Sclerosi multipla, la ricerca cambia la qualita' della vita - In arrivo farmaci innovativi. La risposta alle cure non e' uguale per tutti, notizie tratte da La Nazione, Alessandro Malpelo, 11/06/2012, http://news-notizie.wineuropa.it

CENTRALITÀ del paziente. Saper ascoltare. Espressioni che rimbalzano nella comunità dei neurologi, gli specialisti sembrano più attenti ai segnali di disagio che provengono dalle persone con sclerosi a placche e altre patologie invalidanti.

La prova lampante viene dai giorni del terremoto, dai disabili assistiti dalla Croce rossa, Unitalsi, Misericordie e una miriade di sigle di volontariato nelle tendopoli. Cateteri, sedie a rotelle, tutori e tanta voglia di rimettersi in piedi. Parliamo di madri coraggio come Carolina Ferraresi, bloccata dal sisma al confine tra Modena e Ferrara, la casa crollata, una figlia accampata nella vicina città di Mirandola, donne che non gettano la spugna, non mollano gli affetti, e portano avanti la battaglia per vincere la sclerosi multipla sia pure in mezzo a mille difficoltà.

Anche per loro, e per i medici di famiglia che abbiamo visto all'opera nel cratere del sisma, tra ambulatori inagibili e sfollati in preda al panico, la ricerca va avanti, con dignità: «Nelle sperimentazioni occorre evitare due eccessi - avverte il ministro della Salute, Renato Balduzzi - l'enfasi prima dei risultati attendibili e la delegittimazione a priori». Sappiamo che non c'è ancora la cura risolutiva per la sclerosi multipla. «Ma le terapie farmacologiche - ha affermato Giorgio Foresti, presidente AssoGenerici, ad di Teva Italia - sono in grado di modificarne il decorso e vediamo profilarsi farmaci in fase di studio internazionale. La stessa azienda che rappresento ha grosse novità in arrivo».

IN ATTESA delle molecole «cucite su misura», di cui si è parlato a Roma al Bems, convention sulla Evidence based medicine nella SM, c'è ancora tanto da fare in termini di miglioramento della qualità di vita. La società a volte non è in grado di offrire risposte a tutto tondo. In Europa, del resto, esistono disparità di trattamento. «In Paesi come l'Italia, la Finlandia o la Repubblica Ceca quasi tutti i malati di sclerosi multipla sono trattati con farmaci innovativi - spiega Maria Trojano, professore di neurologia e presidente designato di Ectrims - mentre in Francia, Germania, Svizzera e Belgio non vengono trattati dal 20 al 40% dei pazienti». Le politiche governative cambiano alle diverse latitudini.

Un altro dato ricorrente nelle malattie croniche (vale anche per diabete, epilessie, artrite reumatoide e Parkinson) sono le cure a intermittenza. «Si è visto che il grado di aderenza alla terapia varia dal 40 al 60% già nei primi due anni di trattamento - precisa la professoressa Trojano - e spesso a insaputa del medico. Tra le cause di abbandono problemi economici, insorgenza di effetti collaterali, o la percezione arbitriaria che il farmaco sia poco efficace. Come regolarsi? Il medico deve avere un atteggiamento comunicativo, spiegare in maniera comprensibile i limiti della terapia, e dialogare».

IL FUTURO, si dice, sarà giocato sulla farmacogenomica, la possibilità di prevedere se un determinato tipo di trattamento porterà o meno miglioramenti sulla base di un profilo genetico individuale accertato. «Ma la sfida più grande - dichiara Alan Thompson, primario di Neuroscienze a Londra e presidente del comitato scientifico della Federazione internazionale sclerosi multipla - dipenderà dalla nostra capacità di stimolare la neuroplasticità, il potenziale di recupero e riparazione che il cervello possiede, da collegare alla riabilitazione, e che può essere valutato da strumenti quali la risonanza magnetica funzionale».

Prenderà il via intanto, in varie città d'Italia, uno studio di fase II su pazienti per sperimentare le staminali. Lo ha annunciato Antonio Uccelli, centro sclerosi multipla dell'Università di Genova. Prima regola, i fatti. Si è visto, per ora solo in laboratorio, che queste cellule, le mesenchimali in particolare, non rigenerano le fibre nervose perdute. Ma possono limitare le ricadute. Obiettivo dei test è verificare, con la risonanza, se le staminali agiscono come farmaci per spegnere l'infiammazione e agevolare i processi di riparazione. Se son rose...

«PRIMA O POI - è il parere del manager Riccardo Palmisano, di Sanofi-Genzyme - le aziende farmaceutiche dovranno accollarsi un costo per accertarsi dell'appropriatezza di impiego delle nuove terapie lanciate sul mercato. Per chi produce innovazione, questo non va visto come un onere ma come una benedizione».

La carrellata non finisce qui. Abbiamo raccolto, a Milano, i contributi di Filippo Martinelli Boneschi, responsabile del laboratorio di neurogenetica del San Raffaele, Graziella Filippini, dell'Istituto Besta e Giovanni Meola del Policlinico San Donato. Li presentiamo in queste stesse pagine. E rilanceremo sul web.

alessandro.malpelo@quotidiano.net