02/10/2011 - PROTAGONISTI DIMENTICATI - "I miei due trapianti di mani per toccare di nuovo la neve", Carla Mari subito dopo l'intervento alle mani col Professor Massimo Del Bene - La prima italiana ad aver subito l'operazione: "Devo ancora imparare a sentirle mie" di Francesco Moscatelli, http://www3.lastampa.it

INVIATO A GORLA MINORE (VA)

«FRUTTA, INSALATA, BISCOTTI». È passato un anno dall’intervento chirurgico che le ha ridato le mani. Fare un sorriso le costa ancora molta fatica. Ma basta guardarla mentre scrive l’elenco della spesa sulla lavagnetta della cucina - «solo in stampatello maiuscolo, per il momento» - per avere la dimostrazione pratica di che cosa significhi veramente la parola determinazione. «Dovevate vedermi quando ho trascinato tutta la famiglia a Bousson, in val di Susa, perché volevo toccare la neve».

Carla Mari, 53 anni, mamma ed ex contabile di Gorla Minore (Varese), è la prima donna italiana (e la ventitreesima persona al mondo) ad aver subito un doppio trapianto di mani. Quelle vecchie, insieme ai piedi, le sono state amputate nel 2007 in seguito a un’infezione degenerata in setticemia. «Ho vissuto per due anni con le protesi, recuperando un minimo di autonomia ma facendo una terribile fatica, soprattutto d’estate - racconta -. Il caldo è insopportabile se non puoi metterti una camicia a maniche corte». Poi è arrivata la proposta del professor Massimo Del Bene, primario di chirurgia plastica e della mano al San Gerardo di Monza. «Al termine della prima visita le avevano dato una settimana di tempo per pensare se iniziare o meno il percorso verso il trapianto - spiega il marito Giovanni Grisetti, mentre la aiuta a zigzagare con la carrozzina fra le sedie e il tavolino del salotto -. Quando siamo arrivati alla macchina aveva già deciso».

Carla si siede sul divano e annuisce: «Ci avevo già pensato ma non avrei mai trovato il coraggio di farmi avanti. L’offerta del professor Del Bene mi ha costretto a reagire al di là dei miei limiti». Mentre parla la cosa che colpisce di più è il suo modo di gesticolare. «Lo facevo anche prima di stare male. I medici mi dicono che è un segnale positivo: significa che mi sento a mio agio con le nuove mani». La preparazione dell’intervento è durata mesi: le analisi, il prelievo di cellule staminali mesenchimali dal midollo osseo (una tecnica sperimentale per favorire la terapia antirigetto), gli incontri con lo psicologo. E poi l’attesa, con la valigia pronta per correre in ospedale in qualunque momento.

Alle 19.43 dell’11 ottobre scorso è arrivata la telefonata: erano disponibili due arti compatibili a Cremona, dove una donna di 58 anni era morta per un’emorragia cerebrale. Tre ore dopo Carla era in sala operatoria. Due giorni dopo, invece, da un letto del reparto di Rianimazione, sussurrava ai giornalisti e alle telecamere che non vedeva l’ora di poter accarezzare i suoi cari. «Quando sono tornata a casa dopo un mese ero stravolta, un po’ per l’operazione, un po’ perché passare un mese nel reparto di Ematologia, chiusi in una camera sterile come in prigione, è davvero triste - ricorda la donna -. E poi ero tornata a dipendere totalmente dagli altri, come dopo l’amputazione. Per non parlare dei dolori e dei formicolii notturni dovuti alla riattivazione dei nervi».

La sua famiglia l’ha sempre sostenuta con forza nella sua battaglia per la riconquista della sua vita. «Per me queste sono state da subito le sue mani - spiega il marito Giovanni, con una semplicità e una naturalezza sorprendenti -. Dallo stringere una mano di plastica e allo stringere una mano calda e viva cambia tutto». Anche i due figli, Matteo di 28 anni e Benedetta di 19, non smettono mai di incoraggiare la loro mamma: «Ho imparato a capire cosa riesco a fare giorno per giorno, senza abbattermi - spiega Carla -. In questi mesi ci sono stati momenti difficili, prima il diabete causato dai medicinali che mi ha costretto a una dieta ferrea, poi un problema ai reni che ha rallentato la terapia. Oggi faccio un controllo settimanale al San Gerardo e sembra che tutto stia andando per il verso giusto».

Il percorso di riabilitazione - due sedute a settimana e «i compiti da fare a casa quotidianamente» - è stato lento e graduale: prima i massaggi passivi per riattivare dita e falangi, poi gli esercizi per riuscire a tenere in mano la spazzola per pettinarsi o la forchetta. «Adesso riesco a telefonare, a passare lo strofinaccio se vedo una macchia sul piano della cucina, a schiacciare i tasti del computer, a sollevare oggetti via via sempre più piccoli e più leggeri. Ma rispetto alle protesi è cambiato soprattutto il rapporto con gli altri: sono meno imbarazzata perché creo meno imbarazzo negli altri».

La sua vita è cambiata. Per Carla, però, non è ancora arrivato il momento di incontrare la famiglia della donatrice. «Dentro di me sento nei loro confronti una riconoscenza che non si può spiegare, però non mi sento pronta. Da mamma so cosa sono per un figlio le mani che ti hanno accarezzato da bambino: non riuscirei a guardarli negli occhi. E poi devo prima accettare fino in fondo che queste nuove mani sono proprio mie». Alle difficoltà psicologiche si sommano quelle medico-chirurgiche. Nei prossimi mesi, infatti, Carla dovrà affrontare alcuni piccoli interventicorrettivi per migliorare la funzionalità dei mignoli. «La mia speranza è quella di tornare a impastare la pasta della pizza e a preparare la sfoglia per i ravioli. Ma anche di riacquistare abbastanza sensibilità per godermi, l’estate prossima, il piacere di mettere le dita dentro l’acqua gelida di un torrente». Si volta verso il marito e abbozza un sorriso: «Ho anche un altro traguardo: riuscire a firmare la ricevuta della carta di credito».