Malattie rare, famiglie più povere fino a 7.000 euro l'anno di spese - http://www.repubblica.it/

La situazione peggiora al Sud. Le cose vanno peggio nelle Regioni del Sud Italia. Tempi lunghi e le incertezze costringono 3 persone su 10 a spostarsi dalla propria regione

(ansa)

Tempi troppo lunghi per la diagnosi, mancanza di centri di riferimento, ma soprattutto troppe spese a carico delle famiglie, che si impoveriscono. I costi per chi ha in casa un malato raro, infatti, si aggirano attorno ai 3.350 euro annui per arrivare ai 6.850 euro annui nei casi più gravi. E le cose vanno peggio nelle Regioni del Sud Italia. A scattare la fotografia l'indagine 'Diaspro Rosso', della Federazione italiana malattie rare 'Uniamo', che conta 24 partner istituzionali e che è stata co-finanziata dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali e da Pfizer. I risultati sono stati presentati questa mattina a Roma nella sala stampa della Camera.

L'obiettivo dell'indagine è quello di verificare i costi per le famiglie con malati rari. Ma anche quello di capire su quali carenze è possibile intervenire e individuare così vie d'uscita. La ricerca, in cui sono stati coinvolti i famigliari di riferimento di persone affette da Sindrome da delezione del cromosoma 22Q11.2, Distrofia muscolare di Duchenne, Corea di Huntington, Sclerosi tuberosa e Sindrome di Williams, ha interessato 9 Regioni: Veneto, Liguria, Toscana, Puglia, Lazio, Campania, Basilicata, Calabria e Sicilia. Nell'indagine sul campo, svolta da luglio a ottobre, sono state intervistate oltre 200 famiglie di malati rari attraverso questionari compilati online, interviste telefoniche e interviste faccia a faccia.

I risultati ottenuti mettono in evidenza diversi aspetti. Si parte dalla diagnosi, dove i tempi lunghi e le incertezze costringono 3 persone su 10 a spostarsi dalla propria regione - soprattutto dal Sud - per ottenere un responso certo. Prima di quella definitiva, inoltre, in 4 casi su 10 sono state fatte altre diagnosi. Il 14% degli intervistati, poi, non ha un centro di competenza a cui fare riferimento e la maggioranza di chi ce l'ha è costretto a spostarsi in media di 200 chilometri per raggiungerlo. Per molti, dunque, calcolando anche i giorni di ferie necessari, alla distanza si aggiungono le spese per la trasferta, che arrivano a 1.000 euro all'anno per le patologie più gravi. Le persone con malattia rara, poi, ricorrono in misura molto maggiore ai servizi sanitari rispetto alla popolazione generale. Ad esempio il dato medio di accessi al pronto soccorso è del 7,10% contro la media del campione di indagine sui malati rari che è del 10,50%.