Avvenire.it, 30 marzo 2011 - FINE VITA - Fine vita, a Casa Iride di Roma - le risposte di chi non si arrende, di Pino Ciociola

Ad Alfredo scende una lacrima sulla guancia se lo rimproveri troppo bruscamente. Rosaria invece pianta i muscoli e sbuffa se il fisioterapista le sfiora casualmente il seno durante gli esercizi. Danilo, ancora, se gli parli gira gli occhi verso te, sebbene forse non ti veda. Eppure sono inchiodati nel letto con la stessa diagnosi, stato vegetativo, da anni. Non vivi, li chiama qualcuno, oppure non morti. E giudica, definisce le loro esistenze prive di dignità.

Ma genitori o mariti o figli di questi cosiddetti non vivi scoprono in loro – e quindi credono – cose che a qualcuno parrebbe follia solo riportarle: sorrisi, piccoli movimenti, emozioni, "risposte". Le stesse cose che però scoprono anche i medici e il personale sanitario di "Casa Iride", a Roma, al 155 di via Torre Spaccata: nessuno escluso. Tant’è che, a sfidarli, rispondono tutti nello stesso modo: "Ma realmente vorrebbe convincere che ogni persona in stato vegetativo passata qui dentro percepisce in qualche modo ciò che gli accade intorno?". «Ognuna. Ne può essere assai più che certo». Anzi, tutti si spingono anche oltre con assoluta tranquillità: «Le dirò di più, ognuna di queste persone comunica. Dobbiamo imparare noi a capirla».

Alfredo (nome di fantasia come anche gli altri, ndr) ha la stanza tappezzata di giallorosso e un poster di Francesco Totti che copre mezza parete di fronte al suo letto. Mamma e papà stanno qui quasi ventiquattr’ore su ventiquattro. Lui è di quelli che vanno... presi di petto: ecco perché il medico o il terapista iniziano ad "attaccarlo" già dieci o quindici minuti prima... «Andiamo, che oggi non hai voglia di fare niente!», «Preparati, che ti spremo», «Su, sveglia, che c’è da fare!». Non importa che (apparentemente) non risponda: sanno che, grazie a questo, l’orgoglio di Alfredo reagirà e allora la sua terapia renderà meglio. Con Rosaria invece la sfida, perché possa arrivare a vincere, va spostata su un altro terreno: serve rilassarla, «anzi con lei serve dolcezza», desidera serenità e pazienza. Suo marito le è accanto ogni giorno, da quando smette il lavoro fino a sera, per tornare a casa dalla figlia: «Ho venduto tutto e non posso permettermi niente da quando lei è così, ma non mi occorre alcunché e non mi manca. Amo la mia Rosaria più di prima e ringrazio Dio», sussurra, accarezzandole le gambe prima e poi il volto.

Stamattina entra un gran sole da queste finestre: fa venir voglia di darci dentro senza arrendersi, ché le partite vanno giocate sempre e nessuno fino alla fine sa come possano andare. Le tivù nelle sette stanze di "Casa Iride" sono spente. Alfredo, Rosaria, Danilo e gli altri sono già stati lavati e hanno già anche fatto "colazione" grazie ai loro sondini. Adesso è il momento delle pulizie, proprio come per qualsiasi casa. Trecentosessanta metri quadrati colorati (realizzati coi criteri della bioarchitettura e della ecocompatibilità): ogni stanza ha l’angolo cottura, un lavandino, la poltrona-letto per il familiare, docce speciali per le barelle e un piccolo monitor di controllo, oltre a un armadio, una credenza, le veneziane alle finestre e appunto la tv. Ogni stanza è personalizzata.

Nell’edificio ci sono poi le sale per l’amministrazione, la medicheria, uno spazio attrezzato per la fisioterapia, oltre agli spogliatoi del personale di servizio. C’è un grande soggiorno comune, una tisaneria. E ci sono gli spazi esterni a disposizione, il giardino, i tavolini e gli ombrelloni. «Insieme è bello, noi, le famiglie, gli ospiti in stato vegetativo», spiegano Francesco Napoletano e Claudio Taliento, presidente e vicepresidente dell’associazione "Risveglio" (che ha ideato e gestisce Casa Iride, insieme alla Asl locale): «Questa Casa è veramente una... casa. Ed è un inno alla vita: qui c’è il sorriso sulle labbra, nonostante le situazioni di estrema difficoltà».