioritario dell’équipe sanitaria. Esse caratterizzano un modo di stare vicino al paziente che rifugge allo stesso modo sia dall’accanimento che dall’abbandono terapeutico, e si prefigge piuttosto di stare accanto al malato con la modalità dell’accompagnamento, fino alla fine. In tal senso, le cure palliative prevedono il rispetto della dimensione sociale e spirituale della persona che soffre, evitando deliberatamente di medicalizzare tutto l’orizzonte dell’esperienza dell’uomo che soffre, nella convinzione che esistano stagioni nelle quali il prendersi cura (possibile sempre e potenzialmente illimitato) diventa più importante del curare (e capace di superarne ogni limitatezza).

In questo processo il medico, l’infermiere, lo psicologo, il volontario partecipano all’opera misericordiosa di Gesù stesso. Seguendo il modello del Buon Samaritano, avvolgono il malato con il mantello protettivo (pallium) delle loro cure, come fece san Martino di Tours.

È significativo che ciò venga riconosciuto dalle autorità sanitarie del Paese proprio nel momento in cui le difficoltà di sostenibilità finanziaria del sistema salute sono sotto gli occhi di tutti. Si tratta di una scelta di solidarietà a favore di segmenti particolarmente fragili che riafferma la scelta solidaristica della nostra società. È lecito tuttavia dubitare della capacità di aprire nuovi fronti di spesa sanitaria da parte di molte regioni. Ciò sarà possibile solo se la spesa regionale verrà riqualificata, evitando di disperdere il denaro pubblico in finanziamenti di dubbia utilità e urgenza.

Un’ultima annotazione. Le cure palliative non hanno nulla a che fare con l’eutanasia, esclusa dai programmi e dagli statuti delle società scientifiche di riferimento, costituendo piuttosto un’efficace prevenzione delle tentazioni eutanasiche. L’eutanasia, tuttavia, può diventare un obiettivo se la sofferenza umana perde di significato e se una posizione ideologica pensa di eliminare la sofferenza dalla esperienza dell’uomo.

La sofferenza ci accompagnerà sempre. Essa può aiutare ogni uomo a porsi interrogativi fondamentali sulla sua propria esistenza e può educare chi ha la fortuna di star bene, offrendo provocazioni che solo scioccamente si può pensare di anestetizzare.

Per noi credenti essa può addirittura assumere un valore salvifico, permettendoci di partecipare all’opera della redenzione, di noi stessi e di tutto il mondo.

Se la sofferenza cessa di essere un’occasione di crescita personale, di accompagnamento e di solidarietà e viene identificata con la perdita della dignità umana, allora le cure palliative possono anche diventare il mantello per mascherare scelte di morte dalle quali istintivamente aborriamo. È quando sta accadendo in alcuni Paesi con il diffondersi della sedazione terminale come metodo non già per controllare il dolore, ma come modalità indolore per metter fine a esistenze con cui ormai non riusciamo a confrontarci.

© riproduzione riservata

DIGNITÀ IN CORSIA - Cure palliative, una rete che aiuta di Francesca Lozito, 27 luglio 2012, http://www.avvenire.it

Cure palliative e terapia del dolore, via libera della Conferenza Stato Regioni al documento che ne disegna il profilo nel nostro Paese. È stato infatti approvato un importante testo, che si prefigge di rispondere alla domanda fondamentale su questo tema: come devono essere praticate le due discipline? Nel documento sono contenuti i requisiti per l’organizzazione delle strutture residenziali e a domicilio sia di cure palliative che di terapia del dolore. In tempi di tagli alla sanità, ancora più utile, dunque, a mettere gli argini ad un possibile ribasso dell’offerta, imponendo alle regioni degli standard minimi, ma di certo di qualità, che devono essere rispettati da tutti.

Il testo è, inoltre, una difesa dell’essenzialità di queste due terapie nel percorso di cura di tanti cittadini, proprio nel nome di quel diritto sancito dalla legge 38 che le ha originate. E le regioni hanno l’obbligo di mettere in pratica quanto delineato nel documento, pena la perdita ai finanziamenti integrativi del Fondo sanitario nazionale. Frutto del percorso della Commissione nazionale sulle cure palliative (in cui esperti, tecnici del ministero e soggetti in campo nella cura dei malati si sono seduti attorno a un tavolo per mettere insieme conoscenze e bisogni) il documento ha una sua importanza fondamentale nel rendere pienamente operativa la legge 38 del 2010, che ha istituito in maniera definita e distinta le due reti delle cure palliative e della terapia del dolore.

Quest’ultima infatti, è parte fondamentale delle cure palliative, ma non le esaurisce: la terapia del dolore può essere infatti praticata anche per tutte quelle patologie croniche che non abbiano per forza un decorso ben definito verso la fine della vita, con lo scopo di migliorarne in generale la qualità. Integrazione e collaborazione tra struttura sanitaria, organizzazioni no profit, mondo sociale. Creazione di équipe multiprofessionali con personale dedicato: medici, infermieri, assistenti sociali. Collaborazione con i medici di medicina generale. Senza dimenticare anche le risposte spirituali e sociali, che possono, se non trovano ascolto, originare una seria sofferenza. È questa l’ossatura portante della rete delle cure palliative, quella trama che va poi ad inserirsi nella relazione con la famiglia del malato, essenziale nel periodo di presa in carico. Continuità nei diversi ambiti di assistenza è la premessa essenziale perché tutto questi soggetti possano offrire il miglior servizio al malato. Per far questo, sono necessarie periodiche riunioni di équipe.

La macchina della continuità assistenziale ha però bisogno, per funzionare bene, di lavorare sulle ventiquattro ore non solo in hospice, ma anche nell’ambito dell’assistenza domiciliare: è questo un passaggio importante, senza il quale non è possibile dare il dovuto supporto nelle mura di casa al malato e al familiare che svolge le funzioni di care giver, grazie alla disponibilità di un medico che possa recarsi sul posto o rispondere a situazione meno complesse anche a distanza. Fin qui le cure palliative, dunque. Ma paletti importanti sono fissati dal documento della Conferenza Stato Regioni anche per quanto riguarda la rete della terapia del dolore. Tre le componenti in cui si articola: i già presenti ambulatori della medicina generale (con cui è prevista la stipulazione di specifici accordi con questo ambito), i centri “spoke” (ambulatori di terapia del dolore, ospedalieri o territoriali) e i centri “hub” (specificamente ospedalieri). In entrambi i casi viene garantito l’obiettivo di migliorare la qualità della vita con farmaci, strumenti specifici o chirurgia dedicata, qualsiasi sia la patologia del malato. Infine nel documento viene delineato come si devono strutturare anche le cure palliative pediatriche.

© riproduzione riservata

Terapia del dolore, legge innovativa ma nessuno utilizza i fondi disponibili

«Il dolore? È tutto nella testa E l’eutanasia non è una cura» di Redazione, articolo di lunedì 12 marzo 2012, http://www.ilgiornale.it

Milano capitale mondiale della «Terapia del dolore». Dai prossimi 27-31 agosto, fra le pareti di vetro del Milan Convention Center dell'Expo, settemila medici di tutti i Continenti si incontreranno per approfondire il tema del male del secolo, l'emicrania, e per esaminare il futuro di milioni di persone che rivendicano il diritto di essere curate per una patologia, il dolore, che oltre al fisico devasta la mente e l'anima.

Presidente e organizzatore del Congresso sarà Paolo Marchettini, medico del dolore di fama internazionale, docente di fisiopatologia e terapia del dolore all'Università della Svizzera italiana di Lugano e da pochi giorni Direttore del nuovo e superattrezzato Centro di diagnosi e terapia medica e chirurgica delle sindromi da dolore cronico appena inaugurato al Centro Diagnostico Italiano di Milano. «Purtroppo si soffre con la testa, cioè col cervello - spiega - Tutto si prepara lì dentro, nel fondo di ciascuno di noi. Poi viene elaborato, amplificato, in un certo senso perfezionato. Per questo molte volte sono utili i farmaci antidepressivi». Scrutandomi al di sotto della benda scandisce: «Certo, è difficile dire a chi prova lancinanti spasimi alla nuca o alla schiena che non c'è alcun danno organico, ma un disagio psicologico. Eppure è così per almeno la metà dei pazienti».

Neurologo, ortopedico, terapeuta del dolore con più di 30 anni di esperienza Marchettini ci mette poco a entrare nel cuore del problema: «In Italia circa due milioni di persone soffrono a causa di diagnosi imprecise, interventi chirurgici mal riusciti e terapie inadeguate». Ha un cruccio questo supermedico: la medicina del dolore nel nostro Paese non è ancora materia di insegnamento nonostante l'Italia si sia dotata di una legge che riconosce al dolore cronico la dignità di malattia, legge giudicata la più evoluta d'Europa.

Ma quali sono sono le più frequenti patologie dei «malati di dolore»? Eccole: artriti reumatoidi, lombosciatalgie, artrosi, nevralgie del trigemino; soprattutto il mal di testa cronico e il mal di schiena, spesso invalidanti. Ci sono poi milioni di italiani che soffrono di nevralgie iatrogene, cioè provocate da interventi chirurgici che hanno danneggiato o reciso nervi.

Lo spasimo lancinante del malato di cancro terminale è un caso di cui si occupa l'oncologo o rientra nelle vostre competenze?

«Noi curiamo questi pazienti per lo più utilizzando gli oppioidi come morfina e eroina. Purtroppo nel nostro Paese ci sono ancora resistenze all'impiego di queste sostanze che in realtà non provocano, come si crede, gravi effetti stupefacenti e dipendenza. Quando ci sono problemi nella somministrazione degli oppioidi per via orale pratichiamo l'infusione diretta del farmaco nel midollo spinale mediante una micropompa inserita sotto la cute di cui il paziente stesso può regolare il dosaggio. Questa tecnica permette di controllare anche i tormenti più forti che, se non alleviati, accelerano la morte. La morte che questi malati a volte invocano».

Succede che chi soffre troppo vi chieda di aiutarlo a morire?

«Sì. Morte, eutanasia. Ma chi si rassegna a assecondare la morte è un medico frustrato, sconfitto. Anche perché sopprimere il dolore non è solo un problema medico, è una conquista di civiltà».

Dopo la legge 38 del 2010 la situazione della Terapia del dolore è migliorata? E dal punto di vista scientifico ci sono novità?

«La legge 38/10 anzitutto prevede l'apertura di molti nuovi Centri di terapia. Quanto all'innovazione, mentre diventa sempre più evidente che tante malattie giudicate psicosomatiche sono in realtà biologiche, benché causate da stress, è da segnalare l'impiego di farmaci antiepilettici, molto validi contro i dolori neuropatici conseguenti a lesioni del sistema nervoso centrale, e della ziconotide, un derivato del veleno di una lumaca marina. É efficace pure l'anestesia elettrica che a un certo livello del midollo spinale crea un blocco totale nella sensibilità delle fibre nervose».

C'è chi mette sotto accusa la religione per tutte le difficoltà che fino a ieri in Italia ha incontrato la Terapia del dolore.

«La Chiesa cattolica non ha colpa del disinteresse dello Stato italiano per la Terapia del dolore. L'enciclica di Paolo VI Sanare infirmos lo dimostra. La fede religiosa le dà una motivazione rendendola più sopportabile oppure la trasforma in estasi».

© IL GIORNALE ON LINE S.R.L.

C'è ancora tanta strada per le cure palliative

Legge sul dolore, la guardia non va abbassata

Le terapie contro il dolore cominciano ad aumentare

Il dolore cronico va curato ma ancora pochi lo sanno

Cure terminali «centellinate»? «Una condotta inumana» - La crisi minaccia anche le risorse destinate alla sanità, mentre si cerca di diffondere una cultura eutanasica. Il cardinale Bagnasco avverte:  va contrastata l’idea di un possibile abbandono Parla l’ex presidente  dei medici palliativisti Giovanni Zaninetta di Francesca Lozito, Avvenire 26 gennaio 2012  

Occorre lucidamente contrastare l’idea che per i malati terminali le cure vadano centellinate: sarebbe uno spreco non di risorse ma di retorica sui diritti fondamentali dell’uomo, una sorta di prova della verità circa la tendenza eutanasica che ammorba la civiltà europea». Così il cardinale Bagnasco lunedì nella prolusione al Consiglio permanente della Cei, in corso a Roma. Il presidente della Conferenza episcopale italiana ha dunque lanciato un serio allarme per la possibile tentazione di negare le cure in un momento in cui anche la sanità subisce ovunque i contraccolpi della crisi. Ultimi attacchi in ordine di tempo, quelli sferrati dalla Commissione inglese pro-suicidio assistito guidata da Lord Falconer, sostenitore dell’eutanasia e promotore di un nuovo progetto di legge per la depenalizzazione della "morte a richiesta" per chi vi collabora. Un progetto che non a caso sta avanzando proprio in Inghilterra, Paese nel quale più volte sono affiorati casi di pazienti terminali abbandonati per concentrare le risorse sempre più scarse della sanità pubblica su chi ha migliori prospettive di vita. Ne parliamo con Giovanni Zaninetta, primario dell’hospice della Casa di cura Domus Salutis di Brescia, già presidente della Società italiana di cure palliative. Esiste davvero il rischio di abbandono dei malati, anticamera dell’eutanasia? Se volessi lanciare una provocazione direi che questo rischio esiste da sempre. Da sempre infatti il possibile abbandono dei malati, specialmente di quelli in fase terminale, è una pratica possibile da parte di chi crede che questo tratto, l’ultimo dell’esistenza, non abbia alcun senso. Invece noi medici palliativisti crediamo che valga ancora e sempre uno dei princìpi che ha guidato la fondatrice delle moderne cure palliative, l’inglese Cicely Saunders, che amava dire ai suoi malati: "Tu sei importante perché sei tu, e sei importante fino alla fine". Non si può lasciare indietro l’ultima fase dell’esistenza nel nome di una presunta inutilità della vita che resta.  E cosa succede se le cure vengono davvero lesinate? Che non si garantisce più quella sicurezza e quella tranquillità che allevieranno il dolore – non solo fisico, ma anche psicologico – nei malati terminali. Le persone rischiano così di morire in maniera inumana, cioè sole ed abbandonate. Cosa vuol dire per un Paese come il nostro, ma anche più in generale per i Paesi più sviluppati, offrire cure palliative di qualità? Significa prima di tutto garantire un’assistenza che si faccia carico non solo degli ultimi giorni di vita ma di tutta quella fase, che può anche durare mesi, in cui le prospettive non sono né di guarigione né di prolungamento della vita ma semplicemente di una vita per quanto possibile di buona qualità. Le cure palliative devono avere come requisiti la continuità e l’integrazione. È importante la collaborazione messa in atto negli ultimi anni con i medici di famiglia, che sempre più comprendono il valore e l’importanza di un’assistenza con uno sguardo globale sul malato e sulla sua famiglia. Per quanto riguarda l’Europa, poi, è indubbio che in alcuni Paesi la qualità delle prestazioni offerte sia elevata, e mediamente migliore della nostra. Ciò accade là dove c’è una tradizione di più lunga nella pratica della medicina palliativa, col riconoscimento di percorsi accademici che invece da noi tarda ad arrivare. Come vigilare rispetto ai rischi di possibili passi indietro nella somministrazione delle cure ai malati terminali? Di certo i primi a vigilare dobbiamo essere noi operatori: siamo le prime sentinelle, visto che lavoriamo ogni giorno tra la politica che prende le decisioni in materia sanitaria e i cittadini che si trovano a dover fronteggiare necessità così esistenzialmente impegnative, sia come malati sia in quanto familiari. In secondo luogo credo che occorra una gestione virtuosa delle risorse messe a bilancio per la sanità evitando tagli sanguinosi. Su questo, però, mi sento di dire che quello delle cure palliative in Italia sia stato e sia uno dei settori più virtuosi e meno dispendiosi... 

Terapia del dolore: la legge c'è, i pazienti non lo sanno

Lotta al dolore "accreditata"

Cure palliative, meglio se sono a casa

Cure palliative, dopo la legge avanti adagio

Cure mirate e oppioidi, sono ancora troppi i ritardi

Lotta al dolore, Italia divisa di Marzio Bartoloni (da Il Sole-24 Ore del Lunedì) 26 settembre 2011

Ospedali e medici di mezza Italia ignorano o applicano poco la legge sul dolore approvata un anno e mezzo fa con voto bipartisan all'unanimità tra gli applausi di tutto il Parlamento. Il diritto a non soffrire per milioni di italiani viene garantito sostanzialmente solo al Nord e in parte al Centro, mentre il Sud è molto in ritardo. Ancora al palo, da Roma in giù, l'uso degli oppioidi i preziosi farmaci necessari per lenire il dolore di chi soffre di patologie gravi o incurabili: da quando la legge 38/2010 ha autorizzato i medici a usare il normale ricettario per prescriverli, il loro consumo è cresciuto poco (+7% in un anno), rispetto alle già pochissime confezioni vendute nel passato che fanno dell'Italia uno dei fanalini di coda dell'Europa.

A verificare lo stato di attuazione di questa legge tra le più all'avanguardia al mondo che, oltre a semplificare la prescrizione degli oppioidi, obbliga gli ospedali a monitorare nella cartella clinica anche il livello di dolore di tutti i pazienti, è stata un'operazione a tappeto dei Nas su ben 244 ospedali di tutta Italia con almeno 120 posti letto. Il blitz a sorpresa ha impegnato circa 500 militari dei nuclei antisofisticazioni dell'arma dei carabinieri che per 5 giorni (dal 19 al 23 luglio) hanno acquisto documenti sanitari e interrogato manager e medici. L'ordine di avviare il blitz i cui risultati sono stati tenuti finora riservatissimi(una versione più ampia dell'indagine è pubblicata su «Il Sole 24 Ore Sanità» n. 36/2011) è arrivato dalla commissione parlamentare d'inchiesta sul Ssn che può avviare indagini "con gli stessi poteri" dell'autorità giudiziaria.

Le carte parlano chiaro: nonostante il pressing degli ultimi mesi del ministero della Salute oggi la lotta al dolore spacca in due il Paese. Al Sud si sono adeguate alle prescrizioni più importanti della legge, in vigore dal marzo del 2010, circa metà delle strutture messe sotto inchiesta (53%): «Con un range - scrivono i Nas nella relazione inviata alla commissione d'inchiesta del Senato - compreso tra l'83% della Basilicata, seguita dalla Sicilia al 61% e al 41% della Puglia». Va un po' meglio al centro (75%) - dal 96-97% di Emilia e Toscana al 33% della Sardegna - e soprattutto al Nord dove la percentuale media di adeguamento alla legge raggiunge l'88% delle strutture finite nel mirino dei Nas, con «punte massime del 91-93% per le Regioni Veneto, Lombardia e Piemonte».

Più nel dettaglio il 23% degli ospedali ancora non ha un comitato e un progetto ospedale senza dolore: due strumenti, questi, introdotti addirittura nel 2001 dall'allora ministro Umberto Veronesi e necessari per diffondere le terapie palliative in corsia. Solo il 63% delle strutture si sono dotate di Unità operative di cure palliative e terapia antalgica. Mentre ancora il 20% degli ospedali non rispetta l'obbligo di riportare nella cartella clinica dei pazienti, accanto a pressione e temperatura, la scala di rilevazione del dolore. Oltre il 75% delle strutture assicura la necessaria continuità terapeutica dopo la dimissione dei propri ricoverati, intrattenendo anche rapporti con i medici di famiglia. L'82% dei presidi assicura inoltre la formazione del personale, mentre solo il 55% divulga informa i cittadini sull'opportunità di queste terapie.

Infine resiste tra i camici bianchi il tabù sui farmaci oppioidi: se nei primi sei mesi del 2010 - quando è stata approvata la legge - sono state prescritte 985.763 confezioni di "analgesici maggiori" nei 244 ospedali monitorati, un anno dopo erano 1.057.668 (+7%). Con una aggravante: il 68% di questi medicinali sono stati prescritti al Nord e il 26% al Centro. Al Sud (con solo il 6% di confezioni) curare il dolore sembra ancora un'eccezione.

Intervista a Ignazio Marino (Pd), presidente della commissione d'inchiesta del Senato sull'efficacie e l'efficienza del Ssn: «Meno fondi alle Regioni che non sono in regola»

«Questa indagine è molto preziosa perché il Governo può utilizzarla per pungolare le Regioni e gli ospedali in ritardo a mettersi in regola in tempi brevissimi altrimenti dovranno scattare le sanzioni previste dalla stessa legge e cioè meno fondi a disposizione». Il senatore Ignazio Marino, presidente della commissione d'inchiesta del Senato sull'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario, si dice «molto soddisfatto» per questa inchiesta dei Nas di cui «Il Sole 24 Ore» è venuto in possesso. «Era giusto capire dopo oltre un anno dall'entrata in vigore di questa legge quale fosse la situazione. E devo dire - spiega il senatore del Pd - che è meno negativa di quello che imaginassi, visto che si può dire che il 70% dei 244 ospedali vistati dai Nas è più o meno in regola con le norme, anche se ci sono gravissimi ritardi soprattutto in alcune aree del Paese».

Qual è il dato più negativo?

Credo che il più eclatante riguardi il consumo di oppioidi. Magari i dati raccolti saranno un po' grossolani ma è evidente che qualcosa non va se al Nord sono stati prescritti il 68% di questi farmaci contro il 6% del Sud. Un dato, questo, che si può solo in parte spiegare con la migrazione dei pazienti meridionali, soprattutto quelli oncologici, verso il settentrione.

E poi?

Ci sono ritardi imbarazzanti nell'adeguamento alle altre misure della legge in alcune Regioni. Non solo del Sud. A esempio al Nord la Liguria è in ritardo, come l'Umbria e la Sardegna al Centro. Mentre al contrario la Basilicata è tra le Regioni più virtuose. È comunque inaccettabile che alcuni ospedali non abbiano adottato neanche una misura di questa legge.

Di chi è la responsabilità?

Sia delle Regioni che di chi dirige le strutture sanitarie. Sono certo che il ministro della Salute Ferruccio Fazio, che crede molto in questa legge, farà il possibile per convincere chi è in ritardo a mettersi subito in regola.

Come?

La legge, al suo articolo 3, mette a disposizione una sanzione importante che può essere molto efficace. Per le Regioni inadempienti è previsto il mancato accesso ai fondi integrativi del Ssn. Ecco, per chi continuerà a violare la legge dovrà scattare questa sanzione.

Anche tra i medici non continua a resistere un tabù nel fare ricorso a queste terapie?

Sì, soprattutto per chi come me ha studiato medicina negli anni settanta e ottanta quando l'impiego degli oppioidi era considerato una extrema ratio da impiegare solo per i malati terminali. E invece vanno utilizzati per ogni tipo di dolore acuto. Durante le mie esperienze di medico in Inghilterra e negli Usa rimasi stupefatto dall'attenzione che ci mettevano nel controllo del dolore.

Perché questa legge è importante?

Perché uno degli obiettivi principali di ogni medico dovrebbe essere quello di sollevare il paziente dalle sofferenze inutili. Curare il dolore è un dovere.

Non è che queste norme sono troppo all'avanguardia per il nostro Paese?

Questa legge, soprattutto nei principi, è una delle migliori in Europa. Siamo gli unici, a esempio, a prevedere delle norme per curare il dolore pediatrico. Resta il fatto che i fondi a disposizione sono assolutamente insufficienti. Per la cura del dolore sul territorio, dopo cioè la dimissione del paziente dall'ospedale, c'è un milione di euro a disposizione per quest'anno. In Germania ne hanno stanziati 150 per le stesse finalità. Qualcuno deve aver fatto male i conti.

Quali saranno i prossimi passi della commissione d'inchiesta che presiede?

Abbiamo in mente di effettuare dei sopralluoghi mirati negli ospedali con i risultati migliori e con quelli peggiori per capire cosa si può fare perché la lotta al dolore sia combattuta allo stesso in modo in un ospedale di Nuoro o di Milano.

CONTROLLI DEI NAS PER IL DIRITTO A NON SOFFRIRE di Bartoloni Marzio, Sole 24 Ore, lunedì 25 luglio 2011

Verificare se il diritto a non soffrire per milioni di italiani è rimasto sulla carta o è diventato invece realtà. E quello che stanno tentando di fare i Nas - i nuclei antisofisticazioni e sanità dell'arma dei carabinieri - in un'operazione a tappeto avviata nei giorni scorsi in tutta Italia con verifiche a sorpresa in molte strutture ospedaliere. L'ordine di avviare le indagini è arrivato dalla commissione parlamentare d'inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Ssn, guidata dal senatore Ignazio Marino (Pd), che in base a quanto previsto dall'articolo 82 della Costituzione può avviare indagini «con gli stessi poteri» dell'autorità giudiziaria. A un anno e mezzo dall'entrata in vigore della legge 38 sulle terapie del dolore e sulle cure palliative, approvata all'unanimità con voto bipartisan, l'organismo parlamentare ha deciso infatti di vederci chiaro sull'applicazione di norme così importanti e tanto attese. Che oltre a semplificare la prescrizione dei farmaci anti-dolore autorizzando i medici a utilizzare il normale ricettario del Ssn, obbliga - tra le altre cose - gli ospedali a monitorare nella cartella clinica, accanto a pressione e temperatura, anche il livello di dolore di tutti i pazienti. Nei blitz dei giorni scorsi i Nas hanno verificato documenti e cartelle cliniche e "interrogato" il personale sanitario e i dirigenti delle strutture sanitarie per verificare l'attuazione degli adempimenti: dall'attivazione dei «comitati per l'ospedale senza dolore» alla presenza di unità operative di cure palliative e terapia antalgica fino all'impiego di «scale per la rilevazione del dolore» nella cartelle cliniche. Nel mirino anche il consumo di oppioidi, i preziosi farmaci per aiutare i pazienti colpiti da patologie gravi, e la verifica della loro presenza nei prontuari terapeutici aziendali. Le indagini dei Nas aiuteranno la commissione d'inchiesta a capire se la legge 38/2010 è stata finora "ignorata" - così come dimostrava una prima indagine effettuata da «Il Sole 24- Ore Sanità» nell'ottobre 2010 - oppure già garantisce il diritto dei pazienti a evitare sofferenze inutili.