«La malattia non può discriminare nessuno - Dignità della vita alla base dell’uguaglianza» Mario Melazzini presidente nazionale Associazione Sclerosi laterale a miotrofica – Aisla – Avvenire, 18 novembre 2010

Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o relazione clinica? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibatti to in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole, imbastire un lessico condiviso. Si ha un bel parlare dei diritti del l’individuo. In realtà questo individualismo, l’ideologia ufficiale della civiltà postilluminista, è un individualismo del ruolo e non della persona. Come nella trasmissione Vieni via con me : un esempio ecclatante! È opportuno che anch’io stili una 'lista' di priorità: Il riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano criteri di emarginazione.

La dignità della vita, di ogni vita, è un carattere ontologico dell’essere umano e non dipende dalla qualità della sua vita, vista o vissuta solo come un concetto utilitaristico.

Inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di disabilità rendano indegna la vita e trasformino il malato in un peso sociale. Si tratta di un’offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive tali con dizioni. Questa idea aumenta la solitudine delle per sone con disabilità e delle loro famiglie, introduce nei fragili il dubbio di poter essere vittime di un pro grammato disinteresse da parte della società, e fa vorisce decisioni rinunciatarie.

Avere la certezza che ognuno riceverà trattamenti, cure e sostegni adeguati. Si deve garantire al mala to e alla sua famiglia ogni possibile, proporziona ta e adeguata forma di trattamento, cura e soste gno.

Promuovere, proteggere e assicurare il pieno e eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con di, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità: dall’inserimento lavorativo, alla vita indi pendente, dall’integrazione scolastica al turismo accessibile, alla garanzia concreta di una continuità di risposte per la persona con disabilità e per la sua famiglia.

Un corpo malato, disabile, non può diventare in nessun caso un fattore di isolamento, esclusione ed emarginazione dal mondo.

Effettuare concreti investimenti sul piano economico e su quello culturale per favorire un’idea di cittadinanza allargata che comprenda tutti, come da dettato costituzionale, e per riaffermare il valore unico e irripetibile di ogni essere umano, anche di chi è considerato 'inutile' poiché giudicato in capace di dare un contributo diretto alla vita sociale. Rinsaldare nel Paese la certezza che ognuno rice verà trattamenti, cure e sostegni adeguati. Prima di pensare alla sospensione dei trattamenti si deve garantire al malato, alla persona con disabilità e alla sua famiglia ogni possibile, proporzionata e adeguata forma di trattamento, cura e sostegno.

Approvare urgentemente i Livelli essenziali di assistenza 'congelati' ormai da anni, Politiche di welfare efficaci. Tutela della vita. Oggi, una certa corrente di pensiero ritiene che la vita in certe condizioni si trasformi in un accanimento e in un calvario inutile, dimenticando che un’efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tec­nologia consentono anche a chi è stato colpito da patologie altamente invalidanti di continuare a guardare alla vita come a un dono ricco di opportunità e di percorsi inesplorati prima della malattia.

Confrontandoci serenamente con la malattia, con la fragilità, tutti noi possiamo comprendere qual cosa di più sulla nostra comune condizione di esseri umani. Proviamoci.