Avvenire.it, 5 marzo 2012 - FRAGILITÀ MINACCIATA -  «Diritto di vivere». L’urlo dei disabili di Pino Ciociola

Non chiedono alle istituzioni favori o elemosine. Soltanto poter vivere e, per farlo, avere ciò di cui i loro cari hanno diritto come gli altri, se non qualcuno in più. Cioè smettere di abbandonarli e magari anche di tagliare l’assistenza. Perché a furia di "risparmiare" sulla cura di gravissimi disabili come le persone in stato vegetativo o con la Sla «si va verso la loro eliminazione – spiega Rosaria Elefante, avvocato, vicepresidente dell’associazione "Vite vegetative" (Vi.Ve.) –. Le famiglie pian piano non avranno più la possibilità di far esercitare ai propri cari il loro minimo diritto a vivere. Dunque, evidentemente, continuando coi tagli, non si farà altro che incoraggiare la famiglia del disabile ad allontanarsi dal proprio congiunto...».

La prospettiva per il 2012 è drammatica. E riguarda direttamente – come minimo – le 3mila persone in stato vegetativo o di minima coscienza più le 5mila con la Sla, e tutte le loro famiglie. I primi effetti dei "risparmi" arrivano già in questo principio d’anno. Perché, fra l’altro, all’inizio del 2011 il governo non rifinanziò il "Fondo per la non autosufficienza" (che esisteva dal 2007), malgrado le Regioni lo chiedessero a gran voce. Così proprio queste si sono trovate a gestire tagli pesantissimi. Alcune ce l’hanno fatta, ma soltanto per l’anno scorso, dopo avere trovato una parziale copertura con propri finanziamenti.

Morale? «La crisi influisce principalmente sulle Regioni – sottolinea Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale associazioni trauma cranico –, che riducono quel che davano finora alle Asl e alle strutture sanitarie. Ormai siamo al paradosso che è virtuosa la Regione che riesce tutt’al più a continuare i servizi che forniva, seppure parziali». Un andazzo pericoloso – continua Fogar –, che «la gente prova sulla sua pelle nelle piccole ma fondamentali cose di ogni giorno: vanno in farmacia per avere i pannoloni e gli dicono "torni domani...". Alla fine li compri, è ovvio». C’è di peggio: «In una Regione del Nord hanno acquistato cateteri che hanno provocato infiammazioni e ricoveri delle persone con grave disabilità che li avevano usati. Quei cateteri erano stati pagati pochissimo, e neppure ricordo in quale Paese fossero stati prodotti».

Lo snodo è sempre quello: la scure dei tagli di solito cala sulle teste più deboli: «Mentre dovremmo tutelare proprio chi è più sfortunato – dice Gian Pietro Salvi, presidente de "La Rete" (le "Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite") –. Bisognerà farci sentire affinché ripristinino almeno il "Fondo per la non autosufficienza", che per noi è importante. Stiamo parlando, è bene non dimenticarlo, delle persone più deboli».

Tant’è che condizioni quali lo stato vegetativo o malattie come la Sla cambiano completamente la vita non solo a una persona ma anche alla sua intera famiglia. «In realtà non possiamo avvertire grandi peggioramenti, la situazione è sempre stata abbastanza negativa – racconta <+nero>Vincenzo Soverino, consigliere dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica<+tondo> (Aisla) –. Sono anche malato di Sla e voglio vivere, mi creda, io voglio vivere! Però pare che della mia voglia di vivere non interessi a nessuno. Lo Stato dice "tu devi vivere" e intanto si dimentica di me: è questo a essere incredibile. Vorrei, invece, che lo Stato non si dimenticasse di me e nemmeno della mia famiglia. E che non si dimenticasse della nostra dignità».